Por qu¨¦ los espa?oles apoyan la eutanasia, pero no hacen testamento vital

El testamento vital es esa hoja de ruta para que los m¨¦dicos sepan cuando deben parar sus tratamientos. El sello que garantiza morir como se desea morir y un derecho regulado en Espa?a en 2002 por la Ley de Autonom¨ªa del Paciente. Casi dos d¨¦cadas despu¨¦s no llegan ni a 300.000 las personas que han formalizado este documento, un nimio 0,6% de la poblaci¨®n. ?Cu¨¢les son las razones para no planificar un tramo vital al que todos estamos abocados? Y m¨¢s en una sociedad que se conmueve con casos recientes como el de Mar¨ªa Jos¨¦ Carrasco, la enferma de esclerosis m¨²ltiple a la que tuvo que ayudar a morir su esposo en la clandestinidad. Un pa¨ªs donde el derecho a la eutanasia est¨¢ respaldado por una mayor¨ªa de la poblaci¨®n. Hasta un 87% lo apoya, seg¨²n una encuesta de este mes de abril realizada por Metroscopia.

Los expertos consultados lo achacan a varios factores. Desde el desconocimiento tanto ciudadano como de los profesionales de la sanidad sobre esa herramienta, fruto de un d¨¦ficit de voluntad pol¨ªtica en difundirla, hasta la negaci¨®n cultural de la muerte. Tambi¨¦n citan la costumbre de confiar en la estructura familiar esas decisiones sobre nuestro final de la vida o que los requisitos para cursar el testamento vital (generalmente se necesitan testigos) disuaden de hacerlo. Incluso se?alan que ese poder que esgrimen los ciudadanos sobre su vida en forma del testamento vital choca con la visi¨®n paternalista y omnipotente de algunos m¨¦dicos.

¡°Yo creo que el fracaso del testamento vital estriba en que no hay demanda¡±, a?ade el presidente del Comit¨¦ de Bio¨¦tica de Espa?a, Federico de Montalvo, cuya tesis doctoral vers¨® sobre este tema. ¡°Est¨¢ claro que la ley fue por delante de la aspiraci¨®n de los ciudadanos, que no reclaman este derecho y menos en una sociedad de consumo, vivencial, que se coloca de espaldas a la muerte. Se ha dejado de celebrar el D¨ªa de los Difuntos y lo hemos sustituido por Halloween. Tambi¨¦n tiene que ver con la secularizaci¨®n de la sociedad, en la que la muerte es solo el final¡±. El experto asegura que ni en pa¨ªses como Estados Unidos, donde aproximadamente un tercio de sus ciudadanos ha firmado este documento, ha calado. ¡°Llevan trabajando much¨ªsimo tiempo en ello y no se consigue extender¡±

La clave de ese fracaso, para otros implicados, estar¨ªa en la falta de informaci¨®n. ¡°No se ha promocionado ni entre los ciudadanos ni entre los sanitarios¡±, dice el presidente de la asociaci¨®n Derecho a Morir Dignamente (DMD) en Madrid, el m¨¦dico Fernando Mar¨ªn. Abundan en esa idea el m¨¦dico y diputado socialista Jos¨¦ Manuel Freire, impulsor de la ley de muerte digna de Madrid (nueve comunidades han aprobado normas similares) y la socia de DMD Soco Lizarraga, facultativa de atenci¨®n primaria. ¡°La verdad es que ninguna comunidad ha cumplido¡±, dice esta ¨²ltima

¡°Yo no tengo testamento vital, ni nadie de mi equipo y eso que trabajo en estos temas¡±, dice, por su parte, el m¨¦dico de cuidados paliativos en el servicio de salud madrile?o Antonio Sacrist¨¢n, con 29 a?os de experiencia, ¡°y es que conf¨ªo en que mi mujer y mis hijos van a tomar las mejores decisiones para m¨ª". "Creo que a mucha gente le pasa eso. Que el peso de la familia en sociedades como la nuestra est¨¢ supliendo al testamento vital¡±.

La mitad (el 52%) de los espa?oles con testamento vital, seg¨²n el Registro Nacional de Instrucciones Previas, son personas mayores de 65 a?os, lo que puede suponer una preocupaci¨®n mayor cuanto m¨¢s cerca est¨¢ la muerte. M¨¢s mujeres (60%) que hombres lo suscriben. ¡°En mi experiencia, cuando viene un matrimonio a la consulta¡±, cuenta Lizarraga, con m¨¢s de 30 a?os de ejercicio profesional, ¡°son ellas las que preguntan, los maridos se quedan callados, como si no quisieran saber nada del asunto¡±. Las mujeres suelen asumir el papel de cuidadoras y por tanto, han vivido situaciones penosas por las que no desean pasar, asegura. "Otras registran el documento porque no quieren dar trabajo".

