El puzle gen¨¦tico de la humanidad se est¨¢ completando en internet: estos son los riesgos que conlleva terminarlo

Cuando era peque?o, Adriano Berjillos escuchaba a su padre relatar historias familiares. Sab¨ªa que ten¨ªa un antepasado, de esos cuyo grado de parentesco se mide en ¡°tataras¡±, que proven¨ªa de Alemania. De ah¨ª hab¨ªa sacado ¨¦l su piel blanca y su pelo rubio, le dec¨ªa. 30 a?os m¨¢s tarde, se lo repiti¨® un email de 23andMe. Berjillos pag¨® unos 100 euros, escupi¨® en un tubo de ensayo y unas semanas m¨¢s tarde pudo echar un vistazo a su propio ADN. ¡°Bienvenido a ti mismo¡±, le dec¨ªa el mail. Las leyendas familiares tomaron un poso tangible cuando descubri¨® que, efectivamente, ten¨ªa un 4,5% de sangre franco-germana. Que ten¨ªa muchas posibilidades de tener la piel blanca y el pelo rubio o casta?o. Que no ten¨ªa pecas. Que, seguramente, tendr¨ªa el dedo gordo del pie m¨¢s largo que el resto. ¡°Y acert¨® en todo¡±, comenta sorprendido.

Tambi¨¦n le dijo que ten¨ªa menos de un 1% de ascendencia asquenaz¨ª, comunidad jud¨ªa que se asent¨® en el centro de Europa en el siglo IX. Esta comunidad, junto a la china, fue el principal objetivo de un grupo de hackers que el pasado mes de septiembre accedi¨® a las bases de datos de 23andMe para robar perfiles gen¨¦ticos. Pusieron el de Berjillos, y el de otros cuatro millones de usuarios, a la venta en un foro de la deepweb. Se supon¨ªa que algunas aseguradoras sanitarias podr¨ªan estar interesadas. O algunos tabloides, pues se inclu¨ªa, con nombres y apellidos, el perfil gen¨¦tico de personajes famosos. Otras informaciones suger¨ªan que la finalidad real era chantajear a la empresa con un da?o reputacional.

A Berjillos todo esto le da bastante igual. En Europa hay sanidad p¨²blica y total, ¨¦l ya hab¨ªa compartido sus datos en Forocoches. No cree que el hecho de tener el dedo gordo del pie muy largo sea una informaci¨®n especialmente interesante o que merezca la pena ocultar. En el momento de hablar con EL PA?S ni siquiera hab¨ªa comprobado en su correo electr¨®nico si le hab¨ªan robado los datos. ¡°Oye, que s¨ª¡±, a?adir¨¢ en un posterior audio. ¡°He comprobado y efectivamente, me mandaron un mail¡±.

Los datos son el petr¨®leo de la econom¨ªa digital y en los ¨²ltimos a?os, millones de personas han subido los de su ADN a internet, lo que podr¨ªa suponer un problema. Quiz¨¢ no para alguien como Berjillos, pero los usuarios con malformaciones gen¨¦ticas, perfiles p¨²blicos o pertenecientes a minor¨ªas ¨¦tnicas en contextos racistas (como los uigures en China o los rohiny¨¢s en Birmania) pueden tener m¨¢s recelos.

La mayor¨ªa de clientes de esta tecnolog¨ªa (hasta el 80% en el caso de 23andMe) acceden a que su genoma sea utilizado para investigaci¨®n m¨¦dica. Y esto, adem¨¢s de estudios interesantes, reporta ping¨¹es beneficios. En 2018, 23andMe lleg¨® a un acuerdo con una de las farmac¨¦uticas m¨¢s grandes del mundo, GlaxoSmithKline, por m¨¢s de 300 millones de d¨®lares para el ¡°desarrollo de nuevos medicamentos¡±. Antes de este trato hubo m¨¢s de una decena de acuerdos similares. Estos datos suelen estar anonimizados, pero un estudio de la revista Nature, de 2021, alertaba sobre riesgo residual de identificaci¨®n individual.

¡°La mayor¨ªa de las grandes empresas del sector obtienen beneficios vendiendo los datos gen¨¦ticos de sus clientes¡±, se?alan en la web de la empresa espa?ola 24Genetics. ¡°Nosotros, no¡±. Su presidente, Nacho Esteban, explica que las leyes europeas son mucho m¨¢s garantistas que las estadounidenses. ¡°Aquello es el lejano oeste de los datos¡±, resume. Pero subraya, ¨¦l tambi¨¦n, que es una venta anonimizada, y apunta a que el uso de estos datos con fines cient¨ªficos puede ser positivo. ¡°Nosotros, por ejemplo, hicimos una investigaci¨®n sobre la gen¨¦tica y c¨®mo afecta a la covid. Lo hicimos de manera gratuita y nos publicaron en Nature¡±.

