La revoluci¨®n de los invisibles
Profesionales de la salud mental y familiares apoyan a quienes sufren trastornos para recuperar el control de sus vidas
Los trastornos mentales siguen siendo un tab¨². Un estigma social, al que como dicen las personas que los padecen y quienes han logrado aprender a vivir con ellos, se suma el autoestigma. Sin embargo, desde hace unos a?os eso empieza a cambiar. T¨ªmidamente, pero con decisi¨®n y visibilidad social, y con el esfuerzo de muchos afectados, pero tambi¨¦n de una generaci¨®n de especialistas que les escucha, se est¨¢ creando una red cuyo principal objetivo es empoderar a los usuarios de la salud mental y devolverles el control de sus vidas. ¡°Est¨¢n abandonando la oscuridad y pasando del autoestigma a la autoestima¡±, asegura el periodista de RTVE Jos¨¦ Manuel C¨¢mara, despu¨¦s de tres a?os dando voz a los afectados en Mi gramo de locura, un microespacio que emite en Radio 5 y que ha obtenido cinco premios en diversos puntos de Espa?a.
El presidente de AFES Salud Mental de Tenerife y de la federaci¨®n de asociaciones de las islas, Enrique Gonz¨¢lez Camacho, reclama el derecho de las personas que sufren a conducir sus propias vidas. ¡°Tenemos que elevar la voz por encima de los diagn¨®sticos y reclamar en primera persona todos y cada uno de los derechos que tenemos¡±, reivindica. En su opini¨®n ¡°hay que deconstruir los conceptos de la salud mental¡± y las implicaciones sociales que todav¨ªa tiene. Gonz¨¢lez Camacho lo dice con conocimiento de causa. ?l fue diagnosticado de esquizofrenia e internado varias veces.
Seg¨²n datos oficiales, m¨¢s de un mill¨®n de personas, entre el 2,5% y el 3% de la poblaci¨®n adulta tiene un trastorno mental grave, el 9% ha padecido alg¨²n episodio, cr¨®nico o leve, y el 15% lo sufrir¨¢ a lo largo de su vida. La portuguesa Lurdes Dacosta, hizo p¨²blico su calvario en Mi gramo de locura despu¨¦s de varios intentos de suicidio, de varios ingresos en centros psiqui¨¢tricos, y de las palizas de su pareja.? ¡°Hasta que un m¨¦dico me escuch¨®¡±. Acabaron entonces los ingresos y una buena parte de la medicaci¨®n gracias a que le dio a conocer los grupos de ayuda, en este caso, en la asociaci¨®n La Muralla de Tarragona. Y como ella son miles en los grupos de ayuda mutua, sin asistencia m¨¦dica, que se organizan en Madrid, Barcelona, Albacete, Valencia, Tenerife o Bilbao, a trav¨¦s de asociaciones como Flipas GAM (Grupos de Apoyo Mutuo).
Alfonso G¨¢lvez coordina en Barcelona uno de estos grupos que organiza la asociaci¨®n ActivaMent. ?l sufri¨® un brote psic¨®tico que se prolong¨® durante seis meses y lo ha descrito en un libro titulado La puerta est¨¢ abierta. Un viaje al inconsciente. "Los grupos ayudan al que escucha y al que habla", describe G¨¢lvez. "Ayudan a mucha gente a salir del armario, a exigir sus derechos y a entenderse", describe.?
¡°Es la revoluci¨®n de los invisibles¡±, de los escondidos, de quienes renunciaban a una vida en sociedad, explica la psiquiatra Laura Mart¨ªn L¨®pez-Andrade. Fundadora del movimiento La Revoluci¨®n Delirante, dirige desde el Centro de Intervenci¨®n Comunitaria del Hospital p¨²blico Rio Hortega de Valladolid, una experiencia pionera desde hace seis a?os en la que sustituyen la medicaci¨®n por la palabra, en la medida de lo posible, y a base de escuchar y conocer a las personas, evitan ingresos y facilitan su vida, plenamente integrada en la sociedad. Abandera una ¡°lucha social desde lo p¨²blico¡± para avanzar desde una psiquiatr¨ªa que encapsula a los usuarios en un diagn¨®stico, hacia otra m¨¢s emp¨¢tica en la que todo deber¨ªa empezar por preguntar ¡°?qu¨¦ te pasa?¡± y cambiar ¡°el tratamiento por el trato¡±.
