La mayor¨ªa mujeres y a cargo de al menos 640.000 dependientes: la realidad invisible de los cuidados en Chile

En Chile no se conoce la cifra exacta de personas que cuidan a otras, los cuidadores. Desde el Ministerio de Desarrollo Social aseguran que alrededor de 640.000 personas se declaran en situaci¨®n de dependencia moderada o severa en el Registro Social de Hogares y, por ende, se estima una cifra similar de cuidadores. En noviembre de 2022, el Gobierno implement¨® una plataforma para el registro de cuidadores y, a julio de este a?o, 54.000 personas se han identificado como tal.

Seg¨²n datos de la Encuesta de Bienestar Social del Ministerio de Desarrollo Social, 85% de quienes destinan ocho o m¨¢s horas diarias al trabajo de cuidados no remunerado son mujeres. Adem¨¢s, desde una perspectiva econ¨®mica, seg¨²n estimaciones del Banco Central, el trabajo dom¨¦stico no remunerado, que incluye las labores de cuidado, representan m¨¢s del 25% del PIB ampliado del pa¨ªs, m¨¢s del doble que otros sectores como la miner¨ªa.

Una de las propuestas del Gobierno de Gabriel Boric es la creaci¨®n de un Sistema Nacional de Cuidados, cuya implementaci¨®n ser¨ªa paulatina en un plazo de 10 a?os. Desde la Subsecretar¨ªa de Servicios Sociales indican que el segundo semestre de este a?o ingresar¨¢n un proyecto de ley para crear dicho sistema. Dentro de sus principales ejes est¨¢ el registro de personas cuidadoras (que ya se est¨¢ implementando), el fortalecimiento de los programas de cuidados domiciliarios y el fomento de la capacitaci¨®n y el empleo formal para quienes ejercen estas labores de manera informal. Para el desarrollo de esta pol¨ªtica se constituy¨® un consejo asesor presidencial, integrado por 10 ministerios, que trabaja en un marco regulatorio para la implementaci¨®n del Sistema Nacional de Cuidados. En la misma l¨ªnea, se han desarrollado di¨¢logos ciudadanos en las 16 regiones del pa¨ªs titulados Hablemos de cuidados, organizados por el Ministerio de Desarrollo Social y ONU Mujeres y tambi¨¦n han sido autoconvocados por la sociedad civil.

En cuanto a la ayuda econ¨®mica para las personas cuidadoras, a¨²n queda camino por recorrer. En el Gobierno explican que no hay mucha oferta en relaci¨®n a las personas que cuidan. Existen algunos componentes espec¨ªficos del programa Red Local de Apoyos y Cuidado que van en esa direcci¨®n. Y tambi¨¦n hay un estipendio (que consiste en un pago m¨¢ximo mensual de $32.991 pesos, unos 37 d¨®lares) que le llega a solamente a 30 mil personas en Chile, que deben estar asociadas a un programa de cuidado domiciliarios del Ministerio de Salud.

Para conocer la realidad de los cuidadores, EL PA?S recogi¨® seis testimonios que dan cuenta de la urgencia de avanzar hacia una pol¨ªtica p¨²blica que los tome en cuenta.

Cuidadora y dependiente: ambos de 80 a?os

Norma Ojeda (80 a?os, Santiago) y Juan Mu?oz (80 a?os) llevan 65 a?os juntos. Se conocieron a los 15, ambos son profesores y ejercieron por m¨¢s de 40 a?os y hoy, ya octogenarios, ella no deja ni a sol ni a sombra al que llama su viejo lindo, con el que tiene tres hijas. En 2007 a Juan le diagnosticaron esclerosis m¨²ltiple, enfermedad que lo fue debilitando. Desde 2021 est¨¢ postrado.

