C¨®mo tratar a los n¨®madas enfermos de tuberculosis: el caso de los mas¨¢i de Kenia
Tomar la medicaci¨®n adecuada obliga al sedentarismo. Y los pacientes suelen abandonar. Un hospital en Kenia ha conseguido convertirse en un hogar para los mas¨¢is recurriendo a la tradici¨®n
Titoia Kisemei es fr¨¢gil y menuda, pero ha intentado escaparse siempre que ha tenido ocasi¨®n en los tres meses que lleva en el hospital desde que su marido la dej¨® all¨ª. Pero nunca va muy lejos, pues no sabe c¨®mo volver a su casa, dicen las enfermeras. Una vez lleg¨® un poco m¨¢s abajo de la calle y otra vez solo consigui¨® aproximarse a un centro comercial cercano.
Kisemei no sabe cu¨¢ntos a?os tiene, pero aparenta unos 50. Pertenece a la tribu mas¨¢i de Kenia, una comunidad marginada y formada principalmente por pastores semin¨®madas de ganado y de cabras conocida por sus caracter¨ªsticas t¨²nicas rojas y su historia guerrera. Viven en el sur de Kenia y se extienden hasta el norte de Tanzania, traslad¨¢ndose con frecuencia con sus animales de una zona a otra en busca de nuevos pastos y de agua. La familia de Kisemei tambi¨¦n es n¨®mada, por lo que es dif¨ªcil localizar a su marido, que es pastor de cabras.
Cada vez que Kisemei intenta volver con su familia, los guardias de seguridad vuelven a llevarla al Hospital del Distrito de Kajiado, a unos 100 kil¨®metros de la capital, Nairobi. ¡°Tiene que quedarse aqu¨ª por su propio bien¡±, afirma Esther Mutia, la enfermera que se encarga de la unidad de Kisemei. ¡°No es una cuesti¨®n de elecci¨®n, es una necesidad¡±.
El ¨¢rea de tuberculosis en el Hospital del Distrito de Kajiado, donde Kisemei es la ¨²nica paciente mujer, no es una unidad normal. Hay 10 casas prefabricadas pintadas de verde claro, alineadas ordenadamente junto al edificio principal del hospital. Cada una de ellas tiene un peque?o porche y en todas puede verse escrito en negro: ¡°T.B. MANYATTA WARDS¡±.
Las manyattas son las chozas tradicionales en forma de hoja de los mas¨¢is, hechas de madera, ramas y excrementos de vaca. Las chozas casi siempre forman una unidad dentro de un vallado com¨²n para mantener a salvo a las familias y su ganado. Las casas de este hospital tambi¨¦n est¨¢n dispuestas de la misma manera. Pero estas manyattas no se parecen en nada a las estructuras tradicionales, que son peque?as con techos bajos y con diminutos agujeros a modo de ventanas; estas tienen grandes ventanas que siempre est¨¢n abiertas para que entre aire fresco, y dentro las camas son de hormig¨®n. La tuberculosis es una enfermedad que se transmite por el aire y el germen que la causa se desarrolla en entornos en los que hay pocas corrientes de aire.
Kisemei ha sido ingresada en el Hospital de Kajiado porque tiene tuberculosis resistente a m¨²ltiples f¨¢rmacos (MDR-TB por sus siglas en ingl¨¦s). El tipo de bacteria que ha contra¨ªdo es resistente a los dos antibi¨®ticos m¨¢s comunes que se emplean para tratar la enfermedad: la isoniacida y la rifampicina. Por tanto, necesita una medicaci¨®n que no solo es mucho m¨¢s cara que los f¨¢rmacos que se utilizan para tratar la tuberculosis normal, sino que es mucho dif¨ªcil de tomar.
