64 familias andaluzas, en la incertidumbre de si tendr¨¢n enfermera escolar para sus hijos

Dylan tiene seis a?os. Ha aprendido a leer y a escribir en casa gracias a programas educativos de Internet. El curso pasado solo acudi¨® un d¨ªa a su colegio en La L¨ªnea de la Concepci¨®n (C¨¢diz), pero cuando el T¨¦cnico en Cuidados Auxiliares de Enfermer¨ªa (TCAE) que le hab¨ªa sido asignado en virtud de un protocolo de la Junta de Andaluc¨ªa para atender a la escolarizaci¨®n de menores con enfermedades cr¨®nicas complejas constat¨® el tipo de cuidados que requer¨ªa, advirti¨® de que no iba a poder hacerse cargo del ni?o. Dylan tiene una enfermedad rara que le provoca una par¨¢lisis muscular y necesita de un respirador. ¡°Sin un apoyo continuo y sin alguien con una formaci¨®n especializada es imposible que mi hijo vaya al colegio¡±, explica su madre, Nazaret Campos, que es quien se encarga de educar a su hijo en casa.

Ella es una de las 64 familias que ha emprendido una campa?a para que la Junta de Andaluc¨ªa cumpla con ese protocolo firmado en septiembre de 2023 entre la Consejer¨ªa de Salud y la de Desarrollo Educativo para proporcionar atenci¨®n sanitaria espec¨ªfica dentro de los centros educativos a ni?os que padecen enfermedades cr¨®nicas complejas o que est¨¢n en situaci¨®n de cuidados paliativos. Se trata de un servicio que presta el Personal T¨¦cnico de Integraci¨®n Social (PTIS) o los TCAE, bajo la supervisi¨®n de las enfermeras referentes escolares, y en casos concretos tambi¨¦n enfermeras que atienden a sus necesidades terap¨¦uticas y de cuidados espec¨ªficos garantizando as¨ª su escolarizaci¨®n normalizada. Un servicio que en este curso se ha aplicado tarde y que no se ha desarrollado de acuerdo con lo previsto, seg¨²n recalcan las familias que s¨ª han contado con este apoyo, y su prestaci¨®n el a?o depende de la renovaci¨®n del protocolo a partir del 1 de septiembre y deber¨¢ solicitarse a partir de septiembre, con el curso escolar en marcha. Reclaman que puedan pedir la enfermera escolar ahora, que es cuando se realizan las matriculaciones, para empezar el pr¨®ximo a?o con la garant¨ªa de que contar¨¢n con ella.

¡°Nos han dicho que el protocolo termina el 31 de agosto y que vuelve a activarse el 1 de septiembre, esto implica que los profesionales de orientaci¨®n educativa que deben certificar que el ni?o necesita de esta atenci¨®n tienen que volver a realizar todos los informes, y eso con el curso empezado supone perder un tiempo que para nosotros es oro¡±, explica Alejandro Tagua, padre de Leo, un ni?o de seis a?os que lleva escolarizado en un aula ordinaria de un colegio del Aljarafe sevillano desde los tres y cuya enfermedad neuromuscular le obliga a alimentarse a trav¨¦s de un bot¨®n g¨¢strico. Su hijo no es uno de los que se ha beneficiado del protocolo. ¡°Todos estos a?os hemos tratado de que uno de los PTIS est¨¦ pendiente de sus secreciones para aspirarle y para darle de comer, pero eso es complicado porque en su clase hay 22 ni?os m¨¢s, y en el centro hay m¨¢s alumnos con otras necesidades especiales y solo cuenta con dos PTIS, as¨ª que Leo recibe la atenci¨®n justa, cambio de pa?ales y poco m¨¢s¡±, explica.

El protocolo se firm¨® para atender a ni?os en situaci¨®n de cuidados paliativos, que necesiten soporte ventilatorio en horario escolar o que padezcan la enfermedad de la piel de mariposa. El 90% est¨¢n escolarizados en Primaria. ¡°Se trata de ni?os con enfermedades muy graves, pero que no necesitan ni un aula espec¨ªfica, ni una educaci¨®n especial, muchos no tienen afectada su capacidad cognitiva, sino que tienen problemas de movilidad o respiratorios, y en los casos de par¨¢lisis cerebral es esencial la integraci¨®n social en las aulas, pero siempre con atenci¨®n de una enfermera¡±, se?ala Araceli Quintero, vocal en Andaluc¨ªa de AMECE, la Asociaci¨®n Nacional e Internacional de Enfermer¨ªa Escolar.

Quintero defiende la importancia de que estas atenciones se presten por una enfermera escolar porque ni los PTIS, que no tiene una formaci¨®n espec¨ªfica en los cuidados tan concretos que necesitan estos ni?os ¡ªy en muchas ocasiones, ellos mismos o las empresas que los subcontratan advierten de que ese no es su cometido, ni pueden abordarlo de forma exclusiva porque tiene a su cargo a otros alumnos con necesidades especiales¨D, ni los TCAE, entre cuyas funciones tampoco se recogen muchas de las t¨¦cnicas que deber¨ªan aplicar, pueden afrontarlas con garant¨ªas. ¡°Estos menores necesitan de unas t¨¦cnicas muy concretas, no todo el mundo puede manejar un sistema flash para monitorizar la glucosa, aspirar secreciones¡­¡±, indica. Esa falta de formaci¨®n es la que llev¨® al TCAE que se le hab¨ªa asignado a Dylan en su colegio a renunciar, obligando a su madre a optar por escolarizarlo en casa.

