Ana no heredar¨¢ la enfermedad de Chagas
9.000 ni?os nacen al a?o con esta enfermedad olvidada. Con las herramientas actuales se puede detener y eliminar la transmisi¨®n de madre a hijo. Es el objetivo de una campa?a apoyada por la OMS y Unicef
¡°Todos los beb¨¦s heredan algo de su mam¨¢. Florencia heredar¨¢ el pelo; Pedro, su nariz; Marcos heredar¨¢ su generosidad. Pero Ana iba a heredar la enfermedad de Chagas si su madre no hubiera recibido tratamiento antes de quedarse embarazada¡±. Con esos ejemplos arranca el v¨ªdeo de la campa?a de Mundo Sano, que se present¨® este martes en la sede madrile?a de la Secretar¨ªa General Iberoamericana (SEGIB) y cuyo objetivo es recordar que esta dolencia no tiene que ser una herencia inevitable.
Hasta hace poco, para miles de ni?os, heredar la enfermedad de Chagas parec¨ªa algo tan inevitable como heredar las emociones, las capacidades y hasta el color de pelo de sus madres. Ahora es posible eliminar para siempre esa herencia gracias a la existencia de un diagn¨®stico y tratamiento efectivos, sobre todo para los m¨¢s peque?os y para las mujeres en edad f¨¦rtil. Pero a¨²n 9.000 beb¨¦s al a?o nacen con esta infecci¨®n mediante transmisi¨®n maternoinfantil. Eso quiere decir que en esta pr¨®xima hora nacer¨¢ al menos un ni?o m¨¢s con Chagas, aunque todav¨ªa falta informaci¨®n m¨¢s precisa sobre el alcance real de esta enfermedad desatendida. El objetivo por tanto es llegar a cero beb¨¦s con chagas en el a?o 2030.
¡°La buena noticia hoy es que podemos tratar y curar a los ni?os y a sus mam¨¢s¡±. La doctora Silvia Gold, presidenta de la Fundaci¨®n Mundo Sano, es consciente de que la palabra ¡°cura¡± ha sido objeto de controversia cient¨ªfica al hablar de esta enfermedad. Pero las evidencias de que el tratamiento es efectivo, sobre todo en ni?os y j¨®venes, no deja lugar a dudas. ¡°Por ello, atrev¨¢monos a decir que el Chagas se cura, si los afectados se diagnostican y tratan a tiempo¡±, insiste.
La campa?a #Ning¨²nBeb¨¦ConChagas se enfoca en el control de la transmisi¨®n maternoinfantil, alineada con las estrategias de la Organizaci¨®n Mundial de la Salud (OMS) y de la Organizaci¨®n Panamericana de la Salud (OPS). Y apunta a los logros alcanzables de salud en 2030, tal como est¨¢ previsto en los Objetivos de Desarrollo Sostenible (ODS).
La lucha contra la enfermedad atraviesa un momento de optimismo. Aunque cauto, porque las estimaciones de ocho millones de afectados en todo el mundo, principalmente en Am¨¦rica Latina, donde se encuentra el insecto que transmite el par¨¢sito con la infecci¨®n, supone un enorme desaf¨ªo. ¡°?C¨®mo es posible que con tantos millones de personas afectadas, el Chagas no haya representado una prioridad en la agenda pol¨ªtica iberoamericana? Eso debe cambiar¡±, manifest¨® en el acto de presentaci¨®n de la campa?a Rebeca Grynspan, secretaria general de la SEGIB, quien no pudo contener las l¨¢grimas al terminar de ver el v¨ªdeo de la campa?a. ¡°Es la segunda vez que me emociono al verlo¡±, confes¨®.
El v¨ªdeo, con un tono esperanzador, apela a considerar la enfermedad de Chagas ya no solo como un mal de ¨¢reas remotas, sino como una realidad global. Su extensi¨®n ha traspasado el ¨¢mbito rural hacia el urbano. Y fuera de los pa¨ªses end¨¦micos, la enfermedad est¨¢ presente en muchos zonas del mundo, principalmente, Estados Unidos con 300.000 personas aproximadamente y Espa?a, entre 50.000 y 100.000 afectados.