¡°El tratamiento es mucho m¨¢s t¨®xico y tiene muchos m¨¢s efectos secundarios¡±, explica Anja Reuters, una doctora de M¨¦dicos sin Fronteras (MSF) especializada en la dolencia. ¡°Uno de los medicamentos es una dolorosa inyecci¨®n diaria que puede provocar sordera. Algunas de las otras pastillas pueden causar efectos secundarios psiqui¨¢tricos, decoloraci¨®n de la piel, dolor en las articulaciones, n¨¢useas y v¨®mitos¡±.
La tuberculosis todav¨ªa es una enfermedad muy estigmatizada y temida entre los mas¨¢is
Aunque han salido dos nuevos f¨¢rmacos para la MDR-TB con menos efectos secundarios, la Red de asuntos legales y ¨¦ticos de Kenia (Kelin) informa de que menos de 15 kenianos han podido conseguir la medicaci¨®n. Como el tratamiento para la MDR-TB al que pueden acceder personas como Kisemei es demasiado dif¨ªcil de seguir, muchos pacientes no los terminan y, por tanto, no se curan. De hecho, los estudios muestran que solo aproximadamente la mitad de ellos acaban por recuperarse totalmente. Por eso mantienen a Kisemei en el hospital: para que los trabajadores sanitarios puedan asegurarse de que se toma sus pastillas.
El tratamiento normal dura seis meses. Pero para la MDR-TB, hay que tomarse a menudo la medicaci¨®n durante dos a?os, afirma Reuters. Seg¨²n la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS), una persona con tuberculosis puede contagiar hasta 15 personas a lo largo de un a?o sin tratamiento.
Cada unidad de manyattas en el Hospital del Distrito de Kajiado alberga entre cuatro y cinco pacientes, que pueden cocinar en estructuras separadas de chapa ondulada o encargar comida preparada del hospital. Tambi¨¦n pueden recibir a miembros de la familia para que cocinen por ellos. ¡°Debido a su edad, lo m¨¢s probable es que Kisemei no se tome la medicaci¨®n necesaria¡±, nos explica Mutia. ¡°Es mejor que se quede aqu¨ª hasta que termine [el tratamiento]¡±.
Las manyattas se han dise?ado para ayudar a los mas¨¢is a sentirse como en casa. ¡°Sit¨²an las manyattas dentro de un cercado igual que hacen con sus casas¡±, explica Evaline Kibuchi, que es la coordinadora jefe en Kenia de la organizaci¨®n internacional Stop TB Partnership. ¡°Este concepto se copia en el hospital para que la gente se sienta c¨®moda. Las manyattas del hospital, por ejemplo, suelen ser redondas, est¨¢n dispuestas en c¨ªrculos y tienen una chimenea¡±.
Pero para Kisemei, tres meses se han convertido en mucho tiempo lejos de su comunidad. ¡°Vine al hospital pensando que me dar¨ªan medicinas y que volver¨ªa a casa. Luego me dijeron que estaba demasiado enferma y que era mejor que me quedase aqu¨ª hasta que me sintiese mejor. Pero no s¨¦ cu¨¢ndo ser¨¢¡±, dice a trav¨¦s de un traductor. ¡°Echo de menos mi casa. Nadie viene a verme aqu¨ª. Ni siquiera mi marido¡±.
La creadora del sistema de manyattas para la tuberculosis fue Annalena Tonelli, una abogada cat¨®lica que se convirti¨® en monja y que trabaj¨® en ?frica Oriental en la d¨¦cada de 1970, seg¨²n un art¨ªculo de 2003 de The Lancet. Trabaj¨® con los n¨®madas somal¨ªes que cruzaban la frontera y entraban en el norte de Kenia. Como la mayor¨ªa de sus pacientes se negaban a quedarse en los hospitales, construy¨® unas chozas al lado. ¡°Tonelli les llev¨® los hospitales y los trat¨® en caba?as hechas al estilo tradicional¡±, explica el art¨ªculo. Los pacientes ten¨ªan que quedarse cuatro meses, durante los cuales los trabajadores sanitarios se aseguraban de que segu¨ªan su tratamiento. Este sistema de manyattas sirvi¨® de base para un programa de tratamiento de la tuberculosis que se conoce como Tratamiento Breve Bajo Observaci¨®n Directa, o Dots, por sus siglas en ingl¨¦s. Se convirti¨® en una estrategia recomendada internacionalmente en 1994.
