Sara del Arco, asesora en salud sexual: ¡°Hay quien cree que el VIH no existe y deja el tratamiento¡±

La vida de Sara del Arco (Ceuta, 32 a?os) ha sido de una dureza nada convencional. Lo explica, c¨®moda y sonriente, a EL PA?S en una cafeter¨ªa del madrile?o barrio de Chamber¨ª, que es uno de sus ¡°sitios de confianza¡±. Como el hospital Gregorio Mara?¨®n, que para ella es otro de esos ¡°espacios seguros en los que no tienes que estar actuando¡±. All¨ª pas¨® media infancia a causa del VIH, con el que convive desde que naci¨®. Esta infecci¨®n cr¨®nica, y las m¨²ltiples terapias recibidas para contenerla, han moldeado un cuerpo peque?o que rebosa coraje y determinaci¨®n, los que utiliza para reivindicarse y acompa?ar a quienes atraviesan situaciones similares.

El de esta asesora en salud comunitaria es un caso de transmisi¨®n vertical, desde una madre portadora durante el embarazo, el parto o la lactancia. Pese a que los antirretrovirales y controles prenatales hacen que en Espa?a estos casos sean anecd¨®ticos, el virus causante del sida se transmite as¨ª a 150.000 personas cada a?o en el mundo. Tras haber crecido superando el estigma y los retos que afrontan quienes adquieren una infecci¨®n temprana de VIH, Del Arco se form¨® para revertir la falta de educaci¨®n sexual y la informaci¨®n contradictoria que recibi¨® como paciente en su entorno social. El 1 de diciembre se conmemora en todo el mundo el D¨ªa Mundial del sida.

Pregunta. ?C¨®mo fue su infancia?

Respuesta. Nac¨ª y crec¨ª en Ceuta, aunque no me he criado con mis padres biol¨®gicos y prefiero hablar de contexto de crianza. Mi tratamiento no funcionaba y con 7 u 8 a?os me trasladaron, ya sin padres, al Mara?¨®n. Estaba sin defensas y me aislaron, me daban por desahuciada, pero como era una ni?a decidieron tratarme. Ah¨ª conoc¨ª a mi doctora, Marisa Navarro, que entonces era residente [hoy es pediatra especialista en enfermedades infecciosas de ese centro hospitalario y responsable de CoRISpe, la cohorte nacional de pacientes pedi¨¢tricos con VIH].

P. De sus m¨¦dicos dice que, antes de su profesionalidad, descubri¨® su humanidad.

R. Hicieron de familia. Por mi cumplea?os, m¨¦dicos y enfermeras me regalaban libros, se deshac¨ªan conmigo. Marisa hizo un seguimiento muy humano porque yo no ten¨ªa familia a la que referirse. No se lo puse f¨¢cil porque tengo car¨¢cter, habiendo visto la muerte de mi madre biol¨®gica. Cuando ella ven¨ªa a Madrid para su seguimiento m¨¦dico, yo iba a visitarla. En una de esas visitas, con 6 o 7 a?os, sufri¨® un ictus y falleci¨®. Antes de trabajarlo con psiquiatr¨ªa infantil, ten¨ªa muchas pesadillas.

P. ?C¨®mo fue el proceso desde el hospital hasta su adopci¨®n?

R. Mi t¨ªa no quiso responsabilizarse de m¨ª. Mi abuela materna pod¨ªa, pero por su edad y la complejidad de mi cuidado, se descart¨®. Al salir del hospital, qued¨¦ para adopci¨®n en una residencia de monjas. En un reingreso conoc¨ª a una de mis hermanas, que iba de voluntaria. Es una historia muy bonita que alg¨²n d¨ªa escribir¨¦. Como estaba inmunodeprimida, entraba con un EPI en la zona de aislamiento un d¨ªa por semana. Luego los domingos, los d¨ªas libres. Les cont¨® mi historia a sus padres, mis padres ahora. Al principio pensaron que se le pasar¨ªa. Cuando volv¨ª a la residencia, ven¨ªa y me tra¨ªa pepinillos, que me gustaban. En otro reingreso, con 10 a?os, vinieron sus padres y me preguntaron si querr¨ªa ser parte de su familia. Respond¨ª que s¨ª, que si pod¨ªa ayudar en algo [r¨ªe].

