Dasha Kiper, psic¨®loga especializada en demencia: ¡°Lo m¨¢s duro es no saber d¨®nde acaba la persona y empieza la enfermedad¡±

Una mujer llega a un acogedor restaurante italiano buscando a su marido. Cuando lo encuentra, se sienta a la mesa, y juntos disfrutan de un gintonic y una animada conversaci¨®n. Cualquiera que los vea desde fuera podr¨ªa envidiar su complicidad, pero las cosas empiezan a enrarecerse hacia el final de la velada. Al terminar su bebida, el hombre le dice que ha sido un placer, pero que cada uno tiene que irse a su casa. Ella cambia subrepticiamente sus tacones por zapatillas deportivas. Se despide del marido y finge tomar otra direcci¨®n, pero al doblar la esquina comienza a correr para llegar antes que ¨¦l al apartamento que comparten desde hace a?os. No sirve de mucho. Una vez en casa, el hombre se ha olvidado por completo de la cita y de la vida que han compartido. Acusa a la mujer de haberse colado en su casa y le pide que se marche. Ella, desesperada, intenta razonar: le ense?a sus fotos de boda, los nombres conjuntos en el buz¨®n, pero no sirve de nada. El hombre se enfada a¨²n m¨¢s. Las noches suelen terminar con ella llorando en el pasillo y ¨¦l encerrado en la habitaci¨®n. Pero siempre empiezan igual, la mujer vuelve al restaurante italiano a buscar a su marido. Sabe que siempre le puede encontrar ah¨ª. El problema es que su marido ha desaparecido de casi todos los dem¨¢s lugares de sus vidas.

¡°Parece algo sacado de La dimensi¨®n desconocida¡±, escribe Dasha Kiper, psic¨®loga cl¨ªnica, en Viaje a tierras inimaginables (Libros del Asteroide). Esta es una de las historias que la autora ha recopilado para analizar la relaci¨®n entre personas con demencia y sus cuidadores. El libro combina los casos personales con estudios cient¨ªficos y referencias culturales (desde Borges a los Teletubbies, pasando por Ch¨¦jov) para acabar planteando preguntas m¨¢s filos¨®ficas que m¨¦dicas. ¡°Cuando la memoria de alguien desaparece, cuando cambian su personalidad y su comportamiento, ?con qui¨¦n estamos tratando?¡±, se pregunta la autora. ?D¨®nde acaba la personalidad y empiezan los s¨ªntomas? La memoria no consiste meramente en recordar, ni la p¨¦rdida de memoria en olvidar, reflexiona. Pues es ah¨ª donde guardamos las experiencias que nos hacen ser nosotros mismos. Las historias que nos contamos sobre qui¨¦nes somos y qui¨¦nes son los dem¨¢s.

El alzh¨¦imer es la m¨¢s com¨²n de las demencias, una familia de enfermedades que afecta a m¨¢s de 55 millones de personas en todo el mundo. Se espera que para 2050 la cifra casi se triplique. Solo en Estados Unidos hay m¨¢s de 16 millones de cuidadores atendiendo a estos pacientes, muchos de los cuales son familiares que prestan una atenci¨®n no remunerada. Kiper lleva una d¨¦cada dedicada a acompa?ar a estos cuidadores no profesionales. Por eso ha puesto en ellos el foco en un libro que analiza la parte m¨¢s ¨ªntima de la enfermedad, las tiranteces personales y las viejas heridas familiares que se reabren con la demencia. Responde a las preguntas de EL PA?S en una videoconferencia desde su apartamento de Nueva York.

Pregunta. El t¨ªtulo de su libro parte de una frase de Oliver Sacks, quien defin¨ªa a los pacientes de enfermedades neuronales como ¡°viajeros que viajan a tierras inimaginables¡±. ?Es este un viaje individual o colectivo? ?A d¨®nde viajan sus cuidadores?

Respuesta. Muchas veces nos olvidamos de que es un viaje que se hace acompa?ado, que al lado de un enfermo hay un cuidador. Hay dos personas que van a esos lugares surrealistas, extra?os y bizarros. Quer¨ªa escribir este libro para dar un marco neurol¨®gico a los cuidadores. Para decirles: no eres una mala persona, por eso lo est¨¢s pasando mal, por eso est¨¢s discutiendo, por eso es dif¨ªcil para ti ver la enfermedad y no a tu madre. Y esto no te hace malo, te hace humano. Este viaje a tierras imaginarias lo hacen dos personas, pero a la vez es un viaje solitario y puede desorientar. Es surrealista, pero a la vez familiar.

P. Muchos de los conflictos que retrata en el libro responden a din¨¢micas familiares previas. Son historias sobre demencia y sobre relaciones familiares.