Durante la d¨¦cada de 1980, en Kenia era evidente que la prevalencia de la tuberculosis era especialmente alta en los distritos ganaderos del pa¨ªs, seg¨²n un documento de la OMS de 2009. La investigaci¨®n descubri¨® que, en los distritos m¨¢s alejados, ¡°se segu¨ªa poco y que hasta el 70% de los pacientes lo abandonaban¡±. En 1985, el Gobierno keniano y la ONG internacional Netherlands Development Organisation empezaron a construir pueblos peque?os y manyattas al lado de las instalaciones sanitarias con la idea de ingresar a los enfermos de tuberculosis durante cuatro meses y luego darles el alta con una reserva de medicamentos para tres meses. La adherencia mejor¨® mucho, seg¨²n informa el documento de la OMS, y se crearon manyattas para enfermos de tuberculosis en distritos alejados y de dif¨ªcil acceso, como West Pokot, Turkana, Isiolo, Kajiado, Kaikipia y Narok. "Estas manyattas son necesarias porque las instalaciones sanitarias est¨¢n muy dispersas en zonas extensas e inh¨®spitas", explica Solonka Nombaek, jefe de la unidad de control cl¨ªnico de la tuberculosis en el Hospital del Distrito de Kajiado.
Y aunque muchos otros pa¨ªses, incluido Sud¨¢frica, est¨¢n optando cada vez m¨¢s por un tratamiento "autoadministrado" en el que los pacientes se toman sus medicamentos en casa y reciben el asesoramiento necesario para ayudarles, los programas de manyattas van en la direcci¨®n opuesta. "Los pacientes permanecen en el hospital entre seis y ocho meses de media", indica Nombaek, "o hasta que sus an¨¢lisis de esputo dan resultados negativos".
¡°Si los enfermos est¨¢n d¨¦biles despu¨¦s del octavo mes, es aconsejable que se queden durante todo el periodo del tratamiento para hacerles un seguimiento exhaustivo [que podr¨ªa durar hasta dos a?os]. Si el paciente tiene efectos secundarios por los medicamentos, se le aconseja que se quede", explica Nombaek. "En algunos casos, optan por estar aqu¨ª durante todo el periodo por la distancia y el coste de volver al consultorio. Para otros, la alimentaci¨®n es un problema y como es necesario que coman bien, deciden quedarse".
Estas manyattas son necesarias porque las instalaciones sanitarias est¨¢n muy dispersas en zonas extensas e inh¨®spitas
Solonka Nombaek, Hospital del Distrito de Kajiado
Kibuchi afirma que los grupos n¨®madas requieren un tratamiento durante el cual se les observa en el hospital. ¡°Es la mejor manera, porque la otra opci¨®n es seguirles. Tendr¨ªas que tener un consultorio m¨®vil para seguirles. Ser¨ªa muy caro y poco factible. Es econ¨®micamente inviable¡±.
El consultorio para tuberculosis en el Hospital de Kajiado est¨¢ abierto los mi¨¦rcoles para que coincida con el d¨ªa de mercado y para conseguir que vengan m¨¢s enfermos de tuberculosis a recibir tratamiento. ¡°Recibimos a unos 40 pacientes externos cada mi¨¦rcoles. Desde all¨ª podemos diagnosticar a los que est¨¢n muy enfermos o a los que tienen MDR-TB y que luego son ingresados en las manyattas¡±, explica Nombaek.
Pero la tuberculosis todav¨ªa es una enfermedad muy estigmatizada y temida entre los mas¨¢is. ¡°A nadie le gustar¨ªa relacionarse con un enfermo de tuberculosis o con una familia que tiene un historial de la enfermedad¡±, descubri¨® la investigadora Joyce Chepkirui Kirui en la tesis de su m¨¢ster Factores que influyen en el control de la tuberculosis entre los mas¨¢is del distrito de Narok en la Universidad de Agricultura y Tecnolog¨ªa Jomo Kenyatta.
