Nueve mitos y una verdad sobre los ni?os con s¨ªndrome de Asperger

Sheldon Cooper (The Big Bang Theory), Shaun Murphy (The Good Doctor), Rain Man¡­ El cine y las series encontraron hace d¨¦cadas un fil¨®n en las historias protagonizadas por una colecci¨®n de personajes extravagantes, mani¨¢ticos, intelectualmente superiores a la media en la mayor¨ªa de las ocasiones y con un puntito antisocial que los convierte en unos soci¨®patas encantadores. No suele mencionarse, pero en el ambiente que les rodea siempre flota el s¨ªndrome de Asperger, un trastorno del desarrollo enmarcado dentro del espectro autista (conocidos como TEA) que, en ocasiones, lleva asociado alteraciones neurobiol¨®gicas focalizadas en el procesamiento de la informaci¨®n, la inflexibilidad cognitiva y comportamental o dificultades para la interacci¨®n social. Seg¨²n datos epidemiol¨®gicos publicados por la Confederaci¨®n Asperger Espa?a, de 3 a 5 ni?os y ni?as de cada 1.000 nacen con este s¨ªndrome, que cada 18 de febrero celebra su D¨ªa Internacional desde el a?o 2007.

La ficci¨®n audiovisual protagonizada por personajes con Asperger ha calado hondo en el imaginario colectivo, y es entonces cuando el clich¨¦ empieza a convertirse en prejuicio y la patolog¨ªa tipificada, en una caricatura que provoca muchas veces que las familias de ni?os y ni?as con este s¨ªndrome se sientan, cuanto menos, incomprendidas por la percepci¨®n que la sociedad pueda llegar a tener de sus hijos e hijas. As¨ª que precisamente por eso, porque es urgente derribar los mitos y las leyendas que giran en torno a esta realidad, familias, profesionales y menores han querido compartir los conceptos falsos que, desde su punto de vista, circulan alrededor de esta discapacidad, marcando as¨ª los l¨ªmites entre la verdad y la ficci¨®n

Mito 1: No es autismo

Falso. El s¨ªndrome de Asperger est¨¢ incluido dentro de los TEA, como explica Luis P¨¦rez de la Maza (Madrid, 46 a?os), director t¨¦cnico de la Fundaci¨®n AUCAVI, cuyo objetivo es abordar las necesidades de estas personas, proporcionando cualquier tipo de apoyo espec¨ªfico que puedan necesitar a lo largo de su vida. ¡°Aunque formalmente ya no existe como categor¨ªa diagn¨®stica, con la incorporaci¨®n de la herramienta de clasificaci¨®n DSM 5 TR ¡ªrecurso m¨¢s completo para el diagn¨®stico y la clasificaci¨®n de los trastornos mentales¡ª, la poblaci¨®n con Asperger recibir¨ªa la etiqueta TEA Nivel 1 [criterio de severidad leve dentro los TEA]¡å. Para Sebasti¨¢n B. (Madrid, 13 a?os), un joven con s¨ªndrome de Asperger diagnosticado desde 2018, la explicaci¨®n es mucho m¨¢s sencilla: ¡°Todos los Asperger son autistas, pero no todos los autistas son asperger¡±.

Mito 2: Es una condici¨®n exclusivamente masculina

Falso. Si bien es cierto que hay un diagn¨®stico m¨¢s frecuente en ni?os, afecta a los dos g¨¦neros, como aclara Virginia A. (Madrid, 45 a?os), madre de un adolescente con Asperger.

Mito 3: Carecen de empat¨ªa

Falso. La cuesti¨®n no se basa en que no sean emp¨¢ticos, sino que la expresan de manera diferente. La propia Virginia lo cuenta con un ejemplo muy gr¨¢fico: ¡°Un d¨ªa de verano, estando de vacaciones con los abuelos de mi hijo y tambi¨¦n con su bisabuela, que estaba en una fase avanzada de alzh¨¦imer, le encontr¨¦ llorando desconsoladamente. Cuando le preguntamos qu¨¦ le ocurr¨ªa nos dijo que no pod¨ªa soportar ver a la mujer buscar por todas partes a su marido, fallecido unos a?os antes. No era capaz de manejar ese desconsuelo¡±.

