La masificaci¨®n reduce la atenci¨®n temprana a ni?os con trastornos en la Comunidad Valenciana

Hace casi a?o y medio, Est¨ªbaliz Mart¨ªn llevaba a su hija ?rika a un Centro de Atenci¨®n Temprana (CAT) de la provincia de Alicante para que recibiera sesiones de logopedia, terapia ocupacional y fisioterapia. Eran tres sesiones de 45 minutos, dos d¨ªas a la semana. La peque?a de cuatro a?os las necesita porque tiene una encefalopat¨ªa epil¨¦ptica gen¨¦tica. La enfermedad, poco frecuente y para toda la vida, se caracteriza por ataques de epilepsia recurrentes y un retraso en el desarrollo, por lo que precisa de estimulaci¨®n y tratamiento de profesionales. Ahora, dos a?os despu¨¦s, ve peligrar la calidad de su tratamiento porque se han reducido sus sesiones semanales de terapia, un caso muy similar al que exponen algunas familias valencianas que tienen hijos con trastornos del desarrollo.

La direcci¨®n general de Diversidad Funcional y Salud Mental de la Comunidad Valenciana public¨® en julio del a?o pasado una nueva instrucci¨®n para reducir las listas de espera y mejorar el servicio de atenci¨®n temprana ante ¡°el incremento progresivo de la demanda¡± en los ¨²ltimos a?os. Para ello, pretend¨ªa racionalizar las intervenciones y establecer una ¨²nica sesi¨®n de 45 minutos a la semana para los ni?os que entraran al sistema a partir de ese momento. Familias como la de Est¨ªbaliz, que ya cuentan con una plaza, denuncian que tambi¨¦n se han recortado el n¨²mero de sesiones de terapia para sus hijos. En Espa?a, las encargadas de gestionar la atenci¨®n temprana ¡ªque incluye un conjunto de intervenciones gratuitas para los ni?os de cero a seis a?os que presentan una alteraci¨®n del desarrollo para mejorar su calidad de vida¡ª, son las autonom¨ªas, porque no existe una ley a nivel estatal.

Para ?rika, ir a un centro comercial, a una cabalgata de reyes, ducharse o lavarse los dientes son experiencias muy complicadas. Lo pasa mal debido a su trastorno sensorial. ¡°Estas cosas no desaparecen, hay que trabajarlas. Cada minuto de falta de atenci¨®n cuenta y es muy importante para estos ni?os¡±, explica su madre. Desde la Consejer¨ªa de Igualdad y Pol¨ªticas Inclusivas, encargada de la instrucci¨®n, explican que el cambio en el n¨²mero de sesiones solo se aplica a los nuevos usuarios de los centros, y en ning¨²n caso se puede asignar a los ni?os que ya tuvieran las sesiones fijadas previamente. ¡°Las reducciones que se hayan hecho dependen del criterio de los profesionales de los centros¡±, apunta Elena Albert, directora general de Diversidad Funcional. ¡°Es importante actuar cuanto antes, y garantizar al menos una sesi¨®n como m¨ªnimo para todos los ni?os que necesiten, pero nunca quit¨¢rsela a quien ya la tenga¡±, a?ade.

El hijo de Juan Francisco tiene cuatro a?os y autismo de grado uno. En su CAT recib¨ªa dos sesiones semanales, una de estimulaci¨®n temprana y otra de logopedia, gracias a la que aprendi¨® a hablar. ¡°Antes de los tres a?os no dec¨ªa nada¡±, recuerda su padre. A la semana de entrar en vigor la nueva instrucci¨®n, le retiraron la sesi¨®n de logopedia. ¡°El ni?o dio un salto muy grande en su capacidad de comunicarse cuando comenz¨®. Ahora le cuesta mucho m¨¢s pronunciar¡±, cuenta Juan. ¡°Se reducir¨¢n las listas de espera, pero est¨¢n masificando el servicio, y eso empeora su salud¡±, asegura Est¨ªbaliz. En 2015, la consejer¨ªa atend¨ªa 1.476 casos. En 2022, fueron 3.651, seg¨²n los datos del departamento.

