El invisible autismo en las mujeres: ¡°Tard¨¦ 37 a?os en descubrir por qu¨¦ soy como soy¡±

Elena ha tenido que esperar 37 a?os para saber que es autista. Hace solo siete meses que encontr¨® respuestas: ¡°Fue un alivio porque ahora s¨¦ por qu¨¦ soy como soy, por qu¨¦ proceso como proceso y por qu¨¦ me siento como me siento¡±. El mismo alivio sinti¨® Mar¨ªa Lozano. ¡°Ahora entiendo muchas cosas de mi vida¡±, dice la joven de 25 a?os. La experiencia de ambas puede extenderse a la de otras muchas mujeres, cuyo diagn¨®stico tarda a?os en llegar. Los expertos detectan que existe un sesgo de g¨¦nero en la detecci¨®n del autismo que deja fuera del radar a muchas mujeres y ni?as. Quedan atrapadas en un limbo durante a?os, entre la consciencia de que hay algo que las diferencia del resto y el no saber qu¨¦ es. Ignorando que conviven con el trastorno.

La neuropsic¨®loga Patricia Pe?a explica que el autismo es una condici¨®n neurobiol¨®gica, aunque todav¨ªa se la cataloga como trastorno. ¡°Los ¨²ltimos manuales ya indican que no es un trastorno, sino una condici¨®n con la que naces, te desarrollas y mueres¡±, dice la experta en autismo femenino. Se denomina trastorno del espectro autista (TEA) porque comprende diferentes tipos de sintomatolog¨ªa, y es pluridimensional. La psic¨®loga cl¨ªnica de infantojuvenil y coordinadora de la Sociedad Espa?ola de Psicolog¨ªa Cl¨ªnica, Gloria Bellido, coincide con Pe?a y a?ade que hay principalmente tres grandes caracter¨ªsticas comunes en las personas que se encuentran dentro del espectro: ¡°Dificultades con el lenguaje, con la comunicaci¨®n verbal; dificultades a nivel social, de no saber interpretar las situaciones y normas sociales, y obsesiones, intereses restringidos o repetitivos, que es el inter¨¦s por temas concretos¡±.

Las caracter¨ªsticas del autismo son iguales para ni?os y ni?as, pero la manifestaci¨®n externa es distinta. ¡°Las ni?as no tienen esas manifestaciones de conducta tan llamativas, sino que es al rev¨¦s. Tienden m¨¢s hacia el mutismo¡±, asegura Carmen Molina, presidenta de la Asociaci¨®n de Mujeres Autistas (Cepama). Pe?a coincide: ¡°Seg¨²n los ¨²ltimos estudios, las ni?as tienen una mayor capacidad de imitaci¨®n, suelen tener mayor habilidad comunicativa, y tienden a enmascarar m¨¢s. Sus caracter¨ªsticas son m¨¢s cercanas al grupo normativo¡±. Es decir, que aprenden, como un mecanismo de defensa, a disfrazar sus comportamientos para encajar socialmente. Sus dificultades pasan m¨¢s desapercibidas, lo que propicia que los diagn¨®sticos sean tard¨ªos.

Elena, nombre ficticio para preservar su intimidad, se enter¨® de su autismo despu¨¦s de que sus dos hijos peque?os fueran diagnosticados. ¡°Mi hija no se adapt¨® a la guarder¨ªa. En el patio no jugaba con los dem¨¢s ni?os, los observaba y jugaba sola con palitos¡±, recuerda. Su psic¨®loga le sugiri¨® entonces hacer las pruebas para un diagn¨®stico. Como Elena, muchas mujeres han contado en redes sociales que supieron que ten¨ªan autismo despu¨¦s de que se lo detectaran a sus hijos. ¡°Veo claramente mi reflejo en mi hija, en mi infancia, de cuando yo era peque?a¡±, reconoce la madre. Lozano tambi¨¦n comenz¨® a sospechar gracias a la ayuda de un ser querido, en este caso su amiga. ¡°Me pregunt¨® que si ten¨ªa hipersensibilidad. Le respond¨ª que s¨ª, y empezamos a informarnos. Me qued¨¦ flipando. Pens¨¦: ¡®Dios, ?esto es mi vida!¡±. Acudi¨® a la asociaci¨®n AUTEA, donde despu¨¦s de entrevistas cl¨ªnicas, tests de deberes para casa y varias sesiones de terapia a la semana durante dos meses, le dieron el diagn¨®stico.

Marina Carreras cuenta que le cuesta mirar a los ojos, pillar las bromas, leer el ambiente, y que por eso a veces la gente piensa que es ego¨ªsta. ¡°Desde peque?a estas cosas se achacaban a que era demasiado t¨ªmida, maleducada, porque existe la creencia de que las mujeres somos m¨¢s calladas. Y al verse as¨ª, es m¨¢s dif¨ªcil diagnosticarlo¡±, explica la joven de 21 a?os. ¡°La manifestaci¨®n del autismo en las chicas es m¨¢s introspectiva. Son ni?as calladitas, d¨®ciles, que no se relacionan y han pasado desapercibidas, cosas que hace pocos a?os estaban bien vistas por el sesgo de g¨¦nero y machismo en nuestra sociedad¡±, a?ade Carmen Molina.

