Toni, con esclerosis m¨²ltiple, y Cristina: ¡°La enfermedad es lo menos importante que nos ha pasado¡±

Un d¨ªa de verano de 2017, en Bristol (Inglaterra), donde trabajaba como veterinario, Antonio Moreno (Granada, 42 a?os) quiso salir corriendo a por un autob¨²s que arrancaba, y no fue capaz. Se qued¨® clavado en la calle, estupefacto. Su cerebro hab¨ªa dado una orden, y la orden hab¨ªa sido desobedecida. Lo intent¨® otra vez, sin resultado: no pod¨ªa mover las piernas. Solo ¨¦l, Toni Delong, como es conocido, sabe lo que se le pas¨® en ese momento por la cabeza. Pero meses despu¨¦s supo ¨¦l y supieron los dem¨¢s lo que hab¨ªa empezado entonces, en esos segundos que se hicieron eternos: que aquel breve zarpazo fue la primera se?al de una enfermedad degenerativa que hab¨ªa empezado a hacerse visible y a la que se le puso nombre, tras varios y repetidos s¨ªntomas, el 26 de diciembre de 2018: esclerosis m¨²ltiple (EM). ¡°La enfermedad de las mil caras, porque a cada uno le afecta diferente¡±, dice de repente Cristina (Valladolid, 47 a?os), su novia desde hace una d¨¦cada. En ese momento su historia de amor tuvo un invitado amargo de excepci¨®n al que han atado en corto, en la medida de lo posible, para que no condicione sus vidas.

La relaci¨®n empez¨® como tantas, a partir de una frase universal que, en esta ocasi¨®n, la futura novia dirige al amigo com¨²n que los presenta: ¡°Tu amigo es un gilipollas¡±. Era la segunda ocasi¨®n que ese amigo, V¨ªctor, los presentaba, las dos de forma desastrosa. La primera fue en Valladolid, la ciudad de la que es originaria Cristina y en la que trabajaba Toni. Entonces fue ella la que, reconoce, ¡°pas¨® ol¨ªmpicamente¡± de Toni y sigui¨® de fiesta por ah¨ª. Meses despu¨¦s, en Madrid, fue Toni el que pas¨® de Cristina. ¡°No pod¨ªa estar con ella¡±, se justifica: ¡°Era una de esas noches en las que no est¨¢s para hablar¡±. La tercera vez, V¨ªctor les dijo directamente: ¡°Os dejo aqu¨ª solos y lo que Dios quiera¡±. Lo que Dios quiso fue que se empezasen a caer bien, y se citasen en el concierto de Rufus Wainwright en Valladolid (los dos, por aquel entonces, eran fot¨®grafos de conciertos). Hasta que en marzo de 2012 en Madrid, tras verse tres o cuatro veces por toda la ciudad, se besaron por primera vez. Ah¨ª datan el inicio de la relaci¨®n.

¡°Todo lo que pod¨ªa ir mal, fue mal y, sin embargo, cuando todo el mundo cre¨ªa que no sobrevivir¨ªamos, eso que fue mal hizo m¨¢s fuerte la relaci¨®n¡±, dice Toni. Por ejemplo, que a ¨¦l le saliese trabajo de veterinario en Bristol en 2016 y tuviese que irse a vivir all¨ª mientras Cristina, cart¨®grafa en una empresa de servicios, se quedaba en Madrid. Antes, ¨¦l hab¨ªa trabajado tres a?os como teleoperador en la capital de Espa?a (¡°encontr¨¦ un trabajo con mejores condiciones como teleoperador que como veterinario¡±). Se ve¨ªan una vez al mes. Confiaron el uno en el otro (¡°?Compensa? Compensa. Si el amor es fuerte, compensa¡±). Hablaban por Skype. Y reconocen: fue dur¨ªsimo. Por mucho que hables cada d¨ªa, por mucho que pudiesen verse una vez al mes. No bastaba, pero aguantaron.

Despu¨¦s del episodio del verano de 2017, Toni empez¨® a tener, poco a poco, m¨¢s avisos del cuerpo. Empez¨® a cojear (ahora su cojera es muy sensible, y se ayuda con un bast¨®n). Los m¨¦dicos lo ve¨ªan, al principio, como un problema del aparato locomotor. ¡°Y yo dec¨ªa que de locomotor nada, porque a m¨ª no me dol¨ªa nada. Que era un problema en cualquier caso nervioso, porque yo no ten¨ªa ning¨²n dolor que me impidiese hacer un movimiento; no pod¨ªa hacerlo porque la orden no llegaba¡±, dice. Estuvo sin diagn¨®stico hasta diciembre de 2018. El 26 de diciembre, Cristina pasaba la Navidad con su familia en Valladolid; la llam¨® Toni para decirle que su visita al m¨¦dico hab¨ªa terminado en un ingreso hospitalario. ¡°Recuerdo el mensaje: ¡®Cari?o, me ingresan¡±, dice ella. ¡°Me sub¨ª corriendo al primer tren y me vine con ¨¦l¡±. Estuvo dos d¨ªas en el hospital haci¨¦ndose pruebas.