R. S¨ª, muchas de las discusiones que se mantienen con el enfermo son discusiones que ya han mantenido antes. Por un lado, se supone que hay un profundo cambio neurol¨®gico en el cerebro del enfermo. Pero, por otro, este sigue siendo tan cari?oso, irritante y agotador como la persona que siempre has conocido. La p¨¦rdida de memoria parece algo muy simple, un diagn¨®stico m¨¦dico: ¡°OK, la persona no recuerda¡±. Pero si lo aplicas a una din¨¢mica familiar, todo cambia. Si lo aplicas a un padre que fue demasiado duro con su hijo, entran en juego otras din¨¢micas. En este caso es f¨¢cil que desprecie a su hijo, que le reproche que nunca le visita. Esa puede ser una manifestaci¨®n de p¨¦rdida de memoria, pero tambi¨¦n, el comportamiento normal de un padre para el que nada de lo que hace su hijo es suficiente. Por eso, en muchos sentidos, las peleas que se tienen con un familiar con demencia resultan inquietantemente familiares.

La p¨¦rdida de memoria parece algo muy simple, pero si lo aplicas a una din¨¢mica familiar, todo cambia

P. Y esto hace que sea dif¨ªcil distinguir entre patolog¨ªa y paciente. Se confunden s¨ªntomas y personalidad¡­

R. Muchas veces veo que los profesionales m¨¦dicos cometen el error de decirles a los cuidadores: ¡°Esa no es tu madre, es su cerebro¡±, y eso no es solo ingenuo y binario. Es falso, porque ?c¨®mo diablos lo sabes? Eres m¨¦dico, pero no sabes qu¨¦ relaci¨®n tiene el paciente con el cuidador. Igual tu madre te ha dicho algo desagradable, pero es el tipo de cosas que tu madre te ha dicho siempre. Lo m¨¢s duro es que no se puede saber d¨®nde acaba la persona y empieza la enfermedad. Cuando un m¨¦dico te dice ¡°es su cerebro, no tu madre¡± lo que realmente te est¨¢ diciendo es que no deber¨ªas ser tan duro con ella. Pero esa no es la forma en que estamos conectados. No estamos programados para entender el cerebro como algo inocente, como un cuerpo que falla. Los seres humanos tenemos una comprensi¨®n muy intuitiva del c¨¢ncer, porque el problema es el cuerpo. Cuando los cuerpos fallan, lo entendemos. Pero cuando las mentes fallan, nos resulta muy dif¨ªcil deshacernos de conceptos como el libre albedr¨ªo o la responsabilidad. Nos resulta muy dif¨ªcil no exigir responsabilidades. Oliver Sacks se refiere a la patolog¨ªa y al paciente como un matrimonio, est¨¢n entrelazados. Y me parece una forma muy bonita de expresarlo. Pero yo dir¨ªa que pueden llegar a ser un tr¨ªo: la enfermedad, el paciente y su cuidador. Si un padre tiene demencia, esta se manifestar¨¢ de manera diferente con una hija u otra seg¨²n la relaci¨®n individual que tuviera con ellas antes. Las hijas recibir¨¢n diferentes versiones de su padre. Esta enfermedad adopta muchas formas.

P. Dice usted que los cuidadores no son santos.

R. No solo no lo son, sino que muchos se enfadan cuando se lo dices. Porque es una simplificaci¨®n que no les permite ser humanos. Es como si se esperara de ellos que fueran siempre sacrificados, generosos y amables. Las cosas no son as¨ª. Esperamos que los cuidadores sean racionales y serenos porque est¨¢n sanos, pero nuestros cerebros est¨¢n programados para imitar a otros cerebros. Por eso, si alguien est¨¢ enfadado, es muy dif¨ªcil para nosotros no captar este sentimiento y enfadarnos tambi¨¦n. En ¨²ltima instancia, no es que el cerebro sano se imponga al cerebro enfermo. Estamos a su merced tanto como ellos a la nuestra. Y creo que esto es algo muy sorprendente, que esta distinci¨®n entre el cerebro sano y el no sano no sea tan clara como nos gustar¨ªa.

Cuando los cuerpos fallan, lo entendemos. Pero cuando las mentes fallan, nos resulta muy dif¨ªcil no exigir responsabilidades.

