Ni?os que tartamudean: ?qu¨¦ es lo t¨ªpico y qu¨¦ no lo es?

A veces, tardaba en finalizar la frase. A lo largo de su explicaci¨®n, casi siempre, se topaba con una s¨ªlaba que repet¨ªa varias veces de manera insistente, prolongando su sonido. Esta circunstancia sol¨ªa ser motivo de burla por parte de algunos de los compa?eros de clase, un hecho que afectaba a su estado de ¨¢nimo y a su autoestima. S¨ª, mi amigo tartamudeaba.

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Cuando los sentidos duelen

En Espa?a existen m¨¢s de 467.000 personas que tartamudean, seg¨²n datos ofrecidos por la Fundaci¨®n Espa?ola de la Tartamudez, lo que supone el 2% en adultos y el 5% en ni?os en el conjunto de la poblaci¨®n. Se trata de un trastorno de la comunicaci¨®n (no del lenguaje) que se caracteriza por interrupciones involuntarias del habla acompa?adas de tensi¨®n muscular en cara y cuello. Los expertos consultados afirman que no se conocen bien los mecanismos por los que se desarrolla la tartamudez, pero en el 20% de los casos se ha encontrado relaci¨®n con una alteraci¨®n gen¨¦tica aunque, tal y como dicen, probablemente este porcentaje sea mayor, ¡°cuando seamos capaces de reconocer otros genes asociados a este trastorno¡±.

La tartamudez o disfluencia normal en el habla suele ocurrir entre el a?o y medio y los cinco a?os de edad y suele ser transitoria y recurrente, incluso puede desaparecer durante semanas; mientras que las disfluencias at¨ªpicas son m¨¢s frecuentes y est¨¢n m¨¢s tiempo presentes que ausentes. En las at¨ªpicas es caracter¨ªstico que el tono de la voz aumente con las repeticiones, y en ocasiones se asocien a un bloqueo, tanto a¨¦reo como de la voz, durante varios segundos. Juan Carlos Portilla, vocal de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa (SEN), apunta que diferenciar las disfluencias normales y las at¨ªpicas ¡°no siempre es sencillo, y a veces precisa de personal especializado¡±, aunque se?ala que ¡°existen algunas caracter¨ªsticas del habla que nos permiten diferenciar o establecer una situaci¨®n de mayor riesgo para la tartamudez. En las disfluencias normales, los ni?os repiten las s¨ªlabas o las palabras una o dos veces, mientras que en las at¨ªpicas, el n¨²mero de repeticiones es mayor (normalmente m¨¢s de tres). Adem¨¢s, es evidente la tensi¨®n en la musculatura facial, especialmente alrededor de la boca¡±.

En las disfluencias normales, los ni?os repiten las s¨ªlabas o las palabras una o dos veces, mientras que en las at¨ªpicas, el n¨²mero de repeticiones es mayor (normalmente m¨¢s de tres).

En un estudio, publicado en 2010 en el New England Journal of Medicine, desarrollado por investigadores del Instituto Norteamericano de Sordera y otros Trastornos de la Comunicaci¨®n (NIDCD, por sus siglas en ingl¨¦s) con voluntarios de Pakist¨¢n, EEUU e Inglaterra, se identificaron tres genes como origen de la tartamudez. Juan Carlos Portilla revela que ¡°actualmente, son cuatro los genes en los que se han encontrado asociaci¨®n a la tartamudez; los genes GNPTG, GNPTAB, NAGPA y, m¨¢s recientemente, el AP4E1¡±. El vocal de la Sociedad Espa?ola de Neurolog¨ªa comenta que ¡°estudios realizados en poblaci¨®n de personas afectadas por tartamudez encuentran que estas alteraciones gen¨¦ticas explicar¨ªan como m¨¢ximo el 20% de los casos¡±. ¡°Las personas que presentan mutaci¨®n en estos genes no presentan otros trastornos neurol¨®gicos asociados, por lo que se teoriza que el resultado de la mutaci¨®n en alguno de estos genes provocar¨ªa una afectaci¨®n a un grupo muy especializado de neuronas. Reconocer este grupo de neuronas permitir¨ªa avanzar en el conocimiento de la neuropatolog¨ªa de este trastorno, permitiendo la investigaci¨®n en futuras terapias¡±, prosigue.

