Ni?os con asperger: cuando la fragilidad est¨¢ en lo social y en la mirada del otro

Vivir con naturalidad la diferencia. Esa es la clave para que los ni?os con s¨ªndrome de Asperger consigan una inclusi¨®n real y total en la sociedad. Y a veces lo que impide esa naturalidad es la falta de informaci¨®n concisa y veraz. En las ¨²ltimas d¨¦cadas, la prevalencia del conjunto de los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA), en el que se incluye el asperger, se ha incrementado significativamente, situ¨¢ndose en la actualidad en un caso por cada 100 nacimientos, lo que cifrar¨ªa en m¨¢s de 450.000 el n¨²mero de personas en Espa?a, seg¨²n Autismo Europa. A falta de datos oficiales, se estima que hay entre 1 y 5 casos del antes conocido como asperger cada 1.000 nacimientos. Aunque fue reconocido por la comunidad cient¨ªfica en 1994, perdi¨® su nomenclatura y forma parte de los TEA desde 2013.

¡°Exactamente, es un trastorno complejo del neurodesarrollo que afecta principalmente a las competencias de comunicaci¨®n social y a la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento de la persona que lo presenta. Quienes lo tienen suelen manifestar conductas, intereses y actividades repetitivas o restringidas¡±, explica Ruth Vidriales, psic¨®loga y responsable del ¨¢rea de Asesoramiento T¨¦cnico en Autismo en la Confederaci¨®n Autismo Espa?a desde 2005. ¡°Pero no se asocia con la discapacidad intelectual ni con una dificultad espec¨ªfica para desarrollar el lenguaje ¡ªs¨ªntomas propios de otros grados de TEA como el autismo¡ª¡±, a?ade. En el D¨ªa Internacional del Asperger, que se celebra este s¨¢bado 18 de febrero, los expertos y las familias reclaman la eliminaci¨®n de los estereotipos para mejorar la calidad de vida de estos menores y sus familias.

La experta se?ala que, por ejemplo, antes se pensaba que hab¨ªa m¨¢s ni?os que ni?as con este trastorno ¡°y ahora lo que se est¨¢ observando son cada vez m¨¢s casos entre ellas¡±. ?Por qu¨¦? ¡°Parece que unas investigaciones apuntan a que los TEA se manifiestan de forma diferente en ellos y ellas, sobre todo en cuanto a competencias sociales, que suelen ser mejores en las ni?as, lo que a veces hace descartar el TEA como primer diagn¨®stico. Otras causas apuntan a que puede que ni?os y ni?as socialicen distinto con el entorno; a una causa neurobiol¨®gica o si se debe a que las pruebas de diagn¨®stico que est¨¢n validadas se han aplicado en mayoritariamente en muestras masculinas¡±.

El diagn¨®stico y la reacci¨®n en la familia

Normalmente, cuando las familias llegan a la confirmaci¨®n del diagn¨®stico suelen venir de un largo recorrido: ¡°Saber lo que tiene su hijo les ayuda a legitimar un poco sus preocupaciones. Vienen de escuchar continuamente que su ni?o es ego¨ªsta, es caprichoso¡±, explica Vidriales. Otro de los problemas es la tardanza en diagnosticar. ¡°Son menores que van compensando sus d¨¦ficits con las buenas competencias intelectuales y del lenguaje que poseen, hasta que se percibe algo extra?o en su relaci¨®n con el entorno. Aunque ah¨ª tambi¨¦n las familias, que llevan escuchando quejas mucho tiempo, ya no se atreven a ir a un experto. Porque en el colegio o su pediatra les han dicho siempre que era algo normal, que no pasaba nada¡±, a?ade la experta.

Jos¨¦ Manuel Marcote Lago (Galicia, 47 a?os) tiene dos hijos, Sara, de 13 a?os, y Juan, de 10, y ambos tienen un diagn¨®stico de asperger y TDAH ¡ªTrastorno de D¨¦ficit de Atenci¨®n e Hiperactividad¡ª. Marcote relata que tambi¨¦n ¨¦l fue diagnosticado de asperger a los 41 a?os, a la vez que su hija mayor, y comprendi¨® muchas cosas: ¡°El no saberlo antes supuso encontrarme fuera de lugar. Me era muy complicado adaptarme a las diferentes situaciones sociales, lo que provocaba que tendiera a encerrarme en m¨ª mismo¡±. Y no quer¨ªa que pasara lo mismo con sus hijos: ¡°Cuando nos enteramos del diagn¨®stico, lo vivimos de dos maneras. Para el entorno fue un shock, mientras yo lo vi como un alivio. Un alivio porque le puedes poner nombre a algo que sabes qu¨¦ hay y a partir de ah¨ª puedes enfocarte a conseguir las t¨¦cnicas necesarias para adaptarte a las dificultades propias del trastorno: problemas a la hora de interacci¨®n social, frustraci¨®n, rigidez¡±.

