Marisol Soengas, presidenta de los investigadores del c¨¢ncer y paciente con un tumor: ¡°No hay que decir que todo va a salir bien¡±

La bi¨®loga Marisol Soengas, presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Investigaci¨®n sobre el C¨¢ncer, tiene c¨¢ncer. El 3 de enero, fue con su brillante cabello rubio a su peluquera y le pidi¨® que le rapase totalmente la cabeza. Una noche, tras regresar del gimnasio, se hab¨ªa descubierto ella misma un bulto de tres cent¨ªmetros en el pecho. Mientras medio pa¨ªs estaba pendiente de la loter¨ªa de Navidad, su m¨¦dica le anunci¨® que ten¨ªa un c¨¢ncer de mama con mala pinta y deb¨ªa tratarse inmediatamente. ¡°Me dijeron que con la quimioterapia se me caer¨ªa el pelo alrededor de ese d¨ªa y yo no quer¨ªa encontrarme el pelo en la mano, as¨ª que me lo rap¨¦¡±, recuerda. Se compr¨® una peluca y sigui¨® yendo a trabajar con normalidad al Centro Nacional de Investigaciones Oncol¨®gicas, en Madrid, donde dirige un laboratorio de referencia en el c¨¢ncer de piel m¨¢s agresivo, el melanoma.

Soengas, una coru?esa nacida hace 56 a?os en A Aldea do Monte (25 habitantes, Pontevedra), sigue yendo al gimnasio, ahora con la cabeza rapada. Su c¨¢ncer es de los complicados, pero se encuentra bien y muestra un v¨ªdeo haciendo dominadas. Sabe que si el tumor le hubiese llegado unos a?os antes ahora estar¨ªa, probablemente, muerta. Dos f¨¢rmacos, el trastuzumab (autorizado en 2000) y el pertuzumab (en 2014), han permitido la supervivencia de pacientes antes consideradas sentenciadas. Soengas ha decidido contar su historia a EL PA?S ¡°por un sentido de responsabilidad¡± ante las personas con c¨¢ncer que se encuentran perdidas y para denunciar la falta de acceso a tratamientos. Hace unos d¨ªas, cuando la actriz estadounidense Shannen Doherty ¡ªla m¨ªtica Brenda de la serie Sensaci¨®n de vivir¡ª muri¨® por un c¨¢ncer de mama, Soengas proclam¨® en sus redes sociales: ¡°En este caso, no pudo ser, pero sigamos confiando en la ciencia¡±.

Pregunta. Usted odia que le digan: ¡°Todo va a salir bien¡±.

Respuesta. Pues s¨ª, es una frase que entiendes, porque te lo dicen para animarte, pero es que no lo sabemos. No lo saben los onc¨®logos ni lo sabes t¨². Entonces, ese ¡°Todo va a ir bien¡± te puede incluso doler. Conf¨ªas en que el tratamiento funcione, pero no sabes cu¨¢nto tiempo lo har¨¢ ni sabes los efectos secundarios que vas a tener. Es mucho mejor decir: ¡°?C¨®mo est¨¢s?¡±. Y otra cosa que tampoco nos gusta nada a los pacientes es que es muy t¨ªpico hablar de batalla contra el c¨¢ncer: ¡°No dejes de pelear, no dejes de luchar¡±. Eso molesta bastante. Las c¨¦lulas que son responsables del tumor est¨¢n ah¨ª, son m¨ªas y tienen alteraciones. Y yo eso no lo puedo controlar. No puedo pelear contra m¨ª misma, lo que s¨ª puedo hacer es no desanimarme.

P. ?Cu¨¢l es su diagn¨®stico?

R. Un tumor de mama con un ¨ªndice proliferativo muy grande y con amplificaci¨®n del gen HER2. Adem¨¢s, tengo una mutaci¨®n en una prote¨ªna que se llama PI3-quinasa. O sea que tengo dos alteraciones muy potentes. Hace 15 a?os, mis perspectivas de vida ser¨ªan muy malas, pero han mejorado mucho con los tratamientos. El mismo d¨ªa que tuve el diagn¨®stico completo, tres d¨ªas antes de Navidad, comenc¨¦ la primera ronda de terapia: siete horas sentada en una silla, recibiendo un tratamiento intravenoso. Tu mundo se te acaba de caer y de volver del rev¨¦s, y tienes siete horas por delante.

P. ?Qu¨¦ se le pas¨® por la cabeza en esas siete horas?

R. Estuve llorando casi todo el tiempo. Sabiendo todo lo que s¨¦ de c¨¢ncer, me daba mucho miedo, porque no sab¨ªa si iba a responder al tratamiento, ni si iba a tener efectos secundarios. En la segunda dosis me coincidi¨® que ten¨ªa que pedir un proyecto cient¨ªfico, as¨ª que me llev¨¦ el ordenador. La gente me miraba un poco raro, pero yo quer¨ªa seguir trabajando. S¨¦ que voy a estar ligada al hospital durante mucho tiempo. Eso es duro de asimilar. Soy consciente de que existe la posibilidad de que el tumor evolucione, pero no voy a pararme por eso.