Mito 4: Son peque?os genios

Falso. Seg¨²n la neuropsic¨®loga infantil Isabel del Castillo (Madrid, 34 a?os), coordinadora de Terapias de la asociaci¨®n Qualis Vitae, un equipo de expertos que trabajan con ni?os TEA, se estima que tan solo un 10% de estos ni?os y ni?as posee un cociente intelectual por encima de la media.

Mito 5: No entienden la iron¨ªa

Falso. Oliver (Madrid, 11 a?os), hermano de Sebasti¨¢n, tiene claro que esto no es as¨ª: ¡°A lo mejor es porque somos medio ingleses ¡ªsu padre es de origen brit¨¢nico¡ª, pero en casa estamos todo el d¨ªa de broma, forma parte de nuestra forma de comunicarnos¡±.

Mito 6: Su origen es por una falta de cari?o en la infancia m¨¢s temprana

Falso. Es un trastorno cong¨¦nito del neurodesarrollo con factores gen¨¦ticos, aunque su causa es desconocida. ¡°Obviamente, como cualquier crianza, la de los ni?os y ni?as con Asperger tambi¨¦n est¨¢ condicionada por el contexto, y est¨¢ claro que, ante unas condiciones ambientales optimizadas, el crecimiento es m¨¢s adecuado, pero tambi¨¦n en el caso de los ni?os neurot¨ªpicos ¡ªaquellos peque?os libres de trastorno¡ª¡±, asegura P¨¦rez de la Maza.

Mito 7: No les gusta que les toquen

Falso. ¡°Cada persona es diferente¡±, se?ala Virginia. ¡°A mi hijo, por ejemplo, le encanta acurrucarse a mi lado, que le rasquen, los abrazos¡­¡± ¡°Una prueba de ello¡±, matiza P¨¦rez de la Maza, ¡°es que cuando llegan a la edad adulta, muchas personas con este s¨ªndrome mantienen relaciones de pareja bastante normalizadas¡±.

Mito 8: Tienen poca tolerancia a los cambios

Falso. Para Amelie L. (Londres, 20 a?os), hermana de un ni?o con Asperger, no hay nada m¨¢s alejado de la realidad: ¡°En casa somos muy ca¨®ticos y podr¨ªa decir que mi hermano es, de todos, el que menos se atiene a los horarios y las rutinas¡±.

Mito 9: Son antisociales

Falso. Del Castillo, acostumbrada a trabajar a diario con menores con TEA, tiene claro que a las ni?as y ni?os diagnosticados con este s¨ªndrome les gusta compartir espacio con sus iguales. De hecho, buscan la interacci¨®n con otros ni?os. En este sentido, P¨¦rez de la Maza hace una peque?a puntualizaci¨®n: ¡°En muchas ocasiones pueden encontrar esos encuentros desafiantes, pero eso no significa en absoluto que no los deseen¡±.

Y una verdad

Cada persona experimenta el s¨ªndrome de Asperger desde su perspectiva. Evidentemente, no es igual experimentarlo en primera persona que ser una madre, un hermano o alguno de los profesionales que trabajan con el colectivo. Sin embargo, en los discursos de todos ellos redunda una idea com¨²n, una misma verdad: la de un cerebro con un funcionamiento diferente, que hace percibir y responder al mundo de forma distinta, que genera dificultades en algunos aspectos de la vida y que no es algo que se pueda elegir. Y es Virginia quien mejor remata el concepto: ¡°Su forma de estar en el mundo no es mejor ni peor, sino diferente, y el d¨ªa que la sociedad lo entienda, nos ir¨¢ mucho mejor a todos¡±.

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