Frustraci¨®n, ansiedad y deserci¨®n: el impacto de la pandemia en la educaci¨®n de ni?os con discapacidad

¡°Desp¨ªdanse de ¨¦l porque muy probablemente no va a sobrevivir¡±. Esas fueron las palabras que escuch¨® Marie Vel¨¢zquez de los doctores horas despu¨¦s de dar a luz a su primer hijo. Debido a la falta de ox¨ªgeno, el beb¨¦ no tuvo signos vitales cuando naci¨® y los pron¨®sticos eran poco favorables. 12 a?os m¨¢s tarde, Patricio toca la pantalla de su tableta electr¨®nica con ayuda de su madre para resolver las sumas y restas que sus profesores le han dejado de tarea y se desplaza con ayuda de su padre por la casa mientras observa a su hermana jugar en el patio de su casa en Metepec, Estado de M¨¦xico.

FOTOGALER?A | El reto de educar en casa a ni?os con discapacidad

Marie Vel¨¢zquez, de 41 a?os, recuerda su primer parto marcado por el dolor. El dolor f¨ªsico de una ces¨¢rea de emergencia frente al colapso del cord¨®n umbilical y el dolor emocional ante la gravedad del beb¨¦, que pas¨® sus primeros tres meses de vida en terapia intensiva. ¡°Se siente uno muy mal, pero yo creo en Dios y entonces le dije: ¡®Creo que puedo con cualquier cosa, pero no te lo lleves¡¯¡±, relata Marie. Patricio sufri¨® hipoxia en el momento de nacer, lo que le ocasion¨® una lesi¨®n cerebral que ha afectado a sus capacidades cognitivas y motrices a lo largo de su vida.

Tras a?os de rehabilitaci¨®n, terapias e idas y venidas a distintos hospitales, el diagn¨®stico de Patricio sigue presentando interrogantes. Adem¨¢s de su par¨¢lisis cerebral, algunos doctores tambi¨¦n han detectado rasgos caracter¨ªsticos de un trastorno del espectro autista en el menor. ¡°Patricio se mueve mucho, m¨¢s que otros ni?os con par¨¢lisis, pero tiene muchos problemas con la atenci¨®n, con la concentraci¨®n, con la memoria, con el control de impulsos, que tiene m¨¢s que ver con el autismo¡±, explica Vel¨¢zquez.

Hasta 2019, la familia De Loza Vel¨¢zquez viv¨ªa en el Estado de Michigan, en Estados Unidos, pero las bajas temperaturas mermaban la salud de su hijo frecuentemente: en un a?o, Patricio lleg¨® a estar hospitalizado seis veces por pulmon¨ªa. Por esta raz¨®n, sus padres decidieron regresar a M¨¦xico hace a?o y medio. Fijaron el lugar de residencia despu¨¦s de que Patricio fuese aceptado en uno de los pocos centros escolares p¨²blicos en el pa¨ªs para ni?os con discapacidad, el Centro de Atenci¨®n M¨²ltiple (CAM), situado en el municipio de Metepec. Hasta el a?o pasado, unos 628.609 alumnos con alguna discapacidad estaban inscritos en la educaci¨®n b¨¢sica, de acuerdo con las cifras de la Secretar¨ªa de Educaci¨®n P¨²blica (SEP).

La madre de Patricio asegura que tras m¨¢s de un a?o de confinamiento su hijo a¨²n busca su mochila por las ma?anas para ir a la escuela. ?l es de los pocos estudiantes que se han podido conectar a las sesiones virtuales, aunque su madre reconoce que no puede estar m¨¢s de 40 minutos frente a la pantalla porque se cansa. ¡°Cuando empez¨® la cuarentena no pod¨ªa ni siquiera dejar de moverse, no pod¨ªa atender a clase, cuando se desespera mueve mucho las piernas¡±, cuenta. Otras familias, indica Marie, no tienen internet o el tiempo para poder seguir las clases bajo esta nueva situaci¨®n.

Su casa se ha convertido en un sal¨®n de clases para sus dos hijos: Patricio, de 12 a?os e In¨¦s, de nueve. En el espacio de Patricio est¨¢ su inseparable tableta ¡ªa trav¨¦s de ese dispositivo puede comunicarse¡ª libros, l¨¢pices, un ¨¢baco de colores y una docena de fotocopias con actividades escolares. Ah¨ª, madre e hijo pasan las ma?anas entre sumas, restas, lecturas, m¨²sica y dibujos. ¡°S¨ª he notado mayor ansiedad, sus periodos de concentraci¨®n son m¨¢s bajos y evidentemente les cuesta mucho m¨¢s trabajo sentarse cuando tiene que tomar una clase¡±, reconoce la progenitora.

La familia De Loza Vel¨¢zquez ha asumido una tarea que por ahora no pueden cumplir presencialmente los docentes ni los terapeutas debido a la pandemia. Ella dej¨® su trabajo como profesora y su esposo renunci¨® a uno de sus empleos para poder ayudar en el cuidado de Patricio por las tardes. Ambos han extremado precauciones para reducir las posibilidades de un contagio, porque debido a la discapacidad, el coronavirus supone una doble amenaza para el ni?o. ¡°Los pron¨®sticos de los doctores son frontales: en caso de que tenga el virus tendr¨ªa que ser hospitalizado. Partiendo de eso, lo hemos mantenido aislado, con todas las implicaciones emocionales que esto trae¡±, zanja Marie.

