Supervivientes del c¨¢ncer: ¡°Hay d¨ªas en los que me olvido totalmente del tumor. Y si vuelve, ya vendr¨¢¡±

Las estad¨ªsticas est¨¢n para romperlas. Incluso en los pron¨®sticos m¨¢s funestos. F¨¦lix Castillo, jefe de Neonatolog¨ªa del hospital Vall d¡¯Hebron, lleva 10 a?os con un tumor de pulm¨®n con met¨¢stasis cerebrales. Algo m¨¢s cansado, si acaso, pero activo como siempre, cumple en junio 61 a?os. Contra todo pron¨®stico. ¡°Puedo definirme como enfermo cr¨®nico en remisi¨®n parcial¡±, resuelve orgulloso el facultativo. Hace apenas cuatro meses que ha empezado una nueva terapia dirigida, la tercera desde que lo diagnosticaron, y ya han visto que funciona. ¡°Tengo un 38% menos de tumor. Si aguanto hasta los 70, me curo. Es mi meta¡±, zanja seguro.

La mejora de la detecci¨®n precoz y de los tratamientos oncol¨®gicos, con terapias cada vez m¨¢s dirigidas y personalizadas a cada paciente, ha alargado la esperanza de vida. No todo son malas noticias en c¨¢ncer: hay much¨ªsimos enfermos que se curan o logran, como Castillo, mantener a raya la enfermedad. Seg¨²n la Sociedad Espa?ola de Oncolog¨ªa M¨¦dica (SEOM), la supervivencia a cinco a?os del diagn¨®stico fue, en pacientes detectados entre 2008 y 2013 en Espa?a, de m¨¢s del 55% en hombres y de casi el 62% en mujeres. La supervivencia al c¨¢ncer se ha duplicado en 40 a?os.

Las tres grandes pasiones de Castillo cuelgan de las paredes de su despacho: la familia, la profesi¨®n y la monta?a. Fotos de sus tres hijos y de su mujer, de sus rutas por laderas nevadas y de alg¨²n peque?¨ªsimo beb¨¦ en brazos, le guardan las espaldas. Enfrente, una s¨¢bana pintada por las enfermeras de su servicio le felicita el cumplea?os con una foto de George Clooney. Se parec¨ªan tanto en sus tiempos mozos, admite el m¨¦dico, que en la acreditaci¨®n del hospital se lleg¨® a poner una foto del actor en lugar de la suya.

¡°Las estad¨ªsticas est¨¢n para romperlas, pero tambi¨¦n hay que tener suerte. Yo tuve la suerte de que me lo diagnosticaron a los 50 a?os, que no es lo mismo que a los 70. Tuve la suerte de que ten¨ªa un ant¨ªgeno positivo [una mutaci¨®n en el gen ALK, contra la que hay f¨¢rmacos espec¨ªficos]. Y luego, es la actitud personal: vivir el d¨ªa a d¨ªa, no enfadarse por nada, bajar el estr¨¦s, buena nutrici¨®n, ejercicio¡­¡±, enumera Castillo. Nunca ha dejado de trabajar, pero ha bajado el ritmo. Tampoco ha abandonado la monta?a. ¡°No he dejado que la enfermedad me condicionase f¨ªsica ni mentalmente ?Por qu¨¦ una enfermedad que se est¨¢ convirtiendo en cr¨®nica me va a hacer cambiar de vida? Yo percibo que tengo que aprovechar el momento, disfrutar de lo que tengo, hacer proyectos a corto plazo y no amargarme¡±, defiende.

En los entornos cient¨ªficos, la supervivencia global se mide a cinco a?os tras el diagn¨®stico: es del 90% en pr¨®stata o melanoma, del 86% en mama y por debajo del 10% en p¨¢ncreas, por ejemplo. En pulm¨®n est¨¢ alrededor del 15%. Queda margen de mejora, pero el aumento de la supervivencia en los ¨²ltimos a?os ha ampliado el nicho de los llamados largos supervivientes. ¡°Es un tema muy candente¡±, explica Ruth Vera, coordinadora del Grupo de Trabajo de Largos Supervivientes de SEOM: ¡°Hist¨®ricamente, la definici¨®n de largo superviviente era la de pacientes que no ten¨ªan enfermedad despu¨¦s de cinco a?os tras el diagn¨®stico. Pero, ahora, este concepto est¨¢ cambiando porque nos encontramos con pacientes con enfermedad metast¨¢sica que siguen ah¨ª y siguen bien. Ya hablamos de largos supervivientes con la enfermedad estabilizada con tratamiento, que est¨¢n cr¨®nicos¡±.

