¡°A mi novio solo lo reconozco por su perilla y por su voz¡±

"?Eso es una ceja, unas gafas o el ojo? ?No veo, no me puedo mover!". Estas fueron las dos primeras frases que dijo Esther Chumillas cuando despert¨® en la UCI del hospital madrile?o del Ni?o Jes¨²s despu¨¦s de sufrir una meningitis. "Por poco me mata con 13 a?os", afirma con voz temblorosa. Esther padece agnosia visual. Apenas se conocen ocho casos como el suyo en el mundo de las aproximadas 7.000 enfermedades raras diagnosticadas por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS).

Cuando sali¨® de cuidados intensivos comenz¨® a divisar bultos, pero no sab¨ªa quien era esa chica del espejo. No se reconoc¨ªa. "Era un espectro. Me miraba y solo ve¨ªa rasgos difuminados como si fuesen estelas. Solo ve¨ªa un fantasma perdido en un espejo. No sab¨ªa si lo que tocaba era mi boca, mi oreja o la nariz. Nada". A pesar de los a?os transcurridos ¡ªhoy tiene 29¡ª la angustia sigue apoder¨¢ndose de ella cuando lo recuerda.

Lo que le ocurre a esta joven, seg¨²n la m¨¦dica Mar¨ªa Jos¨¦ Ib¨¢?ez, del Hospital de La Paz, encargada del caso de Esther, es que "sus ojos hablan un idioma y su cerebro otro". "De ah¨ª que es casi imposible que se pueda orientar" explica la neur¨®loga y agrega: "Adem¨¢s, la meningitis redujo su campo de visi¨®n. Esther solo puede ver de frente, como si viese a trav¨¦s de un tubo".

¡°Una parte de mi cerebro muri¨® con 13 a?os, todo por la meningitis¡±

Tras salir de la UCI y ser trasladada a planta poco a poco su vista fue mejorando, pero segu¨ªa sin reconocer a esa joven de pelo casta?o delante del espejo: "Algo segu¨ªa fallando dentro de mi cabeza". Su familia le repet¨ªa que eran ellos. "Yo les tocaba, pero nada, no les identificaba. Solo ve¨ªa trozos de cosas mal pegadas". ¡°Una aut¨¦ntica pesadilla¡± con la que tendr¨ªa que convivir toda su vida.

"Iba y ven¨ªa al hospital pero ning¨²n m¨¦dico me dec¨ªa lo que me pasaba exactamente". Intentaron explicarle por qu¨¦ no identificaba los objetos, las calles y por qu¨¦ s¨ª era capaz de ver los n¨²meros, las letras y los colores. Fue entonces cuando Mar¨ªa Concepci¨®n Fournier, del hospital madrile?o Ni?o Jes¨²s, dio con la enfermedad. "Me dijo que una parte de mi cerebro hab¨ªa muerto por culpa de la meningitis". Esta hab¨ªa atacado su l¨®bulo occipital, es decir, el que se encarga de descifrar los impulsos el¨¦ctricos que manda el nervio ¨®ptico al cerebro para identificar las im¨¢genes.

Con el tiempo y mucho trabajo, Esther ha aprendido a cuidarse sola dentro de lo que puede (tiene reconocida un 85% de minusval¨ªa). Cuenta con el apoyo de un GPS que le indica por d¨®nde debe ir, aunque cuando se queda sin cobertura "es una odisea". "Siempre me acabo perdiendo y mis padres o mi novio tienen que venir a recogerme".

A su pareja, Manuel, solo le reconoce por su perilla. "Su madre dice que se la quite, pero si lo hace me hace la pascua a m¨ª¡­ No sabr¨ªa si es ¨¦l u otro" comenta entre risas. A pesar de hablar con "mucha guasa" y "tomarse la vida con mucha filosof¨ªa" para Esther no ha sido nada f¨¢cil aceptar su enfermedad.

"Casi me dan por muerta dos veces. En el colegio mis compa?eros se re¨ªan de m¨ª porque no sab¨ªa ni multiplicar" comenta la joven. "Se corri¨®, en el instituto, el bulo que el herpes que me sali¨® a ra¨ªz de la meningitis era contagioso". Todos estos factores y 33 pastillas diarias, tres veces al d¨ªa, la sumieron en una profunda depresi¨®n y a "tener pavor a salir de su casa". A todo ello hay que a?adirle un estimulador con una pila de 6 cent¨ªmetros de di¨¢metro y dos de grosor que absorbe el exceso de electricidad cuando le va a dar un ataque de epilepsia. "Por eso no puedo no beber alcohol, ni tampoco ir a discotecas, las luces me producen convulsiones".

Seg¨²n la OMS solo existen ocho casos en el mundo de agnosia visual. Esther es una.

?Cumpli¨® los 14, llegaron los 15, y segu¨ªa igual sin saber qui¨¦n era la chica del espejo. Tampoco su familia, ni sus amigos. "Comer era una odisea. No sab¨ªa distinguir una cuchara de un tenedor o de un cuchillo".

Hasta que le diagnosticaron su agnosia, los profesores ve¨ªan que iba bien en matem¨¢ticas y lengua ¡ªya que puede reconocer los n¨²meros y las letras¡ª pero que no discern¨ªa las obras de arte. ¡°Me dec¨ªan que era paranoia m¨ªa¡±. Acudi¨® a la ONCE, que reconoci¨® su enfermedad, y fue cuando decidi¨® invertir su tiempo con los libros. Sus esfuerzos se vieron recompensados. Aprob¨® selectividad con un 8,2, estudi¨® educaci¨®n especial y se sac¨® la oposici¨®n de pedagog¨ªa terap¨¦utica. Desde entonces da clases "a chavales con problemas". Ahora tiene a su cargo dos hermanas ciegas y un chico con autismo, "es el m¨¢s rebelde pero bueno" comenta mientras sonr¨ªe y se coloca sus modernas gafas rosa.

Manuel la observa desde el sof¨¢ y espera a que acabe de hablar. Cuando termina, este dise?ador gr¨¢fico de 32 a?os, toma la palabra: "Ojal¨¢ todos fuesen como ella". "Tiene una vitalidad envidiable. Siempre es agradecida, a su lado nadie tiene derecho a quejarse". "Es tan gratificante poder ayudarla. Es m¨¢s lo que da de lo que recibe".

Con el tiempo su vista ha mejorado, aunque nunca ha visto las casas colgadas de Cuenca. "S¨¦ que est¨¢n en un entorno verde, que pasa un r¨ªo porque lo oigo y hay un puente con piedras. As¨ª es como me imagino que son, pero no lo s¨¦".