Norma es la que se ha dedicado principalmente al cuidado de su esposo en su casa del municipio de San Bernardo, en la zona sur de Santiago de Chile. Est¨¢ pendiente de las papillas y que no le falte ning¨²n nutriente en sus comidas, de encremar cada parte de su cuerpo y mudarlo. En las noches, ella duerme al lado de su cama cl¨ªnica para estar siempre pendiente. Tambi¨¦n, de nueve de la ma?ana a dos de la tarde la ayuda una auxiliar de enfermer¨ªa. Una de sus tres hijas junto a su nieto decidieron irse a vivir con ella para acompa?arla.

Sobre su labor de cuidadora, dice: ¡°Ha sido dif¨ªcil, pero con agrado. Lo ¨²nico que quiero es que ¨¦l est¨¦ bien y que no sufra. Da lo mismo si a m¨ª me falta algo, lo que no quiero es que le haga falta algo a ¨¦l¡±. Dice que se ha postergado, a veces le gustar¨ªa salir a caminar m¨¢s o ir a ver a sus hermanos, pero no quiere dejarlo solo. Los cuidados tambi¨¦n han tenido efecto en su cuerpo: a Norma constantemente le tirita la cara, ella se disculpa y dice que es producto del estr¨¦s por estar pendiente de su marido. Tambi¨¦n le duelen sus brazos por mover constantemente el cuerpo ya inm¨®vil de Juan.

Al preguntarle sobre medidas para apoyar a las personas cuidadoras, comenta: ¡°En mi caso, una ayuda econ¨®mica podr¨ªa servirnos para contratar a alguien que lo cuide en las tardes y as¨ª poder tener un poquito de vida social¡±. Aunque, dice, ya se ha acostumbrado a estar en la casa, incluso le gusta. A falta de salidas, se entretiene con puzzles y sopas de letras y un ojo siempre pendiente de Juan.

Isabel, a cargo de su madre con alzh¨¦imer

¡°Da mucha pena ver que una mujer que fue tan inteligente ahora est¨¦ as¨ª¡±, dice Isabel Caro (58 a?os, Vi?a del Mar) sobre su madre Carlota Narv¨¢ez (82 a?os) quien, hace seis a?os, fue diagnosticada con alzh¨¦imer. Carlota es doctora en F¨ªsica por la Universidad de Barcelona: ¡°Ella estudiaba las implicancias del cambio clim¨¢tico en los a?os ochenta, fue muy visionaria¡±, dice orgullosa Isabel, madre de cuatro hijos, que desde agosto de 2017 se dedica a tiempo completo al cuidado de su madre. ¡°Al principio es muy chocante porque no sabes a qu¨¦ te est¨¢s enfrentando y uno tiende a romantizar la enfermedad. Cuando llevas un a?o, te das cuenta realmente de lo que significa ser cuidadora 24/7¡å.

En este camino, Isabel siente que el Estado los ha invisibilizado y, en la b¨²squeda de ayuda, lleg¨® a GAFA (Grupo de Apoyo para Familiares con Alzheimer), una agrupaci¨®n de la sociedad civil sin fines de lucro fundada en Vi?a del Mar en 2016. Desde 2021, Isabel es presidenta de GAFA: ¡°Nos reunimos una vez al mes y es un espacio para compartir la experiencia de cada uno y ayudarnos con datos tan b¨¢sicos como, por ejemplo, d¨®nde venden pa?ales m¨¢s baratos. Es, sin duda, una instancia de contenci¨®n, donde uno puede llorar y sentir el abrazo de quienes est¨¢n pasando por lo mismo¡±, dice Isabel vestida con una camiseta de color morado con el logo de la agrupaci¨®n. Sentada frente a ella, est¨¢ su mam¨¢, Carlota, quien escucha atenta y sonr¨ªe.

¡°En primer lugar, el Estado deber¨ªa brindarnos ayuda en el ¨¢rea de salud mental, tanto psiqui¨¢trica como psicol¨®gica¡±, comenta Isabel sobre las medidas que se deben tomar para mejorar la calidad de vida de los cuidadores. Adem¨¢s, agrega: ¡°Deber¨ªamos tener un apoyo econ¨®mico, porque el rol de los cuidados est¨¢ estigmatizado y la mayor¨ªa son mujeres y, para dedicarse completamente a esto, dejan de trabajar y percibir un sueldo¡±.

