¡°Ahora ya puedo decir que tengo lepra¡±

Las manos engarabitadas de Abilio Segarra son la secuela m¨¢s visible de la lepra que pas¨® hace 60 a?os. Y lo hizo en el mismo pabell¨®n en el que vive ahora, el asignado antiguamente a los hombres en el sanatorio de Fontilles, en la sierra de Alicante. Un complejo reconvertido en centro para mediana y larga estancia que, sin embargo, mantiene un curioso lazo con la enfermedad que motiv¨® que se creara. Del medio centenar de residentes que alberga, 23, los que habitan la planta alta del edificio, tuvieron lepra hace a?os. Algunos, los m¨¢s afectados, nunca se fueron cuando se curaron. El miedo al rechazo, la voluntad de no ser una carga para las familias y la dificultad para reintegrase despu¨¦s de a?os en el centro les llevaron a quedarse. Otros salieron, pero han vuelto. A sus 76 a?os, Segarra es el portavoz oficioso de todos ellos.?Lleg¨® con 17 a?os, en 1960, y le dieron el alta cinco a?os m¨¢s tarde. "Si entonces era el m¨¢s joven, imag¨ªnese c¨®mo est¨¢n los que quedan", dice con un expansivo buen humor para justificar que no se entreviste a sus compa?eros. El envejecimiento y el miedo al rechazo hacen que sea tan dif¨ªcil encontrar afectados que puedan y quieran hablar. "Hemos vencido antes a la lepra que a su estigma", afirma?Yolanda Sanchis, directora de Sensibilizaci¨®n y Voluntariado de la fundaci¨®n titular del sanatorio.

Segarra es uno de los ¨²ltimos testigos de la ¨¦poca en que Fontilles era uno de los mayores sanatorios para leprosos de Espa?a, con m¨¢s de 400 ingresados. Y sigue siendo una referencia nacional y mundial contra la enfermedad. Su laboratorio, en el que trabaja desde 1981 Pedro Torres, quien ahora lo dirige, es el que efect¨²a el an¨¢lisis definitivo para saber si una persona tiene lepra. El a?o pasado revis¨® m¨¢s de 70 muestras de piel, y encontr¨® seis positivos. Pero tambi¨¦n recibe env¨ªos del extranjero, y mediante videoconferencia ayuda a diagnosticar en lugares donde no es posible disponer de un laboratorio, explica Torres.

El ensayo es relativamente sencillo: una tinci¨®n del tejido a ver si hay Mycobacterium leprae, el bacilo que causa la enfermedad. Aunque se conoce desde finales del siglo XIX, no hay una vacuna contra ella. Desde este ¨²ltimo observatorio de la lepra, Torres y el director m¨¦dico, Jos¨¦ Ram¨®n G¨®mez Echevarr¨ªa, lideran el trabajo para intentar erradicar la enfermedad. "La gente sabe muy poco de la lepra, y lo que cree que conoce lo sabe mal", dice G¨®mez Echevarr¨ªa: "Piensan que ya no existe, y en el mundo se registran 230.000 casos al a?o; temen que sea muy contagiosa, y hace falta una exposici¨®n prolongada de personas propensas gen¨¦ticamente para que se transmita; y creen que no tiene cura, y esta existe desde 1982".?

En Espa?a, el a?o pasado se diagnosticaron seis casos, dos de ellos aut¨®ctonos. "La bacteria permanece en aguas y algunos animales", explica Torres. Uno de sus problemas es que puede estar en estado latente 10 a?os, y en una fase subcl¨ªnica (antes de que el afectado manifiesta s¨ªntomas) puede ser contagiosa. Por eso en este caso s¨ª es factible que llegue desde el extranjero, por turistas, viajeros o inmigrantes. Sobre los dos casos espa?oles los m¨¦dicos no dan datos. Pero indican que hay una predisposici¨®n gen¨¦tica. Por ejemplo, un abuelo de Segarra tambi¨¦n tuvo lepra, pero la familia ni lo notific¨®. Ese silencio es un factor para que la enfermedad permanezca.

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Fue el descubrimiento del tratamiento ¨Cuna triple terapia con antibi¨®ticos¨C el que precipit¨® que Fontilles se despoblara. Pero no del todo. Porque lo que no ha cambiado es el recelo que a¨²n perciben los afectados y que lleva a que algunos no quieran abandonar este refugio. "Cuando sal¨ª me hice camionero, trabajaba con p¨²blico, pero nunca les dije que hab¨ªa tenido lepra. Lo digo ahora que ya me da igual", ejemplifica Segarra.

Las manos deformadas de Segarra son una de las secuelas m¨¢s visibles hoy d¨ªa entre los residentes del centro. Hay alguna peque?a amputaci¨®n. "Ya no se ven grandes deformidades como antes", afirma G¨®mez Echevarr¨ªa, que es el encargado de la parte cl¨ªnica del diagn¨®stico y el seguimiento de los enfermos, muchos de los cuales pasan consulta en Fontilles atra¨ªdos por su prestigio, aunque hoy d¨ªa no hace falta aislar a los enfermos y se puede seguir el tratamiento en forma ambulatoria con las pastillas dispensadas en cualquier hospital, como explica Torres. "La principal caracter¨ªstica de la lepra son unas manchas m¨¢s claras que la piel, con insensibilizaci¨®n. Por eso la gente al principio no les hace caso, porque ni duele ni pica ni escuece", a?ade el analista. Esa misma afectaci¨®n nerviosa es la que deforma las manos. Y puede afectar a los cart¨ªlagos (por ejemplo, devora parte de la nariz).

