D¨ªa Internacional de la Discapacidad: Cinco mitos sobre el autismo que debemos desterrar
En el D¨ªa de la Discapacidad, hay que recordar lo importante de promover las capacidades de los ni?os con TEA como fortalezas
En estos tiempos tan revueltos que corren, ?a qui¨¦n no le llamar¨ªa la atenci¨®n un cartel con el claim ¡°TEA, el primer partido pol¨ªtico que no miente¡±? Como m¨ªnimo, pararse en seco para votarle ?ya! Lo necesitamos. Y es que la verdad se ha vuelto un valor tan preciado como escaso. Pero TEA, en realidad no es una formaci¨®n pol¨ªtica, aunque con ese eslogan, ya nos gustar¨ªa. Corresponde a la sigla del Trastorno del Espectro del Autismo, cuyo colectivo nos contar¨¢ y ayudar¨¢ durante dos semanas, a entender su verdad, a trav¨¦s de la campa?a Decimos la verdad. Una iniciativa a destacar este 3 de diciembre, D¨ªa Internacional de la Personas con Discapacidad.
Una campa?a electoral muy original
La iniciativa presentada por Confederaci¨®n Autismo Espa?a tiene como objetivo sensibilizar a la sociedad y generar empat¨ªa hacia las personas con autismo, a trav¨¦s de dos de sus valores m¨¢s caracter¨ªsticos: la honestidad y la sinceridad. Consiste en un s¨ªmil de una campa?a electoral, haciendo un gui?o a la situaci¨®n actual de la pol¨ªtica, cuya gr¨¢fica y v¨ªdeos podremos ver por redes sociales y en formato p¨®ster en distintas estaciones de trenes, en Madrid. ¡°Se trata de contar la verdad acerca de qu¨¦ es el autismo y tambi¨¦n la verdad sobre lo que necesitan las personas: accesibilidad cognitiva, diagn¨®stico precoz, apoyos en educaci¨®n...¡±, explica Amparo Rey, responsable de Incidencia Social y Marketing, de Autismo Espa?a, quien a?ade que si bien dar¨¢n resultados de la campa?a dentro de unas semanas, ¡°ya estamos viendo buen feedback tanto a nivel digital como desde Renfe¡±.
En Espa?a hay cerca de 450.000 casos de personas con autismo, cifra que se eleva a un mill¨®n, si contemplamos el impacto sobre sus familias. El TEA es un trastorno de origen neurobiol¨®gico, que se manifiesta principalmente en dos ¨¢reas del desarrollo: en la comunicaci¨®n e interacci¨®n social y en la flexibilidad del pensamiento y de la conducta. Se dice tambi¨¦n del autismo que es una discapacidad invisible porque, f¨ªsicamente, no hay rasgo diferenciador. Hoy en d¨ªa, no es posible prevenir ni suprimir el autismo, ya que las causas se deben a factores gen¨¦ticos y ambientales y est¨¢n a¨²n sin identificar.
Los ni?os que tienen autismo presentan unas caracter¨ªsticas espec¨ªficas que se manifiestan de manera diferente en cada uno. Sin embargo, conocemos algunos rasgos comunes a todos. Amparo Rey nos los resume: ¡°son sinceros, meticulosos, curiosos por lo que les interesa, se adaptan r¨¢pidamente a rutinas mec¨¢nicas. Es decir, sus propias necesidades se convierten en cualidades¡±. Otra capacidad que los distingue es que son literales y dicen lo que piensan y sienten, sin filtros. Tal y como nos gustar¨ªa a todos. Entonces, si cada vez tenemos mayor necesidad de que se nos diga la verdad, ?por qu¨¦ no la convertimos en una fortaleza?
Cinco falsas creencias en torno al autismo
Para adentrarnos en las verdades de los ni?os que tienen TEA, es necesario desterrar algunos mitos que no hacen m¨¢s que distorsionar la realidad y dificultarles el d¨ªa a d¨ªa. Con la ayuda de la psic¨®loga, Ver¨®nica Santiso, tambi¨¦n responsable de la Defensa de Derechos y Buenas Pr¨¢cticas de Autismo Espa?a, repasamos algunos de los m¨¢s habituales que se oyen y leen por ah¨ª.
1. LOS NI?OS CON TEA NO QUIEREN COMUNICARSE. Es cierto que pueden tener algunas alteraciones de las habilidades a la hora de comunicarse, pero s¨ª tienen la intenci¨®n para hacerlo. Quiz¨¢ no lo hacen todos de la misma forma; en ocasiones, la dificultad podr¨ªa estar en la reciprocidad o en la comunicaci¨®n no verbal.
2. NO LES GUSTA RELACIONARSE. Los ni?os no eligen estar aislados intencionadamente. La mayor¨ªa quiere tener una relaci¨®n con los dem¨¢s, pero tienen dificultades para establecerla. El esfuerzo no solo ha de provenir de los ni?os con TEA para adaptarse a la sociedad, sino que tambi¨¦n de la sociedad, generando un entorno inclusivo. Por otro lado, hay ni?os con autismo que tienen hipersensibilidad auditiva, por lo que les molestan los ruidos y eso los obliga a alejarse del grupo. Para ello tambi¨¦n hay ejemplos de buenas iniciativas.
