Una enfermedad poco com¨²n y, adem¨¢s, la covid

¡ª?Qu¨¦ recuerdas, Dani?

¡ªCenar en un kebab y luego estar en casa, en el ordenador, ri¨¦ndome con mis amigos.

Era martes 13 de octubre de 2020.

¡ª?Y luego?

¡ªNada. Abr¨ª los ojos y ten¨ªa a mi padre a un lado y a mi t¨ªa a otro. Estaba en una cama de hospital.

Hab¨ªan pasado dos meses.

Aquella noche de oto?o, el padre de Daniel Diego fue a darle las buenas noches y lo encontr¨® convulsionando en el suelo. Una ambulancia lo recogi¨® en su casa, en Vallecas, y lo llev¨® hasta el hospital Gregorio Mara?¨®n. All¨ª ingres¨® este chaval de 24 a?os, enamorado del Atleti, ¡ª¡°s¨ª, s¨ª, enamorado¡±, dice ¨¦l¡ª y con una asignatura y el trabajo final pendientes para graduarse en Historia. All¨ª pas¨® dos meses en cuidados intensivos. De all¨ª le dieron el alta, y lleg¨® un momento en el que nadie confi¨® que sucediera, el 29 de enero. Y all¨ª vuelve, a rehabilitaci¨®n, tres d¨ªas en semana. Es uno de esos d¨ªas, este febrero y, al acabar su sesi¨®n, cuando repasa lo que puede sobre lo que le sucedi¨®. Lo hace desde una silla de ruedas y sabe que la va a necesitar un tiempo. Como a su madre y a su hermana, que est¨¢n sentadas a su lado, y completan a ratos los huecos vac¨ªos de su memoria.

?Qu¨¦ le ocurri¨®? ¡°Una forma de presentaci¨®n muy rara y grave de epilepsia, que ocurre en pacientes sanos y se conoce como estatus epil¨¦ptico refractario de nueva aparici¨®n (o Norse, por sus siglas en ingl¨¦s New-Onset Refractory Status Epilepticus)¡±, explica el doctor Andreu Massot, uno de los neur¨®logos que lo trat¨®. En ese estado, adem¨¢s, entr¨® la covid. Una complicaci¨®n a?adida a un trastorno que fue descrito hace solo 16 a?os en medicina; ¡°y cuyo origen e incidencia, en adultos, no est¨¢n a¨²n bien definidos¡±, advierte el facultativo. En Alemania, un estudio estim¨® que ocurr¨ªa en uno de cada mill¨®n de ni?os y adolescentes al a?o: ¡°Y a esas edades parece ser algo m¨¢s frecuente que en adultos¡±.

Massot rebobina: ¡°Daniel vino por una serie de crisis epil¨¦pticas, tras unos d¨ªas con fiebre sin origen claro, y PCR de covid negativa. No se controlaron las crisis a pesar de m¨²ltiples tratamientos, evolucionando a un estado epil¨¦ptico, que es una crisis epil¨¦ptica continua, por lo que se tuvo que sedar y trasladar a la UCI¡±. Lo descartaron todo: ¡°Infecci¨®n del sistema nervioso central, lesiones cerebrales y alteraciones metab¨®licas o t¨®xicas, y en la electroencefalograf¨ªa se observaron m¨²ltiples focos de actividad epil¨¦ptica continua¡±. Tambi¨¦n lo probaron todo. ¡°Un manejo multidisciplinar en el que entr¨® Medicina Intensiva, Neurofisiolog¨ªa, Neurolog¨ªa y Nutrici¨®n¡±, relata Nerio Fern¨¢ndez, uno de los intensivistas que lo atendi¨®.

