La decisi¨®n de Eva y Borja al adoptar a un ni?o con necesidades especiales: ¡°Es duro, pero vale la pena¡±

La primera vez que Eva Celebrovsky y Borja L¨®pez vieron a su hijo fue a trav¨¦s de un cristal. Lo sosten¨ªa la familia de acogida y el ni?o no les ve¨ªa a ellos. Eva llor¨® mucho. Borja no lo recuerda, probablemente tambi¨¦n, dice, ¡°fue m¨¢gico¡±. El peque?o ten¨ªa 18 meses y una enfermedad rara, no metaboliza la grasa. Poco m¨¢s sab¨ªan de ¨¦l. Apenas unos d¨ªas antes, cuando los t¨¦cnicos de la Generalitat de Catalu?a les hicieron la propuesta, tuvieron 24 horas para decidir su futuro y el del cr¨ªo. Buscaron en internet, hicieron llamadas a m¨¦dicos. ?Qu¨¦ supon¨ªa vivir con esa dolencia? No les cost¨® mucho dar una respuesta. Superada la tensi¨®n, ah¨ª ya s¨ª, se dejaron ¡°volar¡±. All¨ª mismo, ante aquel cristal, su familia crec¨ªa de una forma que pocos hogares asumen de manera voluntaria. La inmensa mayor¨ªa de adoptantes quieren a un beb¨¦ que est¨¦ sano. Ellos acababan de abrir los brazos a un ni?o que en cerca de cuatro a?os ha estado 15 veces ingresado en el hospital.

A su hijo, que tiene cinco a?os, ahora le ha dado por la mec¨¢nica. ¡°Tipos de veh¨ªculos, c¨®mo funcionan los motores¡±, cuenta Eva resignada, que a sus 40 a?os no est¨¢ muy puesta en el asunto. Borja, de 36, a?ade que tambi¨¦n le apasiona la m¨²sica. En su casa, en Terrassa (Barcelona), hay tres guitarras, una bater¨ªa, y el ni?o pide ir de concierto en concierto. Nada muy alejado de lo que ocurre en tantas familias. Solo que esta es especial. Deficiencia de ¨¢cido-CoA deshidrogenasa de cadena muy larga es el nombre de la enfermedad. Al principio impresiona, pero ya es parte de su rutina.

¡°No puede ingerir grasas. Es muy importante controlar qu¨¦ come y cada cu¨¢nto come. Como mucho, puede hacer un ayuno de cuatro horas, sin contar la noche, que afortunadamente puede dormir entera¡±, detalla su madre. ¡°Si hace mucho esfuerzo o si se pone enfermo y no come, porque por ejemplo tiene una gastroenteritis o fiebre, como su cuerpo no tiene reservas de grasa, empieza a quemar musculatura y eso provoca toxinas que van al riego sangu¨ªneo y puede afectar a los ¨®rganos¡±, prosigue el padre. Conviven con el riesgo a que se descompense. En el caso m¨¢s grave, la consecuencia es la muerte. Saben que si pasa m¨¢s de 24 horas con fiebre, tienen que ir al hospital.

En 2021, ¨²ltimo a?o con cifras disponibles, se registraron en Espa?a 675 adopciones a nivel nacional. No existe una cifra de lo que se conocen como adopciones de ni?os con necesidades especiales, es decir, de peque?os con discapacidades o enfermedades graves, grupos de hermanos o ni?os mayores. De esas 675 adopciones, 62 eran de menores con discapacidad, seg¨²n los datos del Ministerio de Derechos Sociales. Las comunidades aut¨®nomas, competentes en la materia, recalcan que hay m¨¢s familias esperando a adoptar que ni?os adoptables, y que la mayor¨ªa prefieren a menores de hasta tres a?os sin enfermedades graves. Resulta mucho m¨¢s complicado encontrar un hogar para los peque?os con necesidades especiales. Aunque en estos casos los tiempos de espera (que son de varios a?os) se acortan sustancialmente.

¡±Cada caso es un peque?o milagro¡±

Pero ese, claro, no puede ser el aliciente para llegar a una adopci¨®n como esta. ¡°Como profesionales no podemos consentir que haya un fracaso¡±, explica Emilio Mercader, educador social del equipo de adopciones de ni?os con necesidades especiales de la fundaci¨®n IRES, que tiene un convenio con la Generalitat de Catalu?a y act¨²a como instituci¨®n colaboradora de integraci¨®n familiar. Son la principal entidad que acompa?a en esa comunidad a familias en procesos de adopci¨®n de ni?os con necesidades especiales. Es decir, la formaci¨®n, la evaluaci¨®n de la idoneidad de los padres (que tiene que ser avalada por la Generalitat), las necesidades de los menores... Mercader apunta que no es una realidad muy extendida, que normalmente realizan al a?o entre 10 y 15 acoplamientos entre hogares y ni?os. ¡°Son n¨²meros peque?os pero son situaciones muy especiales, cada caso en particular es un peque?o milagro¡±, relata. Necesitan familias en las que ¡°la cohesi¨®n de la pareja sea alt¨ªsima¡±, porque ¡°se van a encontrar con situaciones complicadas¡±. Su vida no ser¨¢ como la de la mayor¨ªa. ¡°Pero el grado de felicidad es mayor de la media¡±, asegura.