Adem¨¢s de que las mujeres tienen tendencia a camuflar las caracter¨ªsticas del TEA, hay otro factor m¨¢s que dificulta su detecci¨®n. Las pruebas diagn¨®sticas, seg¨²n avisan las expertas, est¨¢n dise?adas a partir de la experiencia masculina, y son m¨¢s sensibles a descubrir el trastorno en ellos que en ellas. ¡°Hist¨®ricamente, los casos considerados m¨¢s afectados eran ni?os, y la prevalencia era de alrededor de una chica por cada cuatro chicos¡±, explica Pe?a. Las pruebas de evaluaci¨®n est¨¢n adaptadas a una poblaci¨®n mayoritariamente masculina y, por lo tanto, se basan m¨¢s en sus caracter¨ªsticas: dificultades de imitaci¨®n, intereses restringidos y repetitivos, dificultades de comunicaci¨®n, entre otras. Como las mujeres presentan estas caracter¨ªsticas de forma m¨¢s sutil, no superan los puntos de corte diagn¨®sticos. ¡°Esto es lo que se llama sesgo de g¨¦nero en las pruebas, porque son m¨¢s sensibles a la poblaci¨®n masculina que a la femenina¡±, contin¨²a la neuropsic¨®loga. Ambos factores ¡ªque las mujeres disfrazan el trastorno y que las pruebas no recogen esa informaci¨®n¡ª constituyen un importante sesgo de g¨¦nero en la detecci¨®n del autismo.

Este sesgo tiene varias consecuencias. La primera, que no se detecta tanto durante la infancia y la adolescencia y, a menudo, lo que se diagnostica se confunde con otras patolog¨ªas, explica Bellido. ¡°Nos encontramos con que a veces vienen diagnosticadas con trastorno de l¨ªmite de la personalidad, de la conducta alimentaria o bipolaridad¡±, a?ade. Una investigaci¨®n del University College of London revela que los ni?os con autismo presentan un mayor riesgo de padecer trastornos alimenticios (TCA).

Elena desarroll¨® anorexia durante su adolescencia. Cuando ten¨ªa 15 a?os, fue ingresada en un hospital psiqui¨¢trico por TCA. All¨ª permaneci¨® ocho a?os y recibi¨® el alta definitiva a los 24. Una de las cosas que influy¨® en el desarrollo del trastorno es la hipersensibilidad, caracter¨ªstica de las personas autistas. Elena ahora comprende por qu¨¦ le costaba comer ciertos alimentos: por las texturas, olores, sabores. ¡°A nivel sensorial, la alimentaci¨®n tambi¨¦n es un problema grave. Y si juntas la adolescencia con depresi¨®n, baja autoestima y pocas ganas de vivir porque no entiendes el mundo que te rodea, con que la alimentaci¨®n para ti es un suplicio, puede aparecer un trastorno alimenticio¡±.

La segunda consecuencia del sesgo y la falta de diagn¨®stico es no poder recibir tratamiento espec¨ªfico. Que los s¨ªntomas se recrudezcan con el paso del tiempo, y llegar a quemarse. ¡°La persona se queda sin bater¨ªa, va simplemente sobreviviendo, superando los peque?os obst¨¢culos del d¨ªa a d¨ªa¡±, explica Pe?a. Este letargo deriva en bajas laborales, en poca comprensi¨®n por parte de la familia, pareja y amigos, ¡°porque la gente no puede ver una causa f¨ªsica que justifique tanto tiempo sostenido de colapso¡±.

Para Carmen Molina, la sociedad penaliza a las personas con autismo y en el caso de las mujeres a¨²n m¨¢s. En el empleo, por ejemplo, muchas lo dejan por tu salud mental o porque no les renuevan el contrato. ¡°La respuesta es tan absurda como que no vamos a las cenas de Navidad, no vamos a por caf¨¦ con los compa?eros. La propia gesti¨®n de la comunicaci¨®n en el autismo hace que todos estos escenarios sociales sean muy extra?os e incomprensibles¡±, enfatiza Molina.

El diagn¨®stico errado muchas veces va acompa?ado de medicaci¨®n que no soluciona el problema. ¡°Vas al m¨¦dico, te dan antidepresivos, no te funcionan. Lo combinan con ansiol¨ªticos, tampoco te funcionan. Te meten antipsic¨®ticos¡­ y vas haciendo un peregrinaje m¨¦dico¡±, contin¨²a la psic¨®loga Pe?a. Esto, sin embargo, no es algo que sucede ¨²nicamente con el autismo. Bellido se?ala que esto ocurre mucho con todos los trastornos de la salud mental. ¡°Incluso en patolog¨ªas org¨¢nicas. Se confunden cosas de salud f¨ªsica achac¨¢ndolas a cosas psicol¨®gicas de mujeres. Sabemos que en mujeres se diagnostican menos los ataques al coraz¨®n porque se confunden con ataques de ansiedad¡±, dice.

¡°Yo creo que si eres mujer y adem¨¢s eres autista, eres m¨¢s invisible. Yo tard¨¦ 37 a?os en descubrir por qu¨¦ soy como soy¡±, zanja Elena. Adem¨¢s de los estigmas sociales: ¡°Tienes otras 20 etiquetas como despistada, hiperactiva, mani¨¢tica y resulta que simplemente procesas la informaci¨®n de una manera diferente de lo normal. Todav¨ªa hay una gran brecha al respecto¡±. Lozano, en cambio, resalta que detr¨¢s de esa lucha hay una parte esperanzadora. ¡°Hay que destacar que al final puedes hacer vida normal, me he podido sacar una carrera, pero con muchas horas de trabajo, con mucho esfuerzo, con horas de lloros. Se es capaz de ello. Cada persona autista tiene sus necesidades, puedes hacer vida normal, solo que necesitas un grupo de apoyo muy importante para empujarte¡±.