¡°Sobrevivir a un c¨¢ncer est¨¢ penalizado. Son todo trabas¡±

Ares Rueda (Barcelona, 34 a?os) tiene miedo de perder su pensi¨®n por incapacidad. No es por el dinero, sino porque si se queda sin ella y se ve obligada a volver a trabajar, piensa que no sabr¨¢ hacerlo, pues no tiene experiencia. En 2015, cuando ten¨ªa 26 y toda una vida profesional por delante, le detectaron una leucemia. Meses m¨¢s tarde, un tribunal m¨¦dico le concedi¨® la incapacidad permanente absoluta, que la inhabilita por completo para toda profesi¨®n u oficio. ¡°Me da miedo incorporarme a la vida profesional despu¨¦s de tanta inactividad, despu¨¦s de tanto tiempo apartada del mercado laboral por la enfermedad y sus secuelas¡±.

La Asociaci¨®n Espa?ola Contra el C¨¢ncer (AECC) calcula que 2,2 millones de personas en Espa?a han sido diagnosticadas de c¨¢ncer. Son supervivientes cuyas vidas se complican de formas que van m¨¢s all¨¢ de la salud. El presidente del Gobierno, Pedro S¨¢nchez, anunci¨® la semana pasada una nueva normativa para garantizar el olvido oncol¨®gico que pretende eliminar las trabas que sufren para suscribir seguros de vida y salud, lo que les dificulta, por ejemplo, el acceso a una hipoteca. Pero esa es solo la punta del iceberg. El 21% de los diagnosticados ha tenido que dejar de trabajar y un 14% ha tenido que cambiar de empleo, seg¨²n la AECC. El c¨¢ncer es un punto de inflexi¨®n que puede, literalmente, arruinar a quienes lo sufren.

Bego?a Castro, trabajadora social de la asociaci¨®n, ve cada d¨ªa a pacientes que tratan de reinsertarse en el mundo laboral y no pueden. Porque, como Ares, han estado muchos a?os fuera. O porque no se ven con fuerzas para desempe?ar las tareas que antes hac¨ªan. ¡°Hay secuelas que no son nada visibles. Por ejemplo, las derivadas de tratamientos, el cansancio extremo, neuropat¨ªas en manos y pies, fallos de memoria, incluso problemas de movilidad y de desplazamiento de sitio a otro¡±, enumera.

Al superar el tratamiento, los pacientes se someten a un tribunal m¨¦dico, que dictamina si son aptos para volver a su puesto, si tienen alguna minusval¨ªa (lo que les da ventajas fiscales y facilidades para la contrataci¨®n), una incapacidad permanente absoluta, que les exime de trabajar, o la total, que les impide volver al tipo de empleo que desempe?aban (por ser incompatible con las secuelas), pero les habilita para otras profesiones. ¡°Los pacientes suelen tener mucho miedo de esta ¨²ltima. Imagina una fisioterapeuta que sufre c¨¢ncer de mama, que a menudo afecta a los ganglios y, por lo tanto, a los brazos. Necesita muchas precauciones, tiene movilidad reducida, no puede coger peso; es incompatible con su trabajo. A lo mejor tiene 40 o 50 a?os, y ?qu¨¦ hace? ?Se reinventa como administrativa? ?Qu¨¦ empresa te va a contratar sin experiencia?¡±, se pregunta Castro.

Situaciones como esta ponen cada a?o a 27.000 familias en riesgo de vulnerabilidad econ¨®mica, seg¨²n la AECC. Un ejemplo de esto es Alina Cosma, que tiene 35 a?os y fue diagnosticada de c¨¢ncer de mama en 2016, unos meses despu¨¦s de tener a su tercer hijo. Ha estado sin trabajar desde entonces hasta hace unos meses, cuando encontr¨® un empleo en una peque?a ONG a la que dedica unas horas a la semana. Compatibiliza el exiguo salario que gana en la organizaci¨®n con el ingreso m¨ªnimo vital, aunque no le alcanzar¨ªa si no fuera por el salario de su marido.

Cosma iba a renovar su contrato de dependienta cuando fue diagnosticada. Y la empresa decidi¨® no volver a contar con ella. Entr¨® en una sucesi¨®n de operaciones que la tuvieron varios a?os de baja. Y luego lleg¨® la pandemia. Su esperanza era que le dieran una incapacidad permanente para acceder a una pensi¨®n, porque tiene ¡°muchas secuelas que no se ven¡±. ¡°Parece una tonter¨ªa, pero despu¨¦s de limpiar mi casa, que es bastante peque?a, no puedo moverme por el esfuerzo¡±, dice. Pero el tribunal consider¨® que pod¨ªa reincorporarse.

En el caso de Ares Rueda, casi no le dio tiempo a incorporarse al mundo laboral. ¡°Era tan joven cuando me diagnosticaron¡­ Hubiera hecho mil cosas que ya no puedo hacer¡±, lamenta. Est¨¢ estudiando Psicolog¨ªa, para luego sacarse el m¨¢ster en Psicooncolog¨ªa, y es voluntaria en la Asociaci¨®n de Familiares y Amigos de Ni?os Oncol¨®gicos de Catalu?a (AFANOC). ¡°Quiero sentirme realizada, es mi objetivo n¨²mero uno, y como no puedo trabajar, estudiar y ser voluntaria son mis ¨²nicas opciones¡±.

