Las mujeres del lazo rosa bocabajo: ¡°El c¨¢ncer de mama es todo el a?o, no solo octubre¡±

Octubre es el mes del lazo rosa, s¨ªmbolo internacional del c¨¢ncer de mama. Una comunidad de pacientes diagnosticadas de esta enfermedad ha lanzado este a?o por redes sociales la campa?a #Noest¨¢ssola y #lazobocabajo, en la que alzan la voz contra la ¡°romantizaci¨®n¡± de la enfermedad durante un mes para luego bajar el tel¨®n hasta el a?o siguiente. Reclaman m¨¢s investigaci¨®n y una cartera de servicios sanitarios m¨¢s amplia, que les ayude en su d¨ªa a d¨ªa. ¡°El c¨¢ncer de mama es todo el a?o, no solo octubre¡±, alerta desde Barcelona Marta, de 39 a?os, diagnosticada de c¨¢ncer de mama triple negativo, un subtipo muy agresivo. Piden cuidados m¨¦dicos m¨¢s all¨¢ de los tratamientos de radioterapia, quimioterapia o cirug¨ªa. ¡°Lo de quedarse calva es duro y lo m¨¢s evidente, pero es el menor de los s¨ªntomas secundarios que trae el c¨¢ncer. Y, aunque estamos muy agradecidas, al menos yo, a la Seguridad Social, porque sin sus tratamientos estar¨ªa muerta, es verdad que hay muchas otras necesidades que tenemos y no se consideran. A veces te sientes muy sola¡±, a?ade Pilar Ros, de 44 a?os, y diagnosticada de c¨¢ncer de mama metast¨¢sico.

La campa?a bajo el paraguas del lazo rosa bocabajo se present¨® el a?o pasado por primera vez como una acci¨®n reivindicativa. ¡±Dimos la vuelta al lazo como s¨ªmbolo de rechazo, porque no estamos de acuerdo con que se use una enfermedad, que mata a miles de personas al a?o, para vender productos que no tienen relaci¨®n con los pacientes oncol¨®gicos¡±, explica la valenciana Cristina G¨®mez, de 34 a?os y a la que hace tres le practicaron una mastectom¨ªa tras la detecci¨®n de un c¨¢ncer. ¡°Necesitamos que, cuando ofrezcan a la gente un producto rosa solidario, pregunte a d¨®nde va la donaci¨®n, a qu¨¦ proyecto de investigaci¨®n¡­¡±, pide G¨®mez. ¡°Hay investigaci¨®n en torno al c¨¢ncer de mama, pero se necesitan m¨¢s recursos para avanzar en el metast¨¢sico, que todav¨ªa no tiene cura. Con el m¨ªo, por ejemplo, ten¨ªa muchas papeletas para curarme pero no todos tienen la misma suerte¡±, apunta.

El a?o pasado se centraron en la necesidad de m¨¢s recursos para la enfermedad y este 2023 vuelven a la carga. ¡°Estamos c¨®modas con los tratamientos pero, por ejemplo, yo tengo que ir a un fisioterapeuta privado para tratarme el linfedema que sufro por la mastectom¨ªa [y que le causa inflaci¨®n y dolor]. Tengo que hacer deporte constantemente y tratarme tambi¨¦n del suelo p¨¦lvico o acceder a una nutricionista especializada en oncolog¨ªa para evitar algunos alimentos o sencillamente para saber qu¨¦ comer y no caer en la malnutrici¨®n cuando la angustia y otros s¨ªntomas se apoderan de ti con los tratamientos¡±, describe.

La nutricionista Victoria G¨®ngora explica que desde el diagn¨®stico de la enfermedad es muy importante la asesor¨ªa de alimentaci¨®n porque sabemos que las pacientes presentan un gran riesgo de malnutrici¨®n y p¨¦rdida de masa muscular. El tratamiento les va a provocar efectos secundarios, llagas en la boca, p¨¦rdida de fuerza, s¨ªntomas digestivos e incluso d¨¦ficit nutricionales, por tanto, es importante que se atiendan esas necesidades durante el tratamiento porque sabemos que las pacientes con malnutrici¨®n tendr¨¢n una menor tolerancia al tratamiento oncol¨®gico. ¡°No todas las pacientes tienen acceso a un nutricionista por la propia toxicidad financiera que produce el tratamiento, bajas laborales, falta de asistencia sanitaria privada, la cesta de la compra ya sabemos como est¨¢¡­ Las pacientes no se sienten en estos ¨¢mbitos acompa?adas y esto repercute durante todo el proceso oncol¨®gico¡±, a?ade.

Rodolfo Chicas, onc¨®logo en la sanidad p¨²blica y colaborador en la cl¨ªnica privada Oncofitcare, de Valencia, reconoce que la intenci¨®n principal de su especialidad es curar, ¡°buscando tratamientos contra esa c¨¦lula tumoral que queremos eliminar del cuerpo¡±. Y lo hacen con cirug¨ªa, radioterapia o quimioterapia. ¡°Se ha logrado disminuir mucho la mortalidad gracias a los tratamientos y a la detecci¨®n precoz pero tal vez nos olvidamos de los largos supervivientes. Cuando pregunto en la consulta a una paciente y le informo de que todos sus ex¨¢menes est¨¢n perfectos y que ya llevamos tantos a?os, lo que acaba explic¨¢ndome es que le duele el brazo, que se le hincha y que no puede coger en brazos a su nieto o a su hijo. Te das cuenta de que su preocupaci¨®n despu¨¦s es la secuela¡±. Los onc¨®logos se centran en lo esencial pero despu¨¦s de lo esencial hay muchas m¨¢s cosas importantes. ¡°Ahora tenemos supervivientes en c¨¢ncer de mama, por ejemplo, que superan ya estadios metast¨¢sicos, que no tienen cura pero viven hasta m¨¢s de 10 a?os¡±, a?ade Chicas.