Juan Carlos Portilla afirma que el actual trabajo que se lleva a cabo en modelos animales (con ratones) en los que se replican las alteraciones gen¨¦ticas que en humanos se asocian a la tartamudez, ¡°tiene el potencial de encontrar nuevas mutaciones en otros genes, que puedan estar asociados a la tartamudez y que hasta ahora no se han descrito. Esto condicionar¨¢ un mayor conocimiento de la neuropatolog¨ªa y fisiopatolog¨ªa de la tartamudez¡±.

Los expertos tambi¨¦n inciden en el papel que el entorno familiar tiene para ayudar al ni?o que tartamudea a que se desarrolle sin estr¨¦s

?Qu¨¦ protocolo deben poner en pr¨¢ctica los padres para que se valore si su hijo tartamudea? El Consejo General del Colegio de Logopedas establece que es necesario acudir a un logopeda con formaci¨®n espec¨ªfica en tartamudez para que valore en su conjunto las circunstancias que rodean al ni?o, su familia, el inicio de las disfluencias, etc., as¨ª como realizar un peque?o seguimiento y valoraci¨®n de su habla.

Desde el Consejo General de Colegio de Logopedas se hace un llamamiento sobre el desconocimiento que existe actualmente por parte de los profesionales de la sanidad, concretamente, de los pediatras, sobre este tema. ¡°El pediatra es el primer profesional al que recurren los padres y, en muchas ocasiones, los padres se encuentran con respuestas del tipo: ya se le pasar¨¢ o es muy peque?o, y no los derivan al logopeda, que son los profesionales que entienden la importancia de ¡°no esperar¡±, sobre todo en el caso de los ni?os peque?os entre 2 y 6 a?os¡±. Adem¨¢s, desde el Consejo se manifiesta que ¡°el 80% de los ni?os con tartamudez no pudo acceder al logopeda por la Seguridad Social, porque el pediatra no consider¨® prioritario derivarlos, dando por hecho que lo superar¨ªan con la edad¡±. Asimismo, el Consejo hace especial hincapi¨¦ en que, ¡°aunque la tartamudez afecta al habla, tiene otras consecuencias para la persona, pues tiene implicaciones en sus pensamientos y emociones: miedo, verg¨¹enza, culpabilidad, etc. Por eso, la atenci¨®n temprana tambi¨¦n ser¨¢ fundamental para prevenir y mejorar estos aspectos¡±.

Una vez que se ha confirmado la tartamudez del ni?o, Juan Carlos Portilla declara que la terapia se basa fundamentalmente en el trabajo que realizan los terapeutas especializados en el lenguaje y el habla. ¡°Los objetivos del tratamiento, que deber¨¢n ser individualizados, son los mismos para los ni?os que para los adultos, aunque para los primeros el tratamiento tambi¨¦n debe incluir la prevenci¨®n del desarrollo de una tartamudez que pueda llegar a ser un problema en la edad adulta, por lo que ser¨¢ mejor cuanto antes se detecte y act¨²e sobre el problema¡±, reitera Portilla.

Asimismo, los expertos tambi¨¦n inciden en el papel que el entorno familiar tiene para ayudar al ni?o que tartamudea a que se desarrolle sin estr¨¦s, proporcion¨¢ndole un ambiente tranquilo que permita al ni?o hablar. Es necesario, en su opini¨®n, escuchar atentamente lo que dice el ni?o, esperando que termine completamente las frases, evitando interrupciones constantes; hablar con ¨¦l de manera relajada, sin intentar completar las palabras que al ni?o le cuesta pronunciar.

Una buena gesti¨®n de la tartamudez con la ayuda de un logopeda puede conseguir, seg¨²n el Consejo General de Colegios de Logopedas, que el impacto de dichas disfluencias sea el menor posible en el flujo del habla y que el impacto en su comunicaci¨®n, autoestima y en su vida diaria se reduzca, de manera que sea tratada con normalidad y aceptaci¨®n.