La discriminaci¨®n relacionada con la tuberculosis es tan dura que puede acabar con contratos de matrimonio. ¡°Se cuentan historias de familias en las que se anularon matrimonios previstos porque una familia ten¨ªa un historial de tuberculosis¡±, muestra el estudio de Kirui. Este estigma, asegura Nombaek, es la raz¨®n por la que las manyattas deber¨ªan ser unos lugares seguros para que los enfermos puedan curarse. ¡°Los mas¨¢is consideran que estos enfermos son una maldici¨®n para la comunidad¡±, remacha. ¡°Y les dejan morir, porque la gente no sabe que tienen cura¡±.
Se han realizado muy pocas investigaciones sobre el impacto de las unidades de manyattas sobre los ¨ªndices de seguimiento del tratamiento entre los mas¨¢is pero, seg¨²n Nombaek, el 85% de los pacientes que fueron ingresados en esta unidad del Hospital de Kajiado entre enero y marzo finalizaron su tratamiento. ¡°La estancia en las manyattas es voluntaria, por lo que los ¨ªndices de seguimiento del tratamiento son elevados¡±.
Titoia Kisemei ha recibido medicinas y asesoramiento en la unidad de manyattas para la tuberculosis. Y tambi¨¦n ha aprendido c¨®mo adaptar su manyatta tradicional ¡ªagrandando las ventanas para permitir que el flujo de aire sea bueno¡ª para que su familia tenga menos probabilidades de contraer tuberculosis. Pero aun as¨ª, las enfermeras y los guardias de seguridad tienen que vigilarla de cerca. No solo le resulta dif¨ªcil acostumbrarse a los l¨ªmites del hospital, sino que tambi¨¦n procede de una comunidad que ve con recelo las unidades de manyattas. Los participantes en el grupo objeto de estudio en la investigaci¨®n de Kirui revelan que algunos mas¨¢is las comparaban con unos campos de detenci¨®n en los que ¡°te encierran y te dejan vagando durante varios meses¡±. El hecho de que en Kenia se haya detenido y encarcelado durante mucho tiempo a los enfermos de tuberculosis puede aumentar esta percepci¨®n.
En agosto de 2010, Patrick Kirui fue detenido, acusado junto con su hermano y su t¨ªo, y enviado a la c¨¢rcel durante ocho meses. ?Su delito? No se tomaban sus medicamentos para la tuberculosis. El caso constituy¨® un punto de inflexi¨®n importante en Kenia. Sin embargo, en el D¨ªa Mundial de la Tuberculosis hace dos a?os, el Tribunal Supremo de Kenia declar¨® que la pr¨¢ctica de encarcelar a los enfermos de tuberculosis era ilegal e inconstitucional, y orden¨® que el Gobierno desarrollase una pol¨ªtica contra la emfermedad que respetase los derechos internacionales. Esta pol¨ªtica incluye alas de aislamiento en los hospitales y plantea el aislamiento voluntario e involuntario, se?ala Lucy Ghati, la directora de VIH y tuberculosis del programa Kelin. ¡°La pol¨ªtica de aislamiento es necesaria para impedir la propagaci¨®n¡±, afirma Ghati. ¡°Pero el Estado debe proteger los derechos y los intereses de todos los que padezcan tuberculosis¡±.
Los lados del pantal¨®n del ch¨¢ndal lila de Robert Kiboi tienen unas finas franjas verdes y blancas, y en su gorro de lana echado hacia atr¨¢s en la frente se pueden ver otras rayas a juego rosas, verde menta y blancas. No es un chico joven, admite Kiboi, pero es su ropa favorita. ¡°Me diagnosticaron tuberculosis en octubre de 2007 y me dieron medicinas. Pero debido a la sequ¨ªa me mov¨ªa de un lugar a otro buscando pastos para mi ganado y no pod¨ªa volver a por los medicamentos como me dijo la enfermera¡±, explica Kiboi.