La lucha de Enrique, Laura, Lurdes y Alfonso la respaldan voces desde todos los rincones. El presidente de la Confederaci¨®n de Salud Mental de Espa?a, Nel Anxelu Gonz¨¢lez, que coordina a unas 300 asociaciones y a m¨¢s de 40.000 personas, asegura que cada vez hay m¨¢s asociaciones, como la canaria ¡°que dirigen los propios afectados¡± y adem¨¢s ¡°se est¨¢ facilitando ese tr¨¢nsito natural que empieza a cobrar relieve¡±. "Se trata de que los familiares vayamos dejando las asociaciones en manos de los afectados para que retomen, despu¨¦s de muchos a?os de oscuridad, el destino de sus propias vidas¡±, explica Gonz¨¢lez.
En Espa?a, la reforma psiqui¨¢trica que clausur¨® los manicomios lleg¨® a mediados de los a?os 80. El asociacionismo de los familiares de enfermos surgi¨® en ese momento para crear refugios donde seguir protegiendo a sus seres queridos, -en algunos casos esconderlos-, de una sociedad que sigue atada a numerosos clich¨¦s en torno a la salud mental. El presidente de la Asociaci¨®n Espa?ola de Neuropsiquiatria, Mikel Munarriz, cree que el empoderamiento de los usuarios de la salud mental ¡°es un movimiento imparable¡± y ¡°va a ser un factor determinante no solo para propiciar un cambio asistencial en la salud mental, sino tambi¨¦n en el necesario cambio de su visualizaci¨®n social¡±. En Radio Nacional de Valladolid, varios ¡°activistas¡±, usuarios y exusuarios del sistema de Salud Mental, confeccionan y emiten cada dos jueves un programa que se llama ¡°Fuera de la jaula¡±. Cada programa lo inician de igual manera: ¡°Mi psiquiatra se encuentra mucho mejor desde que escucha Fuera de la jaula.
Algunas de las expresiones de ese movimiento de empoderamiento buscan provocar el debate en la sociedad, como el D¨ªa del Orgullo Loco. Se celebr¨® por primera vez a nivel estatal el 20 de mayo y ya se est¨¢ organizando para 2019 en torno al 19 de ese mes. Uno de sus impulsores, Tom¨¢s Corominas, de la Asociaci¨®n Hierbabuena que ya lo organizaba en Asturias desde 2010, explica que las primeras veces salieron a la calle con m¨¢scaras. Ya se las han quitado. ¡°Tenemos derecho a ser quienes somos, por eso nos quitamos las caretas¡± reivindica frente a la prescripci¨®n "abusiva" de medicamentos que ¨¦l define recordando el libro de Piero Cipriano, como ¡°El manicomio qu¨ªmico¡±. Tomas arrastr¨® desde 1984 un diagn¨®stico de psicosis maniaco depresiva, y ahora "tras quince a?os desde el fin de mi proceso psic¨®tico" lucha para conseguir "que me quiten la etiqueta".
Las familias
Seg¨²n datos de la Confederaci¨®n de Salud Mental de Espa?a las familias asumen la mayor parte de los cuidados de las personas con enfermedad mental. El 88% de la atenci¨®n los realizan cuidadores informales.
El estigma es la principal barrera en las actitudes que dificulta la recuperaci¨®n y la integraci¨®n de las personas con problemas de salud mental. De hecho, el 75% de ellas afirma haberse sentido discriminado en alg¨²n ¨¢mbito de su vida.
Un grupo muy activo es el Movimiento Gallego da Sa¨²de Mental. Todos los s¨¢bados se concentran en el Obelisco de A Coru?a para exigir el cierre de la sala de contenci¨®n -tres camas con correas- de la planta de psiquiatr¨ªa del Hospital de Coru?a. Su portavoz, Miguel Anxo Garc¨ªa, cree que existe un movimiento profundo en el mundo de la salud mental que quiz¨¢s anticipa una "necesaria" reforma en la psiquiatr¨ªa, que "ahonde en la defensa de la autonom¨ªa de los afectados, en defensa de sus derechos y de la revisi¨®n de los diagn¨®sticos".?
¡°La revoluci¨®n es evidente. Antes estas personas eran receptoras de servicios, ahora est¨¢n aportando su conocimiento, su experiencia y sus propias vidas¡±, asegura el director de la Residencia Comunitaria Afaeps de Albacete, Javier Ortega. En Castilla La Mancha, y cada vez m¨¢s en otras comunidades, existen los ¡°profesionales expertos por experiencia¡± gente que ha sufrido trastornos y que ahora ayudan a los equipos m¨¦dicos y asistenciales cuando tienen que paliar el sufrimiento de un tercero. En Albacete, Afaeps dispone de un centro espec¨ªfico de empleo para personas con trastornos que atesora una treintena de certificados de profesionalidad, incluidos varios en artes esc¨¦nicas y teatro.
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