Ser madre de un ni?o con autismo: un reto que la vida te pone cuando menos te lo esperas

Cuando me qued¨¦ embarazada de Jom¨ªo (as¨ª lo llamo cari?osamente) me qued¨¦ petrificada. Ya ten¨ªamos dos ni?as de cinco y siete y yo contaba ya con 42 a?os as¨ª que est¨¢bamos felices de tener dos ni?as y no entraba en nuestros planes tener un tercero. Aunque s¨ª que es verdad que a?os atr¨¢s hab¨ªamos fantaseado con la idea ya la hab¨ªamos desechado. Pero Jom¨ªo ten¨ªa otros planes y decidi¨® que ten¨ªa que llegar a nuestra familia. Naci¨® en un parto programado por ces¨¢rea (mi tercera), sin ninguna complicaci¨®n. A los cinco minutos la ginec¨®loga, me dijo: ¡°Est¨¢ perfecto, no tiene s¨ªndrome de Down, por cierto, que se te ha olvidado preguntar¡±. Esta frase ten¨ªa un sentido: en una de las primeras pruebas nos dijeron, en el triple screening, que Jom¨ªo ten¨ªa unas altas probabilidades de tenerlo, pero como si lo ten¨ªa no pens¨¢bamos abortar, decid¨ª no hacerme la prueba y dejar que la vida decidiera. Y decidi¨® que no ten¨ªa Down. Enseguida se mostr¨® como un ni?o muy glot¨®n, risue?o y muy tranquilo, lo que se llama pachorro. Salvo porque durante los tres primeros meses me ten¨ªa agotadita porque aguantaba como mucho dos horas sin comer, el resto fue una delicia de beb¨¦. Guapo, rechoncho, con risas interminables, lo que se conoce como bebote. Lo que en las aldeas antiguamente te dec¨ªan como: est¨¢ bien criado.

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Cuando cumpli¨® un a?o empec¨¦ a sospechar que algo en ¨¦l era diferente, pero enseguida pens¨¦ que ser¨ªa porque era ni?o y no ni?a. Las diferencias entre los dos sexos, por mucho que Irene Montero se empe?e en lo contrario, son m¨¢s que evidentes. Mi sospecha segu¨ªa ah¨ª y en silencio y un d¨ªa se lo coment¨¦ al padre: ¡°yo creo que algo le pasa al ni?o¡±. Dicen los expertos que los padres (masculino) no suelen aceptar de buen grado que sus hijos tengan alg¨²n tipo de discapacidad o, como me gusta definir el autismo, con capacidades diferentes. Y, efectivamente, as¨ª sucedi¨®. Pensaba que eran imaginaciones m¨ªas, pero yo ve¨ªa cosas que no me resultaban familiares, no mirar cuando lo llamabas, no conectar con la mirada, y, sobre todo, ser un pachorro que se entreten¨ªa con un solo juguete durante horas. No mostraba tampoco inter¨¦s por otros ni?os y comenzar a andar empez¨® a ser m¨¢s que una preocupaci¨®n: lo logr¨® con 16 meses. A partir de esa edad que empez¨® a caminar y cogi¨® confianza se acab¨® (esto es igual para todas las familias) en un torbellino y un Juan sin Miedo. Una de las caracter¨ªsticas de los ni?os TEA es su propensi¨®n a salir corriendo cuando menos te lo esperas.

