Juan Carlos Unzu¨¦: ¡°Antes de decidir sobre una muerte digna, queremos una vida digna¡±

Juan Carlos Unzu¨¦ (Pamplona, 54 a?os) dedic¨® su vida al f¨²tbol, como futbolista primero, como t¨¦cnico despu¨¦s. Hoy hace pedagog¨ªa. Y denuncia. Sufre esclerosis lateral amiotr¨®fica, ELA. Sonr¨ªe, bromea. Y se atusa la camiseta, para que si alguien tiene la curiosidad suficiente, advierta que va con mensaje. ¡°Es de mis amigos de Dale CandELA, salieron el otro d¨ªa en Got Talent¡±, cuenta. No deja de sonre¨ªr. Sol¨ªcito, amable y buen conversador, se deja escudri?ar por la periodista y por la c¨¢mara, a la que se dirige, los ojos clavados en el objetivo, cuando quiere reclamarles algo a esos pol¨ªticos de los que depende que la vida de los pacientes de ELA, una enfermedad neurodegenerativa, sin cura, sea un poquito mejor.

Pregunta. ?Qu¨¦ tipo de portero era Unzu¨¦?

Respuesta. Era un portero muy de ahora. Un chico muy activo; y hasta los 15 a?os, cuando me fich¨® Osasuna, jugu¨¦ de portero y de jugador. El hecho de haber jugado como futbolista de campo hizo que me relacionara mejor con el juego y que estuviese cercano a mis compa?eros cuando los porteros de entonces no sal¨ªan casi de su ¨¢rea peque?a. Haber sido jugador me daba unas capacidades t¨¦cnicas que otros porteros no ten¨ªan. Creo que fue eso lo que condicion¨® mi fichaje por el Barcelona, con Johan Cruyff como entrenador.

P. Y, como t¨¦cnico, ?c¨®mo era?

R. Como entrenador debes dominar todas las facetas. Hay momentos en los que hay que ser capaz de confiar y transmitir esa confianza a tus jugadores. Y otros en los que esos jugadores necesitan que les aprietes.

P. ?En un vestuario como el del Barcelona hay que tener m¨¢s mano dura?

R. Yo tuve la suerte, cuando fui entrenador de porteros, con Rijkaard, con Guardiola, y luego segundo entrenador con Luis Enrique, de encontrarme con un vestuario y unos chicos fant¨¢sticos. Muy ambiciosos. Sobre todo, a partir de la temporada 2008-2009, cuando el Bar?a consigui¨® ganar esos seis t¨ªtulos. Vi un equipo que quer¨ªa ganar. Y que quer¨ªa ganar jugando bien, no de cualquier manera. Quer¨ªan dar espect¨¢culo. El mayor problema con esos jugadores es que, al ser un equipo tan ambicioso, eso dificultaba el d¨ªa a d¨ªa. La ambici¨®n, o se tiene interiorizada como la ten¨ªan ellos, o no se consigue mostrar en un partido. El d¨ªa a d¨ªa era dif¨ªcil por esa capacidad de querer ganar cada tarea que pon¨ªamos en el entrenamiento. Eso es oro.

P. A los jugadores de Osasuna, hace unos d¨ªas, les pidi¨® que cuando estuvieran de baj¨®n se acordaran de usted. ?C¨®mo ha cambiado su vida?

R. Totalmente. Primero porque he dejado de trabajar en lo que hab¨ªa sido mi vida: el f¨²tbol. Ahora le doy sentido a mi vida de una forma muy diferente: visibilizando la ELA e intentando concienciar a la gente de qu¨¦ es esta enfermedad, qu¨¦ consecuencias tiene y en qu¨¦ situaci¨®n estamos los pacientes en este pa¨ªs.

