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Trasplante de c¨¦lulas madre a domicilio: ¡°Es lo mejor que me ha pasado en la desgracia de la enfermedad¡±

Vall d¡¯Hebron pone en marcha un programa de hospitalizaci¨®n domiciliaria para pacientes con tumores hematol¨®gicos que precisan un trasplante de m¨¦dula ¨®sea

La enfermera Alba Marco palpa el abdomen a Teresa Alguer¨®, que acaba de someterse a un trasplante de m¨¦dula a domicilio, ante la atenta mirada de su marido en su casa de Barcelona.
La enfermera Alba Marco palpa el abdomen a Teresa Alguer¨®, que acaba de someterse a un trasplante de m¨¦dula a domicilio, ante la atenta mirada de su marido en su casa de Barcelona.Albert Garcia
Jessica Mouzo

Apenas cuatro pinceladas al aire revelan el hospital a domicilio que se ha montado en las ¨²ltimas semanas en su casa de Barcelona, y por prescripci¨®n m¨¦dica, Teresa Alguer¨®, aquejada de un mieloma m¨²ltiple desde hace un a?o. A la vista, un term¨®metro y un tensi¨®metro sobre la mesa del sal¨®n; mascarillas imprescindibles cubriendo las bocas de todos los presentes; y su enfermera, Alba Marco, pinz¨¢ndole el dedo con el pulsiox¨ªmetro para medir la saturaci¨®n de ox¨ªgeno en sangre, dibujan las ¨²ltimas huellas del trasplante de c¨¦lulas madre a domicilio en el que estuvo inmersa el ¨²ltimo mes. Alguer¨®, de 53 a?os, es la tercera paciente incorporada al programa de hospitalizaci¨®n domiciliaria que ha desplegado el Hospital Vall d¡¯Hebron de Barcelona para adultos con tumores hematol¨®gicos que precisan un trasplante de m¨¦dula ¨®sea. Todo se hace como en el hospital, pero desde casa. Sin ingresos y con visitas contadas al centro sanitario, pero bajo un estricto control m¨¦dico. ¡°Es lo mejor que me ha pasado dentro de la desgracia de tener la enfermedad. Cuando est¨¢s enferma, lo que quieres es estar en casa¡±, subraya contundente.

El trasplante de c¨¦lulas madre de la sangre (llamados tambi¨¦n progenitores hematopoy¨¦ticos) es un tratamiento que se emplea, en pacientes con algunos tipos de tumores en la sangre, para reemplazar las c¨¦lulas madre defectuosas de la m¨¦dula ¨®sea: cuando hay un c¨¢ncer hematol¨®gico, este ¨®rgano, que funciona como la f¨¢brica de la sangre del organismo, produce c¨¦lulas malignas y el trasplante logra, a trav¨¦s de altas dosis de quimio y radioterapia, reemplazar esta m¨¦dula por una sana. El procedimiento puede hacerse empleando las propias c¨¦lulas del paciente (aut¨®logo) o con material celular de un donante (alog¨¦nico). La operativa consiste en extraer c¨¦lulas madre de la m¨¦dula ¨®sea o de la sangre (perif¨¦rica o de cord¨®n umbilical), congelarlas y luego, tras someter al paciente a dosis altas de quimioterapia para dejar su m¨¦dula a cero, infundir de nuevo esas c¨¦lulas madre criopreservadas para volver a repoblar su organismo. Todo este proceso se suele hacer en el hospital y con el paciente aislado en una habitaci¨®n durante varias semanas tras la infusi¨®n para evitar complicaciones, ya que es m¨¢s vulnerable a infecciones al estar inmunodeprimido.

El nuevo plan de Vall d¡¯Hebron es poder hacer que, en algunos casos, todo ese proceso sea ¡°ambulatorio e intentar que el paciente no ingrese¡±, resume Xavier Jim¨¦nez, jefe del servicio de Hospitalizaci¨®n Domiciliaria del hospital catal¨¢n: ¡°Intentamos hacer el mismo procedimiento con la misma seguridad que si estuviera en el hospital. Y se le aporta los beneficios de estar en casa: en su entorno, siempre acompa?ado de su cuidador, con la comida de casa¡­ Y no olvidemos que el hospital es bueno para muchas cosas, pero tambi¨¦n tiene inconvenientes: hay una serie de infecciones que se contagian por el propio hecho de estar en el hospital. Estando en casa se evitan¡±.

No es un procedimiento que valga para todo el mundo. Por ahora, el centro limita esta opci¨®n ambulatoria a pacientes que requieren un trasplante de sus propias c¨¦lulas y que no tengan complicaciones de base, explica Mar¨ªa Sola, hemat¨®loga del hospital: ¡°Si tienen una enfermedad descompensada o vienen, por ejemplo, con una insuficiencia renal por la enfermedad de base que tienen, estos pacientes no son candidatos¡±. Los m¨¦dicos tambi¨¦n miran la disponibilidad imprescindible de un cuidador que nunca deje solo al paciente y revisan las condiciones de la vivienda para corregir potenciales riesgos (por ejemplo, si hay humedades, habr¨¢ que tratarlas antes de comenzar el proceso).

