Cr¨®nica de una muerte corriente
En 2015 habr¨¢ m¨¢s ¨®bitos que nacimientos por primera vez desde la Guerra Civil La mitad de los moribundos no tiene acceso a cuidados paliativos
Francisca Bonilla, Paquita para los suyos, est¨¢ agonizando. A sus 71 a?os, un c¨¢ncer de ovarios que le fue diagnosticado hace 15 meses tras muchas idas y venidas al m¨¦dico por unas molestias abdominales ha invadido sus entra?as con met¨¢stasis. Su organismo, llevado al l¨ªmite, est¨¢ al borde del colapso. Las ocho sesiones de quimioterapia, la operaci¨®n de desguace en la que le extirparon todo ¨®rgano no vital del vientre, y la quimio intraperitoneal a que fue sometida en quir¨®fano con la esperanza de atajar el tumor, solo han logrado retrasar este momento.
21 d¨ªas despu¨¦s de su ingreso hospitalario por obstrucci¨®n intestinal, en los que su estado, complicado con una neumon¨ªa, ha empeorado dr¨¢sticamente, Paquita se halla en situaci¨®n de ¡°¨²ltimos d¨ªas¡±. Hace unas horas, a petici¨®n de la familia y gracias al hecho no siempre seguro de que hab¨ªa camas libres, la han trasladado de la habitaci¨®n doble que ha ocupado esas semanas en Cirug¨ªa ¡ªy donde ha visto morir a una de sus cinco sucesivas compa?eras¡ª, a otra individual en Oncolog¨ªa en previsi¨®n de un desenlace inminente.
Paquita est¨¢ en situaci¨®n de "¨²ltimos d¨ªas", el eufemismo m¨¦dico para la agon¨ªa
Son las 6,40 de la ma?ana de un martes de invierno. A su lado, en el inc¨®modo sill¨®n del acompa?ante, su hija mayor vela el agitado sue?o de la moribunda. Pese a la sedaci¨®n por perfusi¨®n de benzodiacepinas y opioides prescrita por el equipo de cuidados paliativos para ayudarla en el tr¨¢nsito, Francisca se halla en un estado de inquieta seminconsciencia. No responde a las palabras de ¨¢nimo, ni termina de abrir los ojos, ni reacciona a la presi¨®n de la mano de su hija sobre la suya. Pero cabecea, bisbisea palabras ininteligibles, se aferra a los barrotes met¨¢licos de la cama como si se agarrara a la vida que se le escapa. A las 6.45, la hija se levanta a por el m¨®vil para o¨ªr los informativos de la radio. Entonces, el ruido de la respiraci¨®n, remarcado por el gorgoteo del ox¨ªgeno, deja de sonar. Sobresaltada, la hija mira a la cama. Vuelve a sonar. Deja. Vuelve. Un sonido raro, como de desinflado de un globo, un ¨²ltimo fruncido de ce?o y, despu¨¦s, una rara paz en el rostro y el m¨¢s absoluto de los silencios. Falta una hora larga para que un m¨¦dico de guardia encuentre tiempo para subir a planta y certificar el ¨®bito, pero la hija no necesita el tr¨¢mite para saber que su madre ha fallecido.
He aqu¨ª la cr¨®nica de una muerte corriente. Sin ¨¦pica ni l¨ªrica. La historia de un deceso cualquiera. Uno entre los 390.419 fallecimientos registrados en Espa?a en 2013 ¡ª¨²ltimos datos del INE¡ª, de los que 184.624, un 47,2%, se produjeron, como el de Francisca, en un hospital. El 52, 8% restante muri¨® en casa, en la carretera, fuera de un centro sanitario. La mitad de los espa?oles expresa su deseo de morir en su cama, rodeado de los suyos y atendido por un equipo m¨¦dico domiciliario, seg¨²n el Centro de Investigaciones Sociol¨®gicas. Un porcentaje que sube al 90% si se consulta a enfermos terminales, seg¨²n una encuesta de la OCU. Sin embargo, a la hora de la verdad, por miedo o por impotencia propia o de la familia, por falta de condiciones de la casa, por ausencia de un cuidador, o por la evoluci¨®n de la dolencia, muchos acaban acudiendo a expirar a los hospitales.