Vera achaca a varios factores este incremento de supervivencia que ha cambiado el paradigma. Como la prevenci¨®n primaria (intentar no llegar a tener el c¨¢ncer), cambiando h¨¢bitos de vida y promoviendo din¨¢micas saludables. ¡°El 40% de los tumores son prevenibles¡±, recuerda. La onc¨®loga apunta tambi¨¦n a la implementaci¨®n de m¨¢s programas de diagn¨®stico precoz ¡ª¡±Un c¨¢ncer de colon detectado precozmente con un cribado puede llegar al 90% de curaci¨®n¡±, ejemplifica¡ª y a los grandes avances en diagn¨®stico, como el diagn¨®stico por imagen y molecular. El otro factor determinante ha sido el salto en los tratamientos, cada vez m¨¢s personalizados, tanto de f¨¢rmacos como de tecnolog¨ªas quir¨²rgicas o radioterapia.

Javier Silva, responsable de Investigaci¨®n Cl¨ªnica de la Asociaci¨®n Espa?ola contra el c¨¢ncer (AECC), coincide en esos factores clave y recalca c¨®mo la medicina personalizada ha dado un vuelto a algunos pron¨®sticos: ¡°El melanoma siempre ha sido un tumor muy agresivo, con porcentajes de supervivencia complicados. Pero la inmunoterapia dirigida lo ha cambiado. No me esperaba esa respuesta tan grande¡±, admite. Tambi¨¦n en pulm¨®n, el conocimiento de subtipos moleculares y alteraciones, como la que tiene Castillo, ha cambiado las expectativas: de una esperanza de vida de meses se ha pasado a sumar a?os.

Una d¨¦cada da para mucho, pero Castillo recuerda con absoluta precisi¨®n los primeros momentos de incertidumbre, las fechas todas, las caras y las palabras de aquellos d¨ªas aciagos. Desde la primera se?al de alarma en la monta?a, con un extra?o dolor de cabeza en ruta y varios resbalones porque resulta que se hab¨ªa puesto ¡°?las botas al rev¨¦s!¡±, hasta aquel ¡°1 de agosto de 2013 a las dos y media de la tarde¡±, cuando su amiga oftalm¨®loga le hizo un examen de fondo de ojo y se le desencaj¨® la cara. El ¨²ltimo cigarrillo, la resonancia de urgencia a las cuatro y diez, y varios compa?eros esper¨¢ndolo fuera de la sala para darle el resultado: ¡°Tienes lesiones graves en el cerebro¡±, le dijeron. Todo ha quedado grabado en su memoria, dice Castillo: el diagn¨®stico final de c¨¢ncer de pulm¨®n con met¨¢stasis cerebrales, el momento en el que se lo cont¨® a su mujer y a la familia, c¨®mo se derrumb¨® entonces, el miedo. ¡°Cre¨ªa que me iba a morir y lloraba por las noches pensando en mi familia, en que no los ver¨ªa¡±, admite.

A pesar de la mejora en la supervivencia, hablar de c¨¢ncer sigue asustando. Y la palabra met¨¢stasis, m¨¢s. ¡°La reacci¨®n inicial ante el diagn¨®stico es el miedo, el susto y la sensaci¨®n catastr¨®fica de ¡®me muero¡¯. Pero el c¨¢ncer no es sin¨®nimo de muerte siempre¡±, enfatiza Mariluz Amador, directora m¨¦dica de la AECC. Cada caso es un mundo. ¡°Las met¨¢stasis dan mucho miedo, pero depende del paciente y la situaci¨®n. No se puede generalizar. En c¨¢ncer colorrectal, a veces, se operan met¨¢stasis hep¨¢ticas¡±, ejemplifica.

¡°El alta no la voy a tener nunca¡±

Vanesa Llanos ten¨ªa 36 a?os (hoy, 45) cuando le diagnosticaron un c¨¢ncer de mama ¡°de los de buen pron¨®stico¡±. La operaron, le hicieron una quimioterapia preventiva, radioterapia y cinco a?os de hormonoterapia, hasta 2020. Desde entonces, no toma nada y no hay rastro del tumor, aunque sigue con revisiones peri¨®dicas porque ha tenido ¡°alg¨²n susto¡±, apunta. ¡°Yo el alta no la voy a tener nunca. Vivo el d¨ªa a d¨ªa y, en las revisiones, si todo va bien, pongo el contador a cero. Voy cada tres meses por los sobresaltos que he tenido, pero no me hipoteca la vida. Me ocupa el problema, pero no me preocupa¡±, zanja.

La mochila, eso s¨ª, va pesando, admite Llanos: ¡°El a?o pasado tuve algo m¨¦dico todos los meses. ?C¨®mo desconectas as¨ª? Yo lo llevo bien, pero mi mochila pesa. He normalizado estar nerviosa cuando se acerca la fecha de las revisiones. Conf¨ªo en m¨ª y s¨¦ que si me dan una noticia no buena, voy a estar serena, pero voy a llorar¡±.