Los datos se conservan en l¨ªnea para poder actualizarse con los avances cient¨ªficos que se dan en este campo de forma notable. Y para ir conectando a familiares a medida que estos se hagan un perfil. La cosa empez¨® como un Facebook de genes, pero poco a poco, est¨¢ componiendo un puzle del ADN de la humanidad. Y ya hay tantas piezas que muchas veces es posible localizar incluso a las que faltan.

Se calcula que bastar¨ªa un registro de perfiles gen¨¦ticos del 2% de la poblaci¨®n adulta de un pa¨ªs para localizar a los parientes de cualquier ciudadano a partir de una muestra de ADN an¨®nima. Seg¨²n un estudio de JAMA Insights, en 2021 se hab¨ªan realizado m¨¢s de 26 millones de pruebas. Tres a?os m¨¢s tarde, solo las dos empresas m¨¢s grandes, 23andMe y Ancestory, superaban de largo esa cifra, llegando a los 33 millones. Los n¨²meros est¨¢n creciendo de forma exponencial. ¡°No sabemos cu¨¢ntos perfiles hay de poblaci¨®n espa?ola, pero en Estados Unidos, la probabilidad de localizar a alguien es alt¨ªsima¡±, se?ala Antonio Alonso, genetista y director del Instituto Nacional de Toxicolog¨ªa y Ciencias Forenses.

Alonso destaca las m¨²ltiples implicaciones que esto puede tener. Para empezar, en el campo de la investigaci¨®n policial, donde ser¨¢ posible encontrar a casi cualquier criminal con una muestra de ADN. En 2018 la polic¨ªa de Sacramento detuvo, tras m¨¢s de 40 a?os, al llamado Golden State Killer, uno de los mayores asesinos y violadores en serie de la historia de Estados Unidos, gracias a los bancos gen¨¦ticos. Un investigador subi¨® una muestra gen¨¦tica del misterioso asesino a GEDmatch. As¨ª comenzaron a hallar familiares lejanos, hasta que se cerr¨® el c¨ªrculo sobre Joseph James DeAngelo Jr. El caso dio la vuelta al mundo por la fama de su autor, pero dista mucho de ser ¨²nico. ¡°Ya llevamos 700 casos investigados con esta t¨¦cnica, muchos de ellos resueltos¡±, apunta Alonso. ¡°Sobre todo en EE UU, pero tambi¨¦n en Europa¡±.

Hasta ahora, para estos casos, se utilizaba CODIS, un programa inform¨¢tico (creado por el FBI estadounidense, pero usado en muchos pa¨ªses europeos) que contiene datos de perfiles de ADN de personas condenadas, de pruebas halladas y de personas desaparecidas. Este hace el estudio de unas 20 o 25 regiones del ADN. Pero en los ¨²ltimos a?os, con la popularidad de las bases de datos p¨²blicas, gestionadas por compa?¨ªas privadas, se ha abierto una nueva forma de investigaci¨®n. En estas hay decenas de millones de personas, no unos pocos miles. Y su an¨¢lisis es mucho m¨¢s exhaustivo. ¡°Ah¨ª se est¨¢n analizando, no 20, sino 600 mil regiones del genoma¡±, destaca Alonso. ¡°Por eso son tan efectivas¡±.

Son particulares, gente que quiere saber qu¨¦ tanto por ciento de vikingo tiene su sangre, qu¨¦ malformaciones gen¨¦ticas puede desarrollar o si tiene un primo cuarto que vive en Australia. Pero de paso, puede dar la informaci¨®n necesaria para llevar a la c¨¢rcel a un familiar. Antes se registraba la posible aguja. Ahora se est¨¢ registrando todo el pajar, pero con tanto detalle y de forma tan met¨®dica que es posible triangular cualquier aguja. Gracias a las bases de datos de ADN y trabajando con los registros p¨²blicos y las redes sociales, se puede llegar a la rama correcta del ¨¢rbol geneal¨®gico correcto, cercando a la persona misteriosa hasta reducir el n¨²mero de sospechosos a una decena. ¡°Esto no te lleva directamente al criminal, sino a un grupo de familiares de hasta cuarto grado¡±, explica Alonso. ¡°Entonces hay que investigar, qui¨¦n es esa persona, las dimensiones geogr¨¢ficas, temporales, la edad tiene este individuo¡±.

Pero en Espa?a, la polic¨ªa no usa las bases de datos de estas empresas. Lo confirma Bego?a S¨¢nchez, comisaria y directora de la Polic¨ªa Cient¨ªfica a EL PA?S. ¡°En estos casos se usa CODIS¡±, a?ade. S¨¢nchez reconoce que acceder a los enormes registros de las empresas privadas podr¨ªa ayudar en la resoluci¨®n de alg¨²n caso, pero no es la tecnolog¨ªa, sino la ley la que lo impide. ¡°?Hasta d¨®nde llega el consentimiento de alguien que sube su perfil gen¨¦tico a estas plataformas?¡±, se pregunta. Ella intuye la respuesta de un juez, as¨ª que ni lo intenta. ¡°No nos vamos a arriesgar a que nos tiren una investigaci¨®n¡±, resume tajante. CODIS tiene ciertas limitaciones. Solo menciona el sexo de la persona, cuando la tecnolog¨ªa ya permite hacer una descripci¨®n mucho m¨¢s pormenorizada. ¡°El futuro es este, pero tiene que ir acompa?ado de una legislaci¨®n acorde¡±, resume la comisaria. ¡°Vamos hacia la secuenciaci¨®n masiva¡±.

