¡°Esta chamaca no se me va a morir de chagas¡±
Las asociaciones de pacientes de la enfermedad olvidada, que mata a 7.000 personas al a?o, se re¨²nen en M¨¦xico para buscar visibilidad y soluciones
Cuando ten¨ªa 18 a?os, Idalia Isabel (Yaya) fue a donar sangre para un familiar que se hab¨ªa roto la cadera en su ciudad, Xalapa, en el estado de Veracruz, M¨¦xico. Lo que ten¨ªa que haber sido una extracci¨®n de rutina se termin¨® complicando. Y empezaron a sacarle sangre una y otra vez hasta dejarle el brazo morado. Una semana despu¨¦s, estaba en una camilla, en el ¨¢rea de epidemiolog¨ªa, rodeada por varios m¨¦dicos que le dijeron que hab¨ªan descubierto que ten¨ªa chagas.
¡ª?Y eso qu¨¦ es?, pregunt¨®.
¡ªUna enfermedad mortal, le dijeron, as¨ª sin pre¨¢mbulos ni medias tintas.
Ahora tiene 26 a?os y cuando se le pregunta si recuerda haber tenido miedo en ese instante, contesta que no, con una sonrisa franca. Es extra?o. A todo el mundo le da miedo la palabra mortal y, m¨¢s a¨²n, si te la dicen a los 18 a?os. Pero frente a palabras que dan miedo, hay otras que no lo dan, y Yaya ten¨ªa una guardada: la palabra madre. "Lo ¨²nico que yo sab¨ªa es que mi madre iba a resolver todo eso. Siempre he tenido mucha confianza en ella. Y lo dej¨¦ en sus manos", relata.
De hecho, Elvira Hern¨¢ndez, maestra de profesi¨®n, viuda y madre de tres hijos, incluida Yaya, movi¨® cielo y tierra para conseguir un diagn¨®stico certero y un tratamiento oportuno. Ya hab¨ªa tenido la experiencia con enfermedades complicadas de sus otros hijos. No era la primera vez. ¡°Esta chamaca no se me va a morir de chagas¡±, se prometi¨®.
Si bien es cierto que la enfermedad causa m¨¢s de 7.000 muertes anuales y afecta a unos ocho millones de personas, principalmente en Am¨¦rica Latina, pero tambi¨¦n en muchos pa¨ªses como Estados Unidos o Espa?a, no es sin¨®nimo de muerte, especialmente si se trata a tiempo. Los dos f¨¢rmacos que existen (Benznidazol y Nifurtimox), a pesar de su antig¨¹edad y sus efectos secundarios, son efectivos especialmente en ni?os y mujeres en edad f¨¦rtil, pero tambi¨¦n en adultos cr¨®nicos que no han generado otras complicaciones en ¨®rganos vitales, como el coraz¨®n, h¨ªgado o intestino. El 30% de las personas que contraen la infecci¨®n suelen generar la enfermedad. La transmisi¨®n se produce por la picadura de la chinche besucona, como la llaman en M¨¦xico (vinchuca, pito, barbeiro o chinche en otros pa¨ªses end¨¦micos de Am¨¦rica) y tambi¨¦n se puede transmitir de madre a hijo; por v¨ªa oral (ingiriendo alimentos contaminados por el insecto); y mediante transfusiones sangu¨ªneas o de ¨®rganos.
Los medicamentos son efectivos especialmente en ni?os y mujeres en edad f¨¦rtil, pero tambi¨¦n en adultos cr¨®nicos que no han generado otras complicaciones en ¨®rganos vitales
Elvira no se conform¨® con lo que algunos sanitarios le dec¨ªan. Ley¨® y aprendi¨® mucho de la enfermedad. Acudi¨® al doctor Sergio Sosa-Estani, que trabaja para DNDi y es miembro de la Coalici¨®n Global de Chagas, quien le indic¨® el tratamiento y seguimiento oportunos.
El tratamiento produjo efectos secundarios pero Yaya los super¨® y al cabo de dos meses empez¨® a sentirse mucho mejor. Desde 2010, cuando le diagnosticaron, hasta ahora, sus an¨¢lisis han salido limpios de la infecci¨®n. Hoy tiene 26 a?os y es abogada. ¡°Aunque en realidad yo quer¨ªa ser m¨¦dica. Me diagnosticaron cuando iba a inscribirme a la carrera. Entonces me recomendaron que eligiese unos estudios m¨¢s relajados porque la enfermedad me iba a pesar. Por eso me cambi¨¦ a Derecho. Hoy soy una abogada sana y salva¡±.
Y desde entonces ayuda a su madre en la asociaci¨®n que crearon para acompa?ar a otras personas que fueran diagnosticadas en M¨¦xico. En su p¨¢gina de Facebook responden semanalmente las consultas de posibles afectados que no han recibido la suficiente atenci¨®n y no saben donde acudir, seg¨²n comenta Yaya.
La Asociaci¨®n Mexicana de Personas Afectadas por Chagas (Amepach), de la que forman parte Yaya y Elvira, fue la anfitriona este a?o de la V Asamblea de la federaci¨®n internacional que aglutina a una veintena de asociaciones de afectados Findechagas, procedentes de muchos pa¨ªses end¨¦micos y no end¨¦micos, que se celebr¨® en Xalapa a principios de octubre.
