El tratamiento de la ¡°piel de mariposa¡± se innova en dos centros de referencia

Ra¨²l De Lucas, dermat¨®logo del hospital La Paz de Madrid, lleva 20 a?os al frente de la lucha contra la enfermedad de la piel llamada epiderm¨®lisis bullosa o ¡°piel de mariposa¡±. Conoce bien c¨®mo las ampollas, la fragilidad de la piel en todo el cuerpo y la exposici¨®n a las lesiones que provoca esta dolencia afectan a cerca de 1.000 personas en Espa?a. A partir de este mi¨¦rcoles, De Lucas coordina uno de los dos primeros centros de referencia especializados en el tratamiento de esta enfermedad incurable y gen¨¦tica. Los hospitales La Paz de Madrid y San Joan de D¨¦u de Barcelona han formado equipos con m¨¦dicos de distintas ¨¢reas preparados para tratar la patolog¨ªa en todos sus aspectos y a todas las edades.

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La "piel de mariposa" requiere tratamientos m¨¦dicos diarios y atenci¨®n especializada hasta en los gestos cotidianos m¨¢s simples, para evitar heridas y otros da?os en la piel de los pacientes. No siempre el personal sanitario est¨¢ preparado para sus necesidades. Gloria Gil cuenta que su hijo Daniel Pablos, de ocho a?os, naci¨® en un hospital de Madrid con dos ampollas en los pies. El personal que lo atendi¨® lo puso en una incubadora porque no diagnostic¨® correctamente su problema. Ahora Daniel, que padece epiderm¨®lisis bullosa, tiene el 80% de su cuerpo afectado por la enfermedad. Su madre se encarga a diario de ponerle vendas protectoras. Tiene que evitar la excesiva exposici¨®n al calor y lo alimenta con comida en forma l¨ªquida, ya que su boca y su es¨®fago corren el riesgo de lesionarse.

??igo De Ibarrondo, ingeniero de 29 a?os instalado en Madrid, convive con esta enfermedad desde que naci¨®. Cuenta, por ejemplo, que para ducharse tarda unas tres horas, porque tiene que esperar a que una enfermera vaya a su casa y lo ayude a quitarse las vendas que protegen su piel fr¨¢gil. Aunque a lo largo de su vida se ha ido acostumbrando a sus particulares necesidades, asegura que acudir a los distintos especialistas para los tratamientos conlleva muchas dificultades, como grandes desplazamientos y largas esperas. Por eso considera que la creaci¨®n de un centro de referencia es importante, ya que centraliza la atenci¨®n sanitaria a pacientes con su misma dolencia.

Los equipos de los dos nuevos centros de referencia para el tratamiento de la epiderm¨®lisis bullosa est¨¢n compuestos por dermat¨®logos, cardi¨®logos, pediatras, nutricionistas, nefr¨®logos, cirujanos pl¨¢sticos, onc¨®logos, endocrin¨®logos, enfermeros y psic¨®logos. El doctor De Lucas explica que el trabajo colectivo de estos profesionales permite hacer un seguimiento de la patolog¨ªa en el mismo centro desde que el?paciente nace. "Es como construir una autov¨ªa que acorta un camino de 50 kil¨®metros", comenta el dermat¨®logo. Otra de las ventajas de los dos centros es que se atender¨¢n pacientes de toda Espa?a a pesar de su lugar de residencia.

De Ibarrondo recuerda que cuando ¨¦l naci¨® la atenci¨®n a las personas con "piel de mariposa" era mucho menor que ahora. Los m¨¦dicos tardaron meses en diagnosticarle su patolog¨ªa, mientras hoy d¨ªa se logra en unas 12 horas. Sus padres fueron hasta Reino Unido para encontrar una atenci¨®n sanitaria adecuada. All¨ª conocieron una asociaci¨®n de afectados que luchaba contra la enfermedad. Bas¨¢ndose en ese modelo, fundaron en Espa?a la Asociaci¨®n Debra, que ha tenido durante casi 25 a?os?entre sus objetivos principales impulsar la creaci¨®n de centros de referencia en el pa¨ªs.

La presidenta de la asociaci¨®n, Nieves Montero, celebra ahora este logro como "un paso muy importante en el camino que aun queda por recorrer para garantizar la mejor calidad de vida posible para los afectados". Montero explica que todav¨ªa hay aspectos no cubiertos del todo, como el tratamiento buco-dental para evitar lesiones en la boca o el acceso gratuito a alimentos adecuados para estos pacientes. Gloria Gil, la madre de Daniel, explica que tambi¨¦n los tratamientos fisioterap¨¦uticos cuestan mucho y que en eso el Estado no ayuda a las familias afectadas.

La creaci¨®n de los dos centros de referencia para tratar la "piel de mariposa" es el resultado de un acuerdo entre el Ministerio de Sanidad, las comunidades aut¨®nomas de Madrid y de Catalu?a, los hospitales La Paz y San Joan de D¨¦u y la asociaci¨®n Debra. La inauguraci¨®n de los centros, en la que ha participado tambi¨¦n la infanta Elena, se ha celebrado este mi¨¦rcoles, con ocasi¨®n del D¨ªa Internacional Piel de Mariposa. Despu¨¦s del acto, Gloria Gil e ??igo De Ibarrondo han recordado que el apoyo de la asociaci¨®n Debra les ayuda a no sentirse perdidos y a seguir luchando. "Debra es un modelo para las asociaciones de pacientes", ha dicho el doctor De Lucas.