Carta a mi hijo con discapacidad: somos celosos de nuestros problemas, pero hay que pedir ayuda

Querido Alvarete,

El otro d¨ªa le¨ªa que en un yacimiento arqueol¨®gico hab¨ªan encontrado a una madre abrazada a su hijo con discapacidad, protegi¨¦ndolo de lo que fuese que los amenazara. Hace miles de a?os los humanos ya nos proteg¨ªamos los unos a los otros, el sentimiento de familia y amistad ya estaba arraigado. Los derechos humanos no estar¨ªan puestos en papel, pero las buenas personas ya los aplicaban y l...

Querido Alvarete,

El otro d¨ªa le¨ªa que en un yacimiento arqueol¨®gico hab¨ªan encontrado a una madre abrazada a su hijo con discapacidad, protegi¨¦ndolo de lo que fuese que los amenazara. Hace miles de a?os los humanos ya nos proteg¨ªamos los unos a los otros, el sentimiento de familia y amistad ya estaba arraigado. Los derechos humanos no estar¨ªan puestos en papel, pero las buenas personas ya los aplicaban y luchaban por ellos sin la necesidad de ser recompensados.

Hoy tenemos m¨¢s derechos que nunca pero, quiz¨¢s, hemos olvidado la esencia y el motivo del porqu¨¦ de estos derechos. Primar el derecho individual sobre el colectivo y confundir derecho con comodidad es lo que puede condenarnos. Tu vida, y la de tantos otros, es un derecho no solamente legal sino, a¨²n m¨¢s importante, natural, y mi comodidad no deber¨ªa ser m¨¢s que un h¨¢ndicap a superar.

Hace unas semanas te fuiste de campamento con la Fundaci¨®n Ava ¡ªasociaci¨®n para mejorar la calidad de vida de ni?os con trastornos neurol¨®gicos y de sus familias¡ª, lo que nos permiti¨® al resto de la familia experimentar lo que entienden otros por un fin de semana ¡°normal¡±.

Por primera vez, pudimos ir juntos tu madre y yo a ver el partido de voleibol de una de tus hermanas, dejamos las ventanas abiertas de par en par sin miedo a que te tiraras, nos levantamos tarde y sin las prisas que genera tu atenci¨®n al despertar. Adem¨¢s, fuimos a cenar fuera, descubrimos que las cadenas de comida r¨¢pida no son tan r¨¢pidas los s¨¢bados y vimos en el cine a mi amigo de la infancia, Mario. Tu hermana peque?a quit¨® el reposabrazos que hab¨ªa entre su asiento y el m¨ªo y no par¨® de abrazarme y de mirarme durante toda la pel¨ªcula, como si yo nunca hubiera estado tan disponible para ella, lo que me llev¨® a pensar que quiz¨¢s no estoy haciendo las cosas del todo bien.

La verdad es que fue un fin de semana en el que desconectamos mucho mentalmente, no tanto f¨ªsicamente, al no haber parado de hacer cosas, como si nunca hubi¨¦ramos salido de casa. Todos disfrutamos mucho, pero cuando est¨¢bamos paseando al lado de donde haces atletismo con la fundaci¨®n, una de tus hermanas me mir¨® y me dijo que no pod¨ªa parar de pensar en ti y que te echaba mucho de menos. Esos d¨ªas nos sirvieron para desconectar y descansar, pero tambi¨¦n para darnos cuenta de lo mucho que dependemos de ti y de tu sonrisa. Espero tenerlo en cuenta cada vez que vaya a quejarme.

Ese fin de semana fue gracias a la entrega de gente maravillosa. Gente dispuesta a ayudar y a entregarse por los dem¨¢s. Tanta generosidad puede llegar a sorprender o incluso a generar rechazo, pero al experimentar lo que se siente al ayudar, se comprende que los principales beneficiados son los que ayudan. Nos averg¨¹enza pedir ayuda, nos incomoda, creemos que nos debilita y, por tanto, rechazamos las manos tendidas de los que nos quieren. Somos tan celosos de nuestros problemas que los enquistamos interiormente, convirti¨¦ndolos en una carga insoportable. No pedimos ayuda, pero no paramos de quejarnos, lo cual deber¨ªa descalificarnos.

Una de las cosas por las que m¨¢s pido es que alg¨²n d¨ªa tengas un ¡°amigo¡± fuera de tus grandes compa?eros de colegio. Tienes mucha gente que te quiere y que se preocupa por ti, pero me da la sensaci¨®n de que falta algo; cuando te veo ¡°jugando¡± solo con tu pelota en el suelo se me rompe el alma. Me acuerdo cuando ibas a la clase TGD (centros de escolarizaci¨®n preferente para alumnos con trastornos generalizados del desarrollo) y en tu clase ordinaria de referencia estaba Sara, que no te ve¨ªa como un ni?o enfermo, tampoco te ve¨ªa como uno m¨¢s, te ve¨ªa como su amigo Alvarete. Te invitaba a su casa y jugaba contigo, a pesar de tus dificultades, y a¨²n a?os despu¨¦s, desde Alemania, segu¨ªa acord¨¢ndose de ti.

Puede parecer una utop¨ªa, pero me encantar¨ªa que algunos de aquellos que te ayudan no lo hicieran por compasi¨®n, cari?o o, incluso, amor, sino que lo hicieran por amistad. De esta manera, su relaci¨®n contigo crecer¨ªa, ser¨ªa algo m¨¢s que un trabajo o voluntariado y, solo entonces, entender¨ªan que la amistad no requiere reciprocidad y, al hacerlo, recibir¨ªan de ti mucho m¨¢s de lo que te dan.

Debemos aprender a escuchar las peticiones de la gente que amamos, ya que muchas veces hablan sin hablar y gritan en silencio. Esas sonrisas de ojos cansados o andares de hombros gachos. Qu¨¦ f¨¢cil es darse cuenta de que un ser querido necesita ayuda, pero qu¨¦ dif¨ªcil es no autoconvencerse de lo contrario.

Para m¨ª, las madres que conozco son el espejo en el que todos deber¨ªamos mirarnos: por su facilidad de comprensi¨®n, su fortaleza para no mirar para otro lado y su capacidad de actuar a pesar del cansancio. L¨¢stima que no sepan alzar la voz pidiendo ayuda o que nuestro ego¨ªsmo nos encere los o¨ªdos. Tu madre, incansable, con su ejemplo me transmite m¨¢s fortaleza que nadie y sin ella nada ser¨ªa igual.

Aquella madre que abraz¨® a su hijo no pudo salvarlo del peligro, pero le dio la fortaleza para afrontarlo. Cu¨¢ntas madres hoy hacen lo mismo por sus hijos, siendo fuertes por ellas, llorando por dentro y sonriendo por fuera, demostrando al mundo que no hay amor m¨¢s grande y desinteresado que el de una madre.

Te quiero,

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