Eva y Borja no ponen pa?os calientes: es ¡°duro¡±. Pero tambi¨¦n ¡°brutal¡±, as¨ª lo dicen ambos con una sonrisa de oreja a oreja. El ni?o ¡°tiene un retraso en el desarrollo estimado en unos dos a?os¡± y en ocasiones, problemas de control de sus emociones, explica Eva. Ella es economista, pero ahora cobra una prestaci¨®n de la Seguridad Social para el cuidado de hijos con enfermedad grave: percibe su sueldo ¨ªntegro, con una reducci¨®n de jornada del 99,9%. ¡°Cuidar es un trabajo. Yo lo hago 24 horas, es el trabajo m¨¢s duro que he tenido en mi vida¡±, contin¨²a. Tambi¨¦n el ¡°m¨¢s gratificante¡±. ¡°Hay que estar dispuesto a vivirlo, pero vale la pena¡±, desliza mientras se deshace en halagos al ni?o. El padre, que trabaja como contable, lo cuenta as¨ª: ¡°Es un topicazo, porque creo que no soy el primero que lo dice as¨ª, pero con un trastorno madurativo, empez¨® a caminar muy tarde, y en el momento en que lo hizo, la ilusi¨®n que sent¨ª creo que es mucho mayor que la de otro padre porque vi todo el esfuerzo que puso detr¨¢s. O cuando comenz¨® a hablar. Ahora ha empezado a ir en bici, nosotros nos planteamos si alguna vez ser¨ªa capaz, y lo ves andando en bici tan tranquilo. La satisfacci¨®n cuando hace algo nuevo, con cada uno de sus logros, es exponencial¡±.

La pareja lleva m¨¢s de diez a?os junta y siempre quiso tener hijos. Pero Eva tambi¨¦n tiene una enfermedad. ¡°Se llama displasia geleof¨ªsica. No es com¨²n, pero es enanismo¡±, explica. Les dijeron que un embarazo entra?aba un riesgo para ella, as¨ª que una vez superado ¡°el duelo de renunciar a la maternidad biol¨®gica¡±, comenzaron a pensar en la adopci¨®n, y concretamente en la de ni?os con necesidades especiales. Borja lo explica as¨ª: ¡°Nos planteamos que si Eva se pod¨ªa considerar una persona de necesidades especiales, porque tiene una enfermedad rara, y puede llevar una vida totalmente normal¡­ ?por qu¨¦ no?¡± As¨ª que fueron perfilando con los t¨¦cnicos de IRES cu¨¢l era la mejor opci¨®n para ellos y, sobre todo, para los ni?os. ¡°Durante el proceso te insisten en que ellos son lo importante, y en que tienes que aprender a vivir con la incertidumbre. Con a?o y medio [la edad que ten¨ªa su hijo cuando lo adoptaron], c¨®mo se va a desarrollar el ni?o es totalmente impredecible¡±, dice Borja. En enero de 2018 fueron a la primera sesi¨®n informativa. En abril presentaron la solicitud. El estudio de la idoneidad dur¨® 10 meses. En mayo lleg¨® la llamada m¨¢s importante de sus vidas.

Al principio fue complejo aprender a cocinar de otra forma, aunque cuentan que la familia de acogida con la que hab¨ªa vivido el ni?o se port¨® fenomenal, les explicaron sus h¨¢bitos, c¨®mo le gustaba el agua de la ducha, que le gustaba dormir acompa?ado, les regalaron una caja con los primeros recuerdos del cr¨ªo. Su primer chupete, su primera manualidad. ¡°Los a?os de guarder¨ªa fueron una locura¡±, cuentan Eva y Borja, porque a esas edades los ni?os se ponen malos a cada rato, y si hab¨ªa alguien enfermo en el aula, se llevaban a su hijo a casa; redujeron sus interacciones sociales. Hace dos cursos, logr¨® ir 30 d¨ªas a clase. Pero afortunadamente, a medida que crece, su sistema inmunol¨®gico se va haciendo m¨¢s robusto. Este a?o ya fue mucho m¨¢s. Eva y Borja cuentan que a veces se sorprenden cuando escuchan los problemas de otros padres. Si el agobio de un compa?ero de trabajo puede ser que su hijo lleve d¨ªas con fiebre alta, el suyo lleg¨® a estar ingresado en la UCI. ¡°Una vez una amiga me dijo: ¡®Es que Eva, t¨² sufres por la vida de tu hijo, tienes miedo a que se muera¡¯. Le respond¨ª: ¡®Claro, ?t¨² no?¡¯ Y me dijo que no¡±, dice la madre. Ah¨ª aterriz¨®. ¡°La mayor¨ªa de ni?os no tienen un riesgo vital, el nuestro lo tiene, pero lo tenemos tan interiorizado que ya pens¨¢bamos que era normal¡±.

As¨ª lo viven estos padres, sin hacer un mundo de ello, aunque a veces s¨ª lo sea un poco. Lo que m¨¢s ilusi¨®n les hizo fue cuando, por fin, en septiembre de 2021 lleg¨® la sentencia de adopci¨®n. Tras pelearse con la burocracia, pudieron ver sus dos apellidos en la documentaci¨®n del ni?o. Entre junio de 2019 y hasta entonces, ellos ten¨ªan la guarda, pero no eran sus tutores, lo segu¨ªa siendo la Generalitat. Ten¨ªan que avisar si iban al hospital, si sal¨ªan de Barcelona¡­ As¨ª que una vez resuelto el papeleo, decidieron celebrarlo cruzando a Francia sin notific¨¢rselo a nadie. ¡°La frontera est¨¢ a solo hora y media en coche. Fuimos y nos hicimos una foto en el puesto fronterizo. Est¨¢bamos emocionados y el ni?o no entend¨ªa nada¡±. Pero ellos s¨ª. Ya eran una familia como cualquier otra.