Alguer¨® era un perfil adecuado. Le hab¨ªan diagnosticado un mieloma m¨²ltiple (un tipo de c¨¢ncer de la sangre) un a?o atr¨¢s y tras seis meses de tratamiento con inmunoterapia, ten¨ªa que someterse a dos trasplantes de c¨¦lulas madre. Su estado basal era ¨®ptimo para este programa y su marido, Alfons Ferr¨¦, iba a ser su cuidador. ¡°En diciembre me hicieron la af¨¦resis [un procedimiento para separar los distintos componentes de la sangre y obtener las c¨¦lulas madre] para hacerme dos autotrasplantes. Me hicieron todas las pruebas y entonces sali¨® el tema de que pod¨ªa ser candidata a hospitalizaci¨®n domiciliaria. Ni me lo pens¨¦, fue la alegr¨ªa m¨¢s grande del mundo. No pens¨¦ si pod¨ªa ser m¨¢s o menos peligroso. Para m¨ª era superimportante hacerlo en casa¡±, cuenta.

Desde que supo que tendr¨ªa que someterse a dos autotrasplantes, Teresa rumiaba sobre esas tres o cuatro semanas que estar¨ªa sola e aislada en una habitaci¨®n del hospital, con visitas contadas y lejos de su hogar. ¡°Me hab¨ªa obsesionado que el trasplante era estar en una habitaci¨®n encerrada, que me vendr¨ªan a visitar dos horas al d¨ªa y yo no estar¨ªa en mi casa. Y esto era lo que llevaba peor de la enfermedad: ese mes de desconexi¨®n¡±, admite. Por eso, cuando le ofrecieron la opci¨®n de hacer todo el proceso de forma ambulatoria, se lanz¨® a ello: ¡°Yo entiendo que para mucha gente, pensar que pulsas un bot¨®n y que te vendr¨¢ una enfermera, es mejor. Pero para m¨ª es mucho mejor estar en casa, tener a mis cuidadores, que son la gente que yo conozco, comer cuando quiera, lo que quiera¡±.

Datalle de un term¨®metro, un tensi¨®metro y un pulsiox¨ªmetro sobre la mesita del sal¨®n de Teresa Alguer¨® en Barcelona.
Datalle de un term¨®metro, un tensi¨®metro y un pulsiox¨ªmetro sobre la mesita del sal¨®n de Teresa Alguer¨® en Barcelona. Albert Garcia

El proceso, admite Sola, es complejo, ¡°con mucho soporte de enfermer¨ªa para pruebas, anal¨ªticas y medicaci¨®n¡±, y no est¨¢ exento de potenciales complicaciones. ¡°En el proceso habitual, el paciente ingresar¨ªa, hace el tratamiento de quimioterapia y el d¨ªa cero, le hacemos la infusi¨®n de c¨¦lulas que previamente hemos criopreservado. Este es un proceso que, salvando mucho las distancias, se parece a una transfusi¨®n: las c¨¦lulas se infunden a trav¨¦s de un cat¨¦ter central y el proceso en s¨ª puede durar, como mucho, una hora, pero luego tiene unas horas de observaci¨®n¡±, explica la especialista. A partir de ah¨ª, se vigila la bajada de los n¨²meros de gl¨®bulos rojos, blancos y plaquetas, que pueden generar complicaciones infecciosas o necesitar transfusi¨®n. ¡°Posteriormente, en torno al d¨ªa 15, se produce lo que llamamos el injerto hematopoy¨¦tico. Es decir, esas c¨¦lulas que hemos puesto van a empezar a producir las c¨¦lulas de la sangre. Normalmente, el paciente se va de alta unas tres o cuatro semanas despu¨¦s¡± del inicio del procedimiento, expone Sola.

En todo ese tiempo, hay riesgos revoloteando alrededor. El paciente se queda con las defensas a cero y cuando el ej¨¦rcito del organismo est¨¢ bajo m¨ªnimos, puede haber ¡°infecciones, inflamaci¨®n de la boca, inflamaci¨®n de intestino en forma de diarrea o pueden aparecer llagas¡±, enumera Sola.

