La caja fuerte digital de la informaci¨®n m¨¦dica

El acceso accidental de un menor al m¨®vil de un facultativo, donde observ¨® involuntariamente im¨¢genes de pacientes, hizo al ginec¨®logo Armando Molina, con 32 a?os de carrera, plantearse c¨®mo muchos datos m¨¦dicos que se intercambian entre profesionales para consultas internas pueden verse expuestos. Desde ese momento comenz¨® a trabajar en Santa Cruz de Tenerife con otros colegas y expertos en inform¨¢tica en una soluci¨®n que, despu¨¦s de tres a?os de trabajo, ha dado como resultado la creaci¨®n de DocToDoctor, la primera aplicaci¨®n europea para el intercambio de informaci¨®n segura, respetando la normativa europea, salvaguardando la privacidad del paciente y abriendo la puerta a una herramienta fundamental en la investigaci¨®n.

¡°El pecado original es guardar la informaci¨®n en el m¨®vil, el dispositivo que tenemos a mano. De ah¨ª nace una necesidad real, porque la imagen del paciente es suya, no del m¨¦dico. Hab¨ªa que protegerse del uso de otras aplicaciones de mensajer¨ªa y permitir compartir con toda seguridad¡±, explica Molina, quien destaca que es la primera utilidad adaptada a la normativa europea y mucho m¨¢s completa que las existentes en EE UU. El m¨¦dico justifica esta afirmaci¨®n en que su aplicaci¨®n, a diferencia de otras adaptadas a la antigua normativa, cumple con todos los requisitos: "El consentimiento del paciente es el primer paso en nuestra app,? permitimos ejercer el derecho de consulta, modificaci¨®n y borrado as¨ª como mantenemos disociaci¨®n absoluta.

A la aplicaci¨®n se accede por invitaci¨®n y hay que acreditar que se es profesional colegiado. Solo dispone de servidores propios para asegurar que nadie, excepto la comunidad m¨¦dica inscrita, puede tener acceso a la informaci¨®n. ¡°Esto es una empresa ¨¦tica¡±, afirma para explicar que es de pago para sostener este sistema frente a otros gratuitos donde no hay garant¨ªas de privacidad y confidencialidad. ¡°En Internet no hay nada gratuito; usted paga revelando su comportamiento y compartiendo datos de su vida o profesi¨®n. DocToDoctor no vende datos a terceros ni publicidad. Es un sistema soportado por los usuarios¡±, se detalla en la informaci¨®n de la web.

Los datos son an¨®nimos incluso ante la eventualidad de una brecha de seguridad. El paciente tiene que dar su autorizaci¨®n para que los facultativos hagan uso de la informaci¨®n con el objetivo de compartirla con otros profesionales para debatir sobre la enfermedad. Pero esta se codifica. ¡°La informaci¨®n cl¨ªnica no pueda asignarse a ninguna persona en concreto. Adem¨¢s, hay herramientas para eliminar los datos de identificaci¨®n de fotos, de informes o radiograf¨ªas¡±, se explica en la aplicaci¨®n.

Ni siquiera se pueden compartir im¨¢genes procedentes de otras redes o plataformas. De esta forma, nunca se pueden cruzar datos que ayuden a vulnerar la seudonimizaci¨®n, la exclusi¨®n de cualquier dato particular que vincule la informaci¨®n a una persona. Adem¨¢s, todo lo que se comparte por la web desaparece en 48 horas, para que no quede un rastro de la misma ni pueda utilizarse con motivos ajenos a los que motivaron la consulta entre profesionales.

Del mismo modo, se ha desarrollado un complejo sistema de trazabilidad que permite identificar qui¨¦n comparte qu¨¦, c¨®mo, cu¨¢ndo y con qui¨¦n.

¡°La intenci¨®n es proteger al usuario y la relaci¨®n con el paciente, la vinculaci¨®n entre el que sufre y quien quiere ayudarle. El objetivo de la cuota (entre 9,99 y 12,99 euros) es solo mantener el complejo inform¨¢tico independiente¡±, afirma Molina. ¡°Las empresas que dan almacenamiento gratuito lo cobran por otro lado, con los datos personales, sin ir m¨¢s lejos. DocToDoctor no vende sus datos a otras empresas ni le inserta publicidad alguna¡±, se explica en la informaci¨®n de Internet.

La disociaci¨®n como clave y la investigaci¨®n

Borja Adsuara, profesor, asesor y consultor especializado en sociedad de la informaci¨®n, explica que la clave para este tipo de aplicaciones es la ¡°disociaci¨®n¡±, un t¨¦rmino que considera m¨¢s amplio que la seudonimizaci¨®n y que se refiere a los sistemas aplicados para evitar e impedir la reidentificaci¨®n de un usuario a partir de la informaci¨®n almacenada.

Adsuara apunta a una clave fundamental en la que tambi¨¦n trabaja el equipo de Molina: permitir la investigaci¨®n a partir de los datos recabados sin que eso suponga riesgo alguno para los pacientes. El especialista en sociedad de la informaci¨®n defiende que ¡°deber¨ªa obligarse¡± a que los datos de todas las instituciones estuvieran disociados (que fuera imposible asociarlos a una persona) y fuesen accesibles porque facilitar¨ªa la investigaci¨®n y evitar¨ªa a que cada vez que se emprende un camino se tenga que comenzar desde el principio.