La pregunta m¨¢s inquietante de la ciencia actual sigue sin respuesta: ?est¨¢n bien los primeros beb¨¦s modificados gen¨¦ticamente?

Las dos preguntas m¨¢s importantes sobre la creaci¨®n de los tres primeros humanos cuyo genoma fue modificado deliberadamente por otro ser humano siguen sin respuesta cinco a?os despu¨¦s. ?C¨®mo pudo pasar algo as¨ª sin que las autoridades chinas lo supiesen? Y m¨¢s relevante a¨²n, ?c¨®mo est¨¢n las tres ni?as que nacieron fruto de aquellos experimentos delirantes de He Jiankui, un cient¨ªfico repudiado por la comunidad internacional que sigue sin dar explicaciones?

Varios centenares de expertos en edici¨®n gen¨¦tica de todo el mundo se re¨²nen esta semana en Londres para buscar respuestas sobre lo que sucedi¨® en 2018, cuando el investigador chino acudi¨® a este mismo foro para anunciar el nacimiento de los primeros beb¨¦s modificados gen¨¦ticamente.

¡°China ha aprobado varias leyes que limitan la edici¨®n del genoma humano¡±, explic¨® a los asistentes Yaojin Peng, director del Centro de ?tica en Ciencia y Tecnolog¨ªa y miembro de la Academia de Ciencias del pa¨ªs. El investigador desgran¨® las nuevas medidas, que incluyen un nuevo tipo para estos actos en el C¨®digo Penal y la creaci¨®n de varios comit¨¦s de ¨¦tica para supervisar la investigaci¨®n en este campo. ¡°Con estas normas, nuestras leyes est¨¢n en l¨ªnea con las de otros pa¨ªses. Quiz¨¢s en el futuro podamos explorar c¨®mo establecer formas de gobernanza internacional¡±, a?adi¨®.

Ni Yaojin Peng ni su hom¨®loga Ping Yang, de la Universidad Dalian de Tecnolog¨ªa, quisieron responder las preguntas de este diario.

La soci¨®loga Joy Zhang, investigadora de origen chino en la Universidad de Kent (Reino Unido), alerta de los problemas que estas leyes est¨¢n creando en el pa¨ªs asi¨¢tico. ¡°La edici¨®n gen¨¦tica humana se ha convertido en un asunto de seguridad nacional¡±, explica. ¡°Estas leyes limitan la exportaci¨®n de c¨¦lulas humanas, pero no queda claro cu¨¢les, y esos l¨ªmites tan estrictos pueden hacer imposible que los cient¨ªficos del pa¨ªs puedan colaborar con colegas extranjeros. Muchos cient¨ªficos del campo de la biomedicina han protestado ante el Gobierno por estas leyes. No tiene sentido intentar poner orden en la ciencia impidiendo que se haga ciencia¡±, resalta la investigadora.

Durante un a?o, Zhang ha buscado cualquier informaci¨®n sobre los tres beb¨¦s que nacieron tras los experimentos de Jiankui. ¡°Es un secreto nacional¡±, resume la investigadora. No se sabe qui¨¦nes son, d¨®nde est¨¢n y, peor a¨²n, si siguen vivas y sanas, aunque la cient¨ªfica aventura: ¡°Asumimos que est¨¢n bien¡±.

Este es sin duda el asunto m¨¢s inquietante y espinoso de los experimentos de He Jiankui. Por un lado, es una prioridad proteger a estas tres ni?as para que nadie pueda identificarlas y permitir que puedan vivir una vida lo m¨¢s normal posible. Por otro, no se sabe hasta qu¨¦ punto se est¨¢ vigilando su salud y, sobre todo, si se ha analizado su genoma y se han detectado mutaciones no deseadas, pues la t¨¦cnica de edici¨®n gen¨¦tica que us¨® He Jiankui, el CRISPR, est¨¢ lejos de ser perfecta.

Meses despu¨¦s de salir de la c¨¢rcel, He Jiankui intenta volver a la investigaci¨®n cient¨ªfica, en este caso desarrollando supuestas curas asequibles para enfermedades gen¨¦ticas. Pero no aporta ninguna prueba real de c¨®mo pretende hacerlo, m¨¢s all¨¢ de las fotos con pacientes que comparte en sus redes sociales. El cient¨ªfico dijo que viajar¨ªa a Londres para dar explicaciones, pero despu¨¦s se ech¨® atr¨¢s.

El bi¨®logo molecular Robin Lovell-Badge, organizador de este congreso celebrado en el Instituto Francis Crick de Londres, dice que He Jiankui nunca estuvo invitado al congreso ni se registr¨® para asistir. ¡°Lo ¨²nico que sabemos de ¨¦l es por su participaci¨®n en un congreso online anterior en el que su actitud fue atroz. No respondi¨® ni una sola pregunta sobre lo que hizo¡±, explica a este diario.

El investigador cree que China ¡°no ha dado todas las explicaciones necesarias. Se supon¨ªa que el pa¨ªs har¨ªa una investigaci¨®n exhaustiva que revelar¨ªa la secuencia gen¨¦tica completa de los beb¨¦s y aclarar¨ªa todos los efectos de la edici¨®n gen¨¦tica, pero lo cierto es que ese an¨¢lisis nunca se hizo y seguimos sin saber qu¨¦ pas¨® exactamente¡±, denuncia.

Contactado por este diario, He Jiankui ha declinado una entrevista en persona, pero invita a visitar su ¡°laboratorio¡± en Pek¨ªn.