Aunque todav¨ªa no hay cifras oficiales de deserci¨®n en esta poblaci¨®n escolar, el nivel de abandono en las aulas ser¨¢ elevado por los desaf¨ªos que ha supuesto para cada una de las familias

En un aislamiento estricto, donde incluso se han restringido las visitas de los dem¨¢s miembros de la familia, Marie Vel¨¢zquez ha encontrado en la asociaci¨®n Padres de Hijos con Necesidades Especiales (Phine) una ventana para compartir con otras mam¨¢s y pap¨¢s que viven la misma situaci¨®n que ella sus miedos, preocupaciones y batallas cotidianas para cuidar y educar a sus peque?os en plena crisis sanitaria.

Margarita Garmendia, socia fundadora de Phine y madre de Mar¨ªa Fermina, una menor de 13 a?os con par¨¢lisis cerebral, advierte de que la apuesta del Gobierno de Manuel L¨®pez Obrador, que prima los contenidos televisivos y a trav¨¦s de Internet, no son viables para la mayor¨ªa de los ni?os con alguna discapacidad y deja al descubierto la situaci¨®n de discriminaci¨®n en la que se encuentran estas familias.

Adem¨¢s, a la falta de alternativas por el confinamiento se suman las limitaciones econ¨®micas derivadas de la pandemia. ¡°Aunque en nuestras leyes est¨¦ el derecho a una educaci¨®n inclusiva, la realidad es que eso no se da en la pr¨¢ctica. La discapacidad es un lujo y en la educaci¨®n es un doble lujo que tu hijo pueda ir a una escuela de inclusi¨®n porque adem¨¢s de que pagas una matr¨ªcula tienes que pagar a un maestro de apoyo que le pueda ayudar a hacer todas las adecuaciones¡± agrega Garmendia.

La cofundadora de Phine reconoce que los meses de confinamiento han sido complejos con Mar¨ªa Fermina y sus otros tres hijos en casa. ¡°Ella no puede expresar lo mismo en esta parte del lenguaje, le cuesta transmitir lo que va sintiendo. Tiene el apoyo de tableros donde va diciendo: ¡®me siento triste, me siento cansada, me siento enojada¡¯... Entonces eso le ha ayudado; al principio, s¨ª sent¨ªa como mucha frustraci¨®n. Ha sido dif¨ªcil, pero ah¨ª vamos surfeando¡±, admite.

Pese a los desaf¨ªos educativos y emocionales que han atravesado en este ¨²ltimo a?o, Margarita asegura, con la voz entrecortada por la emoci¨®n, que su hija ha sido su maestra durante esta pandemia. ¡°Ha sido, para nosotros como familia, una gran bendici¨®n y me ha ense?ado un sentido diferente de la vida. Ella es como un resorte, como que nos recentra a todos. Cuando afuera todo es contrario a lo que ella es, ella nos recuerda lo importante, lo que vale la pena para nosotros como familia¡±, concluye.

¡°Escalar el Everest con chanclas¡±

La primera vez que Alan se conect¨® a una sesi¨®n escolar de Zoom se ve¨ªa ¡°supersacado de onda¡± recuerda Katia D¡¯Artigues, madre este ni?o de 14 a?os con s¨ªndrome de Down. Ahora ya sabe activar su micr¨®fono, toma un recreo y celebra los cumplea?os de sus compa?eros del colegio a trav¨¦s de la pantalla. ¡°Los maestros han tenido que hacer verdaderas marometas (piruetas) para tratar de no perder a su poblaci¨®n con discapacidades¡±, coincide la tambi¨¦n periodista.

Aunque todav¨ªa no hay cifras oficiales de deserci¨®n en esta poblaci¨®n escolar, D?Artigues pronostica que el nivel de abandono en las aulas ser¨¢ elevado por los desaf¨ªos que ha supuesto para cada una de las familias. ¡°Ahora estamos como malabaristas: entre el cuidado de los hijos, los ajustes razonables, la casa, la cocina, el trabajo... La verdad, hay un nivel de agotamiento muy claro en las mam¨¢s que cuidamos hijos con discapacidades y esa es otra de las grandes pandemias, la de la salud mental, que se considera una discapacidad psicosocial¡±, a?ade.

M¨¢s de un a?o despu¨¦s del inicio del confinamiento, D¡¯Artigues reconoce el esfuerzo de su hijo para adaptarse a esta nueva normalidad. Una cotidianidad que pasa por clases diarias, terapias y algo de ejercicio confeccionado en un ¡°voleibol sobre tendedero¡± en su propia casa. ¡°Todo es como escalar el Everest con chanclas, son much¨ªsimas m¨¢s cosas las que tienes que hacer incluso para contenerte an¨ªmicamente y para poder explicarle a tu hijo o hija qu¨¦ es lo que est¨¢ pasando, y ense?arle a lavarse bien las manos¡± detalla.

Como otras mam¨¢s con hijos con discapacidad, una de las mayores preocupaciones de D?Artigues es el posible riesgo de contagio de Alan. ¡°Las personas con s¨ªndrome de Down tienen, por esta cuesti¨®n gen¨¦tica, mayores posibilidades de contagiarse y morir porque tienen tendencia a la hiperinflamaci¨®n¡± indica. Precisamente porque Katia conoce de sobra los riesgos de la covid-19 para miles de ni?os con esta condici¨®n de vida, agradece todos los d¨ªas el bienestar de su hijo y el de ella.

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