Para cambiar el final de esta historia
No todas las historias de enfermedades olvidadas tienen que acabar mal. En el caso del mal de Chagas se han producido muchos avances con recursos limitados
En principio, la f¨®rmula contra el olvido parece sencilla: recordar, que adem¨¢s tiene esa etimolog¨ªa tan po¨¦tica: volver a pasar por el coraz¨®n, porque antiguamente, se cre¨ªa que la memoria y el pensamiento estaban en el coraz¨®n. Pero ?por qu¨¦ entonces deber¨ªamos recordar el dolor?, ?por qu¨¦ pasarlo nuevamente por el coraz¨®n?
En estos d¨ªas, alrededor del 14 de abril, cuando se conmemora el primer diagn¨®stico que hizo el doctor Carlos Chagas, hace m¨¢s de 100 a?os, a una ni?a brasile?a llamada Berenice, suelo tener el recuerdo de otro ni?o m¨¢s cercano a m¨ª en el tiempo. De unos nueve a?os, una edad parecida a la de Berenice. Hab¨ªa nacido en Centroam¨¦rica, su mam¨¢, una doctora y amiga nuestra. Sol¨ªa pasar un tiempo en una peque?a finca que ten¨ªa su padre en el campo. Un d¨ªa, tuvo un dolor abdominal parecido a la apendicitis. Cuando lo iban a operar, descubrieron que ten¨ªa un coraz¨®n demasiado grande para su edad, hinchado.
Si la infecci¨®n que transmiten los insectos (llamados chinches en Centroam¨¦rica, vinchucas y pitos en Sudam¨¦rica, o kissing bugs en Estados Unidos) no se detecta a tiempo, puede originar enfermedades graves en un 30% de las personas con mal de Chagas. Muchas sufrir¨¢n problemas de coraz¨®n, como al hijo de aquella amiga.
No todas las historias de enfermedades olvidadas o desatendidas tienen que acabar mal. Desde que el doctor Chagas descubri¨® esta dolencia end¨¦mica en Am¨¦rica Latina se han producido muchos avances, pero con recursos muy limitados. Varias zonas del continente americano han reducido la presencia de los vectores (los insectos mencionados que transmiten el par¨¢sito Trypanosoma cruzi, causante de la enfermedad). Pero a¨²n quedan much¨ªsimas personas, la gran mayor¨ªa sin posibilidad de acceder al diagn¨®stico y tratamiento. M¨¢s de 7.000 mueren anualmente por este mal que afecta a m¨¢s de seis millones, mientras que otros 70 millones est¨¢n en riesgo de contraerla.
Contra una enfermedad olvidada, el primer paso es recordar. Recordar que esta puede tratarse implica reconocer que las herramientas de diagn¨®stico y tratamiento actuales tienen muchas limitaciones y necesitan renovarse y adaptarse a las condiciones donde vive la mayor¨ªa de la poblaci¨®n afectada, tanto en pa¨ªses end¨¦micos como en aquellos donde, debido a los flujos migratorios, la enfermedad se ha expandido, principalmente en Espa?a o Estados Unidos.
Recordar que el Chagas puede abordarse es una premisa para que sanitarios y enfermos no se den por vencidos
Seguimos contando con tan solo dos l¨ªneas de tratamiento disponibles (benznidazol y nifurtimox), pero su efectividad se reduce cuanto m¨¢s se tarda en detectar la infecci¨®n. Para ello es importante incorporar m¨¢s esfuerzos y recursos en la detecci¨®n temprana. Es clave acompa?ar y estimular el cribado en mujeres en edad f¨¦rtil ya que, al controlar la transmisi¨®n materno-infantil, se puede tambi¨¦n llegar con m¨¢s garant¨ªas de ¨¦xito al resto de la comunidad en riesgo. Y ello incluye a pacientes cr¨®nicos que tambi¨¦n necesitan el tratamiento disponible y requieren m¨¢s investigaci¨®n y desarrollo en su mejora.
La iniciativa ETMI-PLUS, promovida por la Organizaci¨®n Panamericana de la Salud (OPS), impulsa a los sistemas de salud de las Am¨¦ricas a realizar el cribado y control en mujeres embarazadas con el mismo nivel de prioridad que otras dolencias m¨¢s conocidas como el VIH. Actualmente, se estima que hay m¨¢s de 1,2 millones de mujeres con la infecci¨®n y que cada a?o nacen m¨¢s de 8.000 ni?os con chagas por transmisi¨®n materno-infantil
Recordar que la enfermedad de Chagas puede abordarse es una premisa para que los trabajadores sanitarios no se den por vencidos ni las personas afectadas se pierdan en la ruta de atenci¨®n.
Aquel ni?o de nueve a?os muri¨® con un coraz¨®n enorme debido a la infecci¨®n de Chagas. Y aunque vuelvo sin querer a las im¨¢genes de la mam¨¢ recogiendo todos los juguetes del hijo y poni¨¦ndoselos en su cama para despedirlo, prefiero quedarme con el recuerdo de la indignaci¨®n y el dolor que a veces provoca el olvido. Por eso lo revivo hoy, para saber y tener la esperanza de que historias como esta pueden y deben tener otro final, empezando por pensar en todos los que a¨²n se pueden diagnosticar y tratar. Y para ello, como en otros problemas de salud p¨²blica, quiz¨¢ tengamos que devolver la memoria al coraz¨®n, que es su antigua casa.
Fco. Javier Sancho Mas es periodista y coordina la Coalici¨®n Global de Chagas.
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