P. En su libro, la mayor¨ªa de las personas cuidadoras con las que habla son mujeres¡­

R. Hay una expectativa social de que las mujeres se encarguen de esto, como con cualquier otra funci¨®n de cuidado. Se espera incluso que nos salga de forma natural, porque se entiende que somos criadoras por naturaleza, lo cual es absurdo. Es absurdo cuando a las madres les dicen eso, pero es a¨²n m¨¢s absurdo con la demencia, porque nadie est¨¢ emocionalmente preparado para lidiar con esta enfermedad. Va en contra de nuestra naturaleza. Existe una expectativa social de que esto deber¨ªa ser natural para las mujeres. ¡°Claro que deber¨ªan traer a su madre a vivir con ellas en casa¡±. ¡°Claro que deber¨ªan dejar sus trabajos¡±. ¡°Claro que deber¨ªan renunciar a su vida social¡±. ¡°Y tienen que aceptar todo esto sin ning¨²n tipo de resentimiento¡±. Y esto hace que se entienda la demencia como su problema, individual, y no como nuestro problema, social.

P. Querr¨ªa explicarle un caso que sucedi¨® en Espa?a hace unas semanas. Un hombre muri¨® en su casa, a causa de un accidente dom¨¦stico. Era el cuidador de su madre, una anciana dependiente que muri¨® a los pocos d¨ªas de inanici¨®n. Los cuerpos no fueron encontrados hasta semanas despu¨¦s, cuando los vecinos alertaron del olor. Sabemos que la enfermedad y la vejez pueden aislar a una persona, pero ?tienen un efecto contagio en el cuidador?

R. La vejez a¨ªsla, la demencia a¨ªsla. Y en mi opini¨®n, los cuidadores pueden llegar a aislarse a¨²n m¨¢s. Es una enfermedad deprimente. Con otras enfermedades, la gente te apoya, pero con la demencia los cuidadores ven c¨®mo los amigos y familiares se sienten demasiado inc¨®modos y deprimidos, as¨ª que se van. Con el c¨¢ncer puedes compadecerte del enfermo, compart¨ªs una realidad y unas preocupaciones. Pero con la demencia est¨¢s solo, sus s¨ªntomas son extremadamente aislantes. El enfermo y el cuidador viven en dos realidades diferentes. Biol¨®gicamente, no estamos programados para experimentar el estr¨¦s solos, nuestro instinto es compartirlo. Por eso, la soledad para un cuidador es en realidad el mayor riesgo¡­

Existe una expectativa social de que esto [el cuidado de enfermos de demencia] deber¨ªa ser algo natural para las mujeres. Claro que deber¨ªan traer a su madre a vivir con ellas en casa. Claro que deber¨ªan dejar sus trabajos. Claro que deber¨ªan renunciar a su vida social.

P. ?Qu¨¦ sucede cuando muere un paciente y el cuidador debe retomar su vida?

R. Algunas personas realmente se sienten libres, puedan retomar sus vidas. Y eso es algo positivo, est¨¢ bien que sea as¨ª. Pero muchas veces, como ya no est¨¢n en un constante estado de emergencia, de gestionar crisis, tienen tiempo para pensar. Y muchos se hunden en la culpa. Comienzan a repasar sus reacciones, todas las decisiones que tomaron y se preguntan: ¡°?Fue esa la decisi¨®n correcta?¡±, ¡°?Deber¨ªa haberlo hecho de este modo o de este otro?¡±. Como cuidador, tienes que tomar muchas decisiones ¨¦ticas. Y cuando todo pasa, tienes tiempo para reflexionar y castigarte. Son como soldados que regresan de la guerra. Est¨¢ muy bien retomar la vida normal, pero tu cerebro y tu biolog¨ªa todav¨ªa est¨¢n en modo de lucha. Han aprendido a lidiar con un entorno extra?o y rid¨ªculo. Y cuando se sumergen de nuevo en la vida normal hay mucho trauma y muchos flashbacks. Es como vivir con un pie en cada realidad.

P. Dedica el libro a sus padres, ?ha tenido que ejercer de cuidadora con ellos?

R. No, no. Por suerte, mis padres no tienen ning¨²n tipo de deterioro cognitivo. Les dediqu¨¦ el libro porque me apoyaron mucho y se interesan por lo que hago, y s¨¦ que eso es un gran regalo. Dirig¨ª un grupo de cuidadores durante mucho tiempo y todos ten¨ªan aproximadamente mi edad, eran mileniales. Y muchos ten¨ªan una relaci¨®n muy dif¨ªcil con sus padres. Cuando alcanzaban ciertos hitos vitales de la vida adulta, cuando se casaban, ten¨ªan hijos o un ¨¦xito laboral, no pod¨ªan compartir esa alegr¨ªa con sus padres y buscaban desesperadamente esa validaci¨®n. Mientras escrib¨ªa este libro tuve todo eso muy presente. El regalo de que tus padres a¨²n puedan compartir contigo la vida. Que est¨¦n all¨ª y reconozcan lo que est¨¢s haciendo¡­ Cuando trabajas en este campo valoras estas cosas peque?as¡­ tomar una taza de caf¨¦ y disfrutar de una conversaci¨®n. Saber que est¨¢s viviendo en la misma realidad.

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