Phumeza Tisile, luchadora contra la tuberculosis: ¡°A las farmac¨¦uticas no les gusta que las se?alen en redes sociales¡±

La sudafricana Phumeza Tisile (33 a?os) ha entrado en la lista TIME100 Next 2023 de ¡°l¨ªderes emergentes de todo el mundo que est¨¢n forjando el futuro y definiendo la pr¨®xima generaci¨®n de liderazgo¡±. Ha sido incluida junto a la india Nandita Venkatesan, pues ambas comparten historia y lucha. Las dos perdieron la audici¨®n por el duro tratamiento que se administraba hace una d¨¦cada contra la tuberculosis resistente a los antibi¨®ticos de primera l¨ªnea. Y juntas, con apoyo de M¨¦dicos sin Fronteras, han torcido el brazo a la farmac¨¦utica Johnson & Johnson, impugnando la extensi¨®n de su patente de la bedaquilina ¡ªuno de los f¨¢rmacos del r¨¦gimen recomendado actualmente para la tuberculosis multirresistente, menos t¨®xico que el anterior¡ª para que la industria de gen¨¦ricos de India pueda producirla y venderla a un precio m¨¢s asequible.

En 2010, Tisile estudiaba primero de Tecnolog¨ªa en la universidad cuando fue diagnosticada de tuberculosis extremadamente resistente. Ninguno de los medicamentos funcionaba con ella. El duro r¨¦gimen de tres a?os de tratamiento que finalmente la cur¨® era tan venenoso que perdi¨® la audici¨®n. La recuper¨® gracias a un implante coclear que pudo costearse mediante una campa?a de recaudaci¨®n de fondos. Pero ah¨ª no se acab¨® su historia con la tuberculosis. Su vida qued¨® ligada a la enfermedad: estudi¨® Ciencias Sociales y trabaja como responsable de promoci¨®n de la organizaci¨®n TB Proof en Ciudad del Cabo.

Ya no es una superviviente, aclara. Sino una activista. Como tal, est¨¢ en Nueva York, que acoge la segunda Reuni¨®n de Alto Nivel sobre Tuberculosis en el marco de la 78? Asamblea General de la ONU. Tisile acude al hemiciclo para la reuni¨®n en la que los pa¨ªses han renovado los compromisos (incumplidos ¡°por el impacto de la covid-19¡å, dicen) de 2018 y puesto todas sus esperanzas en la que creen que es la bala de plata: una nueva vacuna efectiva con todos los grupos de edad, ¡°preferiblemente¡± en los pr¨®ximos cinco a?os. Desde su habitaci¨®n de hotel, ya preparada para salir con una gorra rosa sobre la cabeza, Tisile atiende esta entrevista antes de irse a un ¡°picnic¡± de organizaciones de la sociedad civil para compartir estrategias de peticiones y movilizaciones.

Pregunta. Usted es hoy un s¨ªmbolo, la primera mujer africana que sobrevivi¨® a una tuberculosis extremadamente resistente, ?le gustar¨ªa ser conocida por otros motivos?

Respuesta. Me parece bien porque, cuando la gente busca en internet intentando comprender la enfermedad que padecen, se encuentra con historias sobre m¨ª. As¨ª puedo contarles qu¨¦ es la tuberculosis y c¨®mo pueden superarla, como hice yo. Es algo que me gusta hacer, no me cuesta trabajo ni me quita tiempo.

P. Durante 10 a?os ha participado y contado tu historia en muchas reuniones de alto nivel, siempre con un mismo mensaje: hacen falta m¨¢s recursos, m¨¢s apoyo. ?Cree que se atienden sus demandas?

Podemos decir que queremos acabar con la tuberculosis en 2035, pero es un sue?o. No hay voluntad pol¨ªtica

R. He asistido a muchos encuentros, he perdido la cuenta. En esta segunda Reuni¨®n de Alto Nivel de la ONU sobre tuberculosis estoy para escuchar. Siempre es agradable cuando hacen promesas. Pero luego nunca se cumplen. No s¨¦ por qu¨¦. En 2018, nuestros jefes de Estado, el Gobierno sudafricano, el indio... todos hicieron compromisos. Pero en lugar de mejorar, las cosas est¨¢n empeorando. No es aceptable que hagan estas promesas solo porque est¨¢n en las Naciones Unidas, pero cuando regresan a sus pa¨ªses no hacen lo suficiente para implementarlas. Hay que exigirles que rindan cuentas. Puede ser agotador. A veces te despiertas y te preguntas por qu¨¦ haces el trabajo que haces; por qu¨¦ sigues diciendo lo mismo una y otra vez. Pero luego es una alegr¨ªa ver peque?os cambios.