En el exiguo panorama de las instrucciones previas hay comunidades aventajadas, como Navarra, que con 12,1 testamentos por cada 1.000 habitantes dobla la media nacional, Pa¨ªs Vasco (11,9) y Catalu?a (11,2). En la cola, Extremadura (1,8) y Murcia (3). ¡°?Significa eso que los extreme?os quieren saber menos de la muerte que los navarros?¡±, se pregunta Mar¨ªn. ¡°No es as¨ª, lo que pasa es que no hay informaci¨®n suficiente¡±.

La doctora Lizarraga ha tenido mucho que ver en el discreto triunfo navarro, que casi ha doblado entre 2016 y 2018 el n¨²mero de testamentos vitales. ¡°Creo que el ¨¦xito tiene que ver con la difusi¨®n a los pacientes y a los sanitarios y tambi¨¦n con que se haya cambiado la ley de tal manera que para formalizar el documento ya no son necesarios dos testigos. Otra cosa que ha ayudado mucho es que se puede entregar en 55 de los 57 centros de salud navarros. Finalmente, que las trabajadoras sociales se han implicado much¨ªsimo¡±.

El movimiento comenz¨® en el centro de salud donde ella trabaja, en el pueblo de Berriozar, cercano a Pamplona, que tiene adscritas 15.000 personas. ¡°Pusimos carteles y folletos en las salas de espera. Cuando ve¨ªamos que alguien cog¨ªa uno, al entrar en consulta le invit¨¢bamos a obtener m¨¢s informaci¨®n¡±, cuenta. Tanto el formulario de la comunidad como el de DMD estaban disponibles. Las trabajadoras sociales recog¨ªan las solicitudes sin necesidad de testigos y las trasladaban al registro. ¡°Cuando reun¨ªamos unas cuantas personas, organiz¨¢bamos un taller de muerte digna y testamento vital, igual que hacemos un taller de espalda o de nutrici¨®n¡±.

Como ese centro de salud registraba tres veces m¨¢s testamentos vitales, despu¨¦s formaron a los sanitarios del resto de los centros de salud navarros. ¡°Adem¨¢s, otras dos personas y yo llevamos tres a?os haciendo bolos, como decimos, yendo a todos los sitios¡±. Charlas, cinef¨®rum, jornadas en la universidad p¨²blica y en su caso impartir clases en Enfermer¨ªa y Trabajo Social.

La m¨¦dica cree que cuando se tiene acceso a la informaci¨®n, el tab¨² de la muerte retrocede. ¡°En cuanto hay m¨¢s conocimiento y se enteran, quieren hacerlo. Aqu¨ª la gente mayor lo llama ¡®el papel¡¯, y hablan con naturalidad de ello. Dicen, por ejemplo ¡®pues mi vecina ya tiene el papel¡±, comenta.

Madrid, con 4,2 testamentos vitales registrados por cada 1.000 habitantes, se sit¨²a en los peores puestos del pa¨ªs. ¡°He ido a preguntar en mi centro de salud como cualquier ciudadano y nadie sab¨ªa nada¡±, se escandaliza el diputado Freire. La norma contempla que se pueda tramitar e inscribir el documento en uno de cada tres centros de salud y tambi¨¦n en hospitales p¨²blicos y privados. ¡°Desgraciadamente no se ha hecho nada, no se ha informado a los m¨¦dicos ni a la ciudadan¨ªa¡±, prosigue Freire, ¡°se han limitado a editar un tr¨ªptico y lo han hecho este a?o¡±.

Fernando Mar¨ªn cree que la enfermer¨ªa de atenci¨®n primaria ser¨ªa crucial para informar a los ciudadanos, igual que las trabajadoras sociales lo han sido en Navarra. ¡°Lo mismo que siguen el colesterol, la tensi¨®n, controlan la obesidad o las vacunaciones, tendr¨ªan que plantear el testamento vital a los pacientes¡±.

¡°El testamento vital deber¨ªa figurar en la historia cl¨ªnica, que fuera lo primero que te preguntara el m¨¦dico, igual que si fumas o qu¨¦ medicaci¨®n tomas¡±, dice Freire. Al menos en tres comunidades, Andaluc¨ªa, Pa¨ªs Vasco y Navarra, se incorporan las voluntades anticipadas al historial. ¡°Adem¨¢s, es fundamental que el m¨¦dico pueda consultarlo con rapidez desde cualquier sitio, porque de nada sirve tenerlo si llegas a las Urgencias de un hospital a muchos kil¨®metros de casa e inconsciente y all¨ª no pueden saber que no quieres que te mantengan con vida si no vas a recuperarte¡±.

Tanto Mar¨ªn como la doctora navarra creen, finalmente, que algunos m¨¦dicos se resisten a dar p¨¢bulo a la voluntad de un paciente m¨¢s empoderado. ¡°Hay un sector de la profesi¨®n muy conservador que prefiere creer que es el facultativo quien debe decidir¡±, concluye el presidente de DMD Madrid.