A Lola Manterola le diagnosticaron un mieloma m¨²ltiple en estadio muy avanzado en 2008, cuando ten¨ªa 37 a?os. Los tratamientos convencionales no funcionaron, pero logr¨® entrar en un ensayo cl¨ªnico con una nueva quimioterapia que le salv¨® la vida: ¡°Me remiti¨® totalmente la enfermedad¡±. Esa experiencia, ¡°ver c¨®mo un ensayo cl¨ªnico te puede cambiar la vida¡±, dice, le hizo dar una vuelta de tuerca a todo su mundo, dej¨® atr¨¢s su carrera en el sector de las finanzas y cre¨® la Fundaci¨®n CRIS contra el c¨¢ncer. Desde entonces, ha tenido dos reca¨ªdas que le obligaron a volver al tratamiento temporalmente, pero ahora est¨¢ estable. ¡°Justo ahora me acaba de decir mi m¨¦dico que sigo en remisi¨®n, pero el mieloma no se cura. Cada vez que tengo una revisi¨®n, estoy nerviosa, pero no me atormenta el tema¡±, reflexiona.

La clave, coinciden los pacientes consultados, es ganar tiempo. ¡°Todo es cuesti¨®n de tiempo, tiempo para encontrar una cura¡±, apunta Manterola, que recuerda que ahora ya hay medicamentos m¨¢s sofisticados para su mieloma que cuando la diagnosticaron. Tambi¨¦n Castillo se est¨¢ beneficiando ya de f¨¢rmacos que ni exist¨ªan cuando le detectaron su enfermedad hace una d¨¦cada: ¡°En estos 10 a?os han hecho un f¨¢rmaco que es capaz de penetrar la barrera hematoencef¨¢lica [que protege al cerebro] y reducir las met¨¢stasis¡±.

La incertidumbre de si vuelve o progresa la enfermedad sigue siempre ah¨ª y cada uno la gestiona como puede. A pesar de su profesi¨®n, Castillo nunca ha le¨ªdo nada sobre su tumor. Prefiere no saber m¨¢s de la cuenta. ¡°Te haces ignorante. Yo no s¨¦ nada sobre ALK o sobre la evoluci¨®n. Por salud mental, no he estudiado nada¡±, reconoce. Y tampoco le dedica mucho tiempo a pensar en el c¨¢ncer: ¡°En 24 horas, cinco minutos, a veces. Otras, ni eso. Hay d¨ªas en los que me olvido totalmente del tumor. Pienso que si vuelve, ya vendr¨¢. ?Para qu¨¦ estresarme si no est¨¢?¡±, conviene el m¨¦dico. Manterola, en cambio, vive el c¨¢ncer de cerca cada d¨ªa, como paciente y como presidenta de la fundaci¨®n. ¡°Mi vida est¨¢ totalmente inmersa contra el c¨¢ncer, personal y profesionalmente. Es dif¨ªcil disociar. Hablo con muchos pacientes y me afecta emocionalmente, pero lo tengo interiorizado¡±, resuelve.

Miedo a reca¨ªdas

No es lo mismo, en cualquier caso, estar en remisi¨®n que cronificar la enfermedad. La gesti¨®n psicol¨®gica es diferente, apunta Carmen Y¨¦lamos, psic¨®loga de la AECC. En un paciente curado hay que trabajar ¡°la gesti¨®n del miedo asociado a la recurrencia, la necesidad de apoyo en contextos de la vida, como el laboral; y las consecuencias derivadas del proceso de enfermedad y tratamiento, como un linfedema o un deterioro cognitivo tras la quimioterapia, dolor neurop¨¢tico, alteraciones de la imagen corporal¡­¡±. En esos casos, intentan ayudarles a que convivan con la incertidumbre, ¡°no que luchen contra ella¡±, explica Y¨¦lamos, y aplican t¨¦cnicas de relajaci¨®n y de aprendizaje de gesti¨®n de emociones.

En los pacientes con el tumor activo durante mucho tiempo, la cosa cambia. ¡°Nos encontramos con personas viviendo con la enfermedad, con entradas y salidas constante de los hospitales y mucho miedo a la progresi¨®n de la enfermedad y que no haya posibilidades de pararla. A veces, se sienten un poco diferentes, como los grandes olvidados¡±, se?ala la psic¨®loga. Y se enfrentan a la complejidad de aprender a vivir con la enfermedad. ¡°Es un perfil que necesita mucho m¨¢s apoyo psicol¨®gico¡±, insiste Y¨¦lamos.

El aumento de los largos supervivientes abre nuevos retos en el abordaje del c¨¢ncer y cristaliza necesidades no cubiertas. ¡°Hay que empezar a pensar en la parte psicol¨®gica, emocional, de secuelas¡­¡±, defiende Llanos, que arrastra tambi¨¦n problemas de concentraci¨®n tras sus tratamientos. Vera pone el foco en la esfera psicol¨®gica, pero tambi¨¦n en la social, en los problemas de reinserci¨®n laboral y en los efectos secundarios de la enfermedad a largo plazo, como el control de la toxicidad o los segundos tumores que puedan aparecer. Coincide Y¨¦lamos: ¡°La investigaci¨®n est¨¢ consiguiendo que vivan muchos a?os, pero hay que trabajar en mejorar la calidad de vida¡±.

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