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25 a?os de sida

"Pod¨ªamos haber muerto cien veces ya"

La vida de una pareja gay con VIH desde 1986 refleja la evoluci¨®n de la enfermedad en Espa?a

Sobrevivir no es s¨®lo ver pasar los d¨ªas. Hay que llenarlos. Por eso, Ferran Pujol y Michael Meulbroek, est¨¢n "satisfechos" con sus ¨²ltimos 20 a?os, los que han pasado desde que en 1986 supieron que ten¨ªan el VIH. Pujol y Meulbroek forman, probablemente, la pareja que lleva m¨¢s tiempo conviviendo con el VIH en Espa?a. Ambos tienen 46 a?os. "El diagn¨®stico, que nos dieron en 1986, nos pill¨® muy jovencitos", recuerda Pujol, catal¨¢n de Reus (Tarragona). "Pero no ¨¦ramos unos inconscientes", remacha Meulbroek, un holand¨¦s de Amsterdam que es su pareja desde hace 22 a?os.

Se enteraron de que ten¨ªan el virus en Barcelona. "En Holanda nos llegaban las noticias de lo que estaba pasando en Estados Unidos. Michael ha estado siempre muy bien informado", relata Pujol. Pero ah¨ª no pudieron hacerse la prueba. "El m¨¦dico me dijo que para qu¨¦. Que lo ¨²nico que pod¨ªa hacer si sal¨ªa positivo era cuidarme, lo mismo que me ten¨ªa que decir si sal¨ªa negativo", explica Meulbroek.

"El sida se ha banalizado. El futuro lo veo fatal", dice Ferran Pujol
M¨¢s informaci¨®n
El sida sigue ganando la batalla

El virus acababa de ser descubierto, y no hab¨ªa tratamiento. La llegada del primer f¨¢rmaco, el AZT, supuso un momento de incertidumbre. Los m¨¦dicos no se pon¨ªan de acuerdo sobre qu¨¦ era mejor, si tomarlo lo antes posible o retrasarlo. "Si te lo damos ahora, cuando te pongas malo de verdad no tendremos nada que darte', me dec¨ªan", recuerda Pujol.

Entonces, tomaron una decisi¨®n "crucial": cambiar de m¨¦dico. "En Espa?a no era f¨¢cil, y sigue sin serlo. La burocracia fue una tortura", critica Meulbroek. "Tuvimos suerte y encontramos a Buenaventura Clotet, del hospital Germans Trias i Pujol", dice su pareja. El holand¨¦s disiente: "No fue suerte. Est¨¢bamos muy informados y sab¨ªamos d¨®nde quer¨ªamos ir".

Los dos compaginaban como pod¨ªan su trabajo con su enfermedad. Pujol era dise?ador gr¨¢fico, escaparatista, y empezaba a hacerse un nombre en ese mundillo. Meulbroek trabajaba en una consultor¨ªa.

Superaron la d¨¦cada de 1987 a 1996 como pudieron. "Entre 1992 y 1996 se muri¨® todo el mundo", resume Pujol. ?l, con las defensas "por los suelos" se volc¨® en el activismo. Para mantenerse, recurri¨® a la ayuda familiar. "Tuve la suerte de que mi padre pod¨ªa pasarme un sueldo. Viv¨ª de eso hasta 1999", reconoce. Meulbroek trabaj¨® hasta que consigui¨® una pensi¨®n.

"En ese tiempo nos fuimos apuntando a todo lo que sal¨ªa. Antes de 1996, cuando en la Conferencia de Vancouver se habl¨® de combinar f¨¢rmacos para tratar el sida, nosotros ya lo hac¨ªamos", dice Pujol. Meulbroek, siempre bien informado, fue el impulsor. "Conseguimos que el m¨¦dico nos mandara a cada uno de los medicamentos. Luego, los intercambi¨¢bamos, y as¨ª consegu¨ªamos la combinaci¨®n. Otras veces nos apunt¨¢bamos a los ensayos cl¨ªnicos. Era la manera de conseguir que nos dieran lo ¨²ltimo", relata Pujol.

"Pero yo quer¨ªa hacer algo m¨¢s. No ten¨ªa mucha idea, pero s¨ª mucha iniciativa", dice Pujol. "Aprovech¨¦ mis capacidades para comunicar, buscar patrocinadores. Michael se especializ¨® en tratamientos". En 1993, crearon el Proyecto de los Nombres. "Llen¨¦ mis carencias con la militancia", admite Pujol. La idea ven¨ªa de Estados Unidos. Consiste en una colcha en la que se bordan los nombres de los fallecidos. El tapiz fue creciendo, y su exposici¨®n es un acto que convoca a miles de personas en Barcelona cada a?o. "No se trata de masoquismo; es un momento de catarsis", relata su creador.

En 2005, el Ayuntamiento de la ciudad les dio la medalla de honor de la ciudad. "Es una contradicci¨®n, cuando se trata de un ayuntamiento que nunca nos ha cerrado las puertas, pero nunca ha sido proactivo en la lucha contra el sida", afirma Pujol. Tambi¨¦n critica la actitud del Gobierno. "De ¨¦ste y de todos. Nadie en Espa?a ha hecho del sida una prioridad. Hubiera sido m¨¢s importante una actuaci¨®n sobre el sida que los matrimonios gays", opina. "El sida se ha banalizado. El futuro lo veo fatal del todo. En lo colectivo, vamos a peor. En los centros de detecci¨®n cada vez vemos gente m¨¢s j¨®venes. No se sabe el alcance real de la enfermedad".

?Y personalmente? "Personalmente, haber sobrevivido 20 a?os es un ¨¦xito. Es m¨¢s de lo que esper¨¢bamos. Pod¨ªamos haber muerto cien veces ya".

Michael Meulbroek (a la izquierda) y su pareja, Ferran Pujol.
Michael Meulbroek (a la izquierda) y su pareja, Ferran Pujol.TEJEDERAS

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