¨DTen¨ªa ¡ªdice Toni¡ª m¨¢s s¨ªntomas que no relacionaba con la enfermedad. Por ejemplo, el cansancio. Era un cansancio brutal. Yo lo atribu¨ªa al trabajo. Y para salir de la cama necesitaba poner el despertador una hora antes para ir a trabajar, porque me costaba una barbaridad solo levantarme. Hab¨ªa d¨ªas en Bristol que no pod¨ªa quedar con nadie despu¨¦s de trabajar. Y algunos d¨ªas libres en los que no pod¨ªa salir de la cama, los pasaba all¨ª tumbado descansando.

¨DDe hecho ¡ªinterviene Cristina¡ª a veces te quedabas dormido de tal manera que no hab¨ªa forma de despertarte. Un d¨ªa me asustaste. Era un sue?o tan profundo que no te despertabas de ning¨²n modo. Y yo estaba flipando. Fue en octubre, dos meses antes del diagn¨®stico.

¨DYo sospechaba que hab¨ªa un problema neurol¨®gico ¡ªdice Toni¡ª. Pero en ning¨²n momento crees que puede ser algo as¨ª. esclerosis m¨²ltiple. Me dieron la noticia y estuve una hora llorando. Una hora. Y luego, ya con los chistes y el humor, porque ese recurso no falla. Est¨¢s jodido y qu¨¦ haces, ?joderte m¨¢s? Para adelante y ya est¨¢. Pero en fin: lo malo no es la primera hora. Lo malo son los a?os que te cuesta aceptarlo; lo malo es cuando ya necesitas ayuda, cuando dejas de valerte por ti mismo.

Ahora hay un 50% de cosas que Toni Delong puede hacer por s¨ª mismo. Puede, por ejemplo, viajar solo (ha estado 10 d¨ªas en Bristol con un amigo), si bien necesita a alguien que lo acerque y lo recoja, adem¨¢s de la asistencia de la aerol¨ªnea a personas con discapacidad. ¡°Yo puedo tener mucha fuerza de voluntad, pero hay d¨ªas que tengo una mierda de fuerza de voluntad, y de fuerza f¨ªsica, y pienso: entiendo que no es tan f¨¢cil, y yo no s¨¦ c¨®mo es para ella. Que yo entiendo que lo m¨¢s f¨¢cil en una situaci¨®n as¨ª es mandarlo todo a la mierda. Pero aunque no eran problemas de este calado, todos los problemas los superamos igual, ninguno tira la toalla¡±, dice Toni. Cristina: ¡°Cuando llevas muchos a?os, esto solo supone poner otro punto de vista a la vida que te espera. No se te pasa por la cabeza otra cosa; una circunstancia nueva, una soluci¨®n nueva¡±.

¨DLa ventaja de nuestra relaci¨®n es que si ella tiene que decirme que me estoy volviendo un gilipollas, me lo dice ¡ªcomenta Toni¡ª.

¨DY se lo digo. Hay d¨ªas en que est¨¢ insoportable, y hay d¨ªas en que hay ciertas cosas que no me gustan y se le digo. ?l necesita ayuda y yo necesito que me facilite las cosas.

Ese es un aspecto clave: cuanto m¨¢s activo est¨¦ Toni, cuanto m¨¢s se mueva y m¨¢s cosas emprenda en la medida en que pueda, m¨¢s puede retrasar el efecto de la enfermedad. La esclerosis m¨²ltiple primaria progresiva (EMPP) afecta solo a un 10% o 15% de los pacientes que padecen esta enfermedad degenerativa. No tiene brotes pero s¨ª un comienzo m¨¢s o menos lento y un empeoramiento constante. Hay un momento en que la enfermedad puede estabilizarse, pero en general progresa lenta e inexorablemente. Adem¨¢s de problemas de movilidad de las piernas, Toni tiene problemas de fatiga cr¨®nica, de habla o de control de esf¨ªnter. Para estos enfermos, se estima que la esperanza de vida es de 71,4 a?os. ¡°Lo que yo le quiero decir a la gente que tiene esta enfermedad es que si a ti te gustan los conciertos, ve a los conciertos; si a ti te gusta correr, corre. Si puedes, claro. Puedes hacer las cosas de mil maneras. Si a ti te gusta viajar, viaja. Si est¨¢s haciendo lo que te gusta, aunque no sea de la manera en que pod¨ªas hacerlo antes, te viene bien y est¨¢s m¨¢s feliz. Esta enfermedad es una putada, ?pero qu¨¦ vas a hacer? Por ejemplo, yo no voy a trabajar m¨¢s en la puta vida. Pues vale: puedo hacer otras cosas. Puedo estudiar, por ejemplo. Puedo aprender a hacer muchas otras cosas. Puedo estar activo, vivo¡±, dice Toni.

Es s¨¢bado 30 de julio en Madrid, donde los dos viven. Apuran unas ca?as de cerveza. En un par de semanas esperan irse al festival Sonorama. A veces hay planes de los que se cae Toni, tambi¨¦n otros de los que se cae Cris. Esta vez no se caer¨¢ ninguno. ¡°Sinceramente¡±, acaba Toni, ¡°yo en una ¨¦poca de mi vida pens¨¦ que no tendr¨ªa relaciones que fuesen a durar. Pero vamos, ni dos semanas. Y mira¡±. Acaba Cristina: ¡°Hace unos meses cumplimos 10 a?os juntos. Contra viento y marea. La enfermedad, de verdad lo digo, es lo menos importante que nos ha pasado¡±.