P. ?Cu¨¢ndo se le comunic¨® lo que le pasaba?

R. En casa. Intu¨ªa algo, pero no conoc¨ªa las tres letras. Mi madre me dijo que ella tambi¨¦n tomaba medicamentos, aunque esto era m¨¢s complejo porque la sociedad no sabe. En mi familia todo se comentaba, no era nada oculto, lo que ayud¨® a que mi car¨¢cter se mantuviese fuerte, no ten¨ªa que esconder nada.

P. Cuenta que al principio era como un juego.

R. Tomaba 30 pastillas y un jarabe los fines de semana. Mis hermanos bromeaban: ¡°Es hora de los Lacasitos¡±. Recuerdo a uno de mis pares [personas en situaci¨®n similar] que en su casa ten¨ªa sus propios platos, cubiertos y toalla, no compart¨ªan nada. En mi caso, los platos y las chucher¨ªas eran de todos, mord¨ªa el bocata de mi hermano¡­ Porque no hay problema y porque mis padres s¨ª estaban informados y hab¨ªan informado a sus hijos antes de adoptarme. Quiero que el resto de la gente viva as¨ª.

P. ?C¨®mo fue su adolescencia?

R. Dura porque descubr¨ª que mi vivencia era id¨ªlica. Muchos de mis pares crec¨ªan con abuelos o t¨ªos porque sus padres hab¨ªan fallecido y se les criaba de forma mucho m¨¢s ocultista. Yo lo consideraba mi secreto, pero lo compart¨ªa con quien quer¨ªa. Empec¨¦ a investigar qu¨¦ se sab¨ªa en mi entorno. Descubr¨ª que mi secreto era una pandemia.

P. ?Cu¨¢ndo lo empez¨® a contar?

R. Primero, soltaba el bombazo: ¡°?Qu¨¦ sabes de esto? Del asma o las alergias s¨ª, pero de esto ni idea, ?no?¡±. Hay personas que consideraba amigas y dejaron de serlo, por eso suelo tener amistades mayores que yo. Es otra parte de m¨ª y les da igual. Tambi¨¦n fueron dolorosos algunos mensajes: ¡°No vas a encontrar pareja¡±, ¡°no vas a poder desarrollarte sexual ni afectivamente¡±.

P. Y entonces, ?c¨®mo abord¨® el sexo?

R. Parece que tendr¨ªa que proteger a la otra persona, algo que no acepto. Habl¨¦ con Marisa y le dije: ¡°Yo no soy responsable de nadie, si me enrollo con alguien, tiene la misma responsabilidad conmigo¡±. Incluso m¨¢s, porque a lo mejor me transmite algo que a m¨ª me afecta m¨¢s. La mayor parte de mi espacio vital es cuidarme, mantener a raya este virus. Su respuesta fue: ¡°Totalmente, es una responsabilidad compartida¡±.

Despu¨¦s descubr¨ª que la sociedad no est¨¢ educada y yo ten¨ªa las de perder por diferentes aspectos de mi identidad. La primera vez que me enamor¨¦, mi padre me dijo: ¡°Tu vida tiene que ser como la de cualquier persona. Cuando consideres, lo cuentas, pero asumes el riesgo de que la otra persona no est¨¦ informada¡±. No puedo decidir por nadie ni cambiar a nadie, pero tampoco quiero que me cambien a m¨ª. Si estoy en la diana de la sociedad, pues me voy a cuidar, es lo ¨²nico en que he sido estricta. No es solo usar m¨¦todos preventivos; me informo, pregunto, s¨¦ a lo que me expongo.

