Aline Bravo, madre con autismo de un ni?o TEA: ¡°Nadie tiene la obligaci¨®n de aguantarme a m¨ª o a mi hijo, ni de tratarnos de forma especial, pero tampoco queremos que nos juzguen¡±

¡°Desde ni?a supe que era diferente, pero hasta los 33 a?os no comprend¨ª que lo que me pasaba era que ten¨ªa trastorno del espectro autista (TEA)¡±, asegura Aline Bravo (Madrid, 35 a?os), la cara visible de la ¨²ltima campa?a de sensibilizaci¨®n que la Confederaci¨®n Autismo Espa?a y la Fundaci¨®n Gmp han puesto en marcha con motivo del D¨ªa Mundial de Concienciaci¨®n sobre el Autismo, celebrado el pasado 2 de abril. Bravo lleva desde 2021 contando su historia all¨¢ donde quieran escucharla. Es consultora en una importante empresa multinacional, tiene tres hijos y no fue hasta que diagnosticaron de TEA al mayor de ellos cuando ella tambi¨¦n recibi¨® su diagn¨®stico. Desde ese momento ha sumado a su papel de madre, trabajadora y cuidadora un reto m¨¢s: visibilizar y sensibilizar acerca de la neurodiversidad, tanto en el entorno laboral como en el de la crianza.

Seg¨²n datos de Autismo Espa?a, uno de cada 100 ni?os en Europa presenta un trastorno dentro del espectro del autismo, una condici¨®n que no se cura y que, a pesar de la individualidad de cada persona que la padece, normalmente afecta a la capacidad comunicativa y emocional del individuo. Tambi¨¦n le hace tener comportamientos repetitivos e intereses restringidos, lo que limita muchas veces sus aspiraciones.

PREGUNTA. Usted es madre por partida triple, pareja, trabaja dentro y fuera de casa¡­ ?C¨®mo influye su condici¨®n de autista en su d¨ªa a d¨ªa? ?Entorpece o ayuda?

RESPUESTA. Pues depende de la situaci¨®n. La parte buena de todo esto es que estoy siempre preparada para cualquier emergencia posible, desde un corte en el dedo al apocalipsis zombi (risas). Pero, en cambio, tambi¨¦n tengo dificultades con los cambios de rutina. Y con ni?os eso es una constante. No puedo permitirme entrar en p¨¢nico cuando llegamos tarde, por ejemplo, o cuando se cambia la ruta o hay que recoger a alguien temprano, pero debo reconocer que me afecta much¨ªsimo tener que ser flexible. Yo siempre digo que soy como un ordenador viejo; si estoy iniciando e intentas abrir el procesador de texto a la vez que la hoja de c¨¢lculo, me voy a colgar. Necesito comenzar y terminar mis procesos de forma individual una vez que empiezo. La sensaci¨®n de p¨¢nico es inexplicable cuando no puedo terminar algo. La verdad es que tengo mucha suerte con todo mi entorno porque me entiende: en mi trabajo encuentro flexibilidad total, los coles de los ni?os son estupendos y mi marido me ofrece corresponsabilidad.

P. ?Y c¨®mo es criar a un ni?o con autismo siendo usted una persona autista?

R. Es una experiencia interesante porque me veo muy reflejada en ¨¦l, entiendo el motivo de sus comportamientos, puedo entender cu¨¢ndo le sobrepasa un est¨ªmulo como el ruido, por ejemplo. ?l tiene reacciones que yo ten¨ªa y que, por rechazo social, me fui forzando a no tener. Entiendo lo que ve, entiendo los patrones que va buscando y eso genera mucha facilidad para la empat¨ªa, aunque ¨¦l no hable. Pero tambi¨¦n te digo que yo tambi¨¦n sufro los mismos problemas sensoriales que ¨¦l; me supone un enorme esfuerzo mantener el control de mis propias reacciones y tener que calmarle a la vez. Muchas veces tambi¨¦n me apetece tirarme al suelo con ¨¦l en mitad de una rabieta, pero claro, entiendo que no queda bien como mujer adulta (risas). Creo que los problemas sensoriales pueden verse como una tonter¨ªa por una parte de la sociedad, pero para m¨ª, por ejemplo, los ruidos duelen, y tambi¨¦n hay texturas que cuando las tocas percibes la misma sensaci¨®n que si te quemases con una sart¨¦n.

P. ?Y c¨®mo se compagina la rigidez de pensamiento, uno de los s¨ªntomas que usted presenta, con la conciliaci¨®n familiar tal y como la entendemos en la actualidad?

