Tengo TOC. ?Y ahora qu¨¦?

Mucho m¨¢s all¨¢ de ordenar seg¨²n colores, lavarse las manos 10 veces o tener p¨¢nico a los g¨¦rmenes, el Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC), desconocido para muchos y com¨²nmente estigmatizado en pel¨ªculas y libros, acarrea un gran sufrimiento psicol¨®gico y emocional para quien lo padece. Se caracteriza por fuertes obsesiones no deseadas e intrusivas, que provocan en el paciente sensaci¨®n de peligro y ansiedad. Para aplacarlas recurren a conductas repetitivas, conocidas como compulsiones, que consiguen tranquilizarles, pero que a la vez interrumpen su rutina. El TOC no les permite tener un d¨ªa a d¨ªa funcional. La pandemia ha afectado gravemente a la salud mental y ha tenido efectos perjudiciales para este trastorno. Si no se trata, los pacientes evitan toda situaci¨®n que les asuste y, en algunos casos, el trastorno los condena al aislamiento social.

El 1,1% de la poblaci¨®n espa?ola padece TOC, seg¨²n datos del Ministerio de Sanidad de 2017. Los expertos se?alan que la prevalencia a nivel mundial roza el 2% y que las causas del trastorno son multifactoriales. El tipo de sintomatolog¨ªa tambi¨¦n var¨ªa mucho dependiendo del caso. Un paciente cuya obsesi¨®n sea el miedo a la contaminaci¨®n puede, por ejemplo, necesitar darse una ducha tres veces seguidas antes de salir de casa. Consecuentemente, llega tarde al trabajo, o a una cena con amigos. Otra paciente cuyo temor sea herir a un ser querido, puede dedicar varias horas de su d¨ªa a recoger cualquier objeto tirado en la calle para que nadie tropiece y se haga da?o. Pero no todos los comportamientos est¨¢n relacionados de manera directa con el objeto de las obsesiones. Un ni?o peque?o puede no atender en el colegio porque pasa las clases contando persistentemente hasta 100 en su cabeza, convencido de que as¨ª sus padres no van a irse de su lado.

Antonio Gal¨¢n, presidente de la Asociaci¨®n TOC Madrid, lleva a?os luchando contra la enfermedad. ¡°Es jorobado vivir con esto. Cuando vienen los pensamientos, la sensaci¨®n se asemeja a un ataque de ansiedad¡±, lamenta. A Gal¨¢n, por ejemplo, le atemoriza perder el trabajo, y en casa dobla la ropa y recoge el armario para neutralizar ese miedo. Muchos pacientes saben que repetir estos comportamientos no va a solucionar el problema ni el miedo, lo que resulta ¡°muy frustrante¡±. ¡°Adem¨¢s es acumulativo, cuantos m¨¢s episodios tienes y m¨¢s conductas necesitas para neutralizarlos, m¨¢s agotado te quedas¡±, cuenta. Para no tener que hacerlas, muchos pacientes que no reciben la ayuda necesaria deciden quedarse en casa, aisl¨¢ndose a nivel social y emocional. ¡°La manera de enfrentarse a este trastorno es mediante la terapia para que haya un cambio en la conducta del afectado¡±, afirma Gal¨¢n, que asegura haber mejorado much¨ªsimo gracias a ella.

El primer paso para mejorar es acudir a terapia, pero encontrarla tampoco est¨¢ al alcance de cualquiera. Carlos Ferraz y Menchu Casamayor cruzaron este verano los Pirineos de lado a lado para visibilizar el trastorno que sufre su hija peque?a y concienciar sobre la necesidad de invertir en recursos para su tratamiento. La pareja de zaragozanos recorri¨® 810 km y 40.000 metros de desnivel, desde Ir¨²n al Cabo de Creus. Por cada etapa superada, sub¨ªan a sus redes sociales un consejo para luchar contra el TOC. ¡°Es algo que pone tu vida patas arriba. Todo aquello que crees que tienes que hacer para educar a un hijo resulta que se vuelve en tu contra¡±, reconoce Ferraz. Sobre los 12 a?os, su hija comenz¨® a hacer cosas que ni ella ni sus padres entend¨ªan. ¡°Nos cost¨® mucho conseguir que alguien nos hiciera el diagn¨®stico¡±, explica el padre. Les fue imposible encontrar una soluci¨®n en su comunidad aut¨®noma, y tuvieron que desplazarse a Catalu?a. ¡°Un tratamiento de TOC grave, como fue el nuestro, no ten¨ªa soluci¨®n en nuestra provincia. Conocemos familias que no lo tienen nada f¨¢cil¡±, aseguran. Reconocen que existen medios efectivos, pero se?alan que los tratamientos son lentos, dif¨ªciles y caros.

El tratamiento habitual es la terapia cognitivo-conductual, seg¨²n explica Nieves ?lvarez, psic¨®loga de la Asociaci¨®n TOC Madrid. Esta t¨¦cnica, cuyo uso est¨¢ extendido en el mundo, consiste en que el paciente se enfrente a sus obsesiones mediante una exposici¨®n controlada al temor. ¡°Ha demostrado ser el m¨¦todo m¨¢s eficaz, pero a veces se queda corto¡±, expresa. Para tratar adecuadamente el TOC, los expertos recomiendan que el terapeuta est¨¦ especializado en este tipo de tratamiento, y tambi¨¦n combinarlo con otros modelos m¨¢s nuevos como el mindfulness, aclara la psic¨®loga. Pero el acceso a esta terapia no est¨¢ garantizado para todo el que lo necesita. ¡°En Espa?a tendemos mucho a la generalizaci¨®n de la formaci¨®n en psicolog¨ªa, algo que no ocurre en pa¨ªses como Alemania o Estados Unidos. Urge recibir recursos p¨²blicos porque faltan profesionales, pero tambi¨¦n es importante que est¨¦n especializados en todos los tipos de trastornos¡±, advierte ?lvarez. En Espa?a hay ahora mismo seis psic¨®logos cl¨ªnicos por cada 100.000 habitantes, seg¨²n datos de Eurostat. Once en el caso de psiquiatras. La inversi¨®n en salud mental, que es de casi el 4%, est¨¢ por debajo de la media europea (del 5,5%, con pa¨ªses que superan el 10%).