Tom¨¦ el toro por los cuernos y ped¨ª cita con la neuropediatra en la Cl¨ªnica Universitaria de Madrid que enseguida me dijo que le har¨ªamos pruebas. Y, efectivamente las pruebas arrojaron un resultado nada esperanzador. Mis sospechas no eran infundadas y los resultados eran compatibles con un diagn¨®stico TEA. Eso s¨ª, diagnosticar autismo a esa edad es imposible, inviable. En el papel puso: retraso madurativo. Es decir, no hac¨ªa nada que cualquier ni?o de su edad har¨ªa: no saludar, no se?alar con el dedo, no conectar, no interactuar con nadie pero s¨ª mostrar mucho inter¨¦s en animales. De hecho las primeras palabras que pronunci¨® (si es que a eso se les puede denominar palabras) fueron las onomatopeyas de algunos animales como guau guau, muuu, agggggggg (por le¨®n) etc. La primera palabra clara (sin significado) fue A-T? y se refer¨ªa a un perro teckel que, por entonces acogimos en nuestra casa, ya que su due?a se hab¨ªa ido de viaje unos meses. Un perro perfecto por tama?o y car¨¢cter, ya mayor y que entend¨ªa que no pod¨ªa bajo ning¨²n concepto atacar a Jom¨ªo y s¨ª jugar con ¨¦l y aguantar las ¡°perrerr¨ªas¡± que le hac¨ªa: tirarle de la cola, las orejas etc.

Pero entonces lleg¨® la pandemia y el confinamiento y Jom¨ªo, que ya estaba escolarizado y hab¨ªa mejorado much¨ªsimo y dec¨ªa hasta cuatro o cinco palabras, se qued¨® en casa y confinado (como todos). Nunca sabremos el da?o que a los ni?os como el m¨ªo esta pandemia hizo. En ¨¦l consigui¨® un retroceso totalmente del que, al menos en el habla, no se ha recuperado. No dice apenas palabras. A veces esboza algo parecido a agua, a hola y la ¨²nica que s¨ª pronuncia con claridad es: ¡°ah¨ª, ah¨ª¡± y, para regocijo de padres y profesionales ha aprendido a se?alar; un hito muy importante en un ni?o autista.

Ahora mismo tiene tres a?os y medio. En noviembre cumplir¨¢ cuatro y en septiembre entrar¨¢ en un colegio de educaci¨®n especial. Pero antes de esto quiero contar el largo camino que nos ha llevado hasta aqu¨ª y que sin duda continuar¨¢. Como todos los padres de ni?os como el m¨ªo, andas al principio muy perdido y, a pesar de la sanidad de la Comunidad de Madrid en esto es maravillosa, la burocracia, ese mal end¨¦mico espa?ol, no cesa. Si tienes la suerte de tener amigos o conocidos que te gu¨ªen en el camino, eso es lo que te salva. Afortunadamente as¨ª fue y un familiar nos recomend¨® acudir a AMITEA, la planta de autismo del Gregorio Mara?¨®n. Enseguida tuvimos cita con la psiquiatra infantil que dirige el equipo, la doctora Huertas, y a partir de ah¨ª todo ha ido como la seda. Jom¨ªo est¨¢ diagnosticado ahora mismo como un ni?o con rasgos compatibles con el espectro de trastorno autista en grado de leve a moderado. De ah¨ª la decisi¨®n de llevarlo a un colegio de educaci¨®n especial. Ya veremos qu¨¦ pasa este curso y, en funci¨®n de sus avances, veremos qu¨¦ hacer.

Mientras, acude a un centro privado de atenci¨®n temprana dos d¨ªas a la semana. Algo costoso y aqu¨ª mi va mi queja: no hay derecho a que las familias sin recursos se queden si estas terapias tan valiosas y, aunque me consta que Isabel D¨ªaz Ayuso ha incrementado una barbaridad los recursos para el curso que viene para estos ni?os, lo que falla aqu¨ª es la burocracia, la lentitud. En concreto conseguir una cita en el CRECOVI (Centro Regional de Coordinaci¨®n y valoraci¨®n infantil) puede tardar meses y el cerebro y la plasticidad de los ni?os en esta etapa es fundamental. El CRECOVI es el que da el visto bueno al grado de discapacidad del menor y que es tan necesario para poder acceder a servicios p¨²blicos de atenci¨®n temprana.

