Carta a mi hijo con discapacidad: la vida es un regalo

Querido Alvarete:

Hoy vas a permitirme que est¨¦ un poco negativo, pero es que ha sido recientemente tu cumplea?os y, siempre por estas fechas, me pongo trist¨®n. Me vienen a la cabeza todas las expectativas que ten¨ªa puestas en ti cuando naciste y me enfado con el mundo. Lo peor es cuando me toca ir a por tu regalo: acabar en la zona de beb¨¦s viendo los mismos juguetes de siempre, a pesar de que cumples 15 a?os, es superior a mis fuer...

Querido Alvarete:

Hoy vas a permitirme que est¨¦ un poco negativo, pero es que ha sido recientemente tu cumplea?os y, siempre por estas fechas, me pongo trist¨®n. Me vienen a la cabeza todas las expectativas que ten¨ªa puestas en ti cuando naciste y me enfado con el mundo. Lo peor es cuando me toca ir a por tu regalo: acabar en la zona de beb¨¦s viendo los mismos juguetes de siempre, a pesar de que cumples 15 a?os, es superior a mis fuerzas.

Est¨¢s entrando en una ¨¦poca de la vida de la que tengo grandes recuerdos; me acuerdo perfectamente de c¨®mo celebr¨¦ mis 15 a?os, el regalo que ped¨ª a mis padres y de lo mayor que me sent¨ªa. El regalo que me acabaron haciendo tus grampas nada tiene que ver con el que te he hecho y dudo mucho que te acuerdes en un futuro con cari?o de tu celebraci¨®n, ya que no pareciste inmutarte durante todo el d¨ªa, a pesar de todo lo organizado alrededor.

Tendemos a centrarnos en lo que no tenemos en lugar de en lo que tenemos, lo que puede llevarnos a una ¡°insatisfacci¨®n¡± permanente. As¨ª viene pasando desde principio de los tiempos y, en parte, esta ¡°insatisfacci¨®n¡± es la responsable de que hayamos ido complic¨¢ndonos la vida exponencialmente con el paso de los a?os. Deber¨ªamos plantearnos si ha merecido la pena, pero este es un tema para hablar en otro momento.

Esa tendencia a centrarse en lo que no se tiene es lo que hace que esta ¨¦poca del a?o sea mi particular cuesta de enero. Afortunadamente, la vida nos habla constantemente, solo hay que estar atentos para interpretar lo que nos dice. Te parecer¨¢ una chorrada, pero el hecho de quedarnos sin agua caliente durante unos d¨ªas y darnos cuenta de lo ¡°divertido¡± que es ducharse con agua congelada a las 7 de la ma?ana en pleno invierno, me hizo pensar en lo afortunados que somos por poder disfrutar de estos ¡°peque?os¡± lujos diarios a los que no damos importancia hasta que los perdemos, aunque sea moment¨¢neamente. Lujos como poder abrazarte, pasear a tu lado, o¨ªr tus carcajadas estridentes o ver c¨®mo abrazas a tu madre por la espalda cuando se deja caer sobre la mesa de la cocina de agotamiento, como dici¨¦ndole que merece la pena su esfuerzo.

Soy muy afortunado por seguir teni¨¦ndote a mi lado, habr¨ªa pagado por ello cuando nos dieron tu diagn¨®stico, y, sin embargo, me vengo abajo a?o tras a?o el d¨ªa de tu cumplea?os. Deber¨ªa ser una meta, una etapa que celebrar para coger fuerzas para las siguientes, disfrutando de lo que nos das y lo que tienes en lugar de centrarme en lo negativo. No s¨¦ si es porque soy muy humano o muy torpe, pero me cuesta mucho.

Al problema de tener que convivir con los sentimientos que puede generar una enfermedad se unen los peque?os problemas de la vida, que podemos llegar a convertir en un mundo. La mente parece oscurecer todos los buenos recuerdos e iluminar solo los malos, perdiendo de esta manera, sin darnos cuenta, la objetividad. Adem¨¢s, estos malos recuerdos se engloban dentro del entorno general de la enfermedad, lo que puede llevar a pensar que se es un desgraciado o se tiene muy mala suerte. Si uno no es capaz de parar esta din¨¢mica y oscurecer lo que hay que oscurecer e iluminar lo que merece ser iluminado, puede acabar perdi¨¦ndose en la vida.

Siempre digo lo mismo, tener un hijo con discapacidad no te convierte en buena o mala persona, tampoco te convierte en un t¨ªo con buena o mala suerte y lo mismo pasa con el resto de cosas de la vida, son independientes.

Por tanto, deber¨ªamos sacar de la ecuaci¨®n que utilizamos para valorar cada cosa que nos ocurre tu ¡°discapacidad¡±, ¡°enfermedad¡± o como se quiera llamar, ya que, si no lo hacemos, estaremos dando m¨¢s valor a esas ¡°circunstancias¡± que a tu propia vida, convirti¨¦ndote en algo negativo, en una carga que condiciona nuestras vidas, en lugar de en una vida que nos marca.

Te quiero.

?lvaro Villanueva es presidente de Fundava.

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