El reto de ser adolescente con VIH y no sentirse solo

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Marina supo que era seropositiva a los 11 a?os. Fue su madre adoptiva la que le cont¨® a ella y a sus otros tres hermanos que todos conviv¨ªan con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH) desde su nacimiento. Sus madres biol¨®gicas se lo han hab¨ªan transmitido al nacer. ¡°Cuando nos lo dijo no la entend¨ªamos, no sab¨ªamos qu¨¦ significaba tenerlo¡±, explica a trav¨¦s del tel¨¦fono despu¨¦s del colegio esta joven rusa nacida en Kaz¨¢n, una ciudad de algo m¨¢s de un mill¨®n y medio de habitantes a orillas del Volga.

Su progenitora, que la adopt¨® con cuatro a?os, se dio cuenta de que ni ella ni sus otros hijos pod¨ªan vivir sin la informaci¨®n necesaria, adem¨¢s de su tratamiento antirretroviral, para lidiar con una enfermedad cr¨®nica como esta, rodeada de tab¨²es y estigma. ¡°Mis amigos m¨¢s ¨ªntimos lo saben, yo misma se lo cont¨¦, pero no hablamos de ello¡±, asegura la joven. Pero Marina no se siente sola ni poco escuchada. Para hablar de t¨² a t¨² tiene a Svetlana Izambaeva, una doctora, tambi¨¦n seropositiva, que trabaja como consejera en §£§ã§Ö §á§â§à§ã§ä§à (Todo es Sencillo, en castellano), una fundaci¨®n que presta apoyo psicol¨®gico y acompa?a a adolescentes portadores del virus del sida. ¡°La mejor lecci¨®n, adem¨¢s de ense?arme que puedo hacer vida normal, es que no debo tener miedo, que no tema a mi futuro¡±, asegura la adolescente, aficionada a la fotograf¨ªa y que de mayor quiere ser psic¨®loga.

Marina y sus otros tres hermanos son parte de la lista de 1,7 millones de ni?os entre 10 y 19 a?os que conviven con el VIH en todo el mundo. En 2019 se infectaron 170.000 m¨¢s, de los que 140.000 son mujeres, datos que llegan, adem¨¢s, en un a?o en el que muchos de los tratamientos para combatir esta otra epidemia se han visto interrumpidos por la covid-19, seg¨²n alerta Unicef en su informe Reimaginar una respuesta resiliente para los ni?os, adolescentes y embarazadas que viven con VIH/SIDA, publicado al hilo del D¨ªa Mundial contra el Sida.

Al igual que sucede con otras enfermedades, la disparidad entre pa¨ªses ricos y pobres es patente tambi¨¦n en las cifras de contagiados. Las nuevas infecciones por el VIH entre los adolescentes en ?frica subsahariana representan el 83% del global, seg¨²n el mismo estudio de Unicef. ?frica Occidental y Central alberga una de las poblaciones de adolescentes que m¨¢s crece en el mundo y, si la tendencia actual se mantiene durante la pr¨®xima d¨¦cada, el n¨²mero de nuevos casos en esta franja de edad no disminuir¨¢ lo suficientemente r¨¢pido como para acabar con el sida como una amenaza para la salud en 2050.

?frica occidental y central alberga una de las poblaciones de adolescentes que m¨¢s crece en el mundo y, si la tendencia actual se mantiene durante la pr¨®xima d¨¦cada, el n¨²mero de nuevas infecciones no disminuir¨¢ para acabar con el sida como una amenaza para la salud en 2050

Otro dato preocupante que arroja este mismo estudio de Unicef es que en ?frica Subsahariana tres de cada cuatro nuevas infecciones entre j¨®venes de 15 a 19 a?os se da entre ni?as. El cierre de las aulas por la pandemia es otro factor m¨¢s que se ha venido a sumar a la fragilidad en la que ya viven muchas j¨®venes en riesgo. ¡°Tenemos que asegurarnos de tener espacios seguros para ellas. Trabajamos con las comunidades para que sus problemas les importen. Adem¨¢s, sabemos qu¨¦ mantenerlas en la escuela y terminar la educaci¨®n secundaria las protege contra el VIH¡±, contextualiza Chewe Luo, directora asociada y jefe de VIH/Sida de Unicef.