112 d¨®lares al mes de ayudas del Estado

Cuando qued¨® embarazada, Nataly Cheuquefilo (31 a?os, Temuco) y su esposo, Andr¨¦s Coliqueo (35 a?os), ya sab¨ªan a qu¨¦ colegio iban a mandar a su hija Noem¨ª (6 a?os) y quer¨ªan que fuera a la universidad. A las 20 semanas de gestaci¨®n esos planes se fueron volviendo cada m¨¢s lejanos, porque le diagnosticaron hidranencefalia, una malformaci¨®n cerebral poco frecuente. ¡°Ella es como una velita, porque se ha ido apagando poco a poco. Cuando naci¨® no se le notaba la discapacidad pero, aparte, tiene epilepsia refractaria, lo que la ha llevado a convulsionar mucho, deterior¨¢ndose lentamente¡±, cuenta Nataly. Y agrega: ¡°Si usted ve a la Noem¨ª ella no hace nada, pero yo la conozco de tal forma que s¨¦ cuando le duele algo, cuando se va a resfriar, porque yo la cuido 24/7. Ella no habla, pero yo conozco a mi hija¡±. En el camino de enfrentar la discapacidad, Nataly aclara el apoyo de su esposo: ¡°?l entiende que los hijos son compartidos y en el cuidado de la Noem¨ª vamos par a par, a pesar de que yo soy la que me quedo en la casa y ¨¦l trabaja como chofer de camiones¡±.

Para dedicarse totalmente al cuidado de su hija y no perder su trabajo como educadora de p¨¢rvulos, Nataly comenz¨® presentando licencias: ¡°Cuando naci¨® Noem¨ª tir¨¦ licencia por enfermedad y despu¨¦s empec¨¦ a tirar licencia psiqui¨¢trica por m¨ª, para cuidar a mi hija. Los grandes gastos me imposibilitaban la opci¨®n de renunciar¡±. Durante la pandemia pudo hacer teletrabajo y despu¨¦s sigui¨® haci¨¦ndolo gracias a una ley para madres con hijos menores de 12 a?os. Sin embargo, el 31 de agosto pasado finaliz¨® ese beneficio y qued¨® sin trabajo. ¡°A nosotros solamente nos dan el bono de discapacidad de la Noem¨ª que es de $100.000 pesos (112 d¨®lares) al mes. Pero ¨²nicamente en pa?ales, gastamos $150.000 pesos (168 d¨®lares) mensuales. Es urgente un sueldo para las cuidadoras. Hay gente que dice que nos den una caja de mercader¨ªa, pero uno sabe qu¨¦ es lo que nos falta como mam¨¢¡±, dice.

A cargo de su padre y de su madre: la historia de Luis

Luis Alberto Silva (65 a?os, Vi?a del Mar) lleva 10 a?os cuidando a sus padres, Roberto (81 a?os) y Fresia (89 a?os). La que necesita m¨¢s de su atenci¨®n es su progenitora que, hace una d¨¦cada, fue diagnosticada con alzh¨¦imer. No tiene hermanos, as¨ª que ¨¦l es el que se ha hecho cargo de los cuidados de forma paulatina. Primero comenz¨® preocup¨¢ndose por las comidas y hace cinco a?os se traslad¨® a la casa de su infancia para dedicarse a tiempo completo de sus padres. ¡°Esta enfermedad es tan maldita, porque la persona que t¨² conociste, que era vital, con la que pod¨ªas conversar, se va perdiendo. Lo que antes ella hac¨ªa por ti, ahora t¨² lo tienes que hacer por ella¡±, dice Luis desde una peque?a habitaci¨®n que sirve de recibidor en la casa de sus pap¨¢s. A su lado, est¨¢ sentada Fresia, su mam¨¢. En su mano tiene un billete falso de $10.000 pesos chilenos, se pregunta qu¨¦ va a poder comprar con ese dinero y dice que pronto quiere ir a visitar a su propia madre.