P. ?C¨®mo ha cambiado la ELA su cuerpo?

R. En estos momentos la movilidad ya es muy complicada para m¨ª, sobre todo fuera de casa. Voy con una silla de ruedas desde el pasado marzo. Es una ayuda. Me da m¨¢s autonom¨ªa y m¨¢s seguridad. Ahora mismo no dudo a la hora de hacer un viaje a Pamplona, a Sevilla o a donde me apetezca. Luego hay cosas como secarme o vestirme para las que ya necesito la ayuda de mi mujer, que siempre ha estado muy cerca de m¨ª y ahora, si cabe, est¨¢ un poco m¨¢s. Es la vida. Los pacientes de ELA tenemos que tener una gran capacidad de adaptaci¨®n, porque los cambios son muy r¨¢pidos y pr¨¢cticamente continuos.

P. ?Piensa muy diferente?

R. Creo que no he cambiado demasiado. Siempre he sido una persona atrevida, valiente; los proyectos e ideas que ten¨ªa en la cabeza no han estado mucho tiempo ah¨ª aparcados. En el momento que he sentido que hab¨ªa que tirarse a la piscina lo he hecho. Esa sensaci¨®n de plenitud, de no reprocharme nada, me ayuda en estos momentos. Miro atr¨¢s y puedo hacerlo con mucha tranquilidad. Siento que he tenido una vida plena.

Cuando estoy en la bicicleta o caminando, aunque lo haga con mucha dificultad, me siento capaz. El ser humano solo quiere sentirse ¨²til¡±

P. Sal¨ªa mucho en bici, pero tuvo que dejarlo. Lo cambi¨® por la bicicleta est¨¢tica.

R. S¨ª, a¨²n soy capaz de subirme a la bici de spinning, adem¨¢s de hacer alg¨²n paseo por casa. Voy activando mi cuerpo para que la ELA no se haga con ¨¦l de forma m¨¢s r¨¢pida. Y tambi¨¦n porque cuando estoy en la bicicleta o caminando, aunque lo haga con mucha dificultad, me siento capaz. Eso, en el fondo, es lo que necesita cualquier ser humano: sentirse ¨²til. S¨¦ que un d¨ªa voy a quedar inm¨®vil y mis capacidades cognitivas van a ser las mismas. Voy a tener que disfrutar de otra manera. Lo tengo asumido. Y ese saber lo que viene por delante me hace centrarme un poco m¨¢s en el aqu¨ª y el ahora, y disfrutarlo al m¨¢ximo.

P. ?Echa de menos el deporte?

R. No, siempre me centr¨¦ en lo que s¨ª pod¨ªa hacer y eso me ha ayudado ahora a vivirlo todo de forma natural. Mi mujer dice, por ejemplo, que vamos en el coche y me fijo en los ciclistas cada vez que me cruzo con uno de ellos. Y claro que lo hago. Pero no con un pensamiento de ¡°ay, qu¨¦ pena¡±, porque ya no puedo hacerlo. He disfrutado mucho en estos 53 a?os. Le he exigido mucho a mi cuerpo en lo f¨ªsico, tambi¨¦n en lo mental; quiz¨¢ no fuera lo m¨¢s saludable, pero cuando lo pienso, digo: que me quiten lo bailao.

P. Algunos estudios vinculan la pr¨¢ctica activa del deporte con la enfermedad.

R. Yo se lo pregunt¨¦ al doctor Rojas. Le pregunt¨¦ si esa exigencia que yo le di a mi cuerpo no solo con el f¨²tbol, tambi¨¦n con la bicicleta, pod¨ªa tener alguna relaci¨®n. Y me vino a decir ¡°puede que s¨ª y puede que no¡±. Hay muchos enfermos que han tenido una vida muy activa, pero tambi¨¦n otros muchos que han llevado una vida sedentaria. As¨ª que el mayor problema de la ELA todav¨ªa es que a¨²n no se saben las causas.

P. ?Qu¨¦ sue?a?

R. Sue?o despierto. Y sue?o que podemos cambiar algo en relaci¨®n con esta enfermedad y la situaci¨®n en la que viven muchos de mis compa?eros. Yo tengo una situaci¨®n econ¨®mica y familiar privilegiada. Un 95% de mis compa?eros tienen problemas para mantener la enfermedad. Y no nos podemos permitir que un solo paciente de ELA se deje ir porque sienta que es un problema econ¨®mico para su familia. Mi sue?o es que podamos llegar a los pol¨ªticos, que nos escuchen y cambien algo. Somos enfermos, requerimos de cuidados sanitarios; no pasamos nuestra enfermedad en el hospital, pero lo hacemos en casa. Hay que relacionar las ayudas con las consecuencias que tiene cada una de las enfermedades.