¡°Muchos se mueren sin colesterol, pero rabian de dolor¡±
?lvaro G¨¢ndara, presidente de la SECPAL, lleva 30 a?os ayudando a morir al pr¨®jimo, una vocaci¨®n no apreciada especialmente por muchos de sus colegas especialistas. Seg¨²n este m¨¦dico de familia de la Unidad de Paliativos del hospital Fundaci¨®n Jim¨¦nez D¨ªaz de Madrid y presidente de la Sociedad Espa?ola de Cuidados Paliativos (Secpal), la muerte es el ¨²ltimo tab¨² incluso entre los sanitarios. "La muerte se considera un fracaso m¨¦dico y se rechaza todo lo que tenga que ver con ella. En la universidad ense?an a curar. No hay especialidad de Paliativos. Los m¨¦dicos temen a la morfina por desconocimiento. Cuando no se puede curar y el horizonte es la muerte, cuidar y aliviar, no solo el dolor, no es una opci¨®n, sino la obligaci¨®n. Sin embargo, los paliativos siguen teniendo car¨¢cter peyorativo. Hay colegas que abandonan a sus pacientes y los dan por desahuciados, cuando deber¨ªamos trabajar juntos desde el primer d¨ªa en que alguien es incurable" sostiene.
G¨¢ndara denuncia, as¨ªmismo, el ¡°encarnizamiento terap¨¦utico y paliativo¡± con los moribundos. ¡°He visto a compa?eros pedir una anal¨ªtica la v¨ªspera de morir alguien. Aqu¨ª muchos mueren con el colesterol estupendo y rabiando de dolor¡±.
La mitad de ellos no tienen acceso a un equipo de cuidados paliativos, seg¨²n ha denunciado la Asociaci¨®n Espa?ola Contra el C¨¢ncer. Existen 430 unidades y har¨ªan falta 750 para cubrir todo el territorio, sostiene el doctor ?lvaro G¨¢ndara, presidente de la Sociedad de Cuidados Paliativos. Por eso, entre otras cosas, la calidad de vida de las ¨²ltimas semanas, d¨ªas, u horas de un enfermo terminal, depender¨¢ no solo de sus circunstancias personales, sino las de su entorno asistencial. De si su demarcaci¨®n sanitaria dispone de asistencia paliativa a domicilio y en el hospital, de si es fin de semana, de si hay o no habitaciones individuales, de su voluntad y de la de su familia respecto a los cuidados terminales y hasta de la tolerancia de los m¨¦dicos al sufrimiento ajeno. No hay un protocolo que se aplique por decreto. Cada moribundo es un mundo. ¡°Se muere como se puede¡±, resume una enfermera de Medicina Interna en un hospital andaluz, acostumbrada a ver fallecer pacientes a diario. Hasta para morirse hay que tener suerte. La muerte de Paquita es solo una muestra de c¨®mo se expira aqu¨ª y ahora, en el primer a?o en que, seg¨²n las proyecciones del INE, se producir¨¢n m¨¢s ¨®bitos que nacimientos desde la Guerra Civil espa?ola.
Morirse no es f¨¢cil. Cuesta lo suyo. El organismo lleva milenios evolucionando para sobrevivir a las amenazas externas, incluso a s¨ª mismo. Si el coraz¨®n y los pulmones funcionan, se adapta a las dificultades que le impone la enfermedad y sigue tirando. Salvo si hablamos de un infarto, un ictus o una hemorragia fulminantes, hace falta una concatenaci¨®n de factores para que se produzca el paro cardiorrespiratorio definitivo. Las ¨²ltimas fases de males como el c¨¢ncer, la ELA o las demencias pueden acarrear, no obstante, mucho sufrimiento f¨ªsico y psicol¨®gico. Deterioro. Dolor. Angustia. Aliviarlos, y acompa?ar a los enfermos en su viaje hacia el fin es el objeto de los cuidados paliativos.
