Miles de millones de enfermos, estigma y discapacidad: las enfermedades de la piel como prioridad sanitaria mundial

Un ni?o se lava las manos o juega en un r¨ªo contaminado de par¨¢sitos que, al contacto con la piel, logran penetrar en su cuerpo. Acaba de contraer esquistosomiasis, una enfermedad de la piel que la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) incluye en el grupo de las dolencias olvidadas, y el primer indicio ser¨¢n erupciones cut¨¢neas. ¡°Pero le pedimos que viva con ello, no pasa nada; nadie se lo diagnostica o ni siquiera puede acudir a un m¨¦dico porque vive en una zona rural de un pa¨ªs africano, as¨ª que a las seis semanas los par¨¢sitos ya estar¨¢n completamente desarrollados y empezar¨¢n a producir huevos¡±, describe Francisca Mutapi, vicedirectora de Uniting To Combat Neglected Tropical Diseases, una organizaci¨®n que lucha por visibilizar las enfermedades tropicales desatendidas.

A partir de ese momento, los huevos comenzar¨¢n a ser expulsados por la orina y las heces. Pero la esquistosomiasis no habr¨¢ hecho m¨¢s que comenzar a manifestarse. ¡°Los huevos cortan la membrana de los tractos intestinal y urogenital y el ni?o producir¨¢ heces y orina con sangre¡±, contin¨²a Mutapi. Si sigue sin tratarse, los da?os se agravar¨¢n paulatinamente: cansancio, desnutrici¨®n, retraso en el crecimiento, da?os renales, c¨¢ncer de vejiga e infertilidad. ¡°Las consecuencias son mujeres que se divorcian porque son inf¨¦rtiles o familias arruinadas porque los enfermos no pueden trabajar y necesitan varias transfusiones de sangre al a?o que tampoco pueden pagar¡±. Y, sin embargo, existe un tratamiento eficaz que evitar¨ªa todas las complicaciones posteriores. El pr¨ªncipe Guillermo de Inglaterra, ¡°el enfermo m¨¢s ilustre con esquistosomiasis¡±, apunta Mutapi, contrajo la enfermedad en un viaje a ?frica en 2003 y ¡°le curaron sin problemas¡±.

Las consecuencias son familias arruinadas porque los enfermos no pueden trabajar y necesitan varias transfusiones de sangre al a?o que no pueden pagar

Francisca Mutapi, vicedirectora de la organizaci¨®n United Combat Neglected Tropical Diseases

¡°Las enfermedades de la piel afectan a todas las personas, de todas las edades y razas, aunque en muchos pa¨ªses de bajos ingresos tienen un impacto devastador porque las diferencias en la atenci¨®n sanitaria influyen en la detecci¨®n precoz, el diagn¨®stico y el resultado del tratamiento¡±, afirma Marc Yale, presidente de la Alianza Internacional de Organizaciones de Pacientes Dermatol¨®gicos. Junto con otras instituciones, como la espa?ola Fundaci¨®n Anesvad, sumaron fuerzas en Ginebra durante la ¨²ltima Asamblea Mundial de la Salud para impulsar la aprobaci¨®n de una resoluci¨®n en 2025, en la pr¨®xima cumbre mundial de la OMS, que lidera Costa de Marfil y que sit¨²a las afecciones cut¨¢neas como una prioridad sanitaria global.

Las cifras les dan la raz¨®n. Las enfermedades de la piel en su conjunto (desde las ¨²lceras, quemaduras o psoriasis a las afecciones tropicales desatendidas) constituyen ¡°la tercera causa de enfermedad m¨¢s prevalente en el mundo y la s¨¦ptima causa de discapacidad¡±, seg¨²n la OMS. El Estudio sobre la Carga Mundial de Morbilidad de 2019, el ¨²ltimo con datos espec¨ªficos de la piel, estim¨® que aquel a?o hubo 4.860 millones de nuevos casos de enfermedades cut¨¢neas. ¡°Los pa¨ªses de ingresos medios y bajos tuvieron la carga m¨¢s alta y esta carga ha aumentado desde las estimaciones anteriores¡±, considera Yale.

Somos 100 dermat¨®logos para una poblaci¨®n de 30 millones

Kaloga Mamadou, jefe del programa de ¨²lcera de buruli de Costa de Marfil

Kaloga Mamadou, dermat¨®logo y jefe del programa de ¨²lcera de buruli de Costa de Marfil, recorre con su equipo el pa¨ªs para detectar esta dolencia provocada por una bacteria que afecta a la piel y a los tejidos blandos y deja graves heridas que llegan al hueso y terminan por causar discapacidad. ¡°Somos 100 dermat¨®logos para una poblaci¨®n de 30 millones¡±, lamenta el m¨¦dico, que estudi¨® en la ciudad francesa de Burdeos, donde quisieron contratarlo, aunque prefiri¨® regresar a su pa¨ªs para ser ¡°m¨¢s ¨²til¡±.