El problema de fondo es la saturaci¨®n del sistema. La entrada de nuevos usuarios a los CAT puede impedir a los profesionales atender las mismas horas a los ni?os que ya estaban. ¡°Precisamente por eso hemos ampliado el recurso, y si no vi¨¦ramos necesidad de hacerlo, ahora estar¨ªa m¨¢s saturada¡±, explica Albert. Seg¨²n los datos de la consejer¨ªa, desde 2015 se han creado 30 centros y en total suman 65, todos financiados con fondos p¨²blicos. ¡°La instrucci¨®n no es la causa autom¨¢tica de la reducci¨®n de sesiones¡±, insiste Albert, cuyo departamento depende de la vicepresidenta primera del Consell y consejera de Igualdad y Pol¨ªticas Inclusivas, Aitana Mas, de Comprom¨ªs.

A Clara tambi¨¦n le retiraron las terapias que recib¨ªa su hija, Valeria, en el CAT, alegando que se solapaba con el tratamiento que recib¨ªa en el colegio. Valeria tiene una enfermedad rara que le causa retraso psicomotor, intelectual y del habla. ¡°Nada tiene que ver la atenci¨®n que recibe en el colegio con la que recibe en el CAT. Necesita ayuda especializada. Ni siquiera son los mismos profesionales¡±, asegura Clara. La madre relata que, cuando Valeria dej¨® de acudir a la psic¨®loga del CAT, su comportamiento cambi¨®. Volvi¨® hacia atr¨¢s.

Desde la Consejer¨ªa inciden en que algunos centros han podido trasmitir informaci¨®n err¨®nea a las familias y que, en caso de que un profesional considere que un ni?o necesita m¨¢s horas de tratamiento de las que recibe, siempre pueden comunicarlo mediante un informe y las familias dirigirse a la Direcci¨®n General. La responsable afirma que, para que no exista arbitrariedad en los criterios profesionales, se han creado 30 puestos de trabajo adicionales para la valoraci¨®n y seguimiento de los ni?os.

Clara pele¨® por la atenci¨®n de su hija. Despu¨¦s de varias quejas y reclamaciones consigui¨® que les dejaran la fisioterapia, aunque no sabe hasta cu¨¢ndo durar¨¢. Le quedan seguro los 45 minutos de psicolog¨ªa. El resto de terapias que recibe su hija, como la logopedia, Clara las paga en cl¨ªnicas privadas. Lo mismo hace Est¨ªbaliz, que costea cuatro sesiones tambi¨¦n en centros privados. ¡°El servicio de la atenci¨®n temprana es un alivio para nosotros. Por lo privado es imposible sostenerlo¡±, a?ade Juan.

Desde la Consejer¨ªa inciden en que la atenci¨®n temprana ¡°son 24 horas, siete d¨ªas a la semana y 365 d¨ªas al a?o de trabajo¡±, con la carga familiar que eso implica. ¡°No es ir al centro una hora para que estimulen los m¨²sculos del ni?o o ni?a, sino tambi¨¦n ense?ar a los padres a lo que hay que desarrollar¡±, desarrolla la directora general. Los padres, asfixiados por la dif¨ªcil conciliaci¨®n, defienden que es imposible proporcionar en casa un tratamiento de la misma calidad que un profesional. ¡°No puedo ser la terapeuta de mi hijo. Yo no soy ni fisioterapeuta, ni logopeda¡±, explica Clara. Opini¨®n compartida por Est¨ªbaliz y Juan, que tienen miedo a hacer alguna cosa mal.

Est¨ªbaliz, que tambi¨¦n tiene otro hijo, trabaj¨® durante los tres a?os posteriores al nacimiento de ?rika. Ahora se dedica en exclusiva a cuidar de ella, pendiente continuamente del tel¨¦fono, por si le llaman desde el colegio para avisar de que su hija ha tenido un ataque epil¨¦ptico. Clara hace lo mismo, y la mujer de Juan lleva cinco a?os sin trabajar. Insisten en que, con un solo sueldo en casa, les ser¨ªa muy complicado pagar m¨¢s terapias en cl¨ªnicas privadas. ¡°Y, desde luego, dejar a mi hija sin la atenci¨®n que necesita no es de ninguna manera una opci¨®n¡±, insiste Est¨ªbaliz.