Honestamente hay d¨ªas que me siento muy perdida. Yo veo a mi hijo muy listo, picar¨®n, que entiende todo, que conecta con las personas que conoce, que adora a sus padres y a sus hermanas de 10 y ocho a?os que, sin duda, son un est¨ªmulo natural important¨ªsimo. Pero hay d¨ªas que se me viene el mundo abajo y me siento desamparada, triste, llena de miedos y de dudas. Como soy poco dada a la autocompasi¨®n relato a mi c¨ªrculo las cosas como son y, cuando voy por la calle con ¨¦l y puesto que los ni?os autistas no presentan ning¨²n rasgo f¨ªsico que delate lo que les pase, a veces sufro la incomprensi¨®n de personas que critican y se permiten el lujo de emitir sentencias cuando a Jom¨ªo le da una crisis, se tira al suelo y llora y nadie lo saca de ah¨ª. Esto es algo t¨ªpico tambi¨¦n de estos ni?os y se debe b¨¢sicamente a que su percepci¨®n sensorial es infinita mayor que la nuestra. Cuando, adem¨¢s, no saben hablar, su desesperaci¨®n es tal que, por eso tienen esos ataques. No son ni?os caprichosos, ni son rabietas t¨ªpicas de su edad, son expresiones de impotencia por no saber expresar qu¨¦ quieren, qu¨¦ siente. De ah¨ª que sea en ellos muy importantes ense?arles el lenguaje de signos o pictogramas.

Ahora mismo asumo con resignaci¨®n (a m¨ª esta palabra me gusta mucho porque soy creyente y no le veo un sentido negativo, sino todo lo contrario) pero si a alguien le ofende la puedo cambiar por aceptaci¨®n. Estoy segura de que la vida nos pone estos retos para algo y, de momento me ha ense?ado a ver la vida a trav¨¦s de sus ojos y sus sentimientos.

Jom¨ªo es cari?oso, nos quiere a todos, nos da muchos besos y, qu¨¦ duda cabe, es la alegr¨ªa de la familia.

La terapia con perros

Hay muchas cosas que vamos a hacer con ¨¦l. De momento estamos a la espera de un perro de asistencia para ni?os autistas que nos han ofrecido en una asociaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro que se llama DogPoint (vive de las ayudas por si quiere usted participar). Tambi¨¦n est¨¢n financiadas por empresas que, de manera altruista ayudan como Royal Canin y Pets4good, una empresa que vende productos para mascotas, pero cuya parte de los beneficios los destina a asociaciones como esta. Llegamos de la mano de Ernesto Larre, padre de ni?os autistas y presidente de Autism4Good, una organizaci¨®n sin ¨¢nimo de lucro cuyo prop¨®sito es hacer un mundo mejor y m¨¢s inclusivo para las personas con trastorno del espectro autista y sus familias. En palabras de su fundador: ¡°Compartir informaci¨®n confiable sobre el TEA para todas las personas, conozcan o no a alg¨²n caso cercano con el af¨¢n de crear conciencia e inclusi¨®n. Demostrarle a la gente que tiene alg¨²n caso de TEA cercano que no es el fin del mundo, sino el inicio de un mundo maravilloso y lleno de oportunidades. Ayudar a los padres con informaci¨®n de los expertos para un diagn¨®stico precoz, y de atenci¨®n temprana. Si una persona que no sabe nada del TEA, busca por primera vez en Google acerca del tema, si una familia que ha recibido el diagn¨®stico encuentra alguna actividad que le ayude en la interacci¨®n con su hijo o hija, o bien si gracias a esta iniciativa una familia obtiene el diagn¨®stico de su hijo o hija a una edad temprana brind¨¢ndole as¨ª un mejor pron¨®stico para el futuro¡­ entonces habremos cumplido nuestra misi¨®n¡±, explica.

*Gema Lendoiro es periodista y madre de tres ni?os, dos ni?as de 10 y ocho a?os y un ni?o de tres, diagnosticado con TEA.

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