Necesidad de formaci¨®n espec¨ªfica

Es la Consejer¨ªa de Desarrollo educativo quien traslada a la de Salud a trav¨¦s de una plataforma los alumnos que pueden precisar de esta atenci¨®n y una vez que se recibe la solicitud, es este ¨²ltimo departamento quien elabora un informe espec¨ªfico de cuidados en funci¨®n de las patolog¨ªas concretas que trasladan al TCAE o a la enfermera que es contratada por Desarrollo educativo. Esta consejer¨ªa detect¨® a 64 familias que podr¨ªan recibir esta atenci¨®n, pero, de acuerdo con la exposici¨®n que hizo la consejera de Salud, Catalina Garc¨ªa, en sede parlamentaria en este curso el protocolo se aplic¨® a 15 menores. Solo han recibido este servicio 15 ni?os.

Adem¨¢s, este curso se ha activado un programa piloto para cinco casos concretos en los que los menores han contado con las atenciones de una enfermera y un TCAE. Es el caso de M¨¢ximo, el hijo de Anabel Ballesteros, una de las madres pioneras en la lucha por reclamar a la Junta cuidados espec¨ªficos en los centros escolares. ¡°Esta atenci¨®n de una enfermera y una t¨¦cnico, no deber¨ªa ser algo excepcional, sino que es un servicio que deber¨ªan tener todos los ni?os en esta situaci¨®n, porque una auxiliar no puede ponerle medicaci¨®n a los ni?os, pero una enfermera no es la que tiene que cambiarle los pa?ales¡±, explica Ballesteros, m¨¦dico de profesi¨®n.

Su experiencia no ha sido positiva. Ballesteros cuenta que la enfermera que le asignaron para el centro escolar de su hijo en M¨¢laga no dispon¨ªa de ning¨²n material necesario para atender a M¨¢ximo, que padece la misma enfermedad que Leo, aunque en su caso no necesita de bot¨®n g¨¢strico para comer ¡ª¡±aun as¨ª se puede atragantar comiendo y no le puede dar de comer cualquiera¡±, explica¨D. ¡°Le tuve que entregar yo todo el material que requer¨ªa y la auxiliar no sab¨ªa ni a lo que ven¨ªa¡±, sostiene. Debido a sistema de contrataci¨®n por meses en el SAS, cuando la enfermera asignada no renov¨® su contrato, no apareci¨® nadie m¨¢s por el colegio. ¡°En mi caso no reclam¨¦ el recurso, porque tampoco me estaba solucionando nada y adem¨¢s en el colegio no es bien recibido que en un aula haya demasiados adultos: el profesor, un PTIS, un auxiliar y una enfermera¡±, indica. Pero existe otra raz¨®n m¨¢s importante: ¡°Si la enfermera o la auxiliar se ponen enfermas o se pillan una baja o no pueden asistir al centro, como no hay sustituciones, te advierten de que t¨² no puedes llevar al ni?o porque no hay quien se ocupe de su atenci¨®n¡±, explica.

Este es un problema a?adido para estas familias que son cuidadoras las 24 horas al d¨ªa y que incluso cuando dejan a sus hijos en el colegio, muchos se quedan esperando a las puertas o no se van muy lejos, porque est¨¢n pendientes del tel¨¦fono por si ha pasado algo. ¡°Cuando te suena el m¨®vil, en nuestro caso no es porque el ni?o se haya portado mal, es que puede ser que lo est¨¦n llevando a Urgencias porque se est¨¢ muriendo¡±, puntualiza Ballesteros. Por su situaci¨®n y porque necesitan de otras atenciones estos ni?os no pueden acudir diariamente al colegio. ¡°Muchos van d¨ªas alternos, otros se agotan y los tenemos que recoger a media jornada¡­¡±, indica la madre de M¨¢ximo. En el caso de Leo, si coge un catarro puede estar casi tres meses sin poder regresar al colegio.

Las 64 familias identificadas en un primer momento por la Consejer¨ªa de Educaci¨®n reclaman que el protocolo se active para todas ellas y con todos los recursos, no solo PTIS o auxiliares, sino tambi¨¦n enfermeras escolares, como en los casos piloto. Tambi¨¦n piden no tener que esperar a que se reactive el protocolo el 1 de septiembre, para poder comenzar el pr¨®ximo curso escolar con la garant¨ªa de contar con un apoyo esencial para que sus hijos puedan llevar ¡°una vida normal¡± dentro del colegio. El presidente de la Junta, Juan Manuel Moreno, atendi¨® a varios de sus representantes durante una visita que realizaron al Parlamento para visibilizar su situaci¨®n, pero nada ha cambiado. ¡°Adem¨¢s de buenas palabras, necesitamos realidades¡±, dice Ballesteros.

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