Durante la asamblea, las asociaciones abordaron el fortalecimiento de la cohesi¨®n entre ellas y la visibilidad de esta problem¨¢tica as¨ª como el establecimiento de redes de colaboraci¨®n con todos los actores involucrados en la lucha contra el chagas. Uno de los grandes retos es luchar contra las palabras que estigmatizan o causan p¨¢nico cuando se habla de la dolencia: "enfermedad de la pobreza; mortal; olvidada; de migrantes", entre otras. El chagas es hoy d¨ªa un reto de salud global que afecta a todos los sectores sociales. Sin embargo, existen a¨²n muchas lagunas, principalmente en el acceso de los afectados a los diagn¨®sticos y tratamientos.
Las investigaciones y programas que realizan algunas organizaciones de la Coalici¨®n Global de Chagas, como Mundo Sano, DNDi, ISGlobal, Ceades, Ayuda en Acci¨®n, o el Baylor College, entre otras, tratan de avanzar dr¨¢sticamente en esos aspectos. El registro del Benznidazol en M¨¦xico y Estados Unidos, el a?o pasado, es parte de los pasos para acercar el tratamiento all¨ª donde hay afectados. Por su parte, la Organizaci¨®n Panamericana de la Salud (OPS) tambi¨¦n ha incluido el control de la transmisi¨®n maternoinfantil de chagas entre las prioridades para los pr¨®ximos a?os al mismo nivel con el que se aborda el control de sida, s¨ªfilis, o hepatitis B, por ejemplo.
Uno de los grandes retos es luchar contra las palabras que estigmatizan o causan p¨¢nico cuando se habla de la dolencia: enfermedad de la pobreza; mortal; olvidada; de migrantes
Otra de las lagunas tiene que ver con los datos reales de afectaci¨®n de esta enfermedad en el mundo. Solo en M¨¦xico, por ejemplo, algunos estudios estiman que los afectados podr¨ªan rondar el mill¨®n de personas, pero las cifras oficiales no suelen superar los mil casos positivos al a?o, la mayor¨ªa detectados en bancos de sangre.
Arturo D¨ªaz, de 62 a?os, es m¨¦dico en el ¨¢rea de Medicina Interna del hospital de Tantoyuca, en Veracruz. Asisti¨® a la asamblea de afectados porque se interes¨® por la enfermedad, hace 10 a?os cuando recibi¨® a un paciente con una cardiomegalia, sin antecedentes de hipertensi¨®n ni otras complicaciones. El hombre ten¨ªa 32 a?os. ¡°Se me ocurri¨® que pod¨ªa deberse a chagas. Se hizo una prueba r¨¢pida que sali¨® positiva y despu¨¦s, m¨¢s pruebas serol¨®gicas. Si de tres resultados, salen dos positivos, le consideramos afectado por chagas¡±, dice el doctor D¨ªaz.
D¨ªaz comenta que, desde entonces, varios colegas se han actualizado sobre chagas para realizar los diagn¨®sticos oportunos. Despu¨¦s de haber atendido a m¨¢s de 100 casos de diversos Estados de M¨¦xico, el doctor D¨ªaz opina: ¡°debemos ser responsables con esta enfermedad. Dedicar m¨¢s atenci¨®n. Subestimarla es poner en riesgo la vida de muchas personas. En mi ¨¢rea, cuando realizamos una valoraci¨®n cardiovascular a un paciente referido por un cirujano, para m¨ª es una oportunidad de investigar si est¨¢ afectado o no¡±.
D¨ªaz ha participado en varias capacitaciones a personal sanitario de primer nivel. Pero falta a¨²n mucho, en su opini¨®n para que se atienda a la formaci¨®n en chagas desde la universidad, por ejemplo, y para que los profesionales tengan las herramientas de diagn¨®stico y tratamiento precisas.
¡°No se trata solo de un problema de las autoridades sanitarias. No podemos ni debemos esperar que desde ese nivel se resuelva todo. Esta enfermedad, como el dengue, es una de las m¨¢s preocupantes entre las transmitidas por vector. No hay que buscar culpables, sino ayudarnos entre todos, compartir experiencias y conocimientos, y buscar m¨¢s ayuda", asegura.
Durante la asamblea de las asociaciones de afectados se vot¨® la nueva directiva de la Federaci¨®n que trabajar¨¢ los tres pr¨®ximos a?os en representaci¨®n de todas ellas. Precisamente, fue la asociaci¨®n de Elvira Hern¨¢ndez, Amepach, la que result¨® elegida para la presidencia. Las asociaciones, adem¨¢s, emitieron un manifiesto en el que solicitaban y ofrec¨ªan su colaboraci¨®n a las autoridades sanitarias y a la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) y a la Organizaci¨®n Panamericana de la Salud (OPS) para trabajar en el cumplimiento de los Objetos de Desarrollo Sostenibles (ODS) relacionados con el control y fin de las enfermedades desatendidas.
La primera acci¨®n de Elvira fue trasladarse a Ciudad de M¨¦xico para un acto p¨²blico de presentaci¨®n de la federaci¨®n. Ahora no solo llevar¨¢ la camisa de la lucha por las personas afectadas en su pa¨ªs, sino en todo el mundo. ¡°Un amigo me dijo una vez que cuando una es madre, es como si fuera madre de todos, as¨ª que luchar¨¦ por todos los afectados como lo hice por mi hija. Y lo har¨¦ con la ayuda de ella¡±.
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