Pat Garc¨ªa-Gonz¨¢lez: ¡°Las nuevas medicinas para el c¨¢ncer que salen no van a llegar nunca a la mayor¨ªa de los pa¨ªses¡±

A Pat Garc¨ªa-Gonz¨¢lez (Buenos Aires, Argentina, 64 a?os), la leucemia mieloide cr¨®nica (LMC) le arrebat¨® a su hijo Max en 1997. Se la hab¨ªan diagnosticado tres a?os antes, cuando ten¨ªa 14. Como no exist¨ªan medicamentos contra esta enfermedad, la familia pas¨® meses buscando un trasplante de m¨¦dula que nunca lleg¨®. Del dolor, Garc¨ªa-Gonz¨¢lez sac¨® fuerza y fund¨®, en honor a Max, The Max Foundation. Desde hace 25 a?os, la organizaci¨®n ha atendido, en asociaci¨®n con una red global de m¨¢s de 500 m¨¦dicos, 200 hospitales e instituciones m¨¦dicas, as¨ª como varias ONG locales y asociaciones de pacientes, a m¨¢s de 36.000 personas en m¨¢s de 70 pa¨ªses de ingresos bajos y medios. En 2020, de casi 10 millones de muertes relacionadas con el c¨¢ncer en todo el mundo, el 70% se produjo en estos Estados, seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS).

Pregunta. ?Qu¨¦ es The Max Foundation?

Respuesta. Es una organizaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro basada en Estados Unidos. La creamos para que otras familias no tuvieran que pasar por lo que pasamos nosotros, con la idea de ser un puente entre los recursos disponibles y las personas que los necesitan. Nuestra misi¨®n es acelerar la igualdad de acceso a los medicamentos para el c¨¢ncer en pa¨ªses de bajos y medianos ingresos. Con un mandato muy importante de no duplicar recursos.

P. ?A qu¨¦ se refiere con no duplicar recursos?

R. Cuando empezamos, ya hab¨ªa organizaciones grandes que ayudaban a pacientes. Nosotros quer¨ªamos centrarnos en los pacientes a los que nadie ayudaba, normalmente en los pa¨ªses de bajos y medianos ingresos. Porque desde el primer d¨ªa recibimos correos de gente de todo el mundo con la misma historia: alguien de su familia es diagnosticado con c¨¢ncer, el m¨¦dico le dice que necesita una medicina que no est¨¢ disponible en su pa¨ªs.

Desde el primer d¨ªa recibimos mails de gente de todo el mundo con la misma historia: alguien de su familia es diagnosticado con c¨¢ncer, el m¨¦dico le dice que necesita una medicina que no est¨¢ disponible en su pa¨ªs

P. ?Por qu¨¦ no llegan los f¨¢rmacos a estos pa¨ªses?

R. Casi todas las nuevas medicinas para el c¨¢ncer que salen no van a llegar nunca a la mayor¨ªa de los pa¨ªses. Si vives en uno, no importa los recursos que tengas, no puedes acceder a ellas. Y esta enfermedad, como es de sobra sabido, no conoce fronteras. Por eso, empezamos a tratar de figurarnos c¨®mo hacerlas llegar a los pacientes.

P. ?C¨®mo lo hacen?

R. Hemos desarrollado un modelo muy especial. Por un lado, trabajamos con los onc¨®logos y hemat¨®logos de estos pa¨ªses, que nos refieren los casos de sus pacientes. En paralelo, realizamos acuerdos con las compa?¨ªas farmac¨¦uticas, que nos facilitan los medicamentos. Nosotros se los mandamos al hospital. As¨ª, paciente a paciente, hemos ayudado a m¨¢s de 36.000 en m¨¢s de 70 pa¨ªses.

P. ?En qu¨¦ tipo de pa¨ªses?

R. En casi todos los de bajos ingresos. Solo hay diez a los que no hemos conseguido llegar, porque no hay infraestructura para tratar el c¨¢ncer en todo el pa¨ªs. Burundi, Guinea, Laos¡­ Nos resulta muy dif¨ªcil. Tambi¨¦n trabajamos en algunos de medios ingresos que en su momento fueron de bajos ingresos.

P. ?Se dedican a todos los tipos de c¨¢ncer?

R. Empezamos con la leucemia mieloide cr¨®nica (LMC), el que tuvo Max. En el momento de su muerte, no exist¨ªan medicamentos para esta enfermedad, pero hace 20 a?os sali¨® Glivec, comercializado por Novartis [empresa multinacional que se dedica a la industria farmac¨¦utica y biotecnol¨®gica], y empezamos con ese programa. Hoy tenemos acceso a 14 medicamentos diferentes de alto coste, para tratar m¨¢s de 10 tipos. Y el a?o que viene vamos a lanzar un programa para medicamentos para el de mama metast¨¢sico.

P. ?En qu¨¦ consiste el programa de Glivec?

R. Se llama el Programa Internacional de Asistencia al Paciente de Glivec (GIPAP), y lo realizamos en colaboraci¨®n con Novartis porque fueron quienes desarrollaron el f¨¢rmaco. Fue nuestra primera colaboraci¨®n.

P. ?Con qu¨¦ otras farmac¨¦uticas han trabajado?

R. Nuestra idea es acabar colaborando con todas. Cuando empezamos, nos dimos cuenta de que a veces los pacientes necesitaban medicamentos que no eran de Novartis. Para solucionar eso, deb¨ªamos crear nuestra propia cadena de suministro. Por ahora, trabajamos, entre otras, con Pfizer, Bristol-Myers, Takeda e Incyte Pharma. Nos donan los medicamentos a nosotros, en Estados Unidos o en Europa, y nosotros los mandamos a los hospitales con los que trabajamos.