A veces me veo en el espejo y no me reconozco: te cambia la cara un poco con el tratamiento, te ves el rostro m¨¢s triste

P. ?C¨®mo fue el d¨ªa en la peluquer¨ªa?

R. Con la quimioterapia se te suele caer el pelo. Yo decid¨ª rap¨¢rmelo antes. La peluquera me pregunt¨® si tapaba el espejo, para que yo no lo viera. Le dije que no. Yo nunca he sido de ocultarme. Me rap¨® casi al cero, con una maquinilla. Fue un momento G.I. Jane total [la pel¨ªcula titulada en Espa?a La teniente O¡¯Neil]. En el gimnasio s¨ª que voy sin peluca y sin gorra. La primera vez que fui me colgu¨¦ de la barra y me di cuenta de que, para algunas personas, era un shock. Hab¨ªa gente que me rehu¨ªa la mirada, porque no sab¨ªan c¨®mo reaccionar. Hay que normalizar estas cosas. Cuando cumpl¨ª los 50 me puse el reto de hacer dominadas y hac¨ªa 10 con lastre. Ahora me cuesta mucho y las hago con una goma, pero sigo entrenando. A veces me veo en el espejo y no me reconozco: te cambia la cara un poco con el tratamiento, te ves el rostro m¨¢s triste. Yo soy una persona muy alegre y pienso: ¡°Yo no soy as¨ª, no quiero ser as¨ª¡±. Llevar la gorra y traerla a esta entrevista es intencional.

P. ?Por qu¨¦?

R. Yo reivindico la gorra. Ten¨ªa pa?uelos, pero la gorrita es m¨¢s atrevida y transmite m¨¢s actividad. Voy a trabajar con gorra, pero es cierto que en algunos eventos llevo peluca, aunque cada vez menos. Realmente, no es por m¨ª, sino para que la gente est¨¦ un poco m¨¢s c¨®moda. La gente, si te ve sin pelo, piensa que est¨¢s mal. Y est¨¢s mal por todo lo que te est¨¢ pasando, pero yo f¨ªsicamente me siento bien. Puede que en alg¨²n momento no sea as¨ª, pero ahora no. No me gusta el concepto de dar pena. Yo no quiero que la gente venga y me diga: ¡°Oh, qu¨¦ pena, Marisol¡±. No, no quiero dar pena. Lo que quiero decir es que es una situaci¨®n y ya est¨¢.

P. ?Cu¨¢nto cuesta una peluca buena?

R. Las tienes desde 100 euros hasta 1.800 euros o m¨¢s. Yo tengo una buena, de pelo natural. Eso es importante: dependiendo del poder adquisitivo, lo llevas mejor o peor. De hecho, hay muchos datos de que los pacientes se empobrecen durante el tratamiento, y eso me preocupa.

P. ?Por qu¨¦ hace p¨²blico su caso?

R. Me lo pens¨¦ mucho, porque exponerse en p¨²blico te deja en una posici¨®n de vulnerabilidad, pero siempre he defendido la necesidad de visibilizar a los pacientes oncol¨®gicos. Me parec¨ªa una responsabilidad, todav¨ªa m¨¢s siendo la presidenta de la Asociaci¨®n Espa?ola de Investigaci¨®n sobre el C¨¢ncer. Muchos pacientes tienen miedo a c¨®mo va a reaccionar su entorno y, sobre todo, a perder el trabajo. Eso es muy injusto. Hay tambi¨¦n mucha desinformaci¨®n sobre los tratamientos y los ensayos cl¨ªnicos. El apoyo psicol¨®gico es muy deficiente, y la medicina personalizada no avanza como deber¨ªa. Yo ahora quiero ayudar como cient¨ªfica y tambi¨¦n como paciente.

Un medicamento aprobado por la agencia europea tarda 725 d¨ªas en llegar al paciente en Espa?a, frente a 93 d¨ªas en Alemania. Eso no es justo

P. El cient¨ªfico estadounidense Dennis Slamon, creador del f¨¢rmaco trastuzumab, dec¨ªa en una entrevista con EL PA?S en 2019 que millones de mujeres se han beneficiado de su tratamiento. Usted es una de ellas. ?Ha hablado con Slamon?

R. S¨ª, porque quer¨ªa saber de los avances en el campo. He recibido ocho rondas de quimioterapia y dos anticuerpos: trastuzumab y pertuzumab. Hab¨ªa un ensayo cl¨ªnico con variantes de estos anticuerpos, pero se cerr¨® justo antes de que a m¨ª me hicieran el diagn¨®stico. Es un poco frustrante saber que hay otros tratamientos que est¨¢n funcionando muy bien, pero que todav¨ªa no est¨¢n aprobados. Quiero ganar tiempo para poder llegar a estos anticuerpos mejorados.

