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Perder el puesto de trabajo por salvar a tu hijo

Una asociaci¨®n denuncia que los donantes en vivo reciben represalias de sus empresas por ausentarse durante las pruebas m¨¦dicas

El donante en vivo Tom¨¢s Palaz¨®n (d) y su hija Daniela (i), trasplantada con parte de su h¨ªgado.V¨ªdeo: CARLOS MART?NEZ / C. M. y V. M.

Una decena de padres ha perdido su trabajo por donar en vivo parte del h¨ªgado a sus hijos durante los ¨²ltimos cinco a?os en Espa?a, seg¨²n?la Asociaci¨®n Espa?ola de Ayuda a Ni?os con Enfermedades Hep¨¢ticas y Transplantados Hep¨¢ticos (HePa). El absentismo laboral que suponen las pruebas m¨¦dicas previas a la intervenci¨®n quir¨²rgica y el per¨ªodo de recuperaci¨®n posterior implican para muchos donantes represalias laborales, que en los casos m¨¢s extremos ha desembocado en el despido. As¨ª lo denuncia la HePa, presidida por Luis Manuel Torres, que pide a las instituciones gubernamentales "una mayor cobertura social para la figura del donante en vivo", similar a la que tienen las madres embarazadas, como respuesta a este "vac¨ªo legal".

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"A la preocupaci¨®n de la cirug¨ªa de la ni?a y de tu propia cirug¨ªa, se suma tener que estar pendiente por el tema laboral. Si esto ya de por s¨ª es estresante, eso ya te supera", manifiesta Tom¨¢s Palaz¨®n, de 35 a?os, donante en vivo de su hija Daniela, de cuatro. Ella corretea por la planta s¨¦ptima de enfermedades hep¨¢ticas del Hospital La Paz de Madrid como si fuera su casa. La baja de Palaz¨®n fue de unos 11 meses. ?l es enfermero de la Sanidad p¨²blica y no sufri¨® represalias laborales, pero junto a su esposa, Davinia Leonardo ¡ª33 a?os¡ª, ayuda en la HePa a quienes corren peor suerte. "En muchos casos se llega a perder el puesto de trabajo y eso supone un problema asociado al que ya tienes, que es la de la enfermedad de tu hijo", a?ade Leonardo.

La HePa lleva cinco a?os en funcionamiento, aunque se constituy¨® formalmente hace dos. Durante todo este tiempo, unas 150 familias le han pedido asesoramiento. Seg¨²n sus n¨²meros, el 60% se ha topado con problemas laborales serios y el 10% de estas ¨²ltimas, con despidos. En la asociaci¨®n no quieren presentar papeles o denuncias concretas por miedo a consecuencias mayores y para evitar la "personalizaci¨®n" en situaciones individuales. La HePa inici¨® una campa?a en Change.org el pasado 15 de febrero y hasta este mi¨¦rcoles ha reunido m¨¢s de 267.000 firmas.

La petici¨®n de Change.org es una llamada a las instituciones para aumentar su cobertura social. El Ministerio de Sanidad ha remitido a este diario a la Organizaci¨®n Nacional de Trasplantes (ONT) para manifestar su postura. Rafael Matesanz, director del organismo, apoya en cierta medida sus pretensiones. "Este tipo de intervenciones renales y hep¨¢ticas requieren una serie de pruebas y tr¨¢mites que cuestan d¨ªas de baja laboral, y, dependiendo de cu¨¢l sea la situaci¨®n de donde trabaje la persona, le puede representar problemas. No es justo que sea as¨ª". Para Matesanz, esta es una petici¨®n coherente, por lo que hace unos a?os ¨¦l mismo quiso modificar la normativa: "En 2012 se intent¨® incluir en el decreto un apartado sobre este campo, pero no sali¨®. Eran tiempos de crisis en los que econ¨®micamente se ve¨ªa mal que se hiciera una distinci¨®n".

Pero la situaci¨®n parece haber cambiado. Seg¨²n Torres, los cuatro partidos han mostrado su predisposici¨®n a regular este asunto y pretenden reunirse con ¨¦l para fijar los par¨¢metros de una futura normativa. Ya tienen cita con Ciudadanos y PSOE la pr¨®xima semana. La petici¨®n de la HePa suena con m¨¢s fuerza este mi¨¦rcoles, coincidiendo con el D¨ªa Nacional del Trasplante. La cobertura social que demandan abarcar¨ªa una baja laboral que comprender¨ªa desde las pruebas previas, la operaci¨®n y la recuperaci¨®n. Aunque Tom¨¢s Palaz¨®n necesit¨® unos 11 meses, el presidente de la HePa afirma que las intervenciones hep¨¢ticas no necesitan m¨¢s de un cuatrimestre.

La asociaci¨®n critica tambi¨¦n que algunos hospitales nieguen la posibilidad de la donaci¨®n en vivo si el progenitor que se somete a la intervenci¨®n es el ¨²nico de los dos padres con trabajo, porque eso "supondr¨ªa un menoscabo a su situaci¨®n econ¨®mica", seg¨²n los centros m¨¦dicos. El presidente de la HePa reivindica que esa decisi¨®n ha de competer a los padres y que este es el momento de "cubrir ese vac¨ªo legal" y la "falta de protecci¨®n sociolaboral": "Frente a las represalias, muchos padres se est¨¢n replanteando el donar en vivo a sus hijos y este tipo de donaciones est¨¢ cayendo en los ¨²ltimos dos a?os".

El Hospital La Paz, un hospital TransplantChild

El Hospital Universitario La Paz present¨® el pasado 15 de marzo la iniciativa TransplantChild. Liderada por el centro m¨¦dico madrile?o, esta red de excelencia est¨¢ formada por 18 hospitales de 11 pa¨ªses europeos, entre los que se encuentran Alemania, B¨¦lgica, Francia o Reino Unido. El proyecto incluye el trasplante infantil de ¨®rgano s¨®lido y progenitores hematopoy¨¦ticos con un enfoque transversal, as¨ª como la prevenci¨®n de enfermedades secundarias asociadas al trasplante. Entre sus objetivos est¨¢ el empoderamiento y la mejora de la calidad de vida de los pacientes pedi¨¢tricos y sus familias en toda la UE.

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