P. ?Hubo alg¨²n momento determinante en esa toma de conciencia de la falta de educaci¨®n sexual alrededor del VIH?

R. Cuando mis amigas me presentaron a un chico en una cena. Le di dos besos, hablamos, y me suelta: ¡°Nunca he estado con una persona negra¡±. Tras mi recorrido aprendiendo que no soy un objeto, que me cuido, pens¨¦ que era la persona id¨®nea para soltarle: ¡°?Y negra con VIH?¡±. Se le abrieron los ojos de espanto: ¡°Pero te he dado dos besos¡±. Y yo le suger¨ª que fuera a urgencias. Y lo mejor es que fue. Primero, no quer¨ªa gastar mi energ¨ªa en informarle. Tampoco le deseaba nada malo, claro. Segundo, en urgencias se iba a dar de bruces con su ignorancia.

P. Usted es mujer, negra y vive con VIH, tres motivos de discriminaci¨®n. ?C¨®mo lo lleva?

R. A nivel colectivo, me enfado casi a diario. Por ejemplo, el feminismo no cuenta con la perspectiva de las mujeres negras, la gente no quiere ser flexible. ?Qu¨¦ se admite? Solo tu percepci¨®n. Es algo a lo que me he negado en esos tres aspectos de mi identidad. A veces lo que hago es espantar a la gente, darles dos besos.

P. ?D¨®nde se encuentra la sociedad?

R. En un punto regresivo. Esto no es solo responsabilidad nuestra, tambi¨¦n se tiene que abordar desde las instituciones, como la prevenci¨®n del c¨¢ncer. A mi ginec¨®logo le digo: en alg¨²n momento querr¨¦ ser madre y cuando toque, quiero que est¨¦s listo. Yo conozco mi cuerpo y mis tiempos; s¨¦ c¨®mo se gestiona en mi organismo, pero es una negociaci¨®n. Llevo negociando desde los 7 a?os.

P. ?Se prestan los m¨¦dicos luchar contra los estigmas de ser portadora?

R. Muchos no saben y otros no quieren por su situaci¨®n de poder. Otros tienen miedo a identificarse con ello, quienes se dedican a esto est¨¢n desprestigiados. Como si fueran menos v¨¢lidos que un cirujano. Y eso que nos acompa?an emocionalmente, o investigan generando avances que han servido incluso para tratar personas con c¨¢ncer, hacia quienes todo el mundo siente empat¨ªa. Ni siquiera se reconoce a las enfermedades infecciosas como especialidad propia.

P. ?Relaciona esas carencias con el estigma general sobre el VIH?

R. S¨ª. En los centros de salud no conocen bien la profilaxis Post-Exposici¨®n [PPE, f¨¢rmacos administrados tras un posible riesgo para prevenir la infecci¨®n]. Durante la covid todo el mundo se puso al d¨ªa, aqu¨ª no. Me da rabia y me averg¨¹enza.

P. ?C¨®mo ejerce su acompa?amiento y asesor¨ªa en salud sexual?

R. Con entidades asociativas, cuando alguien lo solicita. Si me preguntan por redes sociales, les refiero a entidades cercanas. Es un acompa?amiento emocional ausente en muchos espacios sanitarios. Particip¨¦ en Fast Track Cities [proyecto para dar respuesta acelerada al VIH a nivel municipal], que aqu¨ª llevaron los investigadores Carlos Iniesta M¨¢rmol y Nuria Gallego M¨¢rquez. Descubrimos que muchos diagn¨®sticos se pierden por mala acogida de los m¨¦dicos.

P. ?Qu¨¦ retos afrontan quienes adquieren una infecci¨®n temprana de VIH?

R. La transici¨®n de pediatr¨ªa a las consultas de adultos y la aceptaci¨®n de la infecci¨®n. Como la medicaci¨®n funciona y la infecci¨®n no se ve, algunas personas creen que no existe, sienten desconfianza y rechazan los tratamientos. Yo les dir¨ªa que cuando se ve, es malo: cuando empiezan las lesiones en la piel, el estadio ya es grave, de sida. Tambi¨¦n que consulten todo, pero no en Google, sino con profesionales, amigos o pares: con personas.