¡°Recibes a un paciente y le das medicaci¨®n para dos semanas y esperas que vuelva para la siguiente cita. Pero si lo hace, puede que sea un mes despu¨¦s¡±, explica Nomaek. ¡°Dar¨¢n varias razones, como que viven lejos o que se hab¨ªan desplazado con el ganado. Y algunos nunca regresan¡±.
Kiboi dice que su salud se deterior¨® cuando se le terminaron las medicinas. En un momento dado ya no pod¨ªa comer nada. ¡°Tuve que dejar mi ganado con mis familiares y volver a casa porque estaba demasiado d¨¦bil para hacer algo¡±. Su mujer le envi¨® otra vez al hospital para que le proporcionaran m¨¢s medicamentos. ¡°El m¨¦dico me dio dos opciones: o volver a casa y morir o quedarme en la manyatta durante seis meses hasta que terminase mi tratamiento y vivir mi vida despu¨¦s¡±, explica. La mujer de Kiboi ya se hab¨ªa decidido. ¡°Lo ¨²nico que me dijo es que si la segu¨ªa de vuelta a casa me abandonar¨ªa y me dejar¨ªa morir solo. No me quedaba otra opci¨®n que decir que s¨ª y quedarme en la manyatta¡±.
Hay mucho que aprender del sistema de manyattas, insiste Ghati. ¡°Lo mejor es que el paciente se relaciona con sus familiares, y esto es bueno para sus necesidades psicol¨®gicas¡±. En todo caso, asegura Ghati, el Gobierno deber¨ªa introducir las manyattas en todos los condados. En los cuatro meses que han pasado desde que Kiboi fue ingresado, su mujer ha venido a cocinar para ¨¦l y sus hijos le han visitado. Su salud ha mejorado y cuenta los d¨ªas para que le den el alta. ¡°Pero¡±, dice, ¡°echo de menos a mis cabras¡±.
A la espera de un tratamiento mejor
M¨¢s de medio mill¨®n de personas contrajeron la tuberculosis resistente a los f¨¢rmacos en 2016, seg¨²n los datos de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS).
Los tratamientos m¨¢s antiguos para la tuberculosis resistente a los f¨¢rmacos pueden durar aproximadamente dos a?os, y los pacientes tienen que tomarse una gran cantidad de pastillas cada d¨ªa que les hacen correr el riesgo de padecer enfermedades como la sordera o la psicosis. M¨¢s de la mitad de los que sufren la tuberculosis resistente a los f¨¢rmacos m¨¢s extrema morir¨¢n, seg¨²n los estudios de la Universidad de Ciudad del Cabo.
Dos nuevos medicamentos (la bedaquilina y la delamanida) pueden tardar entre seis y nueve meses en curar la tuberculosis resistente a los f¨¢rmacos. Pero es dif¨ªcil que los pacientes en Kenia puedan tener acceso a ellos porque ninguno ha sido registrado en el pa¨ªs para su uso, se?ala Allan Maleche, director ejecutivo de Kenya Legal and Ethical Issues Network sobre el VIH y el sida. Los pacientes kenianos pueden conseguir estas medicinas con un permiso especial del Gobierno, pero muy pocas personas cumplen los requisitos. Maleche asegura que unos seis pacientes en Kenia han tenido acceso a la bedaquilina y cinco a la delamanida respectivamente.
En Sud¨¢frica, la bedaquilina se registr¨® en 2013. Est¨¢ disponible en todas las instalaciones sanitarias p¨²blicas, explica Anja Reuters, una doctora especializada en tuberculosis resistente a los f¨¢rmacos de la organizaci¨®n humanitaria M¨¦dicos Sin Fronteras (MSF). El pa¨ªs es el mayor consumidor del medicamento en todo el mundo.
?Informaci¨®n adicional de Joan van Dyk y Mia Malan.
?Este texto fue publicado originalmente en ingl¨¦s en la p¨¢gina web de Bhekisisa.
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