La promesa de Sandra: visibilizar el proceso de la eutanasia para evitar un sufrimiento como el de su hermano

A duras penas, casi sin fuerzas, pero con decisi¨®n, trazando letras imaginarias y por gestos, el pasado 22 de febrero, Jos¨¦ D¨ªaz, le transmit¨ªa a su hermana Sandra que luchara por que nadie m¨¢s volviera a pasar por el sufrimiento que ¨¦l y su familia hab¨ªan atravesado los ¨²ltimos dos a?os. Un d¨ªa antes, despu¨¦s de m¨¢s de a?o y medio y tres intentos fallidos para conseguir la eutanasia, el Hospital Ram¨®n y Cajal de Huelva le hab¨ªa confirmado que tendr¨ªa m¨¦dico consultor ¡ªel que supervisa el proceso¨D, justo 24 horas despu¨¦s de comunicarle que no dispondr¨ªan de ninguno porque todos eran objetores. ¡°Le hice una promesa a mi hermano. ?l fue un gran guerrero y tuvo la gran humanidad de pedirme eso, quer¨ªa dar m¨¢s voz para que a ninguna otra persona le pasara lo mismo¡±, explica Sandra.

Sandra, de 39 a?os, ha cumplido con la palabra que le dio a su hermano y el 1 de mayo, justo cuando se cumpl¨ªa un mes desde que falleci¨®, comenz¨® en su canal de Tik-Tok una serie de emisiones semanales ¡ªtodos los martes a las 11 de la noche¡ª a trav¨¦s de las que quiere no solo contar el calvario en el que se convirti¨® el proceso de Jos¨¦ ¡ªplagado de trabas, incompetencia e irregularidades¨D, sino visibilizar un tema que para buena parte de la sociedad es tab¨². ¡°Las familias tienen pudor o guardan silencio ante las trabas que se encuentran por el temor al qu¨¦ dir¨¢n, porque es un asunto sensible, pero nuestra familia nunca ha tenido miedo, para nosotros el verdadero dolor era el sufrimiento que estaba padeciendo mi hermano, lo que dijera la gente nos daba igual porque no le iban a quitar el dolor, por eso quiero concienciar a los dem¨¢s a trav¨¦s de los directos, para que alcen la voz si ven irregularidades en el proceso y para que estas irregularidades no se den¡±, afirma Sandra.

Andaluc¨ªa fue la comunidad que m¨¢s se retras¨® en aplicar la Ley de Eutanasia, cinco meses despu¨¦s de que entrara en vigor en junio de 2021. En este tiempo, asociaciones como Derecho a Morir Dignamente y particulares ¡ªaunque muy pocos¨D han denunciando irregularidades en el proceso para ejercer ese derecho. En la comunidad se han presentado 137 solicitudes ¡ªseg¨²n los datos facilitados por la Junta hasta 2023¡ª y se ha asistido a 53 personas, casi un 40%. Aunque la prestaci¨®n se va normalizando, hay procedimientos, como el testamento vital, que siguen sin prestarse adecuadamente. Hay usuarios que llevan m¨¢s de seis meses de espera para conseguir una cita.

El primer directo de Sandra fue, precisamente, para explicar c¨®mo tramitar testamento vital, un paso que allana el camino a la eutanasia y que a su hermano tambi¨¦n se le dilat¨® por falta de personal suficiente para atender las solicitudes en el registro. Tuvo m¨¢s de mil visualizaciones. ¡°Quiero llegar a la juventud, a las personas de la edad de mi hermano [muri¨® con 33 a?os], que ven la muerte como algo lejano¡±. Sandra pretende llamar la atenci¨®n de la sociedad; ayudar con su experiencia a personas que se encuentran en la misma situaci¨®n en la que estuvieron ella y su madre, cuando Jos¨¦ les traslad¨® que quer¨ªa morir con dignidad porque no pod¨ªa soportar los dolores y la degeneraci¨®n, cada vez m¨¢s veloz,que paralizaba su cuerpo, y se toparon con el desconocimiento y la incomprensi¨®n de la mayor¨ªa de los profesionales sanitarios; y sumar casos y experiencias de otras familias que est¨¢n pasando por el mismo trance.

Por eso ha bautizado sus directos bajo el nombre La lucha de muchos. ¡°Mi eslogan es que queremos ser muchas almorranas que demos un pellizco a los pol¨ªticos para decirles: ¡®Despertad, nadie tiene que sufrir lo que estamos sufriendo nosotros¡¯, que nos escuchen, que vean d¨®nde nos estamos encontrando m¨¢s trabas para ver c¨®mo solucionar los problemas¡±, se?ala. Quiere ir primero al Parlamento de Andaluc¨ªa ¨D¡±somos una poblaci¨®n muy envejecida¡±, advierte¨D y llegar hasta el Congreso de los Diputados.