Tenemos que entender que el c¨¢ncer es un problema global. La persona para la que hay que desarrollar medicamentos no necesariamente est¨¢ en un hospital acad¨¦mico en Houston

P. ?Por qu¨¦ las farmac¨¦uticas donan medicamentos?

R. A todo el mundo le sorprende. Nosotros lo llamamos un pacto humanitario. B¨¢sicamente, porque es lo correcto. Si ellos no tienen planes de comercializar con ellos, pero se pueden utilizar con seguridad, tienen una obligaci¨®n de donarlos. Por otro lado, nuestro sistema es muy fuerte en los controles y minimizamos el riesgo. Sabemos cu¨¢ndo recibimos cada frasco, cu¨¢ndo llega al hospital, y cu¨¢ndo se lo dan a cada paciente. Les interesa.

P. ?Cu¨¢l cree que es la soluci¨®n a las inequidades en el acceso?

R. Considero que hay que en cambiar la mentalidad de la gente que desarrolla estos f¨¢rmacos. Siempre les pregunto a los investigadores: ¡°Cuando piensan en el paciente que necesita el medicamento, ?qui¨¦n es? ?C¨®mo es? ?D¨®nde est¨¢?¡±. Tenemos que entender que el c¨¢ncer es un problema global. La persona para la que hay que desarrollar medicamentos no necesariamente est¨¢ en un hospital acad¨¦mico en Houston, Texas, Estados Unidos. Por otro lado, tenemos que trabajar para llevar la tecnolog¨ªa a todos los pa¨ªses.

P. ?No todos los pa¨ªses tienen la tecnolog¨ªa?

R. Hoy en d¨ªa, la tecnolog¨ªa ha cambiado mucho, y los nuevos f¨¢rmacos y tratamientos son personalizados, para una mutaci¨®n individual, pero hay muchos pa¨ªses en los que no existe la tecnolog¨ªa que encuentra estas mutaciones. Nuestro trabajo no es solo traer la medicina, sino traer la tecnolog¨ªa. Hay como 100 tipos de c¨¢ncer de pulm¨®n y para cada uno hace falta una medicaci¨®n distinta. Eso, obviamente, no ayuda a reducir la desigualdad. Estamos en ello.

P. ?De qui¨¦n es la responsabilidad de brindar acceso, atenci¨®n y apoyo?

R. De todos. No es solo de las farmac¨¦uticas. Es de todos los que estamos metidos en esto. Desde los m¨¦dicos hasta los pacientes, pasando por la sociedad civil, los gobiernos y las organizaciones.

P. ?Qu¨¦ pueden hacer las personas individuales para ayudar?

R. Primero, anotarse para recibir nuestra newsletter, para conocer nuestras actividades e iniciativas. Luego, pueden ayudar en su propia comunidad. Al final, somos una organizaci¨®n de vecinos ayudando a vecinos.

P. ?Qu¨¦ lecciones ha aprendido durante estos a?os?

R. Cuando empec¨¦ en todo esto, se pensaba que el c¨¢ncer no es un problema en los pa¨ªses en desarrollo. Primera lecci¨®n: s¨ª que es un problema. Tambi¨¦n se cre¨ªa que el c¨¢ncer no se puede tratar en los pa¨ªses en desarrollo porque son muy pobres y no tienen infraestructura. Segunda lecci¨®n: si uno lleva medicamentos y genera la infraestructura, s¨ª se puede tratar. Tercera lecci¨®n: las compa?¨ªas ni siquiera tienen un plan global. Si les preguntas, su plan global es para 50 pa¨ªses, y todos los dem¨¢s es como si no existieran. En definitiva, como es posible, es urgente hacerlo. Esa es la gran lecci¨®n.

Las compa?¨ªas ni siquiera tienen un plan global. Si les preguntas, su plan global es para 50 pa¨ªses, y todos los dem¨¢s es como si no existieran

P. ?Qu¨¦ espera del Congreso Mundial del C¨¢ncer 2022?

R. Lo que espero es que entendamos varios conceptos. El primero, que hacer que los tratamientos est¨¦n disponibles es muy importante. A trav¨¦s de colaboraciones, escalonamiento de precios, descuentos, lo que sea. El segundo, qu¨¦ disponibilidad no significa acceso. Por eso, el foco tiene que estar en la persona que tiene que recibir su medicamento cuando lo necesita, en la dosis que lo necesita, no importa donde est¨¦ del mundo. En The Max Foundation, nuestra visi¨®n es ¡°un mundo donde la geograf¨ªa no sea el destino¡±.

P. ?Qu¨¦ le mueve a seguir adelante?

R. Max est¨¢ siempre muy cerca de lo que mueve a la Fundaci¨®n. El paciente tambi¨¦n est¨¢ muy cerca. Lo que me mueve es prevenir que las personas sufran y que las familias pierdan a sus seres queridos. Porque s¨ª se puede. Si queremos hacerlo, lo podemos hacer. Siempre estoy tratando de ayudar a la pr¨®xima familia que lo necesita. Tambi¨¦n, la humanidad y la esperanza que transmitimos. La persona que vive en un pueblo perdido de un pa¨ªs lejano no sufre menos, sufre igual.

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