Los cient¨ªficos reunidos en Londres esta semana esperan publicar un comunicado conjunto sobre todas las inc¨®gnitas que quedan sobre el caso y los riesgos reales de que algo as¨ª vuelva a ocurrir. Lovell-Badge explica que He Jiankui no es, probablemente, el ¨²nico ¡°cient¨ªfico rebelde¡±. Su mayor preocupaci¨®n es que otros impostores vendan al p¨²blico ¡°falsas curas¡± para sus enfermedades de origen gen¨¦tico, algo que puede estar pasando ya en pa¨ªses que no tienen regulaci¨®n al respecto, alerta.

Cada pa¨ªs es responsable de regular la edici¨®n gen¨¦tica de c¨¦lulas humanas, incluida la m¨¢s delicada: la de espermatozoides, ¨®vulos y embriones. Si se induce un embarazo por fecundaci¨®n asistida con ese material biol¨®gico, los cambios en el ADN pasar¨ªan de generaci¨®n en generaci¨®n y cambiar¨ªan la herencia gen¨¦tica de nuestra especie. ¡°Lo ¨²nico que podemos hacer es denunciar a estos impostores p¨²blicamente para que la gente sea consciente de que no tienen ni idea de lo que hacen¡±, zanja Lovell-Badge.

Shoukhrat Mitalipov, investigador de la Universidad de Ciencia y Salud de Oreg¨®n, en Estados Unidos, es uno de los mayores expertos en edici¨®n gen¨¦tica de embriones humanos del mundo. Mitalipov, de origen kazajo, dice que este es ¡°un objetivo demasiado atractivo como para abandonarlo. Nuestro fin declarado es conseguir editar embriones humanos para corregir errores de una forma efectiva y segura, lo que evitar¨ªa en parte que sigan naciendo millones de ni?os con enfermedades hereditarias mortales o discapacitantes¡±. El problema, reconoce, es que las actuales t¨¦cnicas de edici¨®n gen¨¦tica como CRISPR a¨²n est¨¢n muy lejos de ser viables para asegurarse de que no introducen errores indeseados. ¡°Los embriones humanos rechazan en muchas ocasiones las plantillas de ADN que usamos para editar su genoma y no sabemos por qu¨¦¡±, explica.

Mitalipov publica hoy un estudio en Nature Communications que a?ade a¨²n m¨¢s incertidumbre a la edici¨®n gen¨¦tica. Saber si un embri¨®n humano tiene un defecto gen¨¦tico requiere tomar una peque?a muestra sin provocar que muera, algo ya de por s¨ª delicado. Lo que muestra el nuevo trabajo es que esta t¨¦cnica, conocida como amplificaci¨®n gen¨®mica, no es capaz de detectar los fallos en el ADN indeseados que la edici¨®n gen¨¦tica con CRISPR deja tras de s¨ª. Esto dificulta a¨²n m¨¢s conseguir la edici¨®n de embriones de forma segura y eficaz, algo que probablemente lleve a¨²n muchos a?os de trabajo, resalta Mitalipov.

Dieter Egli, de la Universidad de Columbia (EE UU), ha investigado los efectos indeseados de la edici¨®n del gen CCR5 que hizo Jiankui, supuestamente para conferir inmunidad ante el virus del sida. ¡°Hemos demostrado que este proceso introduce errores adicionales a nivel cromos¨®mico; muchos de ellos incompatibles con la vida¡±, explica. La falta de informaci¨®n hace imposible saber si la edici¨®n gen¨¦tica del cient¨ªfico chino sucedi¨® realmente o si los embriones simplemente la rechazaron y siguieron adelante. En cualquier caso, resalta Egli, la t¨¦cnica no es a¨²n segura para generar beb¨¦s modificados gen¨¦ticamente, aunque s¨ª merece la pena seguir investig¨¢ndola. ¡°Este problema es como la edici¨®n de un libro¡±, explica. Y prosigue: ¡°Lees las galeradas y corriges las erratas antes de imprimirlo. Ser¨ªa inviable mandar correcciones para todos y cada uno de los millones de ejemplares una vez impreso el libro. Lo mismo sucede con las c¨¦lulas humanas. Si conseguimos corregir de forma segura y efectiva las pocas c¨¦lulas de un embri¨®n, eliminaremos una enfermedad que despu¨¦s del nacimiento ser¨ªa imposible evitar¡±.

Lluis Montoliu, investigador del Centro Nacional de Biotecnolog¨ªa (CSIC) y ¨²nico ponente espa?ol en el congreso, opina que este congreso ha sido una ¡°oportunidad perdida de saber qu¨¦ sucedi¨® exactamente¡± con los experimentos de He Jiankui. ¡°Los delegados chinos han hablado mucho de lo que hizo el pa¨ªs despu¨¦s de los experimentos, pero nada de lo que hizo antes. Creo que es imposible que las autoridades desconociesen lo que ¨¦l estaba haciendo. Estaban dispuestos a un poco de pol¨¦mica, pues pensaban que el resto del mundo seguir¨ªa sus pasos, pero no fue as¨ª y la indignaci¨®n fue mucho mayor de lo que pod¨ªan permitir. Yo he intentado preguntar a los delegados chinos por las ni?as que nacieron, pero no se acept¨® mi pregunta. Se han ido sin contestar¡±, denuncia.

M¨¢s all¨¢ de la larga sombra de He Jiankui, el congreso tambi¨¦n se ha centrado en casos de ¨¦xito, como los primeros casos de curaci¨®n de enfermedades hereditarias gracias a la edici¨®n gen¨¦tica, en este caso de c¨¦lulas madre de la sangre del propio paciente.

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