P. Habla de ¡°mantener la enfermedad¡±. ?Cu¨¢nto cuesta vivir dignamente con ELA?

R. Nosotros pasamos la enfermedad en el domicilio. Y el principal problema con el que nos encontramos es que nuestra pareja es, en la mayor¨ªa de los casos, la que tiene que dejar de trabajar porque te tiene que cuidar. El segundo problema es que desde el momento en que somos diagnosticados pasan meses hasta tener reconocida la discapacidad o dependencia que nos corresponda. Uno pasa mucho tiempo intentando saber qu¨¦ tiene; en mi caso, fue a?o y medio, por ejemplo; y los doctores, despu¨¦s de descartar otras enfermedades, no se van a equivocar. Porque a ti, en un momento dado, te tienen que decir que sufres ELA, una enfermedad que no tiene cura. Y que tiene una esperanza de vida de entre tres y cinco a?os. Por eso, qu¨¦ necesidad hay de pasar por otro tribunal a los tres o cuatro meses para que te adjudiquen la incapacidad laboral. Si a todo esto sumamos la adecuaci¨®n de una casa, que no puede tener escaleras ni ba?eras, o la compra de instrumentos o tecnolog¨ªa para poder desplazarse o comunicarse, nos sale una cantidad enorme de dinero.

Yo trato de dar visibilidad a la ELA; pero tambi¨¦n de mostrarles a mis compa?eros que soy capaz de seguir disfrutando de la vida a pesar de las dificultades¡±

P. Habla a menudo del equipo, de los aproximadamente 4.000 enfermos de ELA en Espa?a. ?Qu¨¦ le aporta conocer mejor a ese equipo?

R. Cuando anunci¨¦ en una conferencia de prensa que ten¨ªa ELA ya nombr¨¦ a cuatro compa?eros que a m¨ª me hab¨ªan ayudado e inspirado, sin ellos saberlo, en aquellos meses previos. Eran Jordi Sabat¨¦, Jos¨¦ Robles, Jorge Murillo y Carlos Matallanas, que ya nos dej¨®. Ellos cuatro me ayudaron mucho. Luego fui conociendo a m¨¢s gente. El f¨²tbol sirvi¨® de v¨ªnculo con algunos; adem¨¢s, estoy en un par de chats con otros pacientes. Sentir que el que te escucha o te lee ha vivido algo parecido a lo tuyo, sentirse al mismo nivel, te hace abrirte. Y explicar esa debilidad que quiz¨¢ a otra persona no has tenido el valor de contarle.

P. ?Qu¨¦ es lo que m¨¢s angustia a los pacientes de ELA?

R. Puede pasar que cuando a uno le dan este diagn¨®stico se pelee con el mundo, se quiera encerrar en una habitaci¨®n, porque esta es una enfermedad sibilina, enga?osa. Porque en las primeras fases puedes tener la sensaci¨®n, al estar sentado o tumbado, de no sentirte enfermo, como me pasa ahora mismo mientras charlamos. Pero, sin darte cuenta, acabas m¨¢s tiempo sentado o tumbado del que deber¨ªas. Y algo que hoy puedes hacer, ma?ana ya no vas a poder. Debemos intentar encontrar ese equilibrio y que no nos enga?e esta enfermedad. Yo trato de mostrarles a mis compa?eros que, como otros muchos, soy capaz de seguir disfrutando de la vida a pesar de las dificultades.