¡°Efectivamente, este momento suele ser un punto de inflexi¨®n positivo. La familia entiende mejor lo que est¨¢ pasando, le pone nombre¡±, retoma Vidriales. Seg¨²n explica, la primera indicaci¨®n que deben hacer los padres tras el diagn¨®stico es recibir orientaci¨®n especializada que les ayude a entender bien cu¨¢l es el impacto del TEA: ¡°C¨®mo va a cambiar la vida del hijo, de todo el entorno familiar¡±.

Esta psic¨®loga explica que las estad¨ªsticas de educaci¨®n concluyen que uno de cada cuatro alumnos que est¨¢n en el sistema educativo ordinario y que necesita apoyo educativo es un alumno TEA [Datos de Autismo Espa?a, 2021] : ¡°Y esto hace que la comunidad educativa tenga m¨¢s inter¨¦s y m¨¢s formaci¨®n, aunque en Secundaria y Formaci¨®n Profesional queda mucho por hacer¡±. La inclusi¨®n de estos ni?os en el cole depende mucho de los casos: ¡°Si hay o no un diagn¨®stico confirmado¡±. Para conseguir una buena adaptaci¨®n, seg¨²n informa la experta, lo primero es que se tome conciencia de que el centro educativo es un entorno muy complicado de comprender para el peque?o: ¡°En el cole, como en la vida, hay unas demandas sociales que son brutales. Y unas son formales ¡ªte tienes que comportar de una manera concreta, por ejemplo¡ª y otras informales, que se refieren a la relaci¨®n con tus iguales. Que es donde estos ni?os tienen dificultades¡±.

Para Sara y Juan la adaptaci¨®n muy complicada. ¡°Una vez supimos que ten¨ªan TEA, decidimos cambiarles de centro y tuvieron suerte. El nuevo les brind¨® mucha ayuda¡±, explica Marcote. ¡°Pero no deja de ser una situaci¨®n dif¨ªcil a la hora de la interacci¨®n social, el aprovechamiento de las clases y el control de la frustraci¨®n¡±, prosigue este padre, ¡°mis hijos han tenido suerte de contar con gente que se ha volcado con ellos y eso les ha permitido avanzar, pero por lo general se aprecia una falta de recursos y de conocimiento sobre el trastorno o una formaci¨®n espec¨ªfica al profesorado¡±. Para Vidriales, los docentes tienen que entender que, cuando un ni?o est¨¢ solo en el patio o se quiere ir a la biblioteca en el recreo, a lo mejor es porque se le hace dif¨ªcil estar en un entorno muy ca¨®tico, con mucha estimulaci¨®n sensorial y donde no entiende las reglas del juego. Incluso porque el menor ha podido sufrir burla o acoso.

¡°Hay que dejar claro que estos ni?os son ni?os, y tienen las mismas necesidades emocionales que cualquier otro. Lo que diferencia con los ni?os normot¨ªpicos es que entienden los v¨ªnculos sociales de otro modo¡±, explica Tania Ruiz Tirado, responsable del ¨¢rea terap¨¦utica de los centros anda CONMiGO ¡ªcentro multidisciplinar de terapia para ni?os entre 0 y 14 a?os¡ª. De esta manera, seg¨²n explica, les cuesta m¨¢s socializar debido a que no les interesa forjar v¨ªnculos afectivos con los iguales, no tienen inter¨¦s: ¡°Prefieren, en muchas ocasiones, jugar en solitario¡±. En cuanto a las habilidades sociales, no entienden en muchas ocasiones los dobles sentidos y las iron¨ªas, incluso lo llegan a pasar mal en estas situaciones si no se les explica. ¡°Tienden al egocentrismo emocional y les cuesta ponerse en el lugar del otro¡±, a?ade Ruiz.

¡°Debido a que, en muchos casos, estos ni?os tienen rigidez mental [ansiedad o inflexibilidad ante los cambios], hay que llevar a cabo una anticipaci¨®n y estructuraci¨®n del aula¡±, matiza Ruiz. Por ejemplo, y seg¨²n cita, se pueden emplear pictogramas o im¨¢genes que expliquen el entorno ¡ªejemplo, clase o ba?o¡ª a fin de generar los menos estresores posibles: ¡°Con este control espacio-temporal tendr¨¢n una mejor regulaci¨®n con el contexto¡±. Para la experta, es necesario tambi¨¦n explicarles las cosas directamente, con frases concisas, evitando dobles sentidos e iron¨ªas.

Para que la inclusi¨®n real se d¨¦ es esencial concienciar sobre el asperger a la sociedad para eliminar los estereotipos en torno a este trastorno. ¡°Adem¨¢s, se deben facilitar los apoyos necesarios para que estas personas puedan aprovechar todas sus capacidades. Hay que empoderarles, hacerles ver que tienen mucho que aportar y que son importantes en todos los ¨¢mbitos¡±, sostiene Marcote. ¡°Y, por supuesto, respetar la diversidad es un trabajo de todos¡±, prosigue Vidriales. Para esta experta, el objetivo para conseguir su inclusi¨®n real es vivir la diversidad con naturalidad: ¡°Hay que abrazar la diferencia para eliminar el miedo que todav¨ªa existe hoy a lo desconocido¡±.

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