La mortalidad de este estatus epil¨¦ptico es alta en adultos, cerca de un 30%, y tambi¨¦n lo es el riesgo de secuelas neurol¨®gicas

Al recuerdo de los dem¨¢s sobre aquellos d¨ªas, Dani se r¨ªe: ¡°Menos mal que no me enteraba de nada porque tengo p¨¢nico a las agujas¡±. Quienes eran conscientes de la situaci¨®n, lo hacen tambi¨¦n ahora, con el alivio que les da verlo, escucharlo. Fueron muchas semanas sin una cosa ni la otra. En adultos, explica Massot, ¡°solo se consigue encontrar la causa en menos de la mitad de estos casos, que acostumbra a ser inmunitaria o infecciosa¡±. ?El mayor problema al que se enfrentaban? La mortalidad. ¡°Es alta, cercana al 30% en adultos¡±, cifra el neur¨®logo. Como tambi¨¦n lo es el riesgo de secuelas neurol¨®gicas. Ni los especialistas ni la familia avistaban un horizonte en el que Dani se quejara de que hab¨ªan demolido el Vicente Calder¨®n y no pod¨ªa volver a casa caminando, con su padre o sus amigos, despu¨¦s de un partido.

¡ªViv¨ªamos esperando que sonara el tel¨¦fono. Nos dec¨ªan que se iba. Nos preparamos para lo peor, dice To?i Lagar, la madre.

¡ªFue su cumplea?os mientras estaba en la UCI, nos dejaron pasar a verlo, aunque estaba sedado, pensando que iba a ser el ¨²ltimo cumplea?os que lo pudi¨¦semos felicitar, rememora Bel¨¦n, la hermana.

¡°Remota¡± es el adjetivo que ambas recuerdan con nitidez para la posibilidad de que volviera a casa. Sol Chumilla y Cristina Herrera son dos de las enfermeras de cr¨ªticos que viv¨ªan con un ojo en el box de Dani. ¡°Ten¨ªa muchas crisis, estuvieses como estuvieses hab¨ªa que entrar corriendo, ni te lo planteabas, daba igual si ese d¨ªa Dani era o no tu paciente¡±, recuerda Herrera. Se convirti¨® ¡°en el paciente de todos¡±, a?ade Chumilla, ¡°y hubo momentos que pensamos que no sal¨ªa, su familia era de las pocas a las que se les permit¨ªa venir a visitarle a veces¡±. En una UCI, los tiempos con los pacientes son distintos a los de las plantas. M¨¢s a¨²n en plena tercera ola de covid. Los protocolos se alargan, la seguridad se maximiza, los procedimientos se multiplican. En el caso de Dani era todo ¡°abrumador¡±, cabecean ambas.

Hubo momentos que pensamos que no sal¨ªa, su familia era de las pocas a las que se les permit¨ªa venir a visitarle a veces

Sol Chumilla, una de las enfermeras de cr¨ªticos que atendi¨® a Dani Diego

Tambi¨¦n balancea la cabeza Fern¨¢ndez ante el repaso a aquellas semanas. ¡°Dos veces en 10 a?os que llevo aqu¨ª he visto algo as¨ª¡±, dice. ¡°La mayor parte del ingreso estuvo con fiebre, sobre todo al principio, que requiri¨® incluso un aparato que nosotros llamamos osito, una manta que va metiendo aire fr¨ªo constantemente¡±, explica. Lleg¨® a los 42 grados durante las dos primeras semanas. Aunque durante su estancia Dani acab¨® dando positivo en coronavirus, nunca tuvo radiograf¨ªa compatible con la neumon¨ªa bilateral que afecta a estos enfermos graves: ¡°Se mantuvo con una cantidad de ox¨ªgeno muy normal¡±.

Las infecciones febriles, respiratorias o gastrointestinales, por lo general, suelen ser el desencadenante de este tipo de estado epil¨¦ptico en ni?os. ¡°En los que se llama s¨ªndrome epil¨¦ptico por infecci¨®n febril, pero en adultos esto no siempre ocurre¡±, apunta el neur¨®logo Massot. ¡°Se cree que estas infecciones activan los mecanismos inmunitarios que producen una reacci¨®n inflamatoria causante de las crisis epil¨¦pticas. Puede que haya una predisposici¨®n gen¨¦tica para ello¡±, relata. Desde el inicio de la pandemia se han descrito solo dos casos de Norse con covid, pero, aunque no lo descartan por completo, para Massot ¡°no parece que fuera la causa en Daniel¡±, ya que ¡°todas las pruebas que se le hicieron inicialmente para esta afectaci¨®n dieron negativo¡±.