La experta se?ala adem¨¢s que los ambientes de violencia y represi¨®n en los que viven muchas mujeres, especialmente en los entornos m¨¢s pobres y vulnerables, el matrimonio infantil y la falta de libertad a la hora de decidir sobre su vida sexual y los m¨¦todos de prevenci¨®n, ha hecho que las cifras de contagios se hayan disparado entre el g¨¦nero femenino. ¡°Es fundamental que la educaci¨®n sexual llegue a trav¨¦s de la escuela. De esta manera, los adolescentes saldr¨¢n de ella con los conocimientos adecuados, ya sean ni?os o ni?as. Tenemos evidencias de que cuando se sigue una buena educaci¨®n integral, no solo ayuda al conocimiento, sino que tambi¨¦n cambia comportamientos¡±, apostilla Luo.

Un club donde poder hablar, informarse y sentirse seguro

Una de las iniciativas que ha venido a suplir esa falta de educaci¨®n sexual y de un espacio seguro para los adolescentes seropositivos, alejados de los adultos, pero tambi¨¦n de los estigmas, tab¨²es y la discriminaci¨®n que ejerce la sociedad sobre ellos, son los clubes de adolescentes que M¨¦dicos sin Fronteras (MSF) ha puesto en marcha en Malawi. El pa¨ªs africano es uno de los que tiene una de las tasas de prevalencia del VIH m¨¢s altas del mundo: aproximadamente una de cada 10 personas es seropositiva, seg¨²n cifras de la organizaci¨®n.

Chilungamo ahora es un joven de 20 a?os, pero cuando supo que era seropositivo ten¨ªa 12. Es el mentor de muchos adolescentes que c¨®mo ¨¦l se enteraron de que eran portadores del virus en su adolescencia. Cada s¨¢bado, en Chiradzulu (Malawi), se re¨²ne m¨¢s de un centenar de j¨®venes para hablar, informarse y compartir experiencias sobre la enfermedad. ¡°Cuando estaba entre personas mayores no me sent¨ªa a gusto. Me avergonzaba y me sent¨ªa solo. [...] Cre¨ªa que hab¨ªa llegado el final de mi vida, que me morir¨ªa y se acab¨®¡±, explic¨® al equipo de MSF.

¡°Muchos de ellos nos dicen que se siente mejor al interactuar con amigos que tambi¨¦n tienen VIH, que as¨ª no se sienten solos. Si ven y hablan otras personas de su edad, que siguen el tratamiento y que est¨¢n bien, estas se convierten en sus modelos¡±, se alegra Tariro Tizifa Mwafulirwa. El proyecto, que en 2019 atendi¨® a 9.200 adolescentes, sufri¨® un par¨®n por la pandemia desde abril a septiembre, pero ha vuelto a retomar sus actividades, entre las que est¨¢n proyecciones de pel¨ªculas, jugar al f¨²tbol o tener charlas de t¨² a t¨² entre j¨®venes y mentores.

Si ven y hablan otras personas de su edad, que siguen el tratamiento y que est¨¢n bien, estas se convierten en sus modelos

Tariro Tizifa Mwafulirwa, responsable de los clubs de adolescentes de MSF

Por su parte, M¨¦dicos del Mundo, en Senegal lleva trabajando la prevenci¨®n y sensibilizaci¨®n de VIH desde hace m¨¢s de 10 a?os en el pa¨ªs. Sus acciones se realizan en la calle, en colegios, pero tambi¨¦n con asociaciones de j¨®venes y en las salas de reuniones de centros de salud de barrios como Pikine o Keur Massar, en Dakar. En este ¨²ltima zona de la capital, la organizaci¨®n ha construido un centro que ser¨¢ espacio de encuentro de j¨®venes y adolescentes y que se ha inaugurado este pasado 9 de diciembre. Ah¨ª es donde se desarrollar¨¢n las actividades de sensibilizaci¨®n sobre salud sexual y reproductiva de los adolescentes. ¡°Nos apoyamos mucho en las redes de la sociedad civil senegalesa. Y lo positivo de que este edificio o lugar de encuentro est¨¦ junto a los centros de salud es poder enlazar mejor al personal sanitario con los j¨®venes¡°, explica por tel¨¦fono Guillermo Mart¨ªnez, responsable del ONG en Senegal, que admite que faltan mecanismos para que la gente est¨¦ informada y tome decisiones sobre su salud sexual.