Durante el rastreo de la ¨²lcera de buruli, Mamadou y su equipo detectan otras enfermedades de la piel que tambi¨¦n pueden causar grandes lesiones, como la erisipela (una inflamaci¨®n causada por bacterias estreptococos). ¡°Como el programa para el que hemos conseguido financiaci¨®n internacional es de ¨²lcera de buruli, no tenemos con qu¨¦ tratar estas otras dolencias, aunque sabemos hacerlo¡±, contin¨²a. Necesitar¨ªan antibi¨®ticos y analg¨¦sicos en los casos m¨¢s sencillos. Cuando ya hay tejidos en estado de necrosis (con las c¨¦lulas muertas), las curas son m¨¢s ¡°aparatosas¡± aunque posibles, afirma el dermat¨®logo, que ha logrado ampliar el programa que dirige a otras enfermedades cut¨¢neas, como el pian (que causa ¨²lceras) o la lepra.

El problema sigue siendo la falta de financiaci¨®n: ¡°Es dram¨¢tico, sabemos c¨®mo curar a nuestra gente, pero no tenemos el dinero para pagar equipos m¨®viles, asumir las dietas de m¨¦dicos y sanitarios¡­ A veces nos faltan cosas tan b¨¢sicas como esparadrapos, vendas, compresas y algunos antibi¨®ticos¡±, se aflige Mamadou.

Porque el nivel de renta es el principal factor que marca la diferencia en los tratamientos, sostiene Toni Roberts, fundadora y directora de DEBRA Sud¨¢frica, una organizaci¨®n que impulsa la investigaci¨®n de la epiderm¨®lisis bullosa. La joven naci¨® con esta enfermedad, una rara afecci¨®n cut¨¢nea que provoca que los tejidos sean muy fr¨¢giles. ¡°Afecta a cada parte de la piel, tanto la externa como la interna, hasta el punto de que tienes que llevar una ropa de materiales muy espec¨ªficos para evitar lesiones¡±, explica. Ella, sudafricana blanca de una familia con recursos, sobrevivi¨®. Sin embargo, recuerda, que los ni?os que nacen con la misma dolencia en familias de renta baja ¡°mueren con frecuencia entre los tres y los seis meses¡±.

Prevenci¨®n y educaci¨®n

Los tratamientos de muchas enfermedades cut¨¢neas se podr¨ªan reducir con prevenci¨®n. ¡°Si proporcionamos inodoros y agua potable a los ni?os, se pueden evitar, por ejemplo, muchos casos de esquistosomiasis¡±, explica Mutapi, que asegura que en los programas de prevenci¨®n aplicados por su organizaci¨®n en Tanzania han logrado reducir las infecciones entre los ni?os en un 60%. El dato es de especial importancia porque, seg¨²n el documento pactado por las organizaciones impulsoras de una resoluci¨®n mundial sobre las enfermedades de la piel para 2025, la mayor parte de los nuevos casos se concentran entre menores de cuatro a?os.

Es dram¨¢tico, sabemos c¨®mo curar a nuestra gente, pero no tenemos el dinero

Kaloga Mamadou, dermat¨®logo de Costa de Marfil

Pero para prevenir, tambi¨¦n es necesario educar. ¡°A m¨ª, desde peque?o, me ense?aron a protegerme del sol¡±, explica Antonie Gliksohn, albino y director de la Alianza Global contra el albinismo. Una investigaci¨®n realizada por su organizaci¨®n desvel¨® que si el c¨¢ncer de piel tiene una mayor incidencia entre la poblaci¨®n albina de los pa¨ªses tropicales no es solo debido al sol. ¡°En los pa¨ªses m¨¢s ricos nos educan para que nos cuidemos y, adem¨¢s, tenemos mejores tratamientos, mientras que en pa¨ªses de bajos recursos hay personas con albinismo que desarrollan c¨¢ncer de piel con menos de 30 a?os¡±, alerta. Como ejemplo, cita a Somalia, un pa¨ªs con 18 millones de habitantes y cuatro dermat¨®logos.

Y la educaci¨®n, a su vez, ayuda a reducir el estigma, muy asociado a las enfermedades de la piel. Mamadou recuerda que ¡°la piel es el principal ¨®rgano para la interacci¨®n social y por eso las enfermedades que la afectan causan tanto estigma¡±. Alude al caso de una paciente con vit¨ªligo, una enfermedad que deja la piel sin pigmentaci¨®n. La mujer ten¨ªa una de las lesiones en la vulva. ¡°Su marido no quer¨ªa tener relaciones sexuales porque pensaba que era contagiosa¡±, recuerda. Incluso en dolencias mucho m¨¢s comunes como la psoriasis, algunas personas afectadas en pa¨ªses africanos ¡°se esconden porque mucha gente cree que es cosa de brujer¨ªa¡±.

¡°Las enfermedades de la piel deber¨ªan estar en todas las agendas de quienes toman las decisiones sanitarias¡±, reclama Luca Borradori, presidente del Comit¨¦ de Organizaciones de Pacientes de la Liga Internacional de Sociedades Dermatol¨®gicas. ¡°Hay m¨¢s de 3.000 enfermedades que afectan a la piel, mucosas u?as y pelo, y el 50% de las enfermedades cut¨¢neas infecciosas son muy visibles¡±, subraya, por lo que su atenci¨®n no solo es una cuesti¨®n de salud f¨ªsica sino tambi¨¦n mental. Por ello, insiste, ¡°mejorar la educaci¨®n y la prevenci¨®n y garantizar el acceso a los medicamentos¡± es primordial. Y adem¨¢s, posible, si los ministros de Salud de los Estados miembros de la OMS aprueban en la asamblea mundial de 2025 ¡°la resoluci¨®n que sit¨²a las dolencias de la piel en el centro de la atenci¨®n sanitaria mundial¡±.

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