Un equipo multidisciplinar

Usaron todos los f¨¢rmacos y terapias habituales y las que no lo eran. Nada dio resultado. Entonces, ¡°cuando se hab¨ªa agotado todo, se propuso dieta cetog¨¦nica [para provocar una situaci¨®n de cetosis similar a la del ayuno, generando d¨¦ficit de carbohidratos y, por tanto, el uso de las grasas para obtener energ¨ªa] y estimulaci¨®n magn¨¦tica transcraneal, que llevaron a cabo Nutrici¨®n y Neurofisiolog¨ªa¡±, dice el intensivista. Sin haber comenzado la dieta por una pancreatitis que lo imped¨ªa, comenzaron la estimulaci¨®n ¡°y la pauta de anakinra, un f¨¢rmaco inmunomodulador de ¨²ltima generaci¨®n probado en dos casos de Fires [s¨ªndrome epil¨¦ptico por infecci¨®n febril por sus siglas en ingl¨¦s, Febrile Infection-Related Epilepsy Syndrome] con mejor¨ªa, uno en EE UU y otro en Mil¨¢n¡±, a?ade Massot. A partir de ah¨ª, el progreso fue ¡°muy significativo¡±, afirma el neur¨®logo: ¡°Sali¨® del estatus¡±.

¡ªEse d¨ªa, su hermana y su t¨ªa entraron a hablar con los m¨¦dicos, su padre y yo est¨¢bamos fuera esperando ya casi decirle adi¨®s y entonces salieron con los brazos en alto. Lo imposible, lo imposible, llora To?i Lagar.

¡ªDesde el puente de diciembre todo hacia arriba, con un poco de despiste, dec¨ªa que hab¨ªa visto al Cholo pasar por la habitaci¨®n y a uno de los personajes de Aqu¨ª no hay quien viva, dice Bel¨¦n Diego.

¡ªYo solo quer¨ªa que me compraran el Marca para comprobar que el Atleti iba primero, que no me estaban enga?ando, dice Dani levant¨¢ndose la sudadera para tocarse la camiseta blanquirroja que lleva debajo.

Una vez despierto y con las zapatillas con el escudo de su equipo debajo de la cama, concede que revolucion¨® ¡°un poco¡± la UCI. ¡°Hac¨ªa bromas¡±, recuerdan las enfermeras: ¡°A veces era ¨¦l el que nos animaba a nosotras. Hubo un d¨ªa que quiso que le pusi¨¦ramos Amaral¡­ Nos hizo mucha gracia¡±. Dani arruga el gesto: ¡°No me pega, ?verdad?¡±. Casi siempre era Estopa, ACDC, Guns N¡¯ Roses. ¡°Rock¡±, dice su madre, que asegura que es la primera vez que sabe qu¨¦ escucha su hijo, ¡°porque se pasaba el d¨ªa con los cascos¡±. Lo oye cantar.

?Y ahora? ¡°A su favor jug¨® y juega que es muy joven¡±, dice el intensivista. Necesita recuperarse de dos meses inmovilizado, con todo lo que ello implica, y tomar 28 pastillas diarias: ¡°Ha seguido presentando crisis, pero en d¨ªas espaciados y de corta duraci¨®n. Pero est¨¢ mucho mejor. El pron¨®stico, ahora mismo, es que pueda llevar una vida bastante normal¡±. Las enfermeras a?aden que pacientes como Dani son pacientes ¡°que nunca se olvidan¡±. ¡°Ojal¨¢ muchos Danis por el mundo¡±.

Este Dani ha olvidado cosas: el n¨²mero del dorsal con el que lleva jugando cuatro a?os a f¨²tbol sala, que sus padres hab¨ªan cambiado de coche hace dos o la fluidez al escribir a mano. Ha cambiado en otras: ¡°He perdido la verg¨¹enza por muchas cosas y resulta que ahora digo muchos tacos¡±. Y, de alguna forma, cree que tambi¨¦n ha ganado.

¡ªTerminar la carrera, buscar trabajo, quiz¨¢s estudiar otra cosa, sacarme el carn¨¦ de conducir, volver a andar bien, comer lo que quiera¡­. Buah, me despert¨¦ con muchas ganas de hacer much¨ªsimas cosas.

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