3. SON OBSESIVOS. Una caracter¨ªstica de los ni?os con TEA es que hay un pensamiento muy l¨®gico y un repertorio limitado de intereses. Tienen temas espec¨ªficos de inter¨¦s, que quieren contarle al resto y, a veces, pueden resultar insistentes. ¡°Pero si le damos la vuelta, si esas caracter¨ªsticas las potenciamos y trabajamos en positivo, descubriremos en ellos personas apasionadas y conocedoras de su tema¡±, explica Ver¨®nica. En lugar de pensar que son reiterativos, podemos pensar en que es un ni?o con una gran motivaci¨®n y quiz¨¢ consigue ser un experto. ¡°En muchas ocasiones estamos perdiendo fortalezas a nivel de sociedad y solo vemos las dificultades. Los ni?os (y adultos) se conforman de sus fortalezas, no de sus dificultades¡±.
4. NO SIENTEN NI PADECEN. Es cruel pensarlo siquiera. Los ni?os con autismo tienen dificultades para detectar las emociones y los pensamientos de los dem¨¢s, en una conversaci¨®n. A este an¨¢lisis se lo denomina teor¨ªa de la mente y es un mecanismo autom¨¢tico en las personas sin TEA. Consiste en interpretar los gestos y las expresiones del rostro del receptor. En el caso de los ni?os con autismo, este an¨¢lisis les resulta dif¨ªcil, por lo que a¨²n m¨¢s lo ser¨¢ reconducirla si la reacci¨®n del otro no es positiva.
5. NO TIENEN FILTRO. Y ?por qu¨¦ eso es malo? Si la sinceridad es un valor positivo, ?por qu¨¦ nos comportamos lo vemos como algo negativo de los ni?os con TEA? Efectivamente, un rasgo de las ni?os con TEA es decir lo que piensan tal cual lo sienten, sin mala intenci¨®n. Es la caracter¨ªstica que ha movido la campa?a, porque forma parte de esa sinceridad que nos gusta, pero que no sabemos/podemos/queremos o¨ªr.
Informaci¨®n y empat¨ªa, claves en el trato a ni?os con autismo
La psic¨®loga Ver¨®nica Santiso se?ala que hay peque?os gestos que, como sociedad, est¨¢n en nuestra mano. "Lo primero es estar bien informados, para tener una noci¨®n realista del TEA. Lo segundo es la empat¨ªa", contin¨²a la psic¨®loga. "Ponernos en su lugar, no prejuzgar y, sobre todo, que veamos al ni?o que hay detr¨¢s del diagn¨®stico". La experta concibe la importancia de educar en el respeto a la diversidad desde edades m¨¢s tempranas, tanto en el aula como en la familia. Nos invita a reflexionar que, a veces, un ni?o puede tener un comportamiento "raro" o inadecuado, una rabieta o un cuadro nervioso, "pero no por ser maleducado, sino porque quiz¨¢ tiene una dificultad de interacci¨®n social. Muchas veces, somos los adultos mucho m¨¢s excluyentes", sugiere Santiso, quien est¨¢ convencida de que el modelo de los adultos es la mejor forma de transmitir un mensaje inclusivo en los ni?os. Nuestros hijos ser¨¢n unos compa?eros m¨¢s emp¨¢ticos si "nuestros comentarios y comportamiento como adultos hacia los ni?os con autismo son los adecuados y tenemos una postura m¨¢s aperturista en cuanto a la inclusi¨®n".
Vida cotidiana y autismo
Dentro de la familia. Cuando a un ni?o le diagnostican autismo, el impacto sobre la familia es enorme. Santiso recomienda que lo primero es "asesorarse sobre qu¨¦ es y qu¨¦ implica el TEA, con qu¨¦ apoyos se cuenta, etc.". Si somos parte de la familia o si somos amigos de ella, "es importante preguntar c¨®mo podemos ayudar", propone la experta. Pero, ojo, no vale que sea desde la compasi¨®n ni la obligaci¨®n. '"Sencillamente, ser emp¨¢ticos y ¨²tiles".
En el colegio. Si un ni?o con TEA tiene dificultades para relacionarse y jugar en el recreo con otros ni?os, tanto los profesores como las familias podemos ense?arles al resto de los ni?os a acercarse. "Animar a la inclusi¨®n social. Es un tema de sensibilizaci¨®n, modelos y aprendizaje para todos", sostiene la psic¨®loga. Como cada ni?o es un mundo, al igual que en el caso de la familia, lo mejor es preguntar c¨®mo se puede ayudar.
Espacios p¨²blicos. "Muchas veces las familias manifiestan el gran dolor que sienten tras las miradas de reprobaci¨®n por parte de otros padres. Frases como 'qu¨¦ mala madre' o 'qu¨¦ mala educaci¨®n' no ayudan. La empat¨ªa real por parte de la sociedad evitar¨ªa el enorme estr¨¦s que estas situaciones generan tanto en la familia como en el ni?o con TEA. Este peque?o gesto aportar¨ªa mayor calidad de vida a todos.
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