Pilar Ros, de Matar¨®, padece ese subtipo, lleva dos a?os en tratamiento y la idea es cronificarlo para que no haya progresi¨®n. Es la parte m¨¢s negra de la enfermedad porque se lleva a m¨¢s de 6.000 mujeres todos los a?os en Espa?a. ¡°No hay un c¨¢ncer de mama mejor ni peor, lo hay con mejor o peor pron¨®stico. Pero que te lo diagnostiquen, independientemente de cu¨¢l sea tu estadio, es el susto de tu vida. Entra el miedo dentro y no se vuelve a ir nunca¡±, expone sin tapujos. De la campa?a del lazo rosa bocabajo, Ros precisa que nadie est¨¢ en contra del color rosa, ¡°el rosa es nuestro lazo pero ?hace falta que en los photocall la gente vaya toda de rosa, que todo sea absolutamente rosa, un color que, por g¨¦nero y cultura, desprende ternura, dulzura y romanticismo. Le preguntas a una paciente como se siente en octubre y te dir¨¢ que sobrepasada¡±. Antes, la esperanza de vida para pacientes como Ros era de seis meses. Ahora la media de supervivencia es de cinco a?os, ¡°con un poco de suerte estirar¨¦ un poco m¨¢s. Y claro, cuando ves tanto rosa por todos lados, te rechina un poco todo¡±.

La gente que no lo ha pasado cree que el c¨¢ncer de mama es solo la radio, la quimio, probablemente una cirug¨ªa para quitarte un pecho, y a veces una reconstrucci¨®n. Luego tomas una pastilla durante algunos a?os y b¨¢sicamente ya est¨¢. ¡°Pero cuando lo pasas te das cuenta de que no es solo eso¡±, a?ade Ros. Est¨¢ el s¨ªndrome genito-urinario, que sufre casi un 70% de las pacientes, la vida sexual queda muy afectada y ¡°si encima se a?ade la incontinencia urinaria, imagina; sobre todo en pacientes muy j¨®venes¡±, subraya. Ros busc¨® y encontr¨® en Barcelona una unidad que hac¨ªa un ensayo cl¨ªnico para pacientes con tratamiento hormonal y s¨ªndrome genito-urinario, a las que se les aplicaba rehabilitaci¨®n de suelo p¨¦lvico y radiofrecuencia. Nadie se lo cont¨®, tuvo que buscarlo ella y como eso mil cosas. Por eso la campa?a de este a?o, apoyada por un mont¨®n de profesionales sanitarios, va de todo ello.

Piden a la sociedad general, tambi¨¦n a las administraciones, una mejora de la cartera de servicios porque algunos existen pero no consideran al paciente oncol¨®gico y luego una red de informaci¨®n mejor. La campa?a #Noest¨¢ssola sirve tambi¨¦n para azuzar un poco a las pacientes para que se abran a buscar su red. Hay grupos de iguales con quien hacer autoayuda y van a encontrar a profesionales que ofrecen sus servicios privados pero cuelgan en redes sociales cantidad de informaci¨®n, ejercicios y herramientas de forma gratuita que puedes emplear. No todo es pagando¡±, asegura Ros. ¡°Los tratamientos pasan una factura importante. Y hay efectos secundarios que van a acompa?arte de por vida¡±, concluye.

Mar¨ªa Jos¨¦ Andreu, fisioterapeuta valenciana de 29 a?os, advierte, tras vivir en primera persona el c¨¢ncer de su madre, que un paciente oncol¨®gico no solo tiene el c¨¢ncer en s¨ª, tambi¨¦n las secuelas de la propia enfermedad y del tratamiento, y la fisioterapia les da un poco m¨¢s de calidad de vida. ¡°Hay muchas pacientes de quimioterapia que siente como pinchos en las manos o que notan que pisan sobre garbanzos¡±, describe. Despu¨¦s de una cirug¨ªa, la fibrosis de la propia cirug¨ªa, la retracci¨®n muscular o la cicatriz hay que trabajarlas para mejorar la movilidad. ¡°Eso que dicen de que el c¨¢ncer es un a?ito malo, no es cierto. Tienen que mejorar la movilidad, superar el trauma y rehacerse¡±, apunta.

Marta insiste: ¡°No renegamos del rosa porque es el lazo que nos representa pero lo ponemos bocabajo para rechazar la romantizaci¨®n de la enfermedad. Lo importante es que donen ya sea para investigaci¨®n o para servicios¡±. Todo cuenta, todo suma, pero matiza que el c¨¢ncer de mama ¡°es todo el a?o, no solo el mes de octubre¡±.