En la pr¨¢ctica, con todo, el protocolo de atenci¨®n domiciliaria es similar al que sucede en un ingreso hospitalario tradicional. La asistencia es la misma, solo cambia el d¨®nde.¡±Lo que hemos hecho con Teresa es que le hicimos una anal¨ªtica y, al d¨ªa siguiente, fue al hospital de d¨ªa para recibir la quimioterapia, luego se fue a casa y esa misma tarde ten¨ªa la visita de enfermer¨ªa. El d¨ªa cero, que es el d¨ªa de la infusi¨®n, fue otra vez al hospital de d¨ªa, se le hizo la infusi¨®n de las c¨¦lulas y volvi¨® a casa. Y otra vez tuvo visita con nosotros al d¨ªa siguiente en casa. El d¨ªa 1, ¨ªbamos a ver que empezaba la pancitopenia [caen los n¨²meros de gl¨®bulos rojos, blancos y plaquetas] y ah¨ª intensificamos la atenci¨®n y tambi¨¦n hicimos que la paciente y el cuidador tambi¨¦n estuviesen m¨¢s pendientes¡±, explica Sola.

La importancia del cuidador

Una enfermera visitaba a Alguer¨® ma?ana y tarde, cada d¨ªa. Y su hemat¨®loga iba a verla, al menos, una vez por semana. En casa, adem¨¢s, revisaban y apuntaban las constantes b¨¢sicas ¡ªtensi¨®n, temperatura y saturaci¨®n de ox¨ªgeno, entre otros¡ª cada seis horas y Ferr¨¦, marido y cuidador formado espec¨ªficamente por el equipo m¨¦dico para estas semanas de convalecencia, vigilaba cualquier cambio significativo. ¡°Aqu¨ª lo que cambia es que hay la figura del cuidador, que va a monitorizar las constantes y, por ejemplo, si el enfermero no est¨¢ y detecta fiebre, pues nos llamar¨ªa y actuar¨ªamos en consecuencia. O si la paciente empieza a tener n¨¢useas o v¨®mitos, nos llaman y si hay que modificar el tratamiento, se hace. La figura del cuidador es fundamental¡±, destaca Sola.

Alguer¨® mira de reojo a su marido y, entre risas c¨®mplices, admite que su cuidador le sorprendi¨® ¡°gratamente¡±. ¡°Con la quimio, tuve algunos efectos, me dieron asco algunas cosas, no ten¨ªa ganas de comer¡­ Aqu¨ª, con Alfons o con mi hermana, com¨ªa cuando quer¨ªa y lo que quer¨ªa. Y si me encontraba mal, yo no digo que con una enfermera no tuviera la misma atenci¨®n, pero que te est¨¦ aguantando la cabeza tu marido es m¨¢s agradable que si te lo hace un desconocido¡±, relata.

Teresa Alguer¨®, paciente con un tumor en la sangre, a las puertas de su casa, donde ha pasado su convalecencia tras somenterse a un trasplante de c¨¦lulas madre.
Teresa Alguer¨®, paciente con un tumor en la sangre, a las puertas de su casa, donde ha pasado su convalecencia tras somenterse a un trasplante de c¨¦lulas madre. Albert Garcia

Los contratiempos, de haberlos, se suelen intentar resolver de forma ambulatoria, pero hay l¨ªneas rojas. Como la fiebre: si sube unas d¨¦cimas, hay que ingresar. Alguer¨® solo tuvo un d¨ªa un peque?o pico (37,2), pero baj¨® a la media hora y evit¨® el traslado al hospital. Aunque s¨ª tuvo que desplazarse una vez al hospital de d¨ªa para recibir una transfusi¨®n de plaquetas. ¡°Intentamos adelantarnos lo que podemos a posibles complicaciones. Intentamos ir un pasito por delante en algunas cosas y adelantarnos a la toma de decisiones, simplemente por ser un poco m¨¢s ¨¢giles¡±, reflexiona Sola.

Entre el cuidador y el equipo m¨¦dico, Alguer¨® estaba vigilada y acompa?ada 24 horas. ¡°Yo me levantaba, no ten¨ªa tiempo de desayunar y ya ten¨ªa a los de hospitalizaci¨®n domiciliaria aqu¨ª control¨¢ndome. Y not¨¦ que ten¨ªan una gran conexi¨®n entre ellos, que cualquier cosa que me pasaba, lo ten¨ªa controlad¨ªsimo. En ning¨²n momento sent¨ª que por estar en casa estaba desatendida. Y cuando hab¨ªa noticias, me llamaban que parec¨ªan amigas m¨ªas: ?Ya han subido los neutr¨®filos! Y eso me daba un chute de alegr¨ªa. He tenido un cuidado personalizado. Y coges una confianza, que hasta las he echado de menos¡±, relata con vehemencia. De este trasplante, Alguer¨® ya ha sido dada de alta. Pero en los pr¨®ximos meses tendr¨¢ que someterse al segundo. Y piensa repetir con el trasplante a domicilio.

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Sobre la firma

Jessica Mouzo
Jessica Mouzo es redactora de sanidad en EL PA?S. Es licenciada en Periodismo por la Universidade de Santiago de Compostela y M¨¢ster de Periodismo BCN-NY de la Universitat de Barcelona.
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