Un antes y un despu¨¦s

¡°Quiero que esto sea un antes y un despu¨¦s¡±, afirma. Y es que, en los ¨²ltimos dos a?os, tanto la vida de Sandra, como la de su madre Barto P¨¦rez, de 56 a?os, se ha convertido en una sucesi¨®n de antes y despu¨¦s. El primero, el 24 de abril de 2022, el d¨ªa que Jos¨¦, con 31 a?os, tuvo que ser ingresado en el hospital por un accidente dom¨¦stico. ¡°Ah¨ª cambi¨® todo. Maldigo la fecha todos los d¨ªas¡±, reconoce Barto, que ni siquiera cuando fuerza una sonrisa consigue disipar la pena que lleva clavada en sus ojos verdes. Cuando sali¨® de la UCI su hijo ya no ve¨ªa ni pod¨ªa hablar. ¡°Nos dijeron que podr¨ªa salir adelante, pero no hizo m¨¢s que empeorar y el ¨²ltimo a?o fue muy r¨¢pido¡±, relata. ¡°?l lo tuvo claro desde el principio, no quer¨ªa estar as¨ª y respet¨¦ su decisi¨®n¡±, contin¨²a.

El 26 de junio de 2022, reci¨¦n estrenada la ley, fue la primera vez que solicitaron la eutanasia. All¨ª comenz¨® su segundo antes y despu¨¦s. Se encontraron con la reticencia del centro de salud, donde nadie sab¨ªa qu¨¦ tr¨¢mites seguir, pero ante la insistencia de Barto se inici¨® el proceso, aunque el ¨²nico m¨¦dico consultor que encontraron estaba en Manzanilla. No import¨® que tuvieran que bajar tres pisos de escaleras con Jos¨¦ o conducir durante una hora y media. Hasta all¨ª se dirigieron. Pero el dictamen fue desfavorable. Recurrieron a los tribunales y despu¨¦s de siete meses de espera ¨Dcuando tendr¨ªa que haberse resuelto en uno¨D tambi¨¦n se encontraron con la oposici¨®n de la jueza. ¡°Ese es uno de los momentos m¨¢s amargos de toda esta etapa¡±, recuerda Barto.

El segundo intento fue el 18 de diciembre de 2023 y tambi¨¦n se frustr¨® por problemas con el DNI de Jos¨¦. Diez d¨ªas m¨¢s tarde iniciaron la tercera tramitaci¨®n. Fue Sandra la que estuvo encima de todos los m¨¦dicos para recordarles que los plazos se cumpl¨ªan y que hab¨ªa que seguir con el procedimiento. El 20 de febrero le comunicaron que el Hospital Juan Ram¨®n Jim¨¦nez carec¨ªa de m¨¦dicos consultores porque todos eran objetores de conciencia. Una semana antes le hab¨ªan informado que tendr¨ªa que pasar un a?o hasta disponer del neur¨®logo que acreditara el proceso -cuando no es necesario que sea un especialista concreto-. Este peri¨®dico se hizo eco de la desesperaci¨®n de Jos¨¦ y Sandra un d¨ªa despu¨¦s. En ese intervalo, la consejera de Salud, Catalina Garc¨ªa, anunciaba que se iba a poner en marcha un equipo m¨®vil para atender casos similares en los que todos los m¨¦dicos eran objetores y apenas una hora despu¨¦s, el hospital confirmaba a Sandra que la profesional responsable de la rehabilitaci¨®n de su hermano, que ya se hab¨ªa ofrecido previamente, ser¨ªa su m¨¦dico consultora.

¡°Ninguno estaba preparado para aplicar la ley, nadie la conoc¨ªa¡±, coinciden Barto y su hija sobre la principal causa de la sucesi¨®n de irregularidades que alargaron un proceso que no deber¨ªa durar m¨¢s de 40 d¨ªas hasta casi dos a?os. ¡°Lo del equipo m¨®vil me parece una invenci¨®n y un gasto de recursos que deber¨ªan destinarse en dar formaci¨®n a los profesionales, en que conozcan en qu¨¦ consiste la ley y la apliquen. En este tiempo era yo la que se la sab¨ªa, la que conoc¨ªa los plazos, son muchos tr¨¢mites. Deber¨ªa aprenderse de manera obligatoria en la Universidad no a trav¨¦s de cursos on line como ahora¡±, dice en referencia a la forma en la que se ense?a en Andaluc¨ªa a los profesionales sanitarios la aplicaci¨®n de la ley. El conocimiento de la normativa es otra de las premisas de sus directos.

¡°La marcha de mi hermano fue muy emotiva. Fue de los momentos en los que lo vi m¨¢s feliz de los ¨²ltimos dos a?os. No sent¨ªa dolor y estaba lleno de paz¡±, rememora Sandra. Quiere quedarse con ese momento y sumarlos a los buenos recuerdos que guarda de Jos¨¦. Acaba de tatuarse el s¨ªmbolo del amor y de la vida en homenaje a su hermano. Su madre lleva tatuada la cara de su hijo sobre el coraz¨®n, donde dentro a¨²n habita la rabia por todo este proceso, y sobre el que baila una medalla con la misma serigrafr¨ªa de Jos¨¦ y su ADN.

No olvidarlo tambi¨¦n implica seguir con los directos en Tik-Tok de Sandra para cumplir con su promesa. Pero no es la ¨²nica manera. Barto tambi¨¦n hace su particular catarsis escribiendo un libro en el que vuelca todo lo que vivi¨® su hijo desde aquel fat¨ªdico 24 de abril, su primer despu¨¦s. ¡°Probablemente se titule Memorias de Jos¨¦¡±. Su nieto, el hijo de Jos¨¦, de 17 a?os, le ayudar¨¢ a que ¡°las palabras queden bonitas¡±. ¡°Nos han hecho tanto da?o¡±, se lamenta Barto, que tambi¨¦n espera que el caso de su hijo no vuelva a repetirse.