Talidomida y polio: medio siglo de lucha contra el olvido

Una habitaci¨®n de un hospital de Madrid a principios de los a?os sesenta. En una cama, un ni?o con un brazo m¨¢s corto que el otro. En otra, un peque?o que necesita muletas para andar. ¡°Pas¨¦ mucho tiempo hospitalizado con afectados de la polio¡±, recuerda Rafael Basterrechea, aquel ni?o cuya madre hab¨ªa tomado talidomida durante el embarazo.

Casi 60 a?os despu¨¦s, los caminos de los afectados por la polio y los de la talidomida se encuentran otra vez. En la Espa?a de Franco no hab¨ªa lugar para reclamar a las autoridades. Y ambos colectivos se consideran v¨ªctimas del r¨¦gimen. Con la polio, tard¨® 10 a?os en generalizar el uso de la vacuna. Con la talidomida, omiti¨® cualquier responsabilidad e informaci¨®n para que los afectados pudieran reclamar.

Lola Corrales, de 57 a?os, pod¨ªa haber sido una de esas ni?as del hospital. Preside la Asociaci¨®n de Afectados de Polio y el S¨ªndrome Postpolio desde hace casi 20 a?os. Entonces, caminaba con muletas. Ahora va en silla de ruedas. Pudo coger a su hijo en brazos cuando naci¨®; ahora no puede con su nieto. El s¨ªndrome postpolio es el responsable.

El consuelo de las proposiciones no de ley

Tanto los afectados por la talidomida como los del s¨ªndrome postpolio y los de la colza han llevado a cabo intensas actividades de presi¨®n en el Congreso. De hecho, todos han conseguido que los partidos recojan sus peticiones en proposiciones no de ley. Estas iniciativas no tienen valor ejecutivo, pero son una llamada de atenci¨®n para el Gobierno de turno y una manera de darle visibilidad al asunto.

Por eso, el adelanto electoral es una mala noticia para todos: cesa la actividad parlamentaria y nadie garantiza que en la pr¨®xima legislatura se mantenga el inter¨¦s.

Reconocido en 2007 por la Organizaci¨®n Mundial de la Salud, consiste en un debilitamiento generalizado que afecta en la madurez a quienes ya hab¨ªan hecho su vida con la polio. Pero esa admisi¨®n no ha llegado a su d¨ªa a d¨ªa. El pasado 7 de febrero llevaron a la ministra de Sanidad, Mar¨ªa Luisa Carcedo, su amplia lista de peticiones. ¡°Reclamamos una atenci¨®n sanitaria adecuada. Muchos m¨¦dicos no saben nada de la enfermedad y en los tribunales que deciden la incapacidad no la valoran adecuadamente. ?Qu¨¦ menos que haya un proyecto de investigaci¨®n, no?¡±, dice.

El mismo debilitamiento afecta a Andr¨¦s Romero, natural de El Cuervo (Sevilla), que se contagi¨® en 1963, cuando ten¨ªa un a?o. ¡°Cuando he empezado a sentir una discapacidad ha sido cuando ha empezado a mermarme la musculatura. Ya no puedo hacer cosas como las hac¨ªa antes. Eso ha sido lo m¨¢s frustrante¡±, relata.

Se calcula que en Espa?a siguen vivos unos 200.000 afectados por la polio. Pero no se sabe con exactitud, en gran parte porque la sanidad franquista solo contabiliz¨® los casos de polio paral¨ªtica, los m¨¢s graves.

Cuando Corrales y Romero nacieron Espa?a era un pa¨ªs rural. Las campa?as de vacunaci¨®n se hac¨ªan de pueblo en pueblo en condiciones de higiene precarias. La falta de un sistema sanitario s¨®lido y el uso de vacunas con una efectividad insuficiente fueron decisivos para la expansi¨®n de la enfermedad. En 1963 comenz¨® la vacunaci¨®n sistem¨¢tica, 10 a?os despu¨¦s de que se descubriera la inmunizaci¨®n. En ese retraso se basa Rosa Herranz, una madrile?a de 57 a?os, impulsora del grupo Ni?@s de la Polio, que se considera ¡°v¨ªctima del franquismo¡± y que pide una reparaci¨®n del Estado por el retraso en distribuir una vacuna efectiva.

