Carta a mi hijo con discapacidad: el papel de los hermanos de un ni?o con una enfermedad rara

Querido Alvarete,

Son las 11 de la ma?ana del domingo, llevamos seis horas despiertos y por fin me das un respiro, te acabas de quedar traspuesto en el sof¨¢; la medicaci¨®n de la ma?ana y el cansancio acumulado han hecho mella en ti. Aprovecho para tirarme al suelo, pues en el sof¨¢ ya no entramos los dos, y tratar de quedarme dormido, pero por la ventana se cuelan las risas de los hijos de los vecinos, que aprovechan el buen tiempo para salir a la calle a jugar.

Por mi cabeza empiezan a pasar todo tipo de pensamientos que me desvelan y no me dejan dormir. Son muchos y variopintos, pero hay uno que me incomoda especialmente: ?deber¨ªa incorporarme e ir con tus hermanas a jugar?

La culpa me devora y decido levantarme, pero, mientras estoy haci¨¦ndolo, me miras con el rabillo del ojo, poco te ha durado la siesta matutina. Mi mente vuelve a aclararse y no me queda m¨¢s remedio que centrarme en ti. Tus hermanas estar¨¢n bien jugando con su madre, para algo somos un equipo y nos turnamos, pero aun as¨ª me da rabia no poder salir a jugar al mismo tiempo que tu madre, es como si ocup¨¢ramos la misma posici¨®n en el terreno de juego y no nos pudieran poner a jugar a la vez.

Una de las cosas m¨¢s dif¨ªciles es saber encontrar el equilibrio en el tiempo que dedicas a tus diferentes hijos. Esto se complica a¨²n m¨¢s cuando uno de tus hijos requiere cuidados especiales, ya que instintivamente tendemos a poner nuestros esfuerzos en ¨¦l, pudiendo llegar a descuidar al resto.

?C¨®mo encontrar el equilibrio? Es algo que me he preguntado muchas veces. Mientras lo hago, cargo con el peso de la culpa de no estar dando todo lo que debo a tus hermanas, hago todo lo posible, pero me sabe a poco. Adem¨¢s, tengo tantos buenos planes en la cabeza que me gustar¨ªa hacer en familia y no veo c¨®mo¡­ por lo que ese sentimiento de culpa no hace m¨¢s que agrandarse.

Recuerdo c¨®mo hace unos a?os una de tus hermanas me pidi¨® que jug¨¢ramos juntos y c¨®mo le contest¨¦ que no pod¨ªa porque ten¨ªa que ocuparme de ti. Me mir¨® y me dijo que solo jugaba contigo, que nunca ten¨ªa tiempo para jugar con ella, se dio la vuelta y se puso a jugar como si nada hubiera pasado, ten¨ªa asumida la respuesta incluso antes de hacer la pregunta.

Al poco, otra de tus hermanas se lanz¨® a la piscina y se puso a nadar sola, apenas ten¨ªa 2 a?os, como si fuera toda una experta. Cuando lleg¨® a la zona m¨¢s profunda de la piscina, se dio cuenta de que estaba nadando sin ning¨²n tipo de ayuda y se paraliz¨®. Empez¨® a hundirse y, antes de que fuera demasiado tarde, me tir¨¦ con ropa a cogerla. No pas¨® de un susto y al poco estaba otra vez en el agua, sola, sin ayuda. Al cabo de unos d¨ªas, al recogerla tu madre del cole, le dijo: ¡°Sabes, mam¨¢, ya quiero a pap¨¢¡±.

Estas dos experiencias, con apenas unos d¨ªas de diferencia, me hicieron pensar que quiz¨¢s no estaba siendo el padre que deb¨ªa ser. Mi entorno me dec¨ªa lo bien que estaba haci¨¦ndolo, pero solo ve¨ªan mi relaci¨®n contigo. Me hab¨ªa olvidado de que ser padre implicaba estar disponible para todos. Yo, en cambio, hab¨ªa asumido el rol del bombero que se centra en apagar el incendio, olvidando c¨®mo queda el edificio tras su paso.

Siempre he pensado que la igualdad no es dar a todos lo mismo, sino en funci¨®n de sus necesidades. Por eso opinaba que mi foco deb¨ªa estar en ti, pero me olvid¨¦ de que el resto tambi¨¦n ten¨ªan necesidades, es cierto que de otro tipo, pero que tambi¨¦n requer¨ªan de mi tiempo.

Esto me llev¨® a aprender a buscar momentos para tus hermanas y creo que lo he conseguido. Para ello, he tenido que tomar decisiones dif¨ªciles y asumir alg¨²n que otro da?o colateral, pero no me arrepiento del camino que tom¨¦, quiz¨¢s s¨ª de no haberlo tomado antes.

Sin la ayuda de tu madre y su generosidad no habr¨ªa sido posible, porque, cuando uno est¨¢ con tus hermanas, el otro tiene que estar contigo, ya que t¨² siempre requieres atenci¨®n.

Los hermanos de personas con discapacidad o enfermos pueden llegar a ser los grandes olvidados. No podemos perder de vista que tambi¨¦n tienen sus necesidades de atenci¨®n y cari?o, que tienen sus tiempos de maduraci¨®n y que no debemos salt¨¢rnoslos; otra cosa es que tengan que ser m¨¢s r¨¢pidos, pero eso es diferente.

Est¨¢ claro que tus hermanas han madurado antes, que han aprendido cosas que otras personas quiz¨¢s nunca lo hagan y que tienen una sensibilidad que es un tesoro, pero todas estas virtudes se pueden tornar en piedras pesadas. Y lo ser¨¢n, si no somos capaces de manejar sus tiempos y sus emociones, respetando su libertad, ense?¨¢ndoles la grandeza del amor y el valor de la vida. Solo as¨ª ser¨¢n capaces de actuar por el dictado de su coraz¨®n y no por la obligaci¨®n.

He visto hermanos convertirse en esclavos, perdiendo sus pasiones y la capacidad de alzar la cabeza para ver que a su alrededor hay un mundo de ilusi¨®n, que merece ser so?ado y vivido, actuando como soldados que cumplen con su obligaci¨®n sin cuestionar las ¨®rdenes.

La vida los ha convertido, sin que lo hayan pedido, en h¨¦roes, y por eso me cuesta tanto escribir esta carta reclamando que les demos la opci¨®n de decidir con el coraz¨®n y no con la obligaci¨®n porque, aunque s¨¦ que lo que digo es verdad, tambi¨¦n s¨¦ que en muchos casos la situaci¨®n familiar y econ¨®mica lo hacen imposible. Algunos padres cargan no solo con el peso de sacar adelante a su hijo enfermo, sino tambi¨¦n con la angustia del futuro cuando ya no est¨¦n, tanto por el hijo enfermo como por lo que implicar¨¢ para sus hermanos. Por eso no deber¨ªamos dejar de avanzar hacia una sociedad donde lo superfluo y artificial no quitara espacio a lo realmente importante. Cada vez construimos puentes m¨¢s esplendorosos, pero olvidamos a quienes viven en la miseria bajo su sombra.

Puedes seguir Mamas & Papas en Facebook, X o apuntarte aqu¨ª para recibir nuestra newsletter quincenal.