P. Esta enfermedad le obliga a uno a saber dejarse ayudar.

R. S¨ª, y a veces cuesta, pero hay que encontrar tambi¨¦n en esto el equilibrio. Y no es f¨¢cil. No podemos dejar que nos ayuden en todo; hay que buscar esa sensaci¨®n de dificultad y diferenciarla de ese ¡°no puedo hacerlo¡±. Que sea real esa incapacidad. Esta enfermedad te lleva a quedarte inm¨®vil. Como ella sienta que est¨¢s un poco debilitado, yo tengo la sensaci¨®n de que progresa mucho m¨¢s r¨¢pido. El aspecto mental es clave. Tenemos que aprender a dejarnos ayudar, pero no antes de tiempo.

P. La ELA no tiene cura. Las investigaciones avanzan m¨¢s lentas que la enfermedad. ?Falta inversi¨®n?

R. Se est¨¢ investigando m¨¢s que hace unos a?os. Pero hay un estudio reciente de la Fundaci¨®n Luz¨®n que concluye que el 80% de la inversi¨®n en investigaci¨®n para la ELA es inversi¨®n privada; solamente el 20% es inversi¨®n p¨²blica. Eso es un problema.

P. ?Hay un perfil definido del paciente de ELA?

R. Afecta en un porcentaje muy alto a personas de 50 o 55 a?os en adelante, pero conozco a unos cuantos afectados con 25 o 30 a?os. Son gente que nos demuestra que la vida vale la pena, a pesar de todas estas limitaciones. Me inspiran. Veo en ellos una energ¨ªa digna de elogiar. Tengo mis dudas de si en esa situaci¨®n, yo hubiera tenido la misma actitud que tengo ahora. Porque yo tengo la sensaci¨®n de tener una vida plena, con hijos de casi 30 a?os, independizados, circunstancias que a m¨ª me dan tranquilidad. Pero recibir esta noticia con 25 o 30 a?os entiendo que es m¨¢s complicado.

P. ?C¨®mo les explic¨® a sus hijos lo que le ocurr¨ªa?

R. Fue, sin duda, el d¨ªa m¨¢s emotivo de todos. Creo que ha sido el ¨²nico d¨ªa que hemos llorado los cinco juntos. No fue f¨¢cil, pero al mismo tiempo fue un alivio. Mi mujer, Mar¨ªa, y yo ya lo sab¨ªamos desde julio de 2019; y se lo comunicamos a ellos en diciembre de ese a?o. Luego se lo cont¨¦ a mis hermanos, a mis cu?ados, a mi madre, con quien me preocupaba m¨¢s el c¨®mo dec¨ªrselo que cu¨¢ndo. Y fue un alivio tambi¨¦n para m¨ª.

P. La incertidumbre va muy ligada al miedo. ?Ha tenido miedo alguna vez?

R. Hasta ahora, no. Y tengo dudas de que aparezca. Todos nacemos un d¨ªa. Y un d¨ªa morimos. Siempre he sido consciente, pero cuando te dan una esperanza de vida de tres a cinco a?os te das cuenta de que te han acotado tu tiempo en este mundo. Pero, si en alg¨²n momento me pongo a pensar en el futuro, de manera casi autom¨¢tica me devuelve al presente. Porque s¨¦ que ese futuro no va a ser en las mejores condiciones y, adem¨¢s, no est¨¢ demasiado lejos. Eso me lleva a aprovechar el aqu¨ª y ahora a tope. Cualquier cosa que hago la disfruto al m¨¢ximo.

P. En marzo se aprob¨® la ley de regulaci¨®n de la eutanasia.

R. Es importante tener ese derecho a una muerte digna, pero antes de decidir sobre esa muerte digna, lo que queremos es tener una vida digna. Entiendo a mucha gente que decida dejarse llevar. En nuestra enfermedad pasa especialmente cuando te hacen la traqueostom¨ªa, una operaci¨®n que normalmente te estabiliza. Cuando llegas a ese momento est¨¢s pr¨¢cticamente inm¨®vil al 100%. Hay gente que decide que no se la quiere hacer. Lo respeto. Pero que el motivo no sea que tienes la sensaci¨®n, o la certeza, de que eres un coste econ¨®mico inasumible para tu familia. Eso es lo que no podemos consentir. Es el momento de que los pol¨ªticos nos escuchen. No podemos seguir siendo invisibles.

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