Contra vestir de rosa el c¨¢ncer de mama: no hay color que pueda definir la dignidad

En un mes en el que lo oficial ha canibalizado por completo el esp¨ªritu revolucionario de un d¨ªa, el 19 de octubre, es necesario que sepamos distinguir la verdad sin fisuras de la ¡®verdad¡¯ retorcida y con doble fondo que vestida de rosa opaca la existencia y necesidades de las pacientes de mama.

?Vosotras sab¨ªais que hay un mont¨®n de pacientes de c¨¢ncer de mama a las que no les molesta en absoluto el pinkwashing (estrategia de marketing por la que empresas lavan su imagen o aumentan ventas con una excusa altruista)? Yo no me encuentro entre ellas, pero las entiendo perfectamente. Las personas como nosotras estamos tremendamente acostumbradas a pagar peajes. Es decir, sabemos que nada es gratis y que hasta la m¨¢s nimia pastilla que engullimos va a solucionar algo mientras rompe unas dos o tres cosas diferentes por el camino. As¨ª que hay gran cantidad de pacientes que prefieren que su relato, su realidad y sus vivencias sean travestidas de cuerpos sanos y pa?uelos rosas a cambio del dinero que se necesita para poder seguir avanzando en parar la enfermedad. En cronificarla en el peor de los casos. Muchas de ellas, incluso, ignoran colores y lazos. Lo consideran, b¨¢sicamente, una p¨¦rdida de tiempo existiendo el foco de la investigaci¨®n. L¨ªcito.

Sin embargo, para otras, el pinkwashing engloba todo lo que est¨¢ mal en este nuestro sistema. La objetivizaci¨®n de los seres humanos, la banalizaci¨®n de la salud y, lo que es m¨¢s peligroso de todo, la mercantilizaci¨®n del miedo. El miedo a llevar una vida enferma para la que no hay hueco en el d¨ªa a d¨ªa de ninguna familia. El miedo a alejarse del centro de la sociedad. El miedo a morir. Malear una enfermedad y despojarla de todo lo que le hace intr¨ªnsecamente una enfermedad es un fen¨®meno antinatural. Se trata de una burda estrategia que consiste en eliminar algo tan puramente humano como la enfermedad y, con ello, como si de una eugenesia se tratara, invisibilizar la realidad de millones de personas. Personas incompletas para el sistema, apartadas a los m¨¢rgenes de una patada. Inexistentes. No productivas.

No ser¨¢ la primera vez que quien lea esta columna se encuentre con aquello de que ¡°de lo que no se habla no existe¡±. As¨ª que si aceptamos que las marcas, las influencers, desdibujen la figura de la paciente con su neuropat¨ªa, sus sofocos menopa¨²sicos, su escaso interes por el sexo y sus ganas de morir a d¨ªas, ?qu¨¦ tipo de enfermedad estamos visibilizando? ?Qu¨¦ va a necesitar una enfermedad tan inocua por parte de la sociedad y las instituciones? Ser¨ªamos unas ego¨ªstas pidiendo que se nos ayude, que se investigue, que se nos aleje de las cambiantes e interesadas inversiones privadas y se empiece a enfocar lo social, lo legislativo, lo ejecutivo y lo m¨¦dico en lo ¡°real¡± siendo conscientes de que todas, absolutamente todas las personas, vamos a vestir los ropajes de enfermas.

No servir¨ªa de nada que yo de nuevo se?alara c¨®mo donar un euro de investigaci¨®n, versus la burrada de tangibles e intangibles que se embolsa a costa de la enfermedad, es m¨¢s ganancia para las marcas que para el sistema m¨¦dico. Considero mucho m¨¢s importante llegar a entender qu¨¦ problemas puede generar sostener una investigaci¨®n bas¨¢ndonos en la caridad, as¨ª como dibujar una paciente de c¨¢ncer de mama asentada m¨¢s en una performance de pr¨®tesis, pelucas y oncomaquillaje olvid¨¢ndonos de muchas otras que no pueden reconstruirse al ritmo que la sociedad lo requiere. O que quiz¨¢ simplemente no quieren hacerlo.

Por eso es necesario recorrer la senda de la visibilidad, de la recuperaci¨®n de nuestra propia narrativa en paralelo a la de la investigaci¨®n. Porque el momento en el que se cruce todo cobrar¨¢ sentido de nuevo. Podremos lograr que una enfermedad que mata a m¨¢s de 6.000 mujeres al a?o solo en Espa?a sea valorada en su justa medida. Es por esto que proyectos como el 19 Octubre marr¨®n, capitaneado por las activistas de Teta&Teta, son la luz que debemos seguir. Un proyecto que quiere recuperar algo tan sencillo como la voz de las protagonistas de la historia. Terminar con una f¨¢bula d¨®nde el mal es la despersonalizaci¨®n de las mujeres, su infantilizaci¨®n y la dulcificaci¨®n que oculta la mella econ¨®mica, el desgaste emocional y el escaso apoyo por parte de las instituciones que las mujeres enfermas recibimos.

S¨®lo a trav¨¦s de la verdad podemos componer un mundo donde la enfermedad sea justamente dimensionada y los cuidados el centro de todo un nuevo sistema que busque sanar y no lucrar.

* Nuria Perea Hern¨¢ndez es divulgadora, activista y paciente de c¨¢ncer de mama met¨¢stasico. Forma parte del movimiento #sintratamientonosmorimos cuya lucha ha conseguido recientemente la aprobaci¨®n de dos medicamentos vitales para el #cancerdemamametastasico