Se aferra a los barrotes de la cama como si se agarrara a la vida que se le escapa
Las doctoras Natalia Gonz¨¢lez y Raquel P¨¦rez; las enfermeras Purificaci¨®n Garc¨ªa y Matilde Murillo, y la administrativa Asunci¨®n Cuadrado montaron hace siete a?os la Unidad de Soporte Paliativo del Hospital Pr¨ªncipe de Asturias de Alcal¨¢ de Henares, en Madrid. Todas hab¨ªan trabajado con enfermos terminales y ten¨ªan vocaci¨®n por ayudar a los dem¨¢s a morir. Al principio, les cost¨® obtener el respaldo total de sus colegas. Onc¨®logos, neum¨®logos, cardi¨®logos, cirujanos son m¨¦dicos cuyo m¨¢ximo objetivo es curar. Y no siempre entienden el trabajo de quienes, asumida la imposibilidad del reto, nada m¨¢s ¡ªy nada menos¡ª eligen cuidar. La morfina, las benzodiacepinas, hasta la ketamina ¡ª¨²til en dolores refractarios al tratamiento como el del c¨¢ncer de pulm¨®n con met¨¢stasis en huesos de la esposa de Pepe, un caso que llevan atendiendo dos a?os largos tanto en su domicilio como en sus frecuentes ingresos hospitalarios ¡ª son su arsenal de trabajo. F¨¢rmacos seguros, baratos y eficaces que, no obstante, despiertan las reticencias de no pocos facultativos por su supuesta capacidad de acortar la vida.
¡°Morir en un cuarto individual es una emergencia ¨¦tica¡±
El informe de la Defensora del Pueblo es demoledor. "La atenci¨®n en Urgencias a pacientes en fase terminal representa un fracaso del sistema, ya que en estas ¨¢reas no es posible garantizarles una muerte digna y preservar el duelo de los familiares", reza la conclusi¨®n n¨²mero 16, de la radiograf¨ªa de las urgencias hospitalarias presentada en enero. Juan Gonz¨¢lez Armengol, m¨¦dico internista de urgencias y presidente de la Sociedad de Medicina de Emergencias (SEMES), asiente con matices. No es frecuente tener moribundos en Urgencias. Nada m¨¢s ¡ªnada menos¡ª que el 0,01% de los pacientes que ingresan fallecen en el departamento. A¨²n as¨ª, hay quien muere solo, entre sanitarios aturullados, sin el consuelo de su familia. Ah¨ª, Gonz¨¢lez quiere "mojarse": "Un terminal no deber¨ªa acabar en urgencias. Pero ?a que si te ahogaras de madrugada, llamar¨ªas al SAMUR? Tratamos de buscarles el entorno m¨¢s tranaquilo posible. Pero yo ser¨ªa partidario de 'robar' una cama en planta, a costa de aplazar, por ejemplo, una operaci¨®n programada. Poder morir en un cuarto, con los tuyos, es una emergencia ¨¦tica".
Gonz¨¢lez, P¨¦rez, Garc¨ªa y Murillo atendieron a Paquita en sus ¨²ltimos cuatro meses de vida. Desde que el cirujano que la oper¨® la deriv¨® a su departamento despu¨¦s de palpar al tacto grandes masas de met¨¢stasis en su vientre solo tres meses despu¨¦s de hab¨¦rselo vaciado. Nadie pronunci¨® la palabra. Pero tanto la madre ¡ªtan aprensiva que se neg¨® a leer el consentimiento informado de la operaci¨®n¡ª como la hija, que la acompa?aba en la visita, entendieron que estaba desahuciada.