P. ?C¨®mo se podr¨ªan acelerar esos ensayos cl¨ªnicos? ?Con m¨¢s pacientes participantes?

R. S¨ª. Eso requiere financiaci¨®n y m¨¢s coordinaci¨®n entre distintos grupos cient¨ªficos y cl¨ªnicos. Como investigadores, estamos muy acostumbrados a tiempos largos. Sabemos que, desde que se identifica una diana terap¨¦utica hasta que el compuesto est¨¢ en el mercado, pueden pasar 10 a?os o m¨¢s. Los pacientes no tenemos ese tiempo. Los avances tienen que ocurrir antes. Otro gran problema es burocr¨¢tico. Espa?a es uno de los pa¨ªses europeos en los que un medicamento tarda m¨¢s en llegar al paciente una vez que est¨¢ aprobado por la agencia europea. Para productos oncol¨®gicos, la media es de 725 d¨ªas, mientras que, por ejemplo, en Alemania son 93 d¨ªas. Eso no es justo.

P. Hay gente que se queda por el camino.

R. Claro, claro. Los sistemas de salud tienen que tomar decisiones sobre c¨®mo de rentable es un nuevo tratamiento. Pero es necesario acelerar, porque hay pacientes que no tienen otra opci¨®n. Si un tratamiento ya est¨¢ aprobado en Estados Unidos y Europa, un nuevo an¨¢lisis y rean¨¢lisis en Espa?a es como reinventar la rueda. Como cient¨ªfica, puedo entender que, si extiendes la vida cinco meses, para el sistema de salud pueda no ser un tiempo suficientemente significativo y, si es muy costoso, ese tratamiento no se apruebe. Como paciente, el otro d¨ªa habl¨¦ con una persona con met¨¢stasis cerebrales y me dijo: ¡°Jo, pues yo he conseguido llegar a la boda de mi hijo¡±. Esos cinco meses tambi¨¦n te pueden permitir entrar en otro ensayo cl¨ªnico. Las decisiones no pueden ser s¨®lo econ¨®micas.

P. ?Usted participa como paciente en alg¨²n ensayo de tratamientos experimentales?

R. Yo ahora mismo estoy en un ensayo cl¨ªnico de mantenimiento, con un inhibidor contra la mutaci¨®n en la prote¨ªna PI3-quinasa. Esta mutaci¨®n la tiene el 40% de las mujeres. Como es un ensayo de mantenimiento, es muy largo, van a ser a?os de tratamiento, con pertuzumab y trastuzumab como base. Este ensayo es doble ciego: ni mi onc¨®loga ni yo sabemos si estoy en el grupo que realmente recibe el inhibidor o si estoy en el grupo de control que recibe un placebo. Como paciente, esto es muy duro de asumir.

Me da much¨ªsimo miedo tener dolor f¨ªsico y que llegue a un punto en el que yo no sea yo, depender de otra persona

P. ?Cu¨¢l era la supervivencia antes del trastuzumab y cu¨¢l es ahora?

R. El pertuzumab y el trastuzumab tienen un efecto muy potente en c¨¢nceres de mama en estadios precoces, antes de la met¨¢stasis. Se puede hablar de respuestas durante m¨¢s de 10 a?os, 15 a?os, incluso de curaci¨®n. Pero, si hay met¨¢stasis, la supervivencia cae a menos del 30%. ?Es poco? S¨ª, claro que es poco, pero es m¨¢s de lo que hab¨ªa, porque antes era menos del 10%.

P. ?Y el 70% restante de las pacientes con met¨¢stasis?

R. Pues ya no est¨¢n. Lo que la ciencia tiene que conseguir es que ese 70% mejore y que tenga mejor calidad de vida. Ganar tiempo para acceder a tratamientos mejores. Hay mujeres con c¨¢ncer de mam¨¢ metast¨¢sico que est¨¢n yendo bastante bien. Hay que verlo de una forma positiva: no consigues nada deprimi¨¦ndote, hay que seguir. No me has preguntado cu¨¢l es el miedo que tengo como paciente, y creo que es importante que lo hablemos.

P. ?Cu¨¢l es su miedo?

R. Yo tengo dos miedos. El miedo personal de sufrir, tener dolor f¨ªsico y que llegue a un punto en el que yo no sea yo, estar obligada a dejar de trabajar y depender de otra persona. Eso me da much¨ªsimo miedo. Y luego me preocupa el dolor que puedes causar a los dem¨¢s. Tambi¨¦n me da miedo perder la ilusi¨®n. Yo me quiero ilusionar, as¨ª que he pedido financiaci¨®n para nuevos proyectos cient¨ªficos y estoy muy involucrada con acciones de formaci¨®n y de reivindicaci¨®n. Son miedos de los que ahora puedo hablar sin emocionarme, pero hace unos meses no habr¨ªa sido tan f¨¢cil.

P. ?Y miedo a morir?

R. Miedo a morir, s¨ª, por lo que te pierdes, pero sobre todo me da miedo el dolor antes de morir. Y no ser t¨². Pero dentro de un rato me voy al gimnasio. Quiero volver a correr 10 kil¨®metros.

P. Todo va a salir bien.

R. [Se r¨ªe] Va a salir como tenga que salir.

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