Para cubrir los gastos del mantenimiento de la casa, los remedios y pa?ales de su mam¨¢ y la alimentaci¨®n de los tres, en la noche Luis se dedica a ser conductor de Uber y tambi¨¦n, de manera remota, al corretaje de propiedades, lo que se suma al dinero recibido por las pensiones de sus padres. No recibe ayuda estatal por ser cuidador: ¡°Si yo hubiera incluido a mi mam¨¢ dentro de mi grupo familiar y hubiese consignado que yo era su cuidador, ella hubiese perdido su Pensi¨®n Garantizada Universal (PGU). Entonces, para el Estado mi mam¨¢ se cuida sola¡±. Comenta que ser¨ªa bueno que existan pol¨ªticas claras en torno a los cuidadores: ¡°Por ejemplo, tener un tratamiento distinto a nivel de impuestos, porque la mayor¨ªa de los cuidadores estamos obligados a tener un trabajo informal¡±.

¡°El cuidado te absorbe y te empiezas a aislar. Como est¨¢s la mayor parte del tiempo en la casa, vas perdiendo habilidades sociales. Por eso, por mi salud mental, trato de hacer actividades fuera y juntarme con otras personas¡±, explica Luis. ¡°Uno a veces siente que tu vida se detuvo y pasas a ser parte de otra vida. Y esto no lo miro como una injusticia, pero es lo que me corresponde y tengo que hacer. Sin embargo, yo tengo mis proyectos e intento tener una vida propia tambi¨¦n¡±, comenta.

De bajas laborales a la cesant¨ªa para cuidar a su hijo

¡°Lo que ¨¦l tiene es conocido como la enfermedad de los huesos de cristal. Para que no tuviera ese sesgo negativo, quisimos ponerle un nombre que le diera fuerza: M¨¢ximo¡±, cuenta Johanna Marz¨¢n (44 a?os, Antofagasta) sobre su hijo (de tres a?os). Y no solamente se quedaron con el nombre sino que, junto a su esposo, Cristian, tambi¨¦n le crearon un eslogan: ¡°M¨¢ximo, de acero inolvidable¡±.

La osteog¨¦nesis imperfecta (OI) que padece M¨¢ximo fue heredada de su padre: ¡°Ten¨ªamos claro el asunto de la patolog¨ªa de Cristian y que no deber¨ªamos tener hijos, pero qued¨¦ embarazada. Fue una bomba at¨®mica, porque me enter¨¦ cuando ya ten¨ªa cuatro meses de gestaci¨®n. Yo todos los s¨ªntomas los asociaba a cambios hormonales por mi edad¡±. Y el embarazo lo vivi¨® con muchas preocupaciones: ¡°A una mam¨¢ com¨²n y corriente le da mucha alegr¨ªa ver a su beb¨¦ moverse, pero a m¨ª me daba mucho miedo porque con cada movimiento el ni?o podr¨ªa fracturarse¡±, cuenta.

Desde un principio se quiso dedicar completamente al cuidado de su hijo. Hasta que M¨¢ximo tuvo dos a?os Johanna present¨® licencias psiqui¨¢tricas para poder estar con ¨¦l y no seguir trabajando presencialmente como guardia de seguridad en un condominio en Antofagasta. Finalmente decidi¨® renunciar. Su marido es ingeniero qu¨ªmico y trabaja en una termoel¨¦ctrica. Gracias a su sueldo pueden costear gran parte de los gastos: ¡°Adem¨¢s, con Cristian voy mano a mano en el cuidado de M¨¢ximo. ?l llega del trabajo en la tarde y me releva¡±.