Los archivos se destruyen, los genes no

No solo la polic¨ªa tiene inter¨¦s en triangular a una persona desconocida a trav¨¦s de material gen¨¦tico. Alonso est¨¢ ayudando a montar un Banco estatal de ADN de v¨ªctimas de la Guerra Civil y la dictadura. La herramienta ayudar¨¢ a identificar restos de fosas comunes de asesinados, pero tambi¨¦n incluir¨¢ los perfiles gen¨¦ticos de las personas presuntamente afectadas por robos de beb¨¦s, aunque hace poco se?alaba en este peri¨®dico que ¨¦l no conoce ning¨²n caso.

Este tipo de investigaciones tambi¨¦n son bastante habituales en personas adoptadas que buscan sus or¨ªgenes. Muchos de ellos se empezaron a hacer los test gen¨¦ticos hace a?os, para conocer posibles predisposiciones a desarrollar enfermedades. Pero con el avance de la biotecnolog¨ªa, este procedimiento se ha convertido en una herramienta para localizar a la familia biol¨®gica.

¡°Los archivos pueden destruirse, pero los genes, no. Lo ¨²nico que no va a desaparecer nunca es el ADN¡±, se?ala Beatriz Ben¨¦itez, mediadora familiar y vicepresidenta de la asociaci¨®n La voz de los adoptados. Ella nunca lo ha usado, pero ha acompa?ado a muchas personas en este camino. ¡°Yo les oriento y les aconsejo siempre que se lo hagan¡±, confirma. Es lo que hizo con Mar Anes. ¡°Mi intenci¨®n era encontrar alg¨²n familiar directo o alguno que me acercase al mismo objetivo, quiz¨¢ alg¨²n primo lejano¡±, explica Anes, adoptada ¡ªy adoptante¡ª de 52 a?os, en un intercambio de audios. Le salieron 1.500. Una de las m¨¢s cercanas era Nelly, una prima cuarta de 80 a?os. Ahora tambi¨¦n es su amiga y hablan casi todos los d¨ªas. A veces le manda una foto y Nelly le contesta, ¡°tienes los ojos igualitos que esta u otra prima¡±. Cuando va al m¨¦dico, le recuerda los antecedentes sanitarios de la familia. Son frases sencillas, pero para Anes significan un mundo. Nadie le hab¨ªa buscado un parecido hasta entonces, nadie le hab¨ªa hablado de unos antecedentes, no solo m¨¦dicos, sino familiares. ¡°Es muy bonito¡±, reconoce ella.

Anes sabe por su perfil gen¨¦tico que la mayor¨ªa de su familia proviene de Le¨®n. Pero lamenta que all¨ª los test gen¨¦ticos no sean muy populares. Por eso no ha conseguido localizar a un familiar m¨¢s cercano. ¡°Tampoco estoy haciendo una b¨²squeda activa¡±, reconoce, ¡°creo que no podr¨ªa soportar otro rechazo¡±. Pero cada ciertos meses vuelve a mirar en su perfil en 23andMe para comprobar si hay novedades, si alg¨²n nuevo familiar se ha hecho el test. Sabe que es cuesti¨®n de tiempo.

Nacho Esteban tambi¨¦n lo cree. El empresario confirma que este sector ha crecido enormemente en los ¨²ltimos a?os, pero opina que no es una moda sino una tendencia. Y que est¨¢ lejos de frenarse. ¡°Estas tecnolog¨ªas cada vez son capaces de leer m¨¢s datos con mayor precisi¨®n y a un coste m¨¢s bajo¡±, se?ala. Esto explica el n¨²mero creciente de solicitudes a las que est¨¢n haciendo frente. Los beneficios son muchos y evidentes. Los riesgos pasan por un posible filtrado de datos. O por ayudar a enviar a un familiar lejano (y culpable) a la c¨¢rcel. Pero la cuesti¨®n es que, aunque usted no est¨¦ en uno de estos enormes bancos de datos gen¨¦ticos, siempre habr¨¢ un primo lejano, una t¨ªa o un sobrino que s¨ª est¨¦. Su material gen¨¦tico ya est¨¢ en l¨ªnea, aunque jam¨¢s se haya hecho una prueba.

Puedes seguir a EL PA?S Salud y Bienestar en Facebook, X e Instagram.