La falta de medios en la sanidad p¨²blica

La doctora Pino Alonso, psiquiatra de la Unidad del TOC del Hospital de Bellvitge en Barcelona, explica que falta especializaci¨®n en este trastorno entre los psic¨®logos. ¡°Much¨ªsimos pacientes obsesivos agotan todas las opciones farmacol¨®gicas sin haber hecho nunca terapia de conducta. Es mucho m¨¢s f¨¢cil acceder en otros pa¨ªses europeos¡±, critica. Esto aboca a muchos pacientes a acudir a consultas privadas.

Asociaciones como TOC Madrid han cubierto las necesidades de familias que no pueden permitirse un tratamiento privado durante a?os, a trav¨¦s de acompa?amiento, cursos, terapias y actividades con el entorno de los afectados. Aseguran que para superar el TOC hay que trabajar de una manera integral. ¡°Con el paciente, con la familia, con lo social y con el entorno laboral¡±, explica Rosa Iglesias, directora de la asociaci¨®n Planeta TOC y recientemente fundadora de la Fundaci¨®n Nacional para el TOC. ¡°Es imposible tratar debidamente a un afectado con este trastorno en el sistema de sanidad p¨²blica. Somos afectados a los que el sistema no ayuda, as¨ª que buscamos nuestra manera¡±, afirma.

Para aquellos pacientes que han recibido tratamiento durante a?os y su sintomatolog¨ªa no ha mejorado, existe a¨²n otra posibilidad de tratamiento. Un estudio realizado por el Hospital de Bellvitge y del Institut d¡¯Investigacions Biom¨¨diques de Bellvitge (Idibell) publicado en octubre de este a?o concluye que la estimulaci¨®n cerebral profunda es una t¨¦cnica ¡°segura y efectiva¡± para tratar el TOC, y que reduce los s¨ªntomas obsesivos en un 42,5% a largo plazo. La estimulaci¨®n cerebral, conocida por usarse satisfactoriamente con enfermedades como el Parkinson, es una operaci¨®n reversible que lleva emple¨¢ndose ¡°m¨¢s de 40 a?os¡±. Consiste en implantar electrodos mediante peque?os orificios en el cr¨¢neo para estimular puntos espec¨ªficos del cerebro. ¡°En el caso del trastorno obsesivo, los pacientes que se someten a esta operaci¨®n tienen que haber pasado como m¨ªnimo cinco a?os con s¨ªntomas severos y ser resistentes a todos los abordajes habituales¡°, aclara la doctora Alonso, directora del estudio.

Para ser considerado como caso severo, los profesionales tienen en cuenta dos cosas: pasar m¨¢s de ocho horas al d¨ªa consumidas por las conductas, y la imposibilidad de trabajar, estudiar o tener vida social. ¡°Para muchos de estos pacientes es muy dif¨ªcil vivir de forma aut¨®noma, porque necesitan ayuda para mantener la higiene, entrar y salir de casa, o alimentarse¡±, se?ala Alonso. El an¨¢lisis comprueba la evoluci¨®n de 25 pacientes con TOC severo durante una media de 6,4 a?os, desde 2007 hasta 2020, una de las muestras m¨¢s amplias del mundo. ¡°Se produce una mejora significativa de los s¨ªntomas en un 60% de los casos. Es una buena proporci¨®n si tenemos en cuenta que muchos de ellos llevan m¨¢s de 10 a?os en tratamiento sin mejorar mucho antes de someterse a la operaci¨®n¡±, asegura la psiquiatra.

Aun as¨ª, y a pesar de estar cubierta por el sistema p¨²blico de salud, la t¨¦cnica no se usa mucho. Hasta un 5% de los afectados se considera resistente a todos los tratamientos, seg¨²n explica Alonso. ¡°Deber¨ªamos haber podido operar a muchos m¨¢s¡±, advierte. La doctora atribuye el escaso uso de la estimulaci¨®n para trastornos psiqui¨¢tricos al desconocimiento de pacientes y psiquiatras sobre esta posibilidad. ¡°Nos preocupa que se les abandone, que no se les ofrezca esta alternativa, y que se les desahucie ante la gravedad de la enfermedad¡±, asegura.

El TOC se considera un trastorno cr¨®nico, aunque hay psic¨®logos que aseguran que la sintomatolog¨ªa puede desaparecer por completo. ¡°Eso es dif¨ªcil¡±, matiza Gal¨¢n, ¡°pero con mucho trabajo y compromiso en terapia se puede llevar una vida perfectamente normal¡±. ¡°Hay que aprender a dejarse orientar por los que saben, aunque implique cambiar todos los protocolos de vida que tenemos asumidos¡±, admite Ferraz, y a?ade: ¡°Nosotros podemos dar un mensaje muy positivo, porque con mucha paciencia, cari?o y tiempo se puede conseguir dominar al TOC¡±. Y quienes presentan un grado severo del trastorno, pueden ahora mejorar su calidad de vida tambi¨¦n.