¡°El saber que puedo estar 100% para M¨¢ximo es gratificante. Lo que no es gratificante es que no se habiliten todos los medios para que uno como mam¨¢ pueda ejercer esta labor de una manera m¨¢s digna¡±, dice sobre los cuidados de M¨¢ximo quien, adem¨¢s de su enfermedad de base, tiene un respirador y se alimenta principalmente por sonda g¨¢strica y, por lo mismo, tiene una hospitalizaci¨®n domiciliaria. Ella, como cuidadora de una persona con discapacidad, recibe un estipendio de $27.000 pesos (30 d¨®lares).

¡°La discapacidad deber¨ªa abordarse de manera integral, porque siempre se enfoca en el paciente y no en la familia, porque aqu¨ª hay un desgaste de todos. El cuidador principal deber¨ªa tener una ayuda mayor. A m¨ª ni siquiera me gustar¨ªa que me regalaran la plata, sino que implementaran algo para que nosotras pudi¨¦ramos apoyar a la sociedad activamente en la medida de nuestro tiempo y desde la casa. Sentir que estoy aportando algo m¨¢s, porque para las que ya tenemos costumbre de trabajar fuera de casa, si bien sabemos que estamos haciendo una gran labor, nos falta esa parte de sentirnos que estamos ganando nuestros pesos y siendo ¨²tiles¡±, dice Johanna.

Adelantar la jubilaci¨®n para cuidar a sus padres con P¨¢rkinson

En marzo de 2020 Jessica Contreras (56 a?os) fue por unos d¨ªas a la casa de sus padres, en Vi?a del Mar, a hacer tr¨¢mites. Junto con la llegada de la pandemia al pa¨ªs, not¨® el empeoramiento de la salud de sus progenitores, ambos con P¨¢rkinson hace m¨¢s de 10 a?os, y decidi¨® instalarse en la casa de su infancia. Hace m¨¢s de 20 a?os que viv¨ªa en Santiago y se desempe?aba como profesora de biolog¨ªa en un colegio. El cuidado de sus padres, Matilde y Carlos, ambos de 78 a?os, adelant¨® su retiro laboral. ¡°Lo m¨¢s complejo para m¨ª ha sido la p¨¦rdida de mi independencia. Era una mujer soltera viviendo en la capital, ten¨ªa mis tiempos y una vida social s¨²per amplia. Sin embargo, soy feliz ahora con ellos. Hubiese sido mayor la angustia si me quedaba en Santiago, sabiendo que ellos estaban enfermos ac¨¢ y que nadie los iba a cuidar mejor que una hija¡±, dice sobre la responsabilidad que asumi¨®.

¡°Despu¨¦s de ser toda la vida empleada, dejar de recibir un sueldo fue un golpe importante tambi¨¦n. Busqu¨¦ por todas partes si pod¨ªa acceder a un beneficio, pero en mi caso no encontr¨¦ ayuda¡±, dice Jessica. Para costear los gastos, ampli¨® la casa donde viven para arrendar piezas a trav¨¦s de la plataforma Airbnb, lo que se ha transformado en un ingreso para la familia. Sus padres tambi¨¦n reciben dinero por sus pensiones que, entre ambos, suman $500.000 pesos chilenos (560 d¨®lares).

A pesar de las renuncias, Jessica se siente afortunada dentro de lo que es la realidad de los cuidadores en Chile, la que califica como muy diversa. Ella puede costear a una persona para que la ayude en los cuidados tres ma?anas a la semana, lo que le da espacio para poder salir de su casa. Tambi¨¦n, dice, tiene el privilegio de vivir en una comuna donde existen programas enfocados en el apoyo a los cuidadores: ¡°Mi pap¨¢ va dos veces a la semana a un Centro Diurno del Adulto Mayor (CEDIAM), donde participa de talleres y puede encontrarse con sus pares. Sin embargo, s¨¦ que no en todas partes de Chile tienen esta posibilidad¡±. Por eso, indica: ¡°Deber¨ªan hacerse pol¨ªticas p¨²blicas en torno a los cuidados, y no iniciativas que solamente dependan de los intereses de los gobiernos locales¡±.