Las sonrisas ¡®con agujero¡¯ de los Estados m¨¢s pobres de M¨¦xico

Josefina naci¨® con una sonrisa diferente, an¨®mala. Su madre, asustada, la abandon¨® y fue su padre quien se hizo cargo de ella. Una primera operaci¨®n a los pocos meses de vida no logr¨® cerrar su paladar y reconstruir el labio, y durante toda su infancia Josefina fue la ni?a de Oaxaca con el cielo de la boca abierto.

¡ª ?Por qu¨¦ soy diferente? ¡ªle pregunt¨® un d¨ªa a su abuela.

¡ª Tal vez fue un eclipse. Si tu mam¨¢ no se protegi¨® con un lazo rojo, puede que la luna se comiera tu labio y tu paladar.

Uno de cada 700 ni?os en el mundo nacen con el labio y el paladar hendido (LPH) seg¨²n datos de Smile Train, la organizaci¨®n m¨¢s grande del mundo especializada en este tipo de cirug¨ªa, aunque las cifras var¨ªan: la base de datos europea Orphanet calcula una incidencia mundial entre uno de cada 2.000 y uno de cada 5.000 nacimientos.

Las causas del LPH son gen¨¦ticas, pero tambi¨¦n hay un componente medioambiental y de exposici¨®n a ciertos medicamentos durante el embarazo. A esta condici¨®n se le llama popularmente labio leporino, un t¨¦rmino que viene de liebre, y se considera despectivo porque es asociar una anomal¨ªa f¨ªsica con rasgos animales.

Si esta malformaci¨®n se trata de forma correcta a los primeros meses de nacer, no acarrea m¨¢s que alguna incomodidad est¨¦tica a la persona en su vida adulta. Sin embargo, vivir con una anomal¨ªa gen¨¦tica similar en las zonas rurales de M¨¦xico, donde el acceso al sistema de salud no est¨¢ garantizado, puede suponer graves problemas econ¨®micos, de desarrollo de discapacidades e incluso la muerte del ni?o que no es tratado a tiempo. Adem¨¢s de las complicaciones emocionales al crecer, se enfrentan al estigma, el rechazo y los tab¨²es que genera el desconocimiento.

Josefina no se dio cuenta de que hablaba distinto a los dem¨¢s ni?os hasta los ocho a?os, cuando descubri¨® que su padre hab¨ªa fallecido. ?l se hab¨ªa despedido para emigrar a Estados Unidos y poder enviar el dinero para las cirug¨ªas y tratamientos, pero fue asesinado antes de cruzar la frontera. Desprotegida, fue la primera vez que Josefina se puso delante de un espejo y entendi¨® lo que implicar¨ªa aquel ¡°agujero grande¡± que abarcaba toda su boca hasta la nariz, cuenta ahora, a sus 39 a?os, junto a su gato y su perro. Sabi¨¦ndose marcada para siempre, trat¨® de quitarse la vida.

Hasta los 20 a?os no supo que su malformaci¨®n ten¨ªa nombre y se pod¨ªa tratar. Empezaron entonces los viajes de ida y vuelta al hospital de Ju¨¢rez, la capital del Estado, que le consumieron todos sus ahorros. Y se enfrent¨® tambi¨¦n a la falta de respuestas y recursos del sistema sanitario. ¡°Tard¨¦ cuatro meses en conseguir un sitio donde operarme y cuando me present¨¦ no me atendieron porque no hab¨ªa camas¡±, cuenta Josefina. En otra ocasi¨®n, el desconocimiento de los cirujanos le provoc¨® el ensanchamiento de la fisura: ¡°Me cosieron la lengua al paladar, estuve un mes sin poder hablar y aquello no sirvi¨® de nada¡±.

Acceso precario a la salud

Oaxaca es la tercera regi¨®n m¨¢s pobre de M¨¦xico, con casi el 62% de su poblaci¨®n bajo los ¨ªndices de pobreza, lo que supone m¨¢s de dos millones y medio de personas, seg¨²n datos de 2020 del Consejo Nacional de Evaluaci¨®n de la Pol¨ªtica de Desarrollo Social (Coneval).