El establecimiento se inaugur¨® en 1909 en el t¨¦rmino municipal de Vall de Laguar. Est¨¢ aislado, con una carretera que se enrolla en las cuestas, como corresponde a las medidas de aislamiento de la ¨¦poca ante una enfermedad contagiosa. Adem¨¢s, una anacr¨®nica muralla rodea el emplazamiento, "aunque las puertas estaban abiertas y nunca hubo vigilancia", cuenta Sanchis. "Se construy¨® m¨¢s para tranquilizar a los vecinos".

Parte de los edificios del complejo est¨¢n cerrados. Entre ellos, el teatro, la granja, el pabell¨®n de matrimonios y los de los jesuitas y franciscanas que trabajaban en ¨¦l. "Aqu¨ª hab¨ªa de todo, y cada uno se ocupaba en lo que quer¨ªa. Hab¨ªa cuatro jardineros, el que cuidaba las vacas, el de los cerdos, la huerta. Yo era el herrero", explica Segarra. "Te daban un peque?o sueldo de seis pesetas al d¨ªa", recuerda. Poco a poco, la fundaci¨®n privada propietaria del complejo va rehabilitando edificios y busca c¨®mo darles utilidad. Actualmente es un centro para mediana y larga estancia, y, como curiosidad, tienen dos habitaciones alquiladas a una aseguradora brit¨¢nica que las usa para que se recuperen algunos pacientes que necesitan reposo. El nuevo gimnasio, en el que Segarra colabora activamente, es un ejemplo de los intentos de modernizaci¨®n.

Aunque no sea la actividad diaria intramuros, la lepra sigue muy presente en el centro. G¨®mez Echevarr¨ªa visita Sudam¨¦rica, Asia y los lugares de ?frica donde esta enfermedad se mantiene activa. El m¨¦dico lleg¨® como voluntario en 1982, pero le ofrecieron una plaza y se qued¨®. Al principio viv¨ªa en el centro, "pero ya hab¨ªa algunos tratamientos, as¨ª que nunca tuve miedo a que me contagiaran", afirma.

Ahora ya no hay ese problema: la medicaci¨®n cura y no hay personas con lepra en Fontilles. Pero no se recuperan las secuelas. Ni las f¨ªsicas, ni las sociales. Esas que hacen que un hombre como Segarra haya preferido pasar apartado el final de su vida.

Una enfermedad desatendida

La lepra tiene cura desde 1982, pero esta consiste en tomar tres pastillas diarias durante un a?o. Este r¨¦gimen es un problema en pa¨ªses con pocos recursos y un sistema sanitario limitado, ya que es dif¨ªcil de seguir. Como pas¨® con el VIH, lo ideal ser¨ªa que los tres antibi¨®ticos se dieran en un solo comprimido y, si fuera posible, durante menos tiempo, afirma Pedro Torres, jefe de laboratorio del sanatorio de Fontilles (Alicante). Hay ensayos para medir si bastar¨ªa con suministrarlo seis meses, pero Torres no se muestra muy esperanzado.

Igual que en todas las enfermedades infecciosas, el final de la enfermedad solo llegar¨¢ cuando haya una vacuna. Y, de momento, no la hay. Como la bacteria que causa la lepra es de la familia de la de la tuberculosis, se est¨¢ probando con la inmunizaci¨®n para esta ¨²ltima, y parece que funciona.

Tampoco hay una prueba r¨¢pida que se pueda hacer sobre el terreno para el diagn¨®stico. Claro que para ello habr¨ªa que localizar a los casos sospechosos, y en muchos lugares se ocultan, advierte Torres.

Y hay otros aspectos que investigar, como la posibilidad de dar alg¨²n tratamiento a los contactos de los enfermos para asegurarse de que no se contagian.

Tambi¨¦n empiezan a aparecer resistencias, y los medicamentos de la terapia combinada tienen efectos adversos como anemia y afectaci¨®n hep¨¢tica.

El problema es que la lepra es una enfermedad desatendida, seg¨²n la califica la OMS, que no concita el inter¨¦s de los investigadores. La OMS deja de considerarla un peligro cuando afecta a menos de una de cada 100.000 personas, pero "en pa¨ªses con mucha poblaci¨®n, como India, eso quiere decir que hay miles de casos sin que haya una alerta". Lo mismo pasa en Argentina, Brasil y otros pa¨ªses latinoamericanos. "El resultado es que los sistemas sanitarios se relajan".

Ese desinter¨¦s ha hecho que para ser m¨¢s efectivos, la fundaci¨®n elabora programas internacionales que, con el eje de la lepra, aborde otras enfermedades, como la ¨²lcera de Buruli, la leishmania y el pian. Tienen similitudes, comparten la localizaci¨®n y permiten dar una atenci¨®n m¨¢s completa.