En la consulta, la recibieron la doctora P¨¦rez y la enfermera Garc¨ªa. Le dijeron que estuviera tranquila. Que iban a estar con ella. Que hab¨ªa que ir d¨ªa a d¨ªa. Le dieron un dolor¨®metro, una especie de regleta infantil numerada y le preguntaron, de 0 a 10, cu¨¢nto le dol¨ªa. ¡°El dolor es subjetivo. No hay ning¨²n aparato que lo mida¡±, le explic¨® P¨¦rez. Paquita, viuda desde los 65 a?os, madre de cuatro hijos cuarentones, abuela esclava de sus nietos y una mujer recia, acostumbrada a trabajar como una mula sin un ay m¨¢s alto que otro, coloc¨® la flecha en el 8. Tras el tratamiento que le prescribieron, la percepci¨®n del dolor de Paquita baj¨® hasta 2, 3, 6, en los peores d¨ªas. Pero lleg¨® el momento en que ten¨ªa que usar varias veces al d¨ªa el ¡°rescate¡± ¡ªdosis extra para picos de dolor¡ª para soportar el zarpazo. Despu¨¦s lleg¨® la obstrucci¨®n por avance del tumor. El ingreso. La neumon¨ªa. Y la situaci¨®n de ¡°¨²ltimos d¨ªas¡±.
¡°Se muere como se es¡±, sostiene Puri, la enfermera de paliativos de Alcal¨¢. En el caso de Francisca as¨ª fue. Defraudada en lo m¨¢s ¨ªntimo por la reaparici¨®n del tumor tras su intervenci¨®n quir¨²rgica y su r¨¢pido empeoramiento, decidi¨® que no quer¨ªa saber nada m¨¢s de nada. Pero sab¨ªa. Es m¨¢s, sus hijos sab¨ªan que sab¨ªa y ella sab¨ªa que ellos sab¨ªan. Pero la matriarca, soriana, seca por fuera e hipersensible por dentro, sobria hasta el final, eligi¨® el silencio. Pas¨® los ¨²ltimos d¨ªas callada. Es dif¨ªcil hablar con un moribundo que solo responde con monos¨ªlabos. ?De qu¨¦ charlar en esa tesitura? No de comida, puesto que Francisca ya no inger¨ªa. No de sus nietos, a los que no ver¨ªa hacerse hombres y mujeres. Ni siquiera del tiempo, porque todos eran conscientes de que no iba a salir viva.
Se libera al cuerpo de sondas y v¨ªas, reducidos ahora a lo que son: basura hospitalaria
Aun as¨ª, antes de su propia agon¨ªa, Francisca fue testigo de otra. La de Teodora, su pen¨²ltima compa?era de cuarto. En muchos hospitales p¨²blicos las habitaciones son dobles, incluso triples, en algunos centros antiguos. Muchos, como el de Alcal¨¢, disponen de habitaciones de uso individual para moribundos. Pero no siempre est¨¢n libres. O, a veces, la muerte se presenta de repente y no da tiempo a cambios log¨ªsticos. Ocurri¨® con Teodora, una anciana que parec¨ªa que iba a remontar un ictus hasta que una tarde empeor¨® s¨²bitamente y empez¨® un drama de media hora que acab¨® de la peor manera posible. En esos casos, los enfermeros corren la cortina como de ducha que separa ambos lechos. Si el compa?ero puede moverse, quiz¨¢ quiera salir de la habitaci¨®n y esperar acontecimientos en el pasillo. Si no, oir¨¢ las blasfemias de los m¨¦dicos, los pitidos de los aparatos, los lamentos de la familia, y, lo m¨¢s dif¨ªcil de olvidar, los estertores del compa?ero con quien ha compartido esperanza y desesperaci¨®n las 24 interminables horas del d¨ªa hospitalario.