En este contexto, pobreza tambi¨¦n significa enfrentarse a toda clase de barreras geogr¨¢ficas, ya que m¨¢s de la mitad de la poblaci¨®n vive en zonas rurales mal conectadas con la ciudad, e institucionales, por la falta de recursos y formaci¨®n del personal, resume la doctora Laura Montesi, Investigadora del Consejo Nacional de Ciencia y Tecnolog¨ªa de M¨¦xico. ¡°En todo M¨¦xico existe un d¨¦ficit que podemos llamar estructural de profesionales y medicamentos, que adem¨¢s se distribuyen de forma muy desigual, concentr¨¢ndose en las urbes. Se requiere un enorme gasto emocional y f¨ªsico de las familias m¨¢s vulnerables para llevar a cabo un tratamiento¡±, explica Montesi. Los pacientes son empujados a recurrir a cl¨ªnicas privadas donde tienen que hacer frente a gastos muy elevados, lo que influye en que terminen por abandonar el tratamiento.

Los pacientes son empujados a recurrir a cl¨ªnicas privadas donde tienen que hacer frente a gastos muy elevados

El padre de Ceci, oaxaque?a de 37 a?os, tuvo que emigrar hasta en siete ocasiones a Estados Unidos para poder hacer frente a las operaciones de su hija. La familia calcula que han sido m¨¢s de una decena. La primera fue gratuita en la cl¨ªnica de una ONG, pero las siguientes costaron entre 37.000 y 60.000 pesos mexicanos (entre 1.700 y 2.800 euros).

Junto a su madre, que no se separa de ella, Ceci vive y trabaja en un quiosco a pie de carretera donde vende refrescos a los ni?os y frijoles, semillas y huevos a los conductores de paso. Un buen d¨ªa de trabajo supone unos 350 pesos mexicanos (casi 16,5 euros), as¨ª que, cuando su padre dej¨® de enviar dinero, Ceci tuvo que abandonar el tratamiento. En el labio le qued¨® una cicatriz grande, y el paladar no termin¨® de cerrarse.

La importancia del seguimiento

Uno de los aspectos m¨¢s importante de las cirug¨ªas para tratar el LPH es el seguimiento del tratamiento, para asegurar que la herida se cierra correctamente. Gabriela se asust¨® cuando tras la primera operaci¨®n de su hijo Gabo, de seis meses, al peque?o se le empezaron a caer clavos [quir¨²rgicos] de la boca. En el hospital le informaron de que ¡°no pod¨ªan hacer nada m¨¢s¡±, asegura, y con la llegada de la pandemia dejaron de atender sus llamadas.

¡°No es solamente la cirug¨ªa, es necesario llevar a cabo un tratamiento integral que ofrezca desde atenci¨®n psicol¨®gica y nutricional, hasta dentista y acompa?amiento en la lactancia materna¡±, explica Diana Boh¨®rquez, cirujana craneofacial de la organizaci¨®n Mobile Surgery International (MSI). Esta ONG mexicana, que recibe apoyo de Smile Train, comenz¨® a operar en Oaxaca en 2017 con una filosof¨ªa que romp¨ªa con el habitual funcionamiento de las misiones de m¨¦dicos extranjeros, de las que muchas familias con pocos recursos dependen debido a la precariedad del sistema sanitario mexicano.

¡°Si vamos a dar atenci¨®n humanitaria, no podemos ofrecer nada por debajo de los est¨¢ndares internacionales que se exigen en pa¨ªses desarrollados¡±, contin¨²a esta cirujana colombiana que ha trabajado el LPH en hospitales de Barcelona, Taiw¨¢n y diferentes regiones de India. Como hasta ahora no se hab¨ªa ofrecido una atenci¨®n integral, calcula, el 60% de los casi 700 pacientes atendidos en su cl¨ªnica m¨®vil han llegado con una discapacidad.

?ngel, de ocho a?os y de una familia muy humilde, avanza en sus operaciones en el labio y el paladar. Ha estado varios meses sin poder tocar el saxof¨®n, un instrumento que aprende con facilidad a pesar de las dificultades que ha ido arrastrando por su diferencia facial. Quiere curarse r¨¢pido, explica, para poder volver a tocar pronto sus canciones favoritas.

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