La leucemia es un tipo de c¨¢ncer que a menudo se manifiesta en la infancia y la juventud, lo que pone todo el resto de la vida muy cuesta arriba. Una encuesta de la Fundaci¨®n Josep Carreras a 400 pacientes y supervivientes de entre 18 y 35 a?os mostraba que la mitad de ellos sigui¨® estudiando durante el tratamiento. M¨¢s del 50% se?al¨® dificultades f¨ªsicas para estudiar derivadas de la enfermedad. Y, aunque 8 de cada 10 vuelven a estudiar, el 20% ha perdido convocatorias y el 40% debe pagar las tasas de nuevo. En el ¨¢mbito laboral, un 80% se?ala un impacto negativo, un 20% sufre un despido o no renovaci¨®n y la mitad encuentran inconvenientes adicionales para volver al mercado laboral.

¡°Perd¨ª la salud y la vida como la conoc¨ªa¡±

En 2013, con 36 a?os y una prometedora carrera como presentadora de televisi¨®n por delante, a Elordi Garc¨ªa (Laskao, Gipuzkoa, 45 a?os) le diagnosticaron una leucemia de alto riesgo. ¡°Perd¨ª la salud y la vida tal y como la conoc¨ªa de la noche a la ma?ana¡±, cuenta. Ahora, despu¨¦s de un trasplante de m¨¦dula ¨®sea, innumerables tratamientos llenos de complicaciones y efectos secundarios, varios aislamientos y cuatro ingresos en la unidad de cuidados intensivos (UCI), la periodista tampoco tiene permitido trabajar, pues un tribunal m¨¦dico le dio la incapacidad revisable. Sin ella pedirlo ni quererlo.

¡°Primero estuve un a?o de baja, y luego la prorrogamos seis meses. Despu¨¦s vino el tribunal m¨¦dico y me dio la incapacidad revisable. Resulta que la administraci¨®n p¨²blica solo te puede guardar la plaza dos a?os, y yo a los dos a?os no estaba recuperada. He tardado cinco en estar bien y obviamente he perdido la plaza¡±, relata Garc¨ªa. ¡°Mi incapacidad es revisable, s¨ª, pero no quiero pedir su revisi¨®n, porque teniendo en cuenta mi expediente hospitalario me dar¨ªan la permanente absoluta¡±, lamenta. Para sentirse realizada y ¨²til a pesar de no tener trabajo, Garc¨ªa escribi¨® Imparable hasta la m¨¦dula (2021), un libro de superaci¨®n personal y resiliencia.

¡°Se deber¨ªa legislar en este aspecto. Para educar tanto a las administraciones p¨²blicas como a las empresas en que pasar por un c¨¢ncer no merma la capacidad laboral. Hay un estigma de que los supervivientes de c¨¢ncer vamos a estar pillando bajas cada dos por tres, y lo ¨²nico que querr¨ªamos es no volver a pisar un hospital en la vida¡±, reclama. ¡°Como superviviente de c¨¢ncer, son todo trabas, sobrevivir a un c¨¢ncer est¨¢ penalizado¡±, termina. Se refiere a los problemas que se encuentran no solo para solicitar hipotecas y seguros y encontrar trabajo, sino tambi¨¦n para renovar el carn¨¦ de conducir.

Tanto Garc¨ªa como Rueda, la chica de Barcelona, denuncian haber sido discriminadas por la DGT, que les pidi¨® un informe m¨¦dico que diera fe de que su medicaci¨®n no afectaba a su capacidad de conducci¨®n y les renov¨® el carn¨¦ por tan solo tres a?os. Esta es una de las cuestiones que la nueva legislaci¨®n sobre olvido oncol¨®gico pretende solventar. ¡°?Por qu¨¦ tengo que estar pasando yo por esta situaci¨®n cuando lo que intento es dejar atr¨¢s ¡ªno olvidar, porque esto nunca se olvida¡ª que he tenido un c¨¢ncer?¡±, se pregunta Rueda. ¡°Es como que cada equis tiempo te est¨¢n recordando que has tenido un c¨¢ncer y que tienes que hacerlo todo de manera distinta que el resto de la gente¡±.

¡°La discriminaci¨®n y falta de comprensi¨®n en el entorno de trabajo, las necesidades de rehabilitaci¨®n, las implicaciones econ¨®micas de las prestaciones no cubiertas por la cartera de servicios p¨²blicos o el impacto emocional de la enfermedad son solo algunos de los obst¨¢culos que dificultan esta reincorporaci¨®n. Por ello, es necesario desarrollar pol¨ªticas que protejan los derechos de las personas con enfermedades cr¨®nicas, con un enfoque biopsicosocial que aborde la salud de manera integral y efectiva¡±, confirman desde la Plataforma de Pacientes.

El c¨¢ncer es una enfermedad que cada vez tiene mejor pron¨®stico. M¨¢s de la mitad de quienes lo sufren lo superan, pero esto se traduce en una mayor cantidad de pacientes cr¨®nicos con problemas como los descritos. ¡°No estamos socialmente adaptados a esta realidad¡±, lamenta Bego?a Castro, que pide mayor implicaci¨®n de recursos p¨²blicos para ayudar a los supervivientes y m¨¢s facilidades por parte de las empresas. ¡°Los pacientes quieren trabajar, porque trabajar significa salud. Pero no siempre pueden en las mismas condiciones¡±, concluye.