Paquita muri¨® como era: soriana, serena, seca. Sobria hasta el final
Francisca Bonilla ya ni siente ni padece. Tras la firma del parte de defunci¨®n, su cuerpo permanece a¨²n un buen rato en el cuarto. Huele a humanidad en el m¨¢s literal sentido de la palabra. A sangre, a sudor, a l¨¢grimas. Llega un par de auxiliares y le proporciona, ahora s¨ª, el ¨²ltimo auxilio. Se le libera del ox¨ªgeno, de las sondas, de las v¨ªas, de los yugos que le han tenido amarrada al lecho, y a la vida, reducidos a lo que son: cables, agujas, pl¨¢sticos, basura hospitalaria. Se le asea. Se le aplica una colonia fresca tipo beb¨¦. Se le cubre con una s¨¢bana dejando el rostro fuera. Se permite a la familia despedirse de la difunta a la vez que se la invita a recoger sus pertenencias ¡ªlas zapatillas, la bata, el reloj, las gafas¡ªy llev¨¢rselas en una bolsa de la basura.
Desde la megafon¨ªa, se pide a enfermos y visitantes que, por favor, despejen el pasillo y cierren las puertas cinco minutos. Nadie lo dice, pero todos saben que van a sacar a un fallecido. Se trata, a la vez, de preservar la intimidad del muerto y la sensibilidad de los vivos. La comitiva, cerrada por los deudos, enfila el ¨²ltimo paseo hacia el ascensor de uso exclusivo del personal ¡ªaunque lo usa todo el mundo y m¨¢s de un infractor se ha llevado un susto de muerte al abrirse las puertas¡ª que marca la separaci¨®n definitiva. El fallecido, al dep¨®sito. La familia, al duelo. En el cuarto, los celadores desinfectan el colch¨®n y dejan la cama hecha a la espera de otro paciente. Ley de muerte. Ley de vida.
(Francisca Bonilla muri¨® el 28 de enero de 2014 en la planta cuarta del hospital de Alcal¨¢ de Henares. La misma donde el cineasta Antonio Mercero rod¨® su pel¨ªcula hom¨®nima, con un inolvidable Juan Jos¨¦ Ballesta ni?o haciendo carreras en sillas de ruedas con el tierno cr¨¢neo pelado por la quimioterapia. La misma que la hija mayor de Francisca visit¨® hace m¨¢s de dos d¨¦cadas, estando en construcci¨®n, en una de sus primeras pr¨¢cticas como periodista sin saber que all¨ª iban a morir sus padres y a nacer sus hijas. Paquita era mi madre).
¡°La mitad de los enfermos terminales no saben que lo son¡±
Fernando Mar¨ªn, m¨¦dico de familia, y miembro de la Asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente cree que el primer requisito para que un enfermo terminal tenga una muerte digna es saber que va a morir sin remedio. Y, sin embargo, "m¨¢s de la mitad de los enfermos terminales no saben que lo son", explica, coincidiendo con todos los expertos consultados en este reportaje. "Hay una especie de pacto de silencio", opina Mar¨ªn. "Las familias son hiperprotectoras y pervive cierto paternalismo m¨¦dico, pero el paciente debe conocer sus opciones, y para eso es necesario que sepa su situaci¨®n real. Desde que se establece el di¨¢logo: 't¨² me cuentas, y yo decido', empieza el camino de aceptaci¨®n de la muerte".
En DMD , atienden a ¡°gente abandonada por el sistema¡±. Terminales que no quieren vivir m¨¢s y desean que se les retire el tratamiento y se les sede profundamente hasta la muerte. Para Mar¨ªn, estar atendido por paliativos no es una garant¨ªa. ¡°Se escatiman recursos. Se va un paso por detr¨¢s del dolor, cuando se podr¨ªa ahorrar 24 o 48 horas de sufrimiento siendo m¨¢s audaz y yendo un paso por delante¡±.
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