R. Se compagina. Mi marido sabe que a lo mejor mis rituales no tienen sentido para ¨¦l, pero s¨ª lo tienen para m¨ª. Como, por ejemplo, mi man¨ªa de comer con un tenedor en especial; estoy segura de que no la entiende y que le parece una tonter¨ªa, pero lo respeta. En cuanto a los ni?os, supongo que se acostumbran a convivir con lo que tienen, se adaptan a nuestra vida. Mi prioridad es que todas sus necesidades f¨ªsicas, emocionales y mentales est¨¦n satisfechas al m¨¢ximo, pero claro que ven y son conscientes de mi autismo y el de su hermano. Hay una curva de aprendizaje, y lo importante es que la meta sea com¨²n.

P. ?Qu¨¦ dir¨ªa que la diferencia de una madre sin autismo?

R. La diferencia principal est¨¢ en que no puedo hacer nada que no haya sido previamente comprobado y aprobado por m¨ª misma. Intento que mi necesidad de informaci¨®n para entender el mundo no controle todas mis decisiones y me permita ser m¨¢s espont¨¢nea con mis hijos. Creo que las madres neurot¨ªpicas tienen un instinto nato y yo tengo que encontrarlo, aunque, por supuesto, eso no quita que yo defienda a mis hijos ante todo y que tenga una gran necesidad de protegerles y verles felices.

P. Su padre tambi¨¦n fue diagnosticado con TEA. Hasta donde sabe desde su experiencia, ?qu¨¦ influencia tiene la gen¨¦tica en el autismo?

R. Puedo garantizar que en el caso de mi padre y el m¨ªo es gen¨¦tica hereditaria pura. No crecimos en el mismo entorno y ¨¦l no particip¨® en absolutamente ning¨²n aspecto de mi crianza, ya que se fue cuando yo ten¨ªa menos de un a?o. Nos reencontramos cuando ya era adulta y no tard¨¦ m¨¢s de 20 minutos en apreciar rasgos autistas en ¨¦l. Un a?o despu¨¦s fue cuando pude convencerle de que buscase un diagn¨®stico. Pienso que su vida habr¨ªa sido mucho m¨¢s f¨¢cil si lo hubiera sabido desde joven. Desde luego que es muy com¨²n que en la familia de una persona con autismo existan otros miembros dentro del espectro, incluso sin diagn¨®stico en muchas ocasiones, aunque a¨²n no se ha descubierto qu¨¦ combinaci¨®n de genes es el responsable.

P. Est¨¢ muy acostumbrada a visibilizar su condici¨®n de persona con autismo. ?Ha notado que en alg¨²n momento alguien haya podido poner en duda su capacidad de ejercer la maternidad con normalidad por el hecho de tener TEA?

R. Claro que s¨ª. Antes me daba mucho miedo hablar de ello porque es obvio que, todav¨ªa, padecer un trastorno neurol¨®gico o un problema de salud mental est¨¢ mal visto, a pesar de todos los esfuerzos que se est¨¢n haciendo desde diferentes frentes por normalizarlo. Hay etiquetas y prejuicios asociados al autismo que no son bonitos ni divertidos. Yo me considero una persona capaz, con una carrera profesional dir¨ªa que excelente de m¨¢s de 15 a?os, y aun as¨ª he tenido momentos en el trabajo en los que he notado que me hablaban m¨¢s lento, con cuidado, como si fuese una ni?a peque?a, aunque me conociesen de sobra. Y si se me cuestiona as¨ª en un entorno en el que tengo a?os de experiencia¡­ ?c¨®mo no van a juzgar mi capacidad de ser madre! Las mujeres con discapacidad perdemos r¨¢pido nuestra condici¨®n de mujeres; solo es visible nuestra discapacidad la mayor¨ªa de las veces. Y ese es uno de los motivos por los cuales empec¨¦ a hacer p¨²blica mi condici¨®n. Yo tengo la suerte de saber que no voy a tener problemas en mi entorno social o laboral por hablar de mi discapacidad, m¨¢s que nada porque todo el mundo lo sabe. Quiero que se normalice, que se pueda pedir ayuda, hablar de ello sin miedo.

P. Ha sido la protagonista de la ¨²ltima campa?a de comunicaci¨®n del D¨ªa Mundial de las Personas con Autismo, #Llam¨¦mosloPorSuNombre. ?Qu¨¦ reclaman desde el colectivo?

R. No puedo hablar por todo el colectivo porque el espectro autista es extremadamente amplio. Personalmente, yo lo que pido es paciencia y comprensi¨®n, que son gratis. Entiendo que nadie tiene la obligaci¨®n de aguantarme a m¨ª o a mi hijo, ni de tratarnos de forma especial. Pero tampoco queremos que nos juzguen.

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