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La situaci¨®n de los afectados por la talidomida tambi¨¦n est¨¢ marcada por las demoras. Basterrechea supo qu¨¦ le pasaba cuando vio en un reportaje de los setenta a otras personas como ¨¦l. As¨ª supo que en Alemania recib¨ªan pensiones y ayudas desde pr¨¢cticamente el primer momento (el medicamento se comercializ¨® entre 1953 y 1962). Ese retraso en movilizarse supuso que en 2015 el Tribunal Supremo rechazara que Gr¨¹nenthal, el laboratorio que patent¨® la mol¨¦cula, les indemnizara. Consider¨® prescrito el caso. Ahora est¨¢n en pleno proceso de reevaluaci¨®n por un decreto de 2017 (gobernaba el PP), esta vez con vistas a recibir una compensaci¨®n del Estado. Es el segundo intento al respecto, despu¨¦s de que una iniciativa de 2010 del PSOE solo reconociera 24 casos de los 500 afectados que calculan que quedan en Espa?a.

¡°Te sientes una moneda de cambio¡±, dice Basterrechea, vicepresidente de la asociaci¨®n de v¨ªctimas Avite, quien comparte con Corrales la inquietud por el momento pol¨ªtico. ¡°Esto es una pesadilla. ?Ahora qu¨¦ va a pasar?¡±, se queja ella, consciente de que tendr¨¢, otra vez, que convencer al ministro de turno. Para Avite el rechazo a los Presupuestos tambi¨¦n es una mala noticia, porque inclu¨ªan la partida para sus indemnizaciones. Eso s¨ª, ¡°muy por debajo de otros pa¨ªses europeos¡±, se queja Basterrechea.

Pese a todo, ellos se muestran firmes. Llevan m¨¢s de medio siglo de lucha. Est¨¢n acostumbrados a perseverar.

¡°El Estado sigue sin darnos la dignidad que nos corresponde¡±

"Con 14 a?os pas¨¦ 10 meses ingresada en el hospital". As¨ª resumen Carmen Cort¨¦s, de Seguimos Vivos, una plataforma de afectados por el aceite de colza adulterado, su primer contacto con aquel producto. Fue en mayo de 1981, y el envenenamiento mat¨® a 2.500 personas y dej¨® secuelas en otras 15.000 que siguen vivas. Han pasado 38 a?os, y Cort¨¦s denuncia que, tras la atenci¨®n inicial, el abandono ha ido en aumento. "El Estado sigue sin darnos la dignidad que nos corresponde".

El primer golpe vino cuando, tras conseguir que se condenara al Estado como responsable subsidiario de su envenenamiento, a las indemnizaciones decretadas se les rest¨® el importe de las ayudas que hab¨ªan recibido "para emergencias como muletas, sepelios". "Es la primera vez que unas v¨ªctimas tienen que devolver las ayudas", dice Cort¨¦s.

Otro rev¨¦s fue la eliminaci¨®n, en 2009, de la unidad de investigaci¨®n sobre el s¨ªndrome del Instituto de Salud Carlos III. Adem¨¢s, ¡°las subvenciones dependen de los ingresos de la unidad familiar, no de los del afectado¡±, se?ala la portavoz. Tampoco se eval¨²a el s¨ªndrome a la hora de tramitar una incapacidad ni para calcular la edad de jubilaci¨®n o la pensi¨®n.

Cort¨¦s se sobrepuso a la intoxicaci¨®n, estudi¨® y trabaj¨® ¡ª¡°no como el 50% de los afectados¡±, dice¡ª. Ahora est¨¢ de baja. A un problema de espalda se unen la fatiga, el cansancio. ¡°Tenemos m¨¢s dolores y la fibromialgia se presenta de manera diferente, con calambres¡±. Con el tiempo han aparecido secuelas, alguna muy grave, como la hipertensi¨®n pulmonar. ¡°Pero el s¨ªndrome no se estudia¡±, se queja Cort¨¦s, que pide un centro de referencia para ellos.

La entrevista sucedi¨® cuando ya se adivinaba el adelanto de las elecciones. ¡°Hoy es otro d¨ªa peor¡±, dice Cort¨¦s. Temen que la proposici¨®n no de ley presentada por el PSOE (hay otra del PP) caiga en saco roto mientras se aclara la situaci¨®n pol¨ªtica. Y siguen a la espera de un reconocimiento. ¡°Que nos pidan perd¨®n¡±.