P. ?Como cu¨¢l?

R. Dos compa?¨ªas farmac¨¦uticas, Cepheid y Danaher, han bajado el precio de la prueba Xpert [para diagnosticar la forma m¨¢s grave de tuberculosis]. Ha costado 10 que hagan algo, y ha contribuido la presi¨®n de las redes sociales. Nos anima. Y s¨ª, a veces me despierto y me pregunto por qu¨¦ estoy haciendo esto. ?Para qu¨¦ me sirve? Pero ya no se trata de m¨ª, sino de otras personas a las que quiero ayudar.

P. ?Cu¨¢ndo considerar¨ªa que su trabajo ha concluido?

R. Cuando la gente le preste a la tuberculosis mucha atenci¨®n, como a la covid-19. Hay muchos desaf¨ªos, no solo de acceso a los medicamentos o las campa?as de diagn¨®stico, sino que tambi¨¦n hay problemas psicol¨®gicos y sociales. Las personas que viven con tuberculosis se enfrenta al estigma y no reciben apoyo psicol¨®gico para cuidar su salud mental. Cuando te dicen que tienes esta enfermedad es un shock. Y luego nadie hace un seguimiento de tu viaje. Adem¨¢s, algunas personas tienen que tomar la medicaci¨®n con el est¨®mago vac¨ªo porque no reciben ayuda del Gobierno para conseguir alimentos.

P. Durante sus tres a?os de tratamiento, ?recibi¨® alg¨²n tipo de ayuda psicol¨®gica?

R. No. Tuve que lidiar con las cosas por m¨ª misma, buscaba en Google qu¨¦ era la tuberculosis. Han pasado m¨¢s de 10 a?os y hoy, en mi trabajo, me encuentro con que las personas con tuberculosis no reciben asesoramiento continuo. Los que viven con el VIH tienen suerte, porque para ellos s¨ª hay.

Las personas que viven con tuberculosis se enfrenta al estigma y no reciben apoyo psicol¨®gico

P. Esa es una asignatura pendiente, pero ?qu¨¦ avances destacar¨ªa en esta d¨¦cada?

R. El r¨¦gimen de medicamentos para la tuberculosis extremadamente resistente era muy t¨®xico. A m¨ª me caus¨® la p¨¦rdida irreversible de la audici¨®n. Y curarme me llev¨® a?os. Pero desarrollaron un r¨¦gimen de f¨¢rmacos m¨¢s eficaz y que reduce de dos a?os a entre dos y nueve meses el tiempo de tratamiento. Fue una victoria. Y otra reciente es la victoria sobre la farmac¨¦utica Johnson & Johnson en India, que estaba tratando de ampliar su patente [de la bedaquilina] para ser los ¨²nicos que pudieran fabricar el medicamento. El Gobierno indio lo rechaz¨® y al menos ahora habr¨¢ una versi¨®n gen¨¦rica de calidad.

P. ?En qu¨¦ batalla est¨¢ metida ahora?

R. Nos hemos enterado de que Sud¨¢frica est¨¢ pagando un precio m¨¢s alto a Johnson & Johnson. Nuestra comisi¨®n de la competencia est¨¢ investigando por qu¨¦ la compa?¨ªa vende m¨¢s caro en Sud¨¢frica que en cualquier otro lugar en el mundo. No tiene sentido.

P. ?Se enfrent¨® a alguna presi¨®n de la industria farmac¨¦utica para detener su lucha?

R. Ni Nandita [Venkatesan] ni yo interactuamos con Johnson & Johnson directamente, sino a trav¨¦s de Twitter y tambi¨¦n de cartas de los abogados.

P. ?Ayudan ahora las redes sociales a concienciar sobre la tuberculosis?

R. S¨ª, la gente se interesa cuando personas famosas, con millones de seguidores, publican algo sobre tuberculosis. Son una herramienta muy poderosa. He visto la presi¨®n que las redes sociales ejercen sobre las compa?¨ªas farmac¨¦uticas porque no les gusta que les se?alen, as¨ª que intentan solucionar el problema tan pronto como es tendencia.

P. ?Espera llegar a ver el final de la tuberculosis?

R. Me gustar¨ªa. Podemos decir que queremos acabar con la tuberculosis en 2035, pero es un sue?o. No ser¨¢ posible porque no hay voluntad pol¨ªtica. Ni siquiera hay una vacuna que funcione.

P. Es un mensaje pesimista¡­

R. Desde la reuni¨®n de 2018, la situaci¨®n no ha cambiado mucho. Y [los l¨ªderes] se excusan en que los progresos se interrumpieron por la covid-19 y vuelven a hacer de nuevo las mismas promesas. Ahora que la covid-19 no es un gran problema, pero todav¨ªa hay tuberculosis, esperemos que esta vez s¨ª cumplan.

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