Marcelo Abril, director ejecutivo de Mundo Sano, razona el optimismo de su organizaci¨®n: ¡°Ahora tenemos una gran oportunidad porque disponemos de herramientas de diagn¨®stico y tratamiento, y porque hay consensos cient¨ªficos, adem¨¢s de gu¨ªas cl¨ªnicas avaladas por la OMS, que demuestran que el tratamiento funciona, especialmente en ni?os, j¨®venes y mujeres en edad f¨¦rtil¡±.
¡°Y adem¨¢s, las mujeres son el hilo que nos puede conducir al resto de la comunidad para aumentar el diagn¨®stico y tratamiento para todos los afectados¡±, apostilla Silvia Gold.
No es la enfermedad de ¡°otros¡±
El grupo farmac¨¦utico que respalda Mundo Sano, con 25 a?os de existencia y ligados a la lucha contra el Chagas, ha puesto a disposici¨®n de los pa¨ªses afectados la formulaci¨®n pedi¨¢trica del benznidazol, uno de los dos ¨²nicos f¨¢rmacos que existen para la enfermedad (el otro es nifurtimox). Desde 2017, el benznidazol fue registrado por primera vez en Estados Unidos tras pasar la aprobaci¨®n de la agencia regulatoria de ese pa¨ªs, lo cual supuso un est¨ªmulo para atraer una mayor atenci¨®n sobre la enfermedad y para plantear un mayor acceso al tratamiento en los pa¨ªses afectados.
Al tratarse de una realidad iberoamericana, ¡°que ha sufrido el estigma de la invisibilidad y del silencio¡±, Rebeca Grynspan expres¨® su satisfacci¨®n de que fuese en ¡°esta casa de Iberoam¨¦rica que es la SEGIB¡± donde se decidiera hacer el lanzamiento de la campa?a que nos muestra que el chagas ya no es una enfermedad de ¡°los otros¡± sino de ¡°todos¡±.
No se debe considerar la enfermedad de Chagas solo como un mal de ¨¢reas remotas, sino como una realidad global
Pedro Albajar (director del programa de Chagas de la OMS) record¨® que en la pr¨®xima Asamblea Mundial de la Salud, que se celebrar¨¢ en mayo, se debatir¨¢ sobre la aprobaci¨®n de un d¨ªa mundial de las personas afectadas por Chagas. ¡°Las asociaciones de afectados eligieron solicitar el 14 de abril como la fecha se?alada, porque fue ese mismo d¨ªa de 1909, cuando se registr¨® el primer diagn¨®stico que el doctor brasile?o Carlos Chagas realiz¨®, precisamente, a una ni?a, Berenice Soares¡±. Y a?adi¨® que hoy las evidencias permiten afirmar que al tratar a ni?as y mujeres j¨®venes, no s¨®lo se puede controlar y prevenir, sino que se puede ¡°eliminar¡± la transmisi¨®n maternoinfantil de la enfermedad.
Lo que sigue es un trabajo de todos. Y en ello ser¨¢n clave ¡°las alianzas que incluyan al sector privado y a la sociedad civil¡±, como se?al¨® el director del comit¨¦ espa?ol de UNICEF, Javier Martos, en el debate moderado por Mariano Sigman, cient¨ªfico de Mundo Sano.
?Y ahora, qu¨¦ hacer? Mundo Sano, cofundadora de la Coalici¨®n Global de Chagas, anima a difundir la campa?a, suscribir un compromiso en la web habilitada para ello: www.ningunbebeconchagas.com y compartir el v¨ªdeo en redes sociales. Para Silvia Gold ser¨ªa deseable que se exponga, por ejemplo, en salas de espera de centros de salud, de ginecolog¨ªa, de pediatr¨ªa. Para que finalmente, ¡°los pacientes sientan y ejerzan el derecho de pedir que le diagnostiquen y traten. Debemos sacar a la enfermedad de la c¨¢psula de los especialistas. Es un desaf¨ªo que no vamos a solucionar unos u otros solos, sino todos¡±, concluy¨® Silvia Gold, en un acto cuya sensaci¨®n compartida fue la de un optimismo que apunta a hacerse realidad de aqu¨ª a 2030, gracias a las buenas evidencias y herramientas actuales. La prueba ser¨¢ que ning¨²n beb¨¦ nazca con chagas.
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