El 80% de las malformaciones atribuidas a la talidomida tiene causas ajenas al f¨¢rmaco

Las pruebas realizadas a 511 personas con graves malformaciones atribuidas a la talidomida, un f¨¢rmaco prescrito en los a?os 50 y 60 como inocuo tranquilizante y usado tambi¨¦n para las n¨¢useas de las gestantes, han revelado que cuatro de cada cinco deformaciones tienen causas ajenas al medicamento. As¨ª lo sostienen las primeras conclusiones del Comit¨¦ Cient¨ªfico-T¨¦cnico creado por el Ministerio de Sanidad, que se?alan que apenas 103 de las 511 personas analizadas presentan malformaciones ¡°compatibles¡± con la talidomida, mientras a¨²n quedan 73 estudios por completar.

Estos datos han sido recibidos con sorpresa y amargura por los afectados, que tras d¨¦cadas de peticiones de ayuda desatendidas ¡ªtambi¨¦n en los tribunales¡ª ven ahora como la mayor¨ªa se quedar¨¢ sin indemnizaci¨®n. La asociaci¨®n que los representa (Avite) hizo p¨²blico ayer un comunicado que con el t¨ªtulo ¡°las matem¨¢ticas no enga?an¡± cuestiona los datos de Sanidad. ¡°Alemania tiene 82 millones de habitantes y ha reconocido a casi 3.000 v¨ªctimas. Inglaterra tiene 56 millones y acepta 458 afectados. No es cre¨ªble que Espa?a, con m¨¢s de 46 millones de habitantes y donde la talidomida se recet¨® durante m¨¢s tiempo, solo pueda tener a un centenar¡±, resume uno de sus miembros, Rafael Basterrechea.

Avite considera que las ¡°razones econ¨®micas¡± explican estos datos. ¡°Los Presupuestos generales de 2019 consignaron 20 millones de euros para las v¨ªctimas y quieren cerrar todo el proceso con esta cantidad¡±, a?ade Basterrechea. Seg¨²n la asociaci¨®n, Sanidad plante¨® en 2017 indemnizar con ¡°12.000 euros cada punto porcentual de discapacidad¡±. La mayor¨ªa de los asociados a la entidad tiene reconocida una discapacidad de entre el 60 y el 70%.

El origen de las pruebas est¨¢ en el acuerdo alcanzado hace dos a?os entre Sanidad y Avite para abrir un proceso que indemnizara a los afectados que quedaron desatendidos en un primer reconocimiento, que solo benefici¨® a 24 personas, realizado por el Gobierno en 2010. Los afectados recibieron entonces entre 30.000 y 100.000 euros, seg¨²n el grado de discapacidad sufrido.

El Comit¨¦ Cient¨ªfico-T¨¦cnico, formado por genetistas y otros especialistas y que ha contado con el apoyo de figuras de referencia mundial, ¡°ha dise?ado para este procedimiento un panel de secuenciaci¨®n [...] para el estudio de 47 genes implicados en 55 enfermedades gen¨¦ticas distintas¡±, seg¨²n documentaci¨®n a la que ha accedido este diario.

Esta y otras pruebas han permitido relacionar los casos sufridos por 408 personas que nacieron sin alguna extremidad o estas anormalmente peque?as a otras dolencias sin relaci¨®n con la talidomida. De ellas, 196 sufren otros ¡°defectos transversos¡± en las extremidades; 145 ¡°defectos cong¨¦nitos como anomal¨ªas de Poland, ectrodactilia u otros; 43 trastornos disruptivos¡± y el resto patolog¨ªas gen¨¦ticas como los s¨ªndromes de TAR, Okihiro y Holt Oram, entre otras enfermedades raras.

Los responsables del estudio admiten que ¡°desde el punto de vista humano, el procedimiento es muy complejo y sensible¡±, ya que todos los participantes son ¡°personas con problemas cong¨¦nitos graves, en su mayor¨ªa, con una larga historia de sufrimiento¡± que, en todo caso, ¡°seguir¨¢n conviviendo con una situaci¨®n tremendamente impactante en su d¨ªa a d¨ªa¡±. Por esto motivo, aquellos casos dudosos ¡°han sido incluidos entre los compatibles con la talidomida¡±.