¡°En las casas no se habla de sexualidad, de enfermedades de transmisi¨®n sexual o de VIH, y en los colegios muy poco. ?Qu¨¦ nos queda?: Los medios informales como las redes sociales, pero para eso hay que tener un tel¨¦fono o un medio que nos permita acceder a ellas. Y no toda la informaci¨®n ah¨ª es fiable. As¨ª que vemos que la mejor opci¨®n es preparar a j¨®venes l¨ªderes y que sean ellos quienes formen a los dem¨¢s¡°, a?ade Mart¨ªnez, que explica que estos mentores son independientes de decidir de qu¨¦ planifican sus charlas, a las que suelen invitar al enfermero jefe del puesto de salud anexo. ¡°Por eso es importante la cercan¨ªa de estos dos edificios¡±, dice en referencia a los centros de reuni¨®n.

La desinformaci¨®n perpet¨²a el estigma y la culpabilizaci¨®n

Los expertos consideran que la falta de informaci¨®n es la primera barrera que se encuentran a la hora de prevenir el VIH entre adolescentes. ¡°El problema es que no tienen una educaci¨®n sexual reglada, nadie les habla del VIH, ni qu¨¦ es esta enfermedad, ni de c¨®mo se transmite. Si no tienes informaci¨®n es muy dif¨ªcil que puedas prevenir las infecciones¡±, asegura Jos¨¦ Antonio P¨¦rez Molina, m¨¦dico infect¨®logo del Hospital Ram¨®n y Cajal, y vocal de Seisida y miembro del Grupo de Estudio del Sida-Seimc (Gesida). Las asociaciones Cesida, Gesida y Seisida pusieron de nuevo en marcha su iniciativa #YONOMEOLVIDO, para recordar que el VIH sigue existiendo, y que las personas con el virus no pueden quedar desatendidas y nadie debe quedar atr¨¢s.

¡°La adolescencia es una etapa muy dif¨ªcil en personas con VIH porque tienen que dar el paso que va de ser ni?o a adulto, cambiar de m¨¦dicos.... Y en un momento de la vida en que el estigma que a¨²n tiene el sida se muestra de forma m¨¢s violenta. Ellos mismos se rebelan mucho contra la propia enfermedad. Son adolescentes a los que les tienes que sumar una dolencia cr¨®nica¡±, admite P¨¦rez Molina.

Los expertos tambi¨¦n coinciden en que alrededor de la la salud sexual, y especialmente entre los adolescentes, se genera un grado de culpabilizaci¨®n en los enfermos. ¡°Sabemos que las adolescentes prefieren la autoprueba como m¨¦todo para conocer su estado serol¨®gico, para evitar ir a las cl¨ªnicas donde se sienten juzgadas¡±, puntualiza Chewe Luo. La experta de Unicef explica que uno de los retos a los que se enfrenta en su proyecto de VIH y adolescentes en el continente africano es c¨®mo hacerles llegar la informaci¨®n, normalmente a trav¨¦s de SMS y redes sociales, para que sepan d¨®nde pueden acceder a estas pruebas y conseguir un diagn¨®stico.

¡°Un adolescente es muy vulnerable a las cr¨ªticas, al rechazo, con lo cual muchas veces lo ocultan, no lo quieren transmitir, lo que lleva a que haya n¨ªveles alt¨ªsimos de depresi¨®n y suicidios¡±, a?ade Michel Alpizar L¨®pez, psic¨®logo sanitario y trabajador de Salud entre Culturas, organizaci¨®n que ha puesto en marcha la iniciativa #VIHsibilidad2020, con la que se pretende visibilizar el virus desde una perspectiva intercultural. ¡°Para mucha poblaci¨®n africana que tratamos el VIH es sin¨®nimo de muerte¡±, explica el psic¨®logo.

Esta desinformaci¨®n que lleva tambi¨¦n a los j¨®venes a pensarlo, es un mal generalizado en la sociedad actual y provoca que los enfermos reciban un doble castigo. El doctor P¨¦rez Molina as¨ª lo cree. ¡°Los pacientes te lo dicen, que reciben un doble castigo. Cualquier persona puede decir: he tenido un infarto. Y nadie se sentir¨¢ mal. Pero a¨²n hoy nadie va diciendo por ah¨ª que tiene VIH. Y no lo sueles decir, porque si lo dices sabes que recibir¨¢s rechazo. Y es una reacci¨®n que nace del profundo desconocimiento, porque si sabes que una persona con VIH